Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)

[anderle]

Guten Abend Jannopeter!
Ich denke an deine Kinder und ein Lichtlein brennt auch für sie.Beten kann ich leider nicht schon lange nicht mehr,aber irgendwer hier wird es sicher tun.Kopf hoch ist schwer ich weiß.Meine Tochter war (habe ich schon öfter geschrieben das schlechteste Kind auf der Onkologie).Das war vor zwanzig Jahren.Ihr geht es gut.
JA AUCH WUNDER GESCHEHEN MANCHMAL.....
Verlier nicht den Mut.
Alles GUte Anderle

[jannopeter]

Leider verschlechtert sich der Zustand meines Sohnes ständig. Oder auch wieder nicht. Nachdem wir mal wieder Ende November mit beiden Kindern im Krankenhaus waren, lag mein Sohn nachmittags im Bett - er sollte sich ausruhen - und hat gelesen. Plötzlich schreit er nur noch vor Schmerzen. Auch Morphium hat nichts gebracht.

Im Krankenhaus wurde am kommenden Tag dann ein MRT gemacht, nachdem die Pupillen kaum mehr reagiert haben und er nur noch geschlafen hat. Diagnose: der Tumor zerfällt und blutet ein. "Weihnachten liegt noch weit weg" so die Meinung der Ärzte. Wir haben ihn dann sehr schnell mit Hilfe eines ambulanten Hospiz-Team nach Hause geholt. Bereits in der zweiten Nacht hat sich die Schmerzattacke wiederholt und der Arzt meinte, dass Jan vermutlich nicht mehr aufwachen würde.

Das war vor über vier Wochen. Pünktlich zum Geburtstag seiner Schwester ist mein Sohn wieder aus dem Pflegebett aufgestanden und hat etwas Kuchen gegessen. Fast täglich hat sich sein Zustand gebessert. Gerade eben bin ich 6 Runden mit ihm um den Küchentisch gewandert. Ein Wunder?! Egal was auch immer - wir geniesen die geschenkte Zeit.

Meiner Tochter geht es auch wieder etwas besser, nachdem sie im November und Dezember fast ständig im Krankenhaus war. Der Broviak (Zugang) hatte sich entzündet und es waren ständig Bakterien im Blut. Die Folge hoch Fieber, und das mit Vorliebe um Mitternacht, so dass wir ständig nachts ins Krankenhaus gefahren sind - und das mit einem zweiten schwer pflegebedürftigen Kind.

Drückt uns weiter die Daumen oder betet für uns - es scheint zu helfen.

LG und allen ein gutes und vor allem gesundes Jahr 2012

Jannopeter

[Eva]

Liebe Jannopeter,

ich denke sehr oft an Deine Kinder und bete für sie. Es ist so schlimm, was die Beiden mitmachen müssen und die Beiden sind so tapfer.  Und nicht nur sie, auch Ihr macht soviel mit. Ich kann Euch nicht sagen, wie sehr ich Euch bewundere. Meine Daumen sind gedrückt und ich schicke Euch ein großes Paket Kraft.

LG Eva

[anderle]

Hallo Jannopeter!
Kann mich Eva nur anschließen...Unglaublich was Iht mitmachen müsst.
Hochachtung und Respekt.
Lg.Anderle

[schneeflocke 2001]

Hallo Jannopeter
ich wollte fragen wie es deiner Kinder geht und ich sende dir viel Kraft und Geduld aus Frankfurt
Ich bin auch einer Mutter die ihre Sonnenschein verloren hat durch diese Sch..... Krankheit.

[jannopeter]

Ich möchte an dieser Stelle mal wieder von meinen Kindern berichten.

Mein Sohn Jan ist leider am Valentinstag an diesem scheiss Glio gestorben. Er hat tapfer gekämpft bis zum Schluss. Aber das habe ich ja bereits an anderer Stelle berichtet. Ich werde ihn immer lieben und sein Lachen und seine Liebe immer in meinem Herzen tragen.

Meine Tochter hat die Intensivtherapie der Leukämie abgeschlossen und befindet sich jetzt in der Erhaltungstherapie. Sie kann wieder zur Schule gehen und war sogar mit meiner Unterstützung mit ihrer Klasse 10 Tage auf Klassenfahrt. Der Glioblastom hat sich zum Glück nicht mehr blicken lassen. Wäre auch im vergangenen Jahr parallel zur Behandlung der Leukämie nicht zu therapieren gewesen. Morgen steht jetzt ein MRT an. Ich hab so Angst!!! Und dann soll zusätzlich zur Chemo gegen die Leukämie noch Temodal als Dauertherapie angesetzt werden.

Drückt uns die Daumen für morgen.
LG
Jannopeter

[lineke]

Lieber Jannopeter,

ich wünsche Euch alles Gute für morgen und werde fest an Euch denken........
und die Däume werden gedruckt !

Liebe Grüße,
Lineke 

[Pem34]

Hallo Jannopeter,

ich drücke euch ganz, ganz doll die Daumen für das morgige MRT.

Die meisten von uns haben "nur" eine pflegebedürftige Person zu versorgen. Ich kann es gar nicht in Worte fassen, welchen Respekt ich vor Eurer Leistung habe.

Alles Liebe, besonders für Eure Tochter
Pem

[flamme111]

Es fällt schwer zu schreiben, denn für Euer Schicksal fehlen die Worte, sind mitfühlende Worte wie ein Tropfen im Ozean.
Ich hoffe es drücken ganz viele Menschen hier die Daumen, dann schaffen wir vielleicht eine Welle, die Euch erreicht.
Ganz viel Kraft für Euch und meine Gedanken sind bei Euch.

Liebe Grüße
Flamme

[leonidas]

Ein großes Paket Kraft auch von mir.
Daumen sind gedrückt.

Ich wünsch euch alles alles Gute
Gott sei mit euch
LG
Leonidas

[Tanja]

Lieber Jannopeter,

drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen und hoffe das Ihr ein gutes Ergebnis habt.

Viele lieben Grüße
Tanja

[Eva]

Liebe Jannopeter,

morgen werde ich ganz fest an Euch denken und die Daumen drücken. Ich wünsche Euch so sehr ein gutes Ergebnis.

LG Eva

[chucks]

Ich wünsch Euch nichts sehnlicher als ein gutes Ergebnis morgen. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG

Carola

[jannopeter]

Euer Daumendrücken hat genutzt. Es ist weiterhin kein Tumor zu sehen. Ab heute abend nimmt sie jetzt zusätzlich zur Cheme gegen die Leukämie nun wieder Temodal ein. Seit fast einem Jahr das erste mal wieder. Ich hab keine Ahnung ob ich darüber froh oder traurig sein soll!

Bleibt der Glio dann länger weg?
Kommt er nie wieder?
Geht dadurch wieder ihr Konchenmark in die Knie?
Obwohl die Ärzte sagen, dass die Leukämie keine Folge des Temodal war!

Ich hoffe einfach weiter - und geniese jeden Tag.
Danke
Jannopeter

[fips2]

Euer Daumendrücken hat genutzt. Es ist weiterhin kein Tumor zu sehen. Ab heute abend nimmt sie jetzt zusätzlich zur Cheme gegen die Leukämie nun wieder Temodal ein. Seit fast einem Jahr das erste mal wieder. Ich hab keine Ahnung ob ich darüber froh oder traurig sein soll!

Jannopeter

Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Stagnation des Tumors.
Ich würde den positiven Befund, zum Verhalten des Tumors, versuchen höher zu bewerten und dich daran zu erfreuen.
Dass leukämieartige Nebenwirkungen bei Chemos auftreten können, ist ein typisches Lotteriespiel, auf das man sich wohl oder übel einlassen muss, wenn man eine Chemo beginnt.
Manchen Erkrankungen muss man eben begegnen, indem man den Teufel mit dem Belzebub austreibt.
Aber die Hoffnung, dass man die Lotterie gewinnt, sollte man nie aus den Augen verlieren, denn wer nicht kämpft, der hat schon zu Beginn verloren.
Ihr Körper ist stark, dass zeigt er am HT und so wird er sicherlich mit den Leukämiesymptomen auch noch fertig.
Behalte dir bitte die Zuversicht dazu.

Gruß und weiterhin gute Befunde
Fips2