Glioblastom bei SChwiemu und viele Fragen

[Life01]

Guten Abend alle zusammen!
Ich habe ja schon ein paar mal geschrieben, dachte mir ich fange mal ein "neues Thema" an....
Ich habe schon so viele offene Fragen von Euch beantwortet bekommen, dass ich hoffe ihr könnt mir auch dieses mal wieder helfen!!
Wie in einem anderen Thread berichtet hat meine Schwiegermutter vor ca. 3 Wochen ein PET/CT machen lassen. Nun ist der Befund/die Beurteilung da und ich verstehe nicht wirklich was das heißen soll.

"Befund: Deutliche MET-Mehranreicherung links parietal bis nach temporal reichend (Faktor 4.2) vorwiegend kortikal und im OP-Bereich über die Ausehnung der KM-Anreicherung hinausgehend.
Beurteilung: Hinweis auf biologisch altives Tumorgewebe links parieto-temporal."

Meine Schwiegereltern haben von dem Gespräch mit dem Arzt irgendwie nicht wirklich was aufgenommen und da ich selber leider nicht dabei war sind bei mir nur

Was genau soll das denn heißen und was ist das für ein Faktor?? Kann mir einer von Euch helfen??

Zum anderen hat mein Schwiegervater nun 2x versucht das Kortison bei seiner Frau zu reduzieren. Beim ersten mal gab es nur einen "kleinen" fokalen Anfall, der mit Hilfe einer Tavor gestoppt werden konnte, am letzten Mittwoch allerdings war es so schlimm, dass die beiden abends um halb 9 zum KH gefahren sind, da sie garnicht mehr sprechen konnte. Den Tag davor meinte sie immer wieder sie habe "Stimmen" im Kopf....
Wird man vom Kortison "abhängig", so dass bei einer Dosisreduzierung so Anfälle auftreten können?
Keppra wurde letzte Woche von 1750-0-1750 auf 2000-0-2000 hochgesetzt.
Reagiert ein Ödem so schnell, dass der Anfall daher rührt??

Bin mit meinem Latein am Ende.... Kann selber mit den Ärzten nicht sprechen, der er das alles "managt" und jedes mal wieder kommt und alles bestens ist. Sehe das allerdings nicht so, da ihr Sprachvermögen massiv nachgelassen hat und ihre rechte Hand völlig kraftlos ist.
Wünsche Euch allen erstmal einen schönen Abend
LG Life

[Eva]

Hallo Life,

bei meinem FET-PET wurde ein Faktor von 1,6 ermittelt. Dazu die Aussage: es wird erst ab einem Faktor von 2,2 von einem Rezidiv ausgegangen.

Zu Keppra kann ich nichts sagen. Da habe ich keine Erfahrungen. Hast Du keine Möglichkeit mit einem Arzt zu sprechen oder zumindest bei dem Gespräch dabei zu sein?

LG Eva

[Life01]

Guten Morgen Eva
und vielen Dank für Deine Antwort!!

Was den Faktor angeht: müssen wir bei einem Wert von 4,2 also von einem Rezidiv ausgehen??
Wo finde ich denn wohl näheres über diesen Faktor??
Die Ärzte (Onkologe und Neurochirurg) müssen bei dem Gespräch wohl gesagt haben, dass nicht mehr operiert werden kann und erneute Bestrahlung ebenfalls ausgeschlossen ist.
Jetzt soll wieder Chemo versucht werden, allerdings erst, wenn sich ihre Blutwerte noch mehr gebessert haben. Sie wurde im Juni mit CCNU+Procarbazin behandelt. Nach einem totalen Zusammenbruch der Blutwerte hat man ein Mittel ganz weg gelassen und das andere reduziert. Jetzt soll dieses eine wohl noch weiter reduziert werden und sie hoffen, dass dann die Blutwerte stabil bleiben. Eigentlich sollte es damit gestern schon losgehen, als die beiden vom KH wiederkamen hieß es allerdings Donnerstag Tumorboard und Freitag erneute Blutkontrolle.

Bei einem Arztgespräch dabei sein, ist schwierig. Habe ehrlich gesagt auch dass Gefühl mein Schwiegervater will das nicht, denn dann könnten andere hören, dass alles garnicht so gut ist....
Ist sehr schwer mit ihnen darüber zu reden....
Habe nach ihrem nächtlichen Ausflug ins KH Mittwochnacht versucht, sie am DO davon zu überzeugen, sich einen Hausarzt zu suchen, der zu uns "aufs Land" rauskommt und nach dem Rechten sieht, aber.... keine Chance. Sie möchte es wohl, aber er hat "die Zügel in der Hand". Er meinte dazu nur: Wir machen jetzt die kleine Chemo und dann ist das Ding weg und den nächsten 15-20 Jahren steht nichts mehr im Wege.
Versteh mich bitte nicht falsch, ich würde ihr diese Zeit wünschen, aber wir müssen es doch so machen, dass sie zufrieden ist, oder??

Dank dir erstmal und allen einen schönen Dienstag
Gruß Life

[probastel]

Hallo Life.

Du hattest die Frage gestellt, was es mit der MET-Mehranreicherung auf sich hat.

Hier ein Link, der dieses Thema anreißt und erklärt, wenn man das Fachchinesisch versteht:

http://registration.akm.ch/2007_dgn_einsicht.php?XNABSTRACT_ID=49282&XNSPRACHE_ID=1&XNKONGRESS_ID=59&XNMASKEN_ID=900

Kurz zusammengefasst: Eigentlich verhindert die Blut-Hirnschranke, dass sich Kontrastmittel im Gehirngewebe anreichern kann. Überall dort wo es zu einer nennenswerten Anreicherung von Kontrastmittelkommt, ist von einem Defekt der Blut-Hirnschranke auszugegen. Dies könnte u.a. ein Tumor sein.

Mittels Methionin kann die Stoffwechselaktivität einer Region im PET bestimmt werden. Je höher die Methionin-Konzentration desto höher der Stoffwechsel. Dabei wird davon ausgegangen, dass Hirntumore eine erhöhten Stoffwechsel haben.

Um eine MET-Mehranreicherungen feststellen zu können werden nun die Aufnahmen des MRTs und des PETs miteinander verglichen. Zeigt es sich, dass die Fläche erhöhter Stoffwechselaktivität (mit PET und Methionin) gemessen, die Fläche der Kontrastmittelanreicherung (MRT) übertrifft, spricht man von einer MET-Mehranreicherung. Eigentlich ist der Begriff als solches falsch, da hier nicht die Anreicherungsverhältnisse sondern die Flächen bzw Volumen verglichen werden - aber wir wollen noch einmal gnädig sein...

Was sagt diese Zahl nun aus. Im Endeffekt sagt sie, dass die Aktivität in der Region größer ist als die Schankenstörung und daher von einem größeren Tumor als im MRT erkennbar ausgegangen werden muss.

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Ich finde es sehr schade, dass Dein Schwiegervater sich nicht in die Karten gucken lässt und alles alleine regeln will. Mir macht es den Anschein, dass er sich vor der Wahrheit verschließt, sie gar nicht wahrhaben will. Warum sollte man bei einem aktiven (und wahrscheinlich wachsenden) Tumor die Kortison-Menge reduzieren wollen?! Das ergibt für mich keinen Sinn!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Energie und Deinr Schwiegermutter im speziellen, die besten Blutwerte die man haben kann

Probastel

[Life01]

Hallo zusammen
und vielen Dank probastel für deine Erklärung. Hab ich besser verstanden, als die im Link
Macht die Beurteilung leider wohl auch nicht besser.
Warten alle auf Freitag mit der Hoffnung, dass dann die Chemo wieder los geht.....

Für mich, probastel, macht die Reduzierung vom Kortison auch überhaupt keinen Sinn und wenn ich Dir die Begründung meines Schwiegervater aufschreibe, wird wahrscheinlich hier jeder die Hände über dem Kopf zusammen schlagen. "Sie hat so dicke Backen bekommen und das sieht ja schon häßlich aus".....
Bin mit meinem Latein völlig am Ende, aber was soll ich machen?!?!?!
Hab schon mal überlegt mir als Schwiegertochter einen Termin bei dem behandelnden Onkologen zu holen, habe allerdings schon Respekt vor der Reaktion. Wird der Onkologe den beiden ja sicherlich berichten.
Raus halten?? Einmischen??
Wir leben halt alle unter einem Dach und man sieht sich jeden Tag mehrmals. Würde gerne was für Schwiemu tun....

Lieben Gruß
Life

[probastel]

Hallo Life,

das darf doch nicht wahr sein! Nein, ich werde nicht meine Hände über meinen Kopf zusammenschlagen, ich hebe mir die Energie lieber für etwas anderes auf... für Deinen Schwiegervater zum Beispiel! Das kann doch nicht wahr sein! Unglaublich! Ich glaube man sollte ihn auch mal auf eine Hirnschädigung untersuchen! Ich fasse es einfach nicht!  Man kann doch nicht einfach in der Medikation rumpfuschen! Was Dein Schwiegervater dort gemacht hat könnte man als Körperverletzung interpretieren.

Zum Glück ist Dein Schwiegervater nicht in meiner Nähe! Neben einen Einlauf der sich gewaschen hat würde er auch mit ein paar extra dicken Backen nach Hause gehen!

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Mach diesem Kerl bewusst, dass soetwas nicht geht. Man kann nicht einfach nach gut dünken an den Medikamenten manipulieren. Gehe zum Arzt und weise ihn auf diese unverantwortliche Handlungsweise hin. Da muss definitiv etwas unternommen werden! Auch wenn es ersteinmal Stress bedeutet

Beste Grüße und viel Erfolg für Dich und Deine Schwiegermutter

Probastel

 

[Hase]

Hallo Life,

ich kann Dir nur raten misch Dich ein, wenn Du die Kraft dazu hast. Tu es für Deine Schwiegermutter, gib ihr das Gefühl, dass Du für sie da bist.

Mein Mann hat ein Rezidiv und wird gerade Rebestrahlt, ich habe berichtet. Er bekommt wegen dem Bestrahlungödem hoch dosiert Cortison und sah innerhalb kurzer Zeit  auch voller aus. Wir alle lieben ihn so wie er ist.

Es ist so wichtig für den Betroffenen eine starke Familie hinter sich zu wissen, ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft dafür.

Zum Keppra kann ich nur sagen, mein Mann nimmt dieses Medikament auch und es wurde auch nach jedem Krampfanfall erhöht.

LG Hase

[anderle]

Guten Abend Life!
Ich habe ja schon viel gehört,aber diese Aussage
"Sie hat so dicke Backen bekommen und das sieht ja schon häßlich aus".....
Ich glaube dem ist nichts mehr hinzu zufügen.
Du fragst was Du machen sollst.Dem würde ich mal die Leviten lesen,aber im klar Text.Egal ob Ihr unter einem Dach lebt oder nicht. Mach was aber schnell!
Unglaublich!!!
Zu Keppra, ist ein sehr gutes MIttel gegen Anfälle.Auch die Dosierung ist völlig ok.
Lg.Andrele

[Life01]

Hallo zusammen!
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Es tut wirklich gut, sich mit Leuten auszutauschen, die einen und die momentane Situation verstehen!!!
Es ist soooo schwer....
Mit meinem Schwiegervater reden macht leider wirklich keinen Sinn. Ihr könnt Euch nciht vorstellen, wie oft wir das Gespräch gesucht haben. Alles kommt falsch rüber, ob die Sache mit dem Hausarzt oder die Medikamentierung oder Hausnotruf und und und....
Man hat wirklich das Gefühl, man kann besser mit einer Wand reden, da kommen wenigstens die eigenen Worte wieder zurück....
Habe letzte Woche schon mal versucht mit einer seiner Schwestern zu sprechen, da wir wirklich das Gefühl haben, wir schaffen das alles nicht allein. Sie wollte uns wohl helfen und mit ihm sprechen, habe aber bis jetzt auch nichts von ihr wieder gehört.
Gestern war der medizinische Dienst da, da die beiden Einspruch eingelegt hatten, gegen die Ablehnung von Pflegestufe 1. Wurde allerdings erneut abgelehnt, da er bei dem Gespräch erklärt hat, sie könne wohl noch fast alles allein, aber es müsste doch wohl finanziell honoriert werden, wieviel er mit ihr "durch die Gegend fährt" und dass er jetzt ne Putzfrau bezahlen müsste, das könnte doch wohl auch nicht sein.

Kommen die vom med. Dienst jetzt überhaupt zügig nochmal wieder, wenn es gebraucht wird?? Wer weiß denn, wie lange der halbwegs gute Allgemeinzustand anhält?? Und wenn wir sie dann wirklich brauchen und nicht wegen der Sch....Kohle??

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll!!
An sie komme ich kaum noch heran, da er ihr ständig vorm Mund herredet und wenn ich sie mal allein erwische, dann kann sie sprachlich halt wirklich schlecht ausdrücken, was sie wirklich will. Vielleicht will sie es ja auch alles so, wie er es managt?!?

Sorry, dass ich mich hier heute so ausheule, aber es ist so ein Tag, an dem man sich um nichts anderes Gedanken macht. Hab manchmal das Gefühl, ich bin jetzt schon am Ende und was kommt da noch alles!
Lieben Dank fürs Zuhören,
Eure momentan ziemlich verzweifelte Life

[Eva]

Hallo Life,

Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen, dass Du Deinen Kummer hier von der Seele schreibst. Dafür sind wir doch da. Die ganze Situation ist schon für uns nicht nachvollziehbar und ich kann mir nicht annähernd vorstellen, wie es Dir und Deinem Mann geht. Und dabei wollt Ihr doch nur helfen. Dein Schwiegervater will das Ganze nicht wahrhaben und das geht auf Kosten Deiner Schwiegermutter.

Zu dem Pflegedienst kann ich nichts sagen, da habe ich keine eigenen Erfahrungen.
Leider habe ich keinen Rat für Dich und kann Dir nur ein Paket Kraft schicken.

LG Eva

[fips2]

Oftmals sind an den Ablehnungen leider die Betroffenen ,aus Unwissenheit und falscher Scham, selbst schuld.

Wer gibt gern zu, dass er nicht mehr alleine zur Toilette kann und den Po abgewischt bekommen muss?
Wer gibt gern zu dass er ins Bett nässt?
Dass er senil ist?

Nein im Gegenteil. Die Betroffenen wollen dem Gutachter auch noch zeigen was sie alles können.
Das ist von den Betroffenen noch nicht mal bös gemeint. Aber genau auf dieses Verhalten zielen die Mitarbeiter des MD bei der Begutachtung skrupellos ab.
Genau so sind die Zeiten die man für die Körperpflege als Laie benötigt völlig irreal. Selbst für einen geübten Krankenpfleger wird es eng mit den vorgegebenen Zeiten hin zu kommen.
Versuche mal einen Patienten innerhalb von 3 Minuten auszukleiden, zu duschen, abzutrocknen und wieder anzukleiden. Alleine für eine gründliche Ganzkörperwäsche reichen die 3 Minuten nicht. Völlig balla. Ach ja. In die Dusche/Wanne hinein und wieder raus muss er ja auch noch.
Einfach den Rollstuhl in die Dusche auskippen ist wohl nicht die feine englische Art. Ich muss aufhören sonst platzt mein Ironieknoten.....

Tipp.
Führt über die ganze Zeit akribisch Buch wieviel Zeit und auch wann, ihr für welche Dienste wirklich benötigt habt, die ihr am Patienten erledigt habt. Nachtzeiten sind anders anzuerkennen, da sie den Pfleger ja ebenfalls zusätzlich belasten. Du musst ja auch selbst erst aus dem Bett raus und wieder hinenein. Das machst du sicher auch nicht nackt, oder nächtigst angekleidet, um immer auf dem Sprung sein zu können?
Arztgänge werden gern abgelehnt, das geht aber nicht. Der Patient muss hin gebracht und geholt werden, das ist Eure Zeit. Ebenfalls Gänge zum gesellschaftlichen Kontakt werden gern abgelehnt.
Das darf auch nicht sein. Der Patient muss die Möglichkeit haben am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu dürfen.
Aufschreiben und nochmals Widerspruch einlegen.
Lasst euch von einem Sozialjuristen beraten. Der Gang vors Sozialgericht ist kostenlos für den Patienten. Lediglich die Anwaltsgebühren sind im Niederlagefalle zu tragen. Da berät euch aber der RA.

Gruß Fips2

[mhibra]

Liebe Life, das meiste ist ja bereits geschrieben, aber lass nicht locker! Auch mein Mann ist innerhalb von zwei Wochen zu einem kompletten Pflegefall geworden mit hoher Kortisondosis. Das macht es sicher nicht leichter, denn die Muskeln sind fast gar nicht mehr vorhanden, die Backen sind auch da, aber es ist notwendig. Wir sind gerade dabei, Pflegestufe 2 zu beantragen. Mein Mann weiß, was das bedeutet und er wird dem Pflegedienst nichts vorführen, was er dann bei mir allein dann doch nicht mehr kann. Aber Du kannst es abwarten: Die Kräfte erlahmen sehr schnell und dann ist Dein Schwiegervater bestimmt froh, Hilfe zu bekommen. LG Marianne

[TinaF]

Hallo Life,

ich will nicht wiederholen, was die anderen schon geschrieben haben, ich schließe mich dem einfach an. Aber eine Frage hätte ich. Du schreibst von Dir und Deinen Versuchen, mit Deinem Schwiegervater zu sprechen oder auch mal allein an Deine Schwiegermutter ran zu kommen. Was ist mit Deinem Mann, es geht ja um seine Mutter? Kann er nicht mit seinem Vater mal Klartext reden oder hat er das genauso erfolglos versucht? Ich stelle mir gerade vor, was ich mit meinem Vater machen würde, wenn der in so einer Situation wie Dein Schwiegervater reden und reagieren würde...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und wenn Dir nach "jammern" ist, dann mach das einfach. Dafür sind wir doch auch da.

Alles Liebe und Gute für Euch!

LG TinaF

[Life01]

So ihr Lieben, jetzt ist mal wieder alles anders.....

Schwiegereltern sind am Freitag mit schlechten Nachrichten aus dem KH gekommen. Der Tumor ist nach Aussage des Onkologen und Neurochirurgen massiv gewachsen Chemo kann wohl nicht mehr gemacht werden, da die Blutwerte einfach immer zu schlecht sind. Jetzt wurde im Tumorboard beschlossen, dass entgegen vorheriger Aussagen doch noch einmal eine Punktbestrahlung gemacht werden soll. Kortison wurde auf 6 mg hochgesetzt und Schwiemu ist nur noch am Weinen.
Als ich gestern mit ihr gesprochen habe, ging das Sprechen eigentlich ganz gut. Also tut das Kortison wohl schon seine Wirkung. Sie ist halt sehr schlapp, Laufen ist ziemlich wackelig,hat kein Gefühl mehr in der rechten Hand und jetzt müsen wir halt hoffen, dass die Strahlung das Ding nochmal in die Schranken weißt.

Habe mich mal im Internet ein wenig informiert und gelesen, dass Punktbestrahlung immer dann gemacht wird, wenn es sich um einen kleinen Tumor handelt, der scharf begrent ist. Wären das nicht genau die Kriterien, die ein Glioblastom ausschließen??? Wird bei Schwiemu was anderes gemacht?? Kennt sich einer damit aus??

Oh Mann, so langsam steige ich da auch nicht mehr durch... Am Montag ist laut Schwiegervater alles total super und bestens und dann Freitag das. Erst keine OP und keine Bestrahlung, nur "kleine Chemo" und jetzt keine Chemo, sondern bisschen Bestrahlung. Muss irgendwie mal an den Arzt dran kommen...

Danke an Euch alle für die lieben, unterstützenden Worte. Kann Euch nicht sagen, wie gut das tut

@Fips: Danke, dass mit dem Tagebuch ist eine gute Idee!!
@mhibra: Kann es bestimmt in deinem Thread nachlesen... aber, wieviel Kortison muss dein Mann denn nehmen?? Schwiemu ist schon sehr sehr schlapp und ich dachte eigentlich immer 4 bzw. jetzt 6 mg/Tag ist noch garnicht sooooviel.....
@TinaF: Mein Mann hat das Reden mittlerweile leider auch schon aufgegeben. Habe ich früher schonmal geschrieben, dass es sich bei uns um so einen "Spezialfall" handelt, da die beiden weder meine, noch seine Eltern sind. Noch aber nunmehr 10 Jahren, die wir unter einem Dach wohnen und die erste Zeit den Hof zusammen bewirtschaftet haben, fühlt man sich nicht nur vertraglich, sondern auch emotional verantwortlich. Ist schwierig zu erklären... Er unterstützt mich so gut es geht und versucht bei SChwiegervater ebenfalls etwas zu bewegen, aber.....

[mhibra]

Liebe Life, mein Mann nimmt derzeit 3 * 8 mg fortecortin, dazu 1500 mg Keppra (morgens 500, abends 1000) und zentropil (morgens und abends). Er hat keine Epianfälle mehr, aber das Kortison raubt die Muskelkraft. Am 8. November ist Kontroll-MRT, dann sehen wir weiter. Werde morgen mit der Sozialstation Kontakt aufnehmen und mir Hilfe holen. Am Mittwoch kommt der med. Dienst zur Begutachtung. Schönen Sonntag! Marianne