HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)  (Gelesen 127140 mal)

Offline Hase

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #30 am: 12. Juli 2012, 18:44:19 »
Hallo Jannopeter,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis. Ich kann mich fips nur anschließen. Genießt einfach jeden Tag und nehmt jeden Tag als Geschenk.

LG und weiter so Hase

Offline Eva

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #31 am: 12. Juli 2012, 23:27:01 »
Liebe Jannopeter,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Fips hat alles gesagt und ich schließe mich an und werde weiterhin ganz fest die Daumen drücken.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #32 am: 05. November 2012, 09:29:27 »
Hallo Zusammen,
ich brauche euern Rat - ich weiß nicht mehr weiter!

Meine Tochter leidet nun ja seit 21 Monaten an Krebs. Es wurde im Februar 2011 ein Glioblastom an der Sehrinde diagnostiziert der kpl entfernt, bestrahlt und mit Temodal behandelt wurde. Zudem hatte sie ein pilozytisches Astrozytom im Kleinhirn, welches ebenfalls kpl entfernt dann aber nicht weiter behandelt wurde. Im September 2011 bekam sie dann die Leukämie ALL. Das Temodal wurde abgesetzt und die Intensivchemo zur Leukämietherapie durchgeführt, weil in diesem Moment die Leukämie das kurzfristiger lebensbedrohliche war.

Seit Juni bekommt sie jetzt wieder Temodal. Beim letzten MRT Anfang Oktober wurde dann eine starke, kreisrunde Kontrastmittelanreicherung im Kleinhirn ca. 4mm groß entdeckt. Laut Aussage der Ärzte ein gutartiges Rezidiv. Jetzt wollen die Ärzte aber plötzlich engmaschig - sprich einmal pro Monat - das Rezidiv kontrollieren. Und der Tumor würde nicht auf Temodal ansprechen. Ich konnte die letzten beiden Male nicht so genau nachfragen, weil meine Tochter - der wir immer alles gesagt haben - neben uns saß, und sie derzeit nichts über ein Rezidiv hören will. Man muss dazu sagen, dass sie den Todeskampf ihres Bruders erst vor einem dreiviertel Jahr mitansehen musste.

Wie soll ich mit ihr umgehen. Soll ich sie in Ruhe lassen - solange sie alles verdrängen kann. Soll ich sie bis ins letzte Detail über ihren Gesundheitszustand aufklären? Will oder muss ich alles wissen - um meine Ängste in den Griff zu bekommen? Soll ich mich freuen, weil der Glio bisher weggeblieben ist und nur ein gutartiges Rezidiv zurück gekommen ist? Ich kann einfach nicht mehr - ich will nicht auch noch meine Tochter verlieren.

lg
Jannopeter

Meike

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #33 am: 05. November 2012, 09:44:26 »
Liebe Jannopeter,

ich bin völlig von den Socken. Was Du alles aushalten musst... :'(

Ich weiß auch nicht, ob mein Rat der richtige ist, aber so wie
ich es aus Deinen Zeilen interpretiere, gibt Dir Deine Tochter die Antwort
doch schon selbst.
Sie möchte verdrängen und das ist momentan für sie sicherlich das psychisch
Gesündeste, was ihr passieren kann.
Sie musste und muss so viel verarbeiten, dass eine gedankliche
Auszeit, bzgl. ihrer Erkrankung für sie wohl unbedingt notwendig ist,
um neue Kraft zu schöpfen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute,
Meike

Offline Yvchen

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #34 am: 05. November 2012, 14:47:30 »
Liebe Jannopeter,

es gibt immer wieder geballte Schicksalsschläge bei manchen Familien, was so furchtbar ungerecht ist!!! Mir fehlen die Worte...
Ich kann mich Meike nur anschließen. Deine Tochter braucht vielleicht die Verdrängung. Zumal sie ja den Todeskampf ihres Bruders miterlebt hat. Was sicherlich nicht einfach war.
Mein Partner ist eher der Verdrängende Typ. Seine Ärztin die Ihn onkologisch betreut und meine Therapeutin denken, dass das den Körper/Psyche schützt.
Viel Kraft und alles erdenklich Gute wünsche ich Euch ebenfalls!
Yvonne

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #35 am: 05. November 2012, 16:32:43 »
Hallo Jannopeter,

es ist unvorstellbar, was ihr - insbesondere auch deine Tochter - durchmachen müsst.

Ich glaube nicht, dass es nötig ist, dass deine Tochter alle Details wissen muss. Die Psyche greift manchmal zum Selbstschutz und ich glaube, so ein Selbstschutz ist eben auch Verdrängung. Wenn du es aushältst, dann sprich du Tacheles mit dem Arzt, aber lass deine Tochter da raus und informiere sie nur so weit, wie sie es wissen muss. Die Untersuchungen muss sie ja über sich ergehen lassen.

Vielleicht lässt du dich auch mal beraten. Ich denke mal, für solche Sachen kann man gut zum psychoonkologischen Beratungsdienst gehen.

Die Ärzte sprechen zwar immer von Wahrheit, die gesagt werden muss... aber ich fand es auch nicht gut, dass man meinem Mann die Wahrheit sagen wollte. Er hat es ein Glück nicht verstanden. Und ich würde das meinem Kind ersparen, so gut es geht. Das hat zwar auch was von "Nicht-wahr-haben-wollen"... aber meines Erachtens auch ein bisschen von Ethik. Jeder sieht es natürlich anders, wichtig ist, dass es für euch der richtige Weg ist. Es gibt Krebspatienten, die glauben bis zum letzten Tag an Genesung. Warum diese Hoffnung zerstören? Nur wer hofft, beschäftigt sich mit der Zukunft und nur wer sich mit der Zukunft beschäftigt hat ein Ziel.

Ich denk an euch
Pem

Offline Anni

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämier (ALL)
« Antwort #36 am: 06. November 2012, 08:59:33 »
Hallo Jannopeter,

was du durchmachen musst, da fehlen mir wirklich die Worte.

Glaube mir, deine Tochter weiß genau, wie es um sie steht und was sie hat. Du brauchst ihr ganz sicher nicht im Detail zu erklären was genau los ist. Die ganzen medizinischen Begriffe interessieren sie nicht. Du kennst deine Tochter am besten und wirst wissen in welchem Umfang oder mit welchen Worten du ihr die Situation schilderst.
Die Psyche von Kindern funktioniert noch völlig anders als die der Erwachsenen. Sie sind noch nicht geprägt von der Gesellschaft, grade in bezug auf Krankheit und auch Tod, sie sind in dieser Beziehung viel unbedarfter und daher nicht mit Erwachsenen zu vergleichen.
Es ist viel wichtiger, daß deine Tochter weiß, daß wenn sie eine Frage hat, sie zu dir kommen kann und du ihr ehrlich anwortest und eben nichts veheimlicht. Dieses Vertrauen ist das wichtigste.
Wenn sie im Moment nichts darüber hören will, lass sie. Seit 21 Monaten durchlebt sie eine Tortour, anstatt einfach unbeschwert Kind sein zu können.
Wichtig ist nur, dass wenn sie etwas wissen möchte, sie zu dir kommen kann, denn du bist ihr Fels in der Brandung und das weiß sie ganz bestimmt.

LG
Frank

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #37 am: 26. November 2012, 10:25:31 »
Vielleicht habt ihr es schon im thrad für Angehörige gelesen???

Das Rezidiv ist kleiner geworden!  :D ;D
Wir hatten gestern MRT bei meiner Tochter und waren uns eigentlich mit den Ärzten einig, dass wahrscheinlich am 07.12 direkt nach dem 14. Geburtstag meiner kleinen operiert werden muss und jetzt - das Sch... ding ist kleiner geworden. Wir konnten den Ärzten nicht glauben. Zunächst war wie aus dem Nichts im Oktober plötzlich in der alten Tumorhöhle des gutartigen Tumors ein 4mm Teil gewachsen, welches kreisrund deutlich kontrastmittel aufnahm und jetzt ist nur noch ein Schatten entlang der Narbe zu sehen.

Leider haben wir das Ergebnis nur zwischen Tür und Angel gesagt bekommen, weil wir unseren Professor während einer Sitzung kurz auf dem Gang getroffen hatten, der gerade zufällig mit unserer Neurochirurgin einen Kaffee auf dem Gang getrunken hat. Die beiden haben uns gesehen, sind dann sofort ins Ärztezimmer und haben kurzerhand die Bilder angesehen. Zwei Experten und dann so ein Ergebnis?!

Wir sind heilfroh. Vielleicht doch das Weihrauch? Meine Tochter hatte während der Intensivtherapie der Leukämie die sie ja auch noch hat fast immer gekotzt wenn sie das Zeug schlucken sollte. Seit dem Rezidiv haben wir nun einen Kapselfüller und sie schluckt brav zweimal am Tag zwei riesen Klopper.

Danke fürs Daumendrücken!!! Jezt feiern wir erstmal beruhigt Geburtstag und dann gehts als VIP-Gäste zur Jose Carreras Gala nach Leipzig und nach Weihnachten wird Ski gefahren.

Drück euch.
Jannopeter

Offline Pem34

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #38 am: 26. November 2012, 11:13:36 »
Glückwunsch Jannopeter,

vielleicht verschwindet das Sch...ding ja auch noch ganz! Feiert erst mal schön Geburtstag.

Weiter so!

LG
Pem


Offline HeikeD

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #39 am: 26. November 2012, 11:39:23 »
Liebe jannopeter,

ich freue mich für deine Tochter!

Wünsche euch eine tolle VIP-Feier!

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline jannopeter

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #40 am: 12. Februar 2013, 09:16:57 »
Hallo Ihr Lieben,
meiner Tochter geht es eigentlich ganz gut. Nächste Woche ist MRT und da bin zumindest ich schon wieder ganz hibbelig. Sie lässt das mal wieder angeblich völlig kalt. Solange sie fröhlich ist gönne ich ihr diese Verdrängungsschiene. Nun lebt sie schon über zwei Jahre mit dem Sch... Ding. Am 08.02.11 hatten wir die OP!

Leider hat sich bei ihr eine sehr ausgedehnte Knochennekrose durch das viele Cortison ergeben. Dann ist der Oberschenkelknochen im Knie eingebrochen und nun sitzt sie zur kompletten Entlastung der Knochen im Rolli. Darum hatte ich gestern für sie Zuschuss von der Pflegekasse beantragt. Anstatt der Gestattung eines Treppenlifts haben sie uns nun die Pflegestufe gestrichen. Ist ja alles entweder Behandlungspflege oder nicht relevant!

Genau vor einem Jahr habe ich zuletzt mit meinem Sohn gesprochen. Es war Sonntag und als das Thema aufs Mittagessen kam hat er steif und fest behauptet ich hätte ihm versprochen heute ins Burger King zu gehen. Na ja, an ein Versprechen konnte ich mich definitiv nicht mehr erinnern aber wir sind dann hin gefahren. Ihr könnte euch vorstellen wie die Leute schauen, wenn man mit einem total durch das Cortison aufgedunsenen Kind im Rolli ankommt. Daneben ein Mädchen kpl ohne Haare und total ausgemergelt von der Chemo?! Egal wir haben gegessen. Mein Sohn hat gekleckert wie ein großer ... Nach dem Mittagschlaf ist er dann nicht mehr richtig wach geworden und zwei Tage später am Valentinstag gestorben. Er fehlt! Das Leben im Haus fehlt. Es ist so still ohne ihn.

Lg
Jannopeter

Offline BumbleBee

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #41 am: 12. Februar 2013, 09:19:14 »
Jannopeter, immer wieder bin ich sprachlos, wieviel Leid Ihr ertragen müsst  :(

Ich denke oft an Euch, auch wenn ich nicht viel schreibe, aber mir fehlen meist die Worte..

Ich drücke Dich in Gedanken!

Offline Iwana

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #42 am: 12. Februar 2013, 10:18:11 »
Hallo Jannopeter
Die Verdrängungsschiene deiner Tochter finde ich ganz OK, ist wohl manchmal die einzige Möglichkeit um das Leben in der "Normalität" geniessen zu können mit der Krankheit... Dein Schmerz kann ich nur erahnen, aber du beschreibst es gut, so dass mir die Tränen kommen... andererseits ist es gut wenn er euch fehlt und du Schmerz empfindest... dies zeigt wie Wertvoll er war und ist und dass er immer noch einen Platz in deinem Leben hat...

Ich habe mit einer Frau zusammen gearbeitet deren Sohn gestorben ist und sie hat mit den Jahren immer noch jährlich ihre Rituale und Reisen an Orte gemacht die sie mit dem Sohn verbunden haben. Damals habe ich mich als junge erwachsene gefragt wieso, heute Jahre später weiss ich wie wichtig das ist, sich diesen Weg zu bauen, eine oder auch mehrere Erinnerungsbrücken zu haben zu den lieben die nicht mehr sichtbar hier unter uns weilen über die man gehen kann an bestimmten Tagen um dann wieder zurück zu kommen um weiter machen zu können im hier und jetzt.
Gruss Iwana

Offline Lara

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #43 am: 12. Februar 2013, 10:22:15 »
Liebe Jannopeter,

ich bewundere Deine Tochter. Toll, dass sie fröhlich ist.
Man kann es gar nicht in Worte fassen aber ich denke oft an Euch und ich bin fasziniert wie Du das alles schaffst.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es auch ein gutes Ergebnis gibt.
Leider habe ich von der Materie  Pflegegeld, Treppenlift keine Ahnung, doch ich finde es unmöglich dass Du solche Probleme noch zusätzlich schultern musst.

Ich finde die "Papiertieger" die solche Antäge bearbeiten sollten mal ein halbes Jahr Praktikum im Pflegedienst machen, damit sie überhaupt wissen was sie da tun.

Liebe Grüße
Lara

Offline Yvchen

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Re:Glioblastom mit Temodal therapiert und jetzt Leukämie (ALL)
« Antwort #44 am: 12. Februar 2013, 16:26:35 »
Och Mensch, bei Euch ist ja auch immer was los >:(
Ich bin immer wieder sprachlos...
Ich drück Euch mal ganz fest!
LG Yvonne

 



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