Vorstellung malefizia (Angehörige) Schwester hat ein Glioblastom

[fips2]

Hallo zusammen,

mein erster Beitrag hier, obwohl ich seit ca. 1 Jahr hier fast täglich lese.
Ich bin Angehörige, meine Schwester hat ein Glioblastom und wir waren das erste Mal auf dem Hirntumortag.
Es hat mir sehr gut gefallen, wobei ich sagen muß, den Vormittag fand ich wesentlich interessanter.
Enttäuscht war ich von dem Vortrag Supportive Therapien bei Hirntumoren. Da hatte ich etwas ganz anderes erwartet (meine Schwester auch).
Und bei dem Vortrag Immuntherapien habe ich nur noch die Hälfte verstanden.

Aber die Atmosphäre war toll, viel Lächeln erhalten. Das kennt man ja gar nicht mehr so und ich habe auch zumindest den Schweden hier aus dem Forum erkannt, aber dann doch nicht angesprochen.
Ich war Samstag abend zwar sehr erschlagen aber irgendwie auch in guter Stimmung. Seltsamerweise hat das jetzt nachgelassen, irgendwie bin ich seit 2 Tagen so deprimiert, träume dauernd von den Vorträgen und schlafe sehr schlecht.

Na ja..vielleicht wird die Stimmung wieder besser.
Weiß man eigentlich schon, wann und wo der nächste Tag stattfindet?

Viele Grüße
Malefizia

[malefizia]

Huch..den kannte ich noch gar nicht, den Vorstellungsthread.

Doch das ist mir recht.

Dieses Forum ist mittlerweile ein sehr wichtiger Teil meines Lebens geworden. Natürlich hätte ich in der einen oder Art gerne darauf verzichtet. Aber es ist nun einmal so wie es ist.

Kurz zu meiner Schwester. Sie ist 54 Jahre alt, die Diagnose ist ein Jahr her (8.10 Grand mal), Raumforderung festgestellt, am 14.10.2010 operiert in Kassel. Super Verlauf, ihr ging es einen Tag nach der Op schon wieder sehr gut.
Am 20.10.2010 dann der Anruf von ihr bei mir im Büro. "Der Arzt war gerade hier, Sie haben ein malignes Gliom und heute nachmittag einen Termin der Strahlenklinik, schönen Tag noch Frau XY" Ich sollte dann googlen, und ihr sagen, was sie hat. Ich wußte es ja und habe da in diesem Moment total versagt..Stottern,drucksen..blödes sinnloses Gerede und dann nach Auflegen bei mir der totale Heulkrampf..

Und am Abend dann der Anruf meines Schwagers, schluchzend hilflos - Glioblastom Grad 4 - Prognose 2 -4 Jahre.
Ich bin dann zu ihr gefahren und habe den Anfang der Behandlung mitgekommen, aber den traurigen Blick aus ihren Augen, als sie abends bei Wiki nachgelesen hat, den werde ich nie vergessen. Als sie mich dann fragte, schau mal..stimmt das alles? Das war grauenvoll.

Aber ich habe ihr dann (wie mir selber) das "richtigere" Googlen gezeigt. Langzeitüberlebende Glio - das hat mir Mut gemacht und so bin ich auch auf dieses Forum gestoßen.

Seitdem sammel ich Informationen wie ein Eichhörnchen Nüsse..Aloe Vera (dank Eva), Ärzte, Studien, die Zeitung Brainstorm, den Hirntumortag.

Es geht ihr gut (sie hat zwar 15 Kilo abgenommen) aber die MRT-Befunde waren bis jetzt ohne Auffälligkeiten, zur Zeit nimmt sie auch kein Temodal mehr, nur noch Keppra. Und da sie selbständig ist, arbeitet sie auch imzwischendurch. Sie hat einen tollen Freundeskreis, einen tollen Mann, super Mitarbeiter  und recht nette Schwestern :-)

Trotzdem hat sich auch mein Leben sehr verändert. Ich wache jeden Morgen mit dem Hirntumor auf und gehe auch mit ihm ins Bett. Ich hätte zwar ganz gerne einen Partner, aber so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Und so leben wir im 3-Monatsrhythmus von MRT zu MRT. Und ich hoffe auf die Weiterentwicklung und neue Studien und auf ihren Willen.

Und nochmals, dieses Forum ist toll, auch wenn sie hier nicht unbedingt lesen möchte. Aber das kann ich verstehen.

Grüße
Malefizia

[Eva]

Hallo malefizia,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Gerade wollte ich fragen, wie es Deiner Schwester geht, da entdeckte ich Deinen neuen Beitrag.

Meinem Mann haben die Infotage immer deprimiert und deswegen habe ich keine mehr besucht. Du kannst auf der Seite der dt. Hirntumorhilfe http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstage// verfolgen, wann (halbjährlich) und wo dieser stattfindet. Du kannst das aber auch im Forum lesen.

Du kannst hier alles schreiben und wir versuchen Dir und Deiner Schwester zu helfen.

LG Eva

[malefizia]

Hallo Eva,

danke für die nette Begrüßung.
Ich kenne euch ja alle nun schon fast ein Jahr.

Ja ich kann verstehen, wenn man deprimiert ist, aber trotzdem war dieser Tag eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte. Meine Schwester fand das toll, daß ich mich da angemeldet haben, für mich eher eine Selbstverständlichkeit - ich wohne ja ganz in der Nähe von Düsseldorf -

Manche meiner Freunde finden das seltsam, daß ich in diesem Forum unterwegs bin, es täte mir vielleicht doch nicht gut. Es stimmt, nicht immer, aber das kann ich ganz gut einschätzen. Hier fühlt man sich verstanden.
Wenn ich von dem Tumor meiner Schwester erzähle, ernte ich ja oft seltsame Reaktionen. Das geht von "wieso, ist doch operiert worden, ist doch weg, bis hin zu ausführlichen Berichten eigener Erkrankungen oder eben sehr unsensibler Äußerungen, die mir sehr sehr weh tun. Du wirst Deine Schwester beerdigen müssen, sterben müssen wir alle ..(jau ich werde es ihr ausrichten, danach geht es ihr sicher besser)...Und manchmal vermisse ich auch Fragen nach meinem Befinden.
Ich bin ja auch noch da. Aber dann habe ich wieder ein schlechtes Gewissen, weil sie ist krank, ich nicht.

Alles sehr verschwurbelt.
Aber jetzt haben wir erst einmal wieder Zeit bis zum nächsten MRT Mitte Dezember.

LG
Malefizia

[fips2]

Huch..den kannte ich noch gar nicht, den Vorstellungsthread.

Doch das ist mir recht.


Trotzdem hat sich auch mein Leben sehr verändert. Ich wache jeden Morgen mit dem Hirntumor auf und gehe auch mit ihm ins Bett. Ich hätte zwar ganz gerne einen Partner, aber so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Und so leben wir im 3-Monatsrhythmus von MRT zu MRT. Und ich hoffe auf die Weiterentwicklung und neue Studien und auf ihren Willen.

Und nochmals, dieses Forum ist toll, auch wenn sie hier nicht unbedingt lesen möchte. Aber das kann ich verstehen.

Grüße
Malefizia

Hallo malefizia
Willkommen im Forum.
Du hast auch noch ne PN von mir.
Den Vorstellungsthread mach ich in letzter Zeit, als Moderator, regelmäßig,wenn ich neue User entdecke.
Wenn sie sich nicht schon selbst in einem neuen Thread vorstellen, kopier ich meist den ersten Betrag dafür. Da wird schon viel über sich erzählt.
Das hat den Grund, den Informationsfluss in den bestehende Beiträgen, durch Willkommensbekundungen des neuen Users, durch OM(Old Members) nicht zu hemmen.
Ferner kann man in den Vorstellungen schnell mal nachschauen, mit wem man es zu tun hat. Das ist oft hilfreich.
Einfach in der Suche "Vorstellung" und "Name des betroffenen Users" eingeben und man findet die passende Vorstellung.

Zu deinem Satz vom "Erwachen bis Einschlafen" eine kleine Bitte an dich in deinem eigenen Interesse.
Es ist sehr lobenswert, dass du dich so für deine Schwester einsetzt und Informationen sammelst. Bedenke aber, dass das Leben nun nicht nur aus dem Tumor besteht. Versuch auch Ablenkung in anderen Dingen zu finden, um mal abzuschalten. Klar. Am Anfang sucht und liest man mehr. Man sollte aber versuchen eine "gesunde Mischung" zu finden, um nicht ganz im Tumorthema zu versinken.
Auch nicht den Tumor zum Hauptthema bei Gesprächen in der Familie machen. Irgendwann nervt es auch den Betroffenen, nix mehr anderes zu hören. Missverständnisse und Rückzug können dann die Folge sein.
Ich denk mir, du wirst das nötige Fingerspitzengefühl dafür schon entwickeln, wenn Zeit zum Reden ist und wann nicht. Begleite still im Hintergrund und bring dein Wissen dann gezielt an, wenn es erforderlich ist.
Rat und Hilfe wirst du hier immer und zu jeder Zeit bekommen, wenn Fragen auftauchen.

Gruß und immer gute Befunde an deine Schwester.
Fips2

[malefizia]

"Zu deinem Satz vom erwachen bis einschlafen eine kleinen Bitte an dich.
Es ist sehr lobenswert, dass du dich so für deine Schwester einsetzt und Informationen sammelst. Bedenke aber, dass das Leben nun nicht nur aus dem Tumor besteht. Versuch auch Ablenkung in anderen Dingen zu finden, um mal abzuschalten. Klar. Am Anfang sucht und liest man mehr. Man sollte aber versuchen eine "gesunde Mischung" zu finden, um nicht ganz im Tumorthema zu versinken.
Auch nicht den Tumor zum Hauptthema bei Gesprächen in der Familie machen. Irgendwann nervt es auch den Betroffenen, nix mehr anderes zu hören. Missverständnisse und Rückzug können dann die Folge sein.
Ich denk mir, du wirst das nötige Fingerspitzengefühl dafür schon entwickeln, wenn Zeit zum Reden ist und wann nicht. Begleite still im Hintergrund und bring dein Wissen dann gezielt an, wenn es erforderlich ist."

Hallo fips2,

ja ich weiß, was Du meinst, das kam jetzt evtl. falsch 'rüber.
Dieses ständige Denken ist allein mein Problem, ich versuche so wenig wie möglich, damit zu belasten. Ich hoffe es zumindest. Nur manchmal hätte ich schon gerne jemand, der meine Tränen ertragen kann. Einfach mal in den Arm nehmen und diesen Kummer ertragen können. Keine Tipps geben, keine guten Ratschläge. Nur Zuhören. Das können aber nur wenige.
Ich habe eine gute Freundin, die kann das.

Bei anderen mag ich gar nicht mehr so gern darüber reden, weil dann die Enttäuschung auf dem Fuß folgt.

Also ich bin da schon rücksichtsvoll, nur mein Denken kann ich leider nicht stoppen. Zumindest habe ich bis jetzt kein Rezept dagegen gefunden.
Und gegenüber meiner Schwester bin ich evtl. sogar zu rücksichtsvoll. Sie ist ja nach wie vor ein erwachsener Mensch..der seine eigenen Entscheidungen treffen kann.

Dieses Jahr war einfach sehr schwierig. Und die Zeit läuft so schnell davon.
Wenn man die Prognosen nicht vergißt..

Ich kann das im Moment nicht so gut ausdrücken.

LG
Malefizia

[Andorra97]

Hallo Malefizia,
ich verstehe Dich sehr gut, was dieses ständige Bewusstsein angeht, dass Deine Schwester einen Gehirntumor hat. Es geht mir genauso. Egal was ich tue, egal welcher Tag es ist: Der Gedanke Glioblastom ist immer im Hintergrund.

Ich belaste auch niemanden damit. Ich rede höchst selten über die Krankheit meines Mannes, nur wenn mich jemand darauf anspricht. Aber ich kann die Tatsache nie ganz aus meinen Gedanken verdrängen. Interessanterweise glaube ich, dass mein Mann das besser kann!

Man gewöhnt sich daran. Wir leben jetzt schon 3 Jahre damit. Meine gesamte Lebensplanung richtet sich natürlich auch danach aus. Wir leben nur noch im Dreimonatsrhythmus, ich kann keine längerfristigen Planungen mehr machen und ich habe immer genau und gerne geplant. Aber jetzt lassen wir einfach alles auf uns zukommen.

Mein Mann sagt von sich, dass er oft gar nicht über die Krankheit nachdenkt, sie sogar regelrecht vergisst. Das ist für mich unvorstellbar. Es wie Du sagst: Ich schlafe ein in dem Bewusstsein, dass mein Mann ein Glioblastom hat und ich wache damit wieder auf. Ob das irgendwann anders wird? Ich kann es mir noch nicht vorstellen, aber ich hoffe wir kommen an diesen Punkt.

[malefizia]

Hallo liebe Andorra97,

ich glaube auch, daß die Betroffenen selber damit sogar besser umgehen können.
Ich habe meine Schwester mal gefragt, ob sie ständig daran denkt. Sie sagt nein, manchmal vergißt sie es sogar. Ähnlich wie Dein Mann.

Es ist ja nicht so, daß ich ständig in Tränen und Verzweiflung aufgelöst bin, ich lache auch noch ab und an :-).

Aber ständig lauert dieser Tumor in meinem Hinterkopf..(blöder Satz, aber mir fällt nichts anderes ein). Das ist anstrengend und ermüdend.
Und vielleicht sollte man trotz dieses 3-Montas-Rhythmus doch längerfristig planen. Es macht die Situation ja nicht besser oder anders, wenn man ständig überlegt, was ist in einem Jahr, in 2 Jahren.

Ich hoffe auch, daß es besser wird und genau wie beim letzten MRT-Bild zur Zeit nicht da ist.

Geht es Deinem Mann denn gut?

LG
Malefizia

[Romy]

Liebe Malefizia,

ich verstehe jedes Wort, jedes Gefühl und jede Stimmung von Dir, -gebe aber auch Fips und Andorra recht. Diese Stadien haben alle hier durch...Ich bin hier bald 3 Jahre dabei, mein Bruder ist der Betroffene, und ich kann Dir versichern, dass Du bald Deinen derzeitigen "24 Stunden rund um die Ohr Partner Tumor" gegen eine neue Freundin namens" Lebensfreude"  austauschen kannst. Denn die kommt tatsächlich wieder, und es kommt der Tag, an dem Du Dich beim Aufwachen auf etwas Schönes freust und beim Einschlafen zufrieden den Tag Revue passieren lässt.
Freu Dich, dass es Deiner Schwester HEUTE so gut geht, - was kommt, wissen wir alle nicht.  Vor fast 3 Jahren habe ich auch nur die unfassbare Prognose gesehen, 6 -9 Monate, und ich hätte viele Tränen nicht geweint, wenn ich da gewusst hätte, wo mein Bruder jetzt steht: Gesund und munter -und so soll es bleiben, und das wünsche ich auch Dir und Deiner Schwester
Herzliche Grüße von Romy

[Andorra97]

Geht es Deinem Mann denn gut?

Ja, meinem Mann geht es sehr gut und wir hoffen, dass das noch ganz lange so bleibt.

Was wieder kommt mit der Zeit ist die Hoffnung. Das kann ich von meiner Seite so sagen. Am Anfang hatte ich die nicht, obwohl ich versucht habe sie irgendwo zu finden. Aber mit der Zeit kommt sie wieder und inzwischen gehe ich in die Untersuchungen nicht mehr mit der gleichen Angst wie noch im ersten Jahr. Jedes Mal wird man ein bisschen mutiger und vertraut darauf, dass alles gut ist.
Und auch wenn man keine wirklich festen Pläne mehr macht (wir buchen z.B. keine Urlaube mehr), trotzdem ist mein Mann gedanklich in meiner Zukunft wieder dabei. Es gab eine Zeit, wo ich mir sicher war bald allein zu sein.

[Nina85]

Hallo Malefizia,
hallo ihr anderen,

willkommen als aktiver Nutzer hier im Forum...

Ich habe mit Intersse euern Austausch gelesen. Tatsächlich ist es bei uns auch so, dass mein Dad seinen Tumor vergisst. Zuerst konnte ich das nicht ganz glauben, aber er denkt einfach nicht daran! Er kreuzt zwar täglich meine Gedanken, aber so schlimm wie am Anfang ist es nicht mehr. Klar denkt man viel nach und ab und an überkommt ein das Gefühl der machtlosigkeit und der Trauer. Aber dann probiere ich daran zu dneken, wie gut es uns jetzt gerad geht und wieviel wir im letzten Jahr drchstanden haben. Vorallem aber denke ich daran, was wir zusammen erlebt haben!

So wie Romy sagt... Man freut sich morgens auf den Beginn des Tages! Natürlich ist es nicht immer so, aber oft!

Wir waren ebenfalls in DD und vieles "schockt" einen. Natürlich kennt man die Prognosen,a ber wenn man in jedem Vortrag die gleiche Zahl hört und sich dann ausrechnet, seit wann die Diagnose im Raum steht, wird einem schwindelig. Aber man kann sich dort aktiv informieren und wir haben nach dem Tag auch beschlossen, die Chemo nach den 6 Zyklen zu stoppen um dann bei einem Rezidiv (von dem wir natürlich nicht ausgehen  ) wieder handlen zu können. Allerdings natürlich erst nach Rücksprache mit unserem Doc.

Leider sind die Zahlen statitisch gesehen richtig, aber Menschen wie Herr Hofmann und Co geben einem die Möglichkeit nach den manchmal zermürbenden Arztvorträgen wieder die Wende zu bekommen und seine positive Einstellung zurück zu gewinnen!

Mein Dad, meine Mum, mein Bruder, ich und alle anderen haben BESCHLOSSEN wir werden auch ein Musterexemplar und wollen auch in 5 Jahren als Langzeitüberlebender berichten und anderen Mut machen! Unser Arzt war über diese Info sehr erfreut 

In diesem Sinne... Euch allen alles Gute und Liebe für die Zukunft!!!

LG NIna

[malefizia]

Hallo an alle zusammen, die hier geschrieben haben,

danke für die liebe Begrüßung hier und für Eure Beiträge.

Ich weiß nicht, ob ich mich auf das "Morgen" freuen werde und/oder kann. Ich bin sowieso schon nicht so wahnsinnig lebensfroh und meine Devise ist eher "gehe lieber vom schlimmsten aus", dann kann ich nicht so enttäuscht werden.
Nicht die beste Lebenseinstellung, ich weiß, aber so bin ich nun einmal - leider.

Aber trotzdem habe ich natürlich auch ganz viel Hoffnung - aber so wie Nina85 es schrieb, diese Kurven mit Überlebenszeiten - so schwarz auf weiß, das lies mich schon schlucken.

Und natürlich rechnet man auch mit einem Rezidiv und da bin ich jetzt schon erleichtert, daß meine Schwester ja schon eine Zeitlang kein Temodal mehr nimmt und man dann noch etwas in der "Hinterhand" hat. Außerdem möchte sie sich jetzt bei einer Studie anmelden. Am meisten ist sie an den Parvoviren interessiert und mein Onkel hat auch schon vor längerer Zeit mit Prof. Geletnetky Kontakt aufgenommen. Wir werden sehen.

Ich wünsche Euch allen nur das beste und immer tolle MRT-Ergebnisse.

LG
Malefizia

[maxi]

Hallo Malefizia,

Ja auch wir sind solche - mein Mann sagt er denkt oft Tage nicht an das Glio, bei mir vergeht natürlich kein Tag (aber mittlerweile wenigsten Stunden wo ich nicht daran denke).
Mein Mann hat das Glio seit 9/2009 ging nach 3 Monaten wieder voll arbeiten und hat noch zu meinem Leidwesen viele kleine Ämter bei Vereinen in dieser Zeit angenohmen.
Unsere Zeit als Famile (2 Kinder 16,13 Jahre) ist dadurch begrenzt, aber vielleicht braucht er diese Abwechslung.
Auch ich wünsch mir manchmal Menschen die mich mal auffangen, aber es ist wirklich schwierig solche zufinden. Viele können die Krankheit nicht einschätzen da es meinem Mann doch gut geht und ein - es wird schon wieder - höre ich zur Genüge.
Auch versuche ich alles Negative betreffend zuhause von meinem Mann fernzuhalten, wünsch mir aber sehr mit ihm über Probleme zusprechen (gibt es mit zwei Teenagern leider), aber er will nichts davon hören. Habe dann auch gleich wieder ein schlechtes Gewissen, da unser größtes Problem ja das Glio ist und alles andere klein dagegen.
Auch ich lebe nach den 3 Monaten, am Anfang nach dem MRT wieder voller Freude nach 2 Monaten stellt sich die Angst leider wieder ein.

Ich glaube es geht uns Angehörigen leider allen gleich. Aber irgendwie schaffen wir das und es ist wirklich sehr gut sich in diesem Forum auszutauschen. Man sieht, man ist mit seinen Problemen nicht alleine und kann sich auch so manche Hilfe holen.

LG Maxi