Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

[Der_Chris87]

Hallo zusammen,

ich bin der Chris (24Jahre alt) und wurde am 14.10.11 wegen einem Hirntumor (rechts temporal) operiert. Da sich der Tumor wohl nicht richtig vom Gehirn abgrenzt konnte man nicht alles entfernen. Die Gefahr einer linksseitigen Lähmung wäre zu groß gewesen. Die OP verlief soweit ganz gut.
Leider war der Befund nicht ganz das was ich erwartete. Es handelt sich um ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad 3.
Für den 2.November habe ich dann einen Termin zur Vorstellung bei der Strahlentherapie und einen Tag darauf einen Vorstellungstermin zur Chemotherapie. Das bedeutet, ich konnte mit noch keinen Arzt sprechen, der mich mal wirklich aufklären konnte, wie es nun weiter geht. Der Arzt im Krankenhaus meinte halt nur, dass man das nun mit Chemo undoder Strahlentherapie "weiterbehandeln" muss. Naja das hat sich für mich gar nicht mal sooo schlimm angehört.
Aber jetzt habe ich hier mal ein wenig gelesen und da waren Fälle dabei, die mir schon ein wenig Angst machen. Aber sobald ich dann auf das Datum geguckt habe, hab ich gesehen, dass viele Sachen schon einige Jahre zurückliegen. Ich denke und hoffe, dass die Medizin da nun schon einige große Fortschritte gemacht hat.
Ein weiterer Punkt, der mich ein wenig aufgemuntert hat, aber mit dem ich nichts anfangen kann ist folgendes Zitat aus meinem Befund: Weiterhin konnte immunhistochemisch im Tumor eine IDH1 R132H-Mutation nachgewiesen werden, die nach retrospektiven Studien mit einer günstigeren Prognose vergessellschaftet ist.
Was kann ich mir nun genau darunter vorstellen? Ist das wirklich ein Grund für einen großen Hoffnungsschub?
Wie schätzt ihr denn heutzutage meine Situation ein? Oft lese ich ja von lebensverlängernden Maßnahmen... das find ich ehrlich gesagt nicht so berauschend. Kann man mittlerweile auf eine vollständige Heilung hoffen? Ich meine eine realistische Hoffnung. Also ich möchte schon realistische Meiningen zu meinem Fall hören.
Ich würde schon gerne richtig alt werden. Aber natürlich immernoch fit im Alter. Besteht da noch allzu große Hoffnung?
Und gemerkt habe ich von dem Tumor kaum etwas, obwohl er schon 6cm groß war. Ich hatte nur seit ungefähr April etwa alle 2 Wochen so ein seltsames Schwindelgefühl mit einer seltsamen Geruchswahrnehmung (irgendwie chemisch). Das wird wie ich erfahren habe eine Aura genannt. Anfangs habe ich mir auch nichts bei gedacht, weil ich dachte es wäre wegen einem Klebstoff an der Arbeit.
Ich finde es wirklich erstaunlich, dass ich also keine Beschwerden hatte, obwohl ein 6cm großer Tumor in meinem Kopf war. Nun ist es schwer zu realisieren, dass ich wohl doch etwas schlimmes habe.
Aber wie seht ihr meinen Fall? Natürlich würde ich mich auch über Geschichten von anderen Betroffenen freuen. Am besten etwas aktuellere. Und bitte versucht nicht mich zu schonen. Ich möchte nicht überrascht sein, falls es doch bergab geht... aber bis jetzt sehe ich der Zukunft noch optimistisch entgegen.

[Lucie]

Hallo Chris,

willkommen hier im Forum. Habe dir gerade eine PN geschickt.

LG
Lucie

[sharanam]

Hallo Chris,

ich habe Dich jetzt bei verschiedenen Beiträgen sowie auch im anderen Forum gelesen. Da Du ja von positiven Geschichten von anderen Betroffenen hören möchtest, kann ich Dir die HP von Dennis empfehlen (hat auch Astro 3). Er lebt jetzt 15 Jahre damit und so wie es bei mir rüberkommt, geht es ihm jetzt relativ gut.

http://www.d-schmidt.onlinehome.de/

Und mir hatte zusätzlich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber geholfen.

Alles Gute für Dich.

LG sharanam

[Der_Chris87]

Hallo Scharanam,

vielleicht kam ich ja falsch rüber... denn ich suche nicht nur positive Berichte. Natürlich freue ich mich über den positiven Verlauf von jedem und ich schöpfe daraus sehr viel Hoffnung. Aber ich bin nicht blind und möchte auch nicht blind mit meiner Erkrankung umgehen. Ich suche Erfahrungen jeglicher Art. Positive und negative. Ich möchte meine Krankheit einfach besser verstehen und auch besser einschätzen können was auf mich zukommt.
Die Seite von Dennis kenne ich auch schon. Das ist so ziemlich die Geschichte, die mir am meisten Mut macht. Er scheint einen sehr ähnlichen Tumor wie ich zu haben und lebt schon 15 Jahre damit und es geht ihm gut. Und bisher scheint auch noch nichts nachgewachsen zu sein. Ich bin überzeugt, dass selbst wenn ich nur die Hälfte seiner Zeit schaffen würde, würde ich DAS Heilmittel miterleben und geheilt werden. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich es auch so weit über 15 Jahre schaffe. Vieles spricht dafür. Mein junges Alter, mein guter gesundheitlicher Allgemeinzustand, die IDH Mutation in meinem Tumor und die fortschreitende Medizin. Man darf auch nicht vergessen, dass es vor 15 Jahren eigentlich noch schlechter für Leute mit Astro III aussah als heute. Die medizienischen Mittel waren sicherlich noch nicht so gut wie heute (auch wenn es heute auch noch keine ANTWORT auf diese Erkrankung gibt).
Was mich ein wenig besorgt ist, dass ich Dennis eine E-Mail geschrieben habe, aber bis heute keine Antwort kam. Ich hoffe ihm geht es gut und die Krankheit hat nichts damit zu tun. Er ist ein Vorbild für alle mit dieser Erkrankung und ein sehr gutes Beispiel dafür dass ein Hirntumor auch wenn er bösartig ist kein Todesurteil ist.
Auch habe ich schon von jemandem hier gelesen, der seit 7 Jahren ein Glioblastom IV hat und auch immernoch gut zu leben scheint. Damit hat auch er die Statistik um längen geschlagen. Ich hoffe, dass die Forschung in den nächsten 7 Jahren (am besten früher) ein Heilmittel findet. Im Moment habe ich sehr große Hoffnungen in den Parvoviren. Gibts da vielleicht schon neue Erkenntnisse?

[chucks]

Hallo Chris,

willkommen hier im Forum, wenn auch aus einem so unschönen Anlaß. Mein Mann hat auch ein AAIII (bzw. einmal so diagnsotiziert durch das Hirntumorreferenzzentrum in Bonn und einmal von der Uniklinik Frankfurt als Glio IV eingestuft) und wir hoffen ebenso, dass mein Mann es lange schafft. Auch bei ihm konnte nicht alles wegoperiert werden, weil sonst die Gefahr einer rechtsseitigen Lähmung bestanden hätte. Wir haben jetzt die lange Bestrahlung durch und sind inzwischen kurz vor dem 3. Zyklus der Chemo nach Bestrahlung. Seit ca. 1,5 Wochen geht es meinem Mann eigentlich richtig gut. Vorher war er immer noch relatov schwach und brauchte längere Ruhephasen, jetzt waren wir im Urlaub und es geht ihm gut.

Der Fall mit den 7 Jahren heißt Eva  und sie kann Dir wertvolle Tips geben. Am besten schreibst Du ihr eine PN.

Alles Gute erstmal

Carola

[Der_Chris87]

Hallo Chucks,

wie lange hat dein Mann den schon die Diagnose? Und geht der Tumor dank Bestrahlung und Chemo zurück?
Den Fall den ich mit den 7 Jahren meine heist übrigens glaube ich Patrik  Aber es ist schön zu wissen, dass noch jemand so lange durchhält. Ich denke mir immer, dass wenn es andere schaffen ich es auch schaffen kann. Vor allem da es bei mir ja "nur" ein Grad 3 Tumor ist. Außerdem bin ich ja noch recht jung und auch gesundheitlich top fit. Als Leistungssportler hat man da ja immer drauf geachtet. So habe ich erstmal gute Voraussetzungen.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und wünsche für uns alle, dass die Therapie mit den Parvoviren auch bei Menschen so gut anschlägt wie bei den Ratten. Ich hoffe, dass bald Ergebnisse zu der Studie veröffentlicht werden und diese besonders gut ausfallen.

[Eva]

Hallo Chris,

auch von mir ein Willkommen. Meine Diagnose Glioblastom war 06/2004 und es geht mir sehr gut. Ich wurde zweimal täglich bestrahlt (= 3 Wochen, insgesamt 63,2 Gy) und bekam gleichzeitig Temodal. Damals war das ziemlich neu, mittlerweile ist es die Standardtherapie. Vermutlich wirst Du mit 60 Gy bestrahlt und bekommst Temodal. Das wirst Du ja bald erfahren.

Wenn Du willst, kann ich Dir meinen Erfahrungsbericht mailen. Einfach Deine Mailadresse per PN an mich senden. Mich würde interessieren, aus welcher Ecke Deutschland Du kommst.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG Eva

[Der_Chris87]

Hallo Eva,

bekommst du denn noch weiterhin irgendwelche Medikamente oder Chemo?
Es freut mich wirklich sehr, dass es dir trotz so einer schrecklichen Diagnose heute mehr als 7 jahren Jahre später so gut geht. Du hast allen Prognosen getrotzt und gibts somit auch anderen wie mir Hoffnung.
Ich hoffe, dass dein Glio sich nie wieder melden wird und du ein noch langes und gesundes und vor allem glückliches Leben hast.

[Der_Chris87]

So ich habe nun den ersten Termin beim Strahlendoctor hinter mir. So ganz zufriedenstellend fand ich seine Antworten auch irgendwie nicht. Auf Fragen bezüglich alternativer Heilmittel meinte er, dass sei alles Quatsch. Auch auf die Frage, wie die Forschung steht und ob es demnächst ein Heilmittel geben könnte scien er eher wenig interessiert und meinte auch, dass die meisten neuen Methoden Quatsch seien. Auch die Seedtherapie und diese Nanotherapie fand er nicht gut. Er meinte auch, es gebe nur einen Arzt, der diese Seedtherapie einsetzt und der gilt auch als Spinner.
Was ich gut fand, war dass die Strahlentherapie wohl keine Langzeitschäden haben soll. Ich berichtete ihm von meinen Ängsten, dass ich hörte, dass oft Demenz oder motorische Nachteile auftreten, aber er meinte, dies sei nur bei der Bestrahlung des ganzen Gehirns der Fall. Ich musste ja auch unterschreiben, dass er mich über Nebenwirkungen aufgeklärt hat und da stand nur Haarausfall an der bestrahlten Stelle, evtl. Rötungen an der Haut und Müdigkeit während des Bestrahlunghszeitraums. Er meinte auch, die Bestrahlung sei unbedingt notwendig.
Wie es aussieht soll ich das auch in Kombination mit Chemo machen. Den Termin baim Chemodoctor hab ich morgen. Mal sehen, ob ich bei dem mehr Infos bekomme.
Was mich auch stutzig gemacht hat war, dass ich wohl demnächst Antiepilepicta nehmen soll, obwohl ich noch nie einen Krampfanfall hatte. Ist das normal?
Oh auch unerfreulich war dass er meinte, dass die mediane Lebenszeit bei etwa 3 jahren liegt. Aber die werde ich mit Abstand toppen. Das haben schon andere geschafft.
Was meint ihr? Soll ich dem Doc trauen?

[chucks]

Hmmm...komischer Termin, den Du da hattest. Also es kann sehr wohl zu Strahlenschäden kommen, auch zu Langzeitschäden. Das er von allen neuen Therapien nichts hält bzw. die so abtut finde ich auch äußerst merkwürdig. Und das zu vorbeugend Antiepileptika nehmen sollst, würde ich an Deiner Stelle ablehnen, denn soweit ich es weiß, nützt eine vorbeugende Behandlung nichts. Du hast dann nur die Nachteile de Nebenwirkungen dieses Medikamentes. Mein Mann hat auch keinen Anfall bis jetzt gehabt und bekommt keine Epimedikamente. Wenn Du mich fragst, würde ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Schreib doch Eva mal eine PN, die kann Dir etwas über Strahlenschäden und auch über einen äußerst kompetenten Strahlendoktor erzählen.

Bin gespannt, was Du morgen erlebst. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mir nicht noch eine andere Klinik anschauen würde, wo Du die Behandlung machst., Schreib mir doch mal, wo Du wohnst per PN, wenn Du magst.

[Der_Chris87]

So ich komme gerade von meinem Termin wegen der Vorstellung zur Chemotherapie.
Dieser Termin verlief irgendwie viel positiver. Der Arzt war Dr. Markus Scheffler. Scheint wohl Facharzt für Neurochirugie zu sein. Er meinte, dass es besser wäre erst nur zu bestrahlen. Darüber bin ich nun auch froh, da ich in den letzten Tagen Angst um meine Zeugungsfähigkeit wegen der Chemo hatte. Er meinte, dass wir den Tumor nun mit der Bestrahlung erledigen. Aber er meinte auch, dass ich damit rechnen muss, dass er wieder kommt. Eine 100% Heilung gibt es soweit noch nicht. Ein Rezidiv ist immer möglich. Chemo meint er, können wir bei einem Rezidiv immernoch machen.
Das positivste war, dass er davon ausgeht, dass ich die mediane Überlebenszeit von 3 Jahre um längen schlagen werde. Gründe dafür waren: Gute Position des Tumors (rechts temporal), mein junges Alter (24), meine gute körperliche Verfassung (vor OP noch Leistungssportler und bald wieder ) und die Immunhistologie meines Tumors (hat eine IDH1 Mutation und das ist wohl was gutes). Also gehe ich mal davon aus, dass ich doch noch alt werde. Und ich rechne immernoch damit, dass es in den nächsten 5 Jahren ein viel effizienteres Mittel gibt. Und auch, wenn es erst in 10 jahren kommt, werde ich es miterleben.
Außerdem wird für mich ein Termin bei Prof. Herrlinger in Bonn gemacht. Mit ihm werde ich mich über mögliche Studien unterhalten, die für mich in Frage kommen würden. Dann bekomme ich vielleicht auch mehr Infos über den Fortschrittin der Medizin. Ich bin mal echt gespannt auf diesen Termin.
Zum Thema Nebenwirkungen bei der Strahlung wurde mir auch gesagt, dass es welche geben kann. Aber die wirklich krassen Sachen, wie Demenz gibt es wohl nur bei der Ganzhirnbestrahlung. Also scheint seiner Meinung nach nicht ganz so harmlos zu sein wie mein Strahlendoc mir sagte, aber die Horrorversionnen treffen wohl auch nicht zu. Und Risiko gibt es bei jedem Eingriff. Ich habe schon von genug Leuten gehört, die nach der OP zu einem neurologischem Frack geworden sind. Trotzdem lassen sich auch noch genug Leute operieren und haben danach keine Beschwerden.

[Eva]

Hallo Chris, 

nein, ich bekomme keine Medikamente oder Chemos.
Gut, dass dein Termin wegen der Chemo positiver war. Jetzt weißt du, was unternommen wird und kannst dich darauf einstellen. Wann hast du deine erste Bestrahlung? So wie du klingst, schaffst du es locker. 

LG Eva

[Der_Chris87]

Hehe, naja Termin wegen Chemo würde ich das jetzt nicht nennen. Gibt ja zum Glück erstmal keine Chemo und mit ganz viel Glück kommt es gar nicht dazu.
Am Montag wird dann für die Bestrahlung so eine Maske erstellt und ein CT gemacht. Wie lange es dann noch bis zur Bestrahlung dauert weis ich noch nicht.
LOCKER werde ich das sicher nicht schaffen. Es wird sicher ein Kampf. Aber da ich leidenschaftlicher Kampfsportler bin, werde ich kämpfen und siegen. mittlerweile bin ich schon wieder so zuversichtlich, dass ich mir nun vorgenommen habe bis mitte nächsten Jahres wieder im Ring/Käfig zu stehen und zu kämpfen. Bestrahlung wird wohl bis ende des Jahres dauern und wenn alles gut ging kann ich dann wieder mit der Wettkampfvorbereitung anfangen. So kämpfe ich dann nicht nur gegen meinen Gegner, sondern zeige dem Ding in meinem Kopf, was ich von ihm halte. Außerdem soll Ausdauersport ja eine sehr positive Wirkung haben. Und Ausdauertraining ist bei meinem Sport sehr sehr wichtig.
Kann vielelicht jemand hier sagen, ab wann man wieder mit Sport anfangen kann nach einer OP? Also ich meine "nur" Joggen und Krafttraining. Hab leider vergessen beim Arzt zu fragen und möchte nichts riskieren.

[Caro]

Lieber Chris,

ich finde Deine positive Einstellung wunderbar, behalte sie Dir. Zum Mutmachen möchte ich Dir zudem nur kurz von meinem Mann berichten. Er hatte 1993 ein Astro II, als er gerade 26 war (also auch sehr jung, wenn auch keineswegs Leistungssportler  ). Zwar kam nach vielen Jahren ein Rezidiv WHO IV, aber das ist nun auch schon vier Jahre her und es geht ihm gut.

Bei Prof. Herrlinger bist Du für eine Beratung in den allerbesten Händen, mein Mann ist dort in ständiger Behandlung. Er hat nicht nur viel Erfahrung, sondern nimmt sich auch sehr viel Zeit für Erklärungen und Entscheidungen. Ich bin sicher, dass Du Dich dort gut aufgehoben fühlen wirst.

Alles Gute jetzt erstmal für die Bestrahlung. Und lass ein bisschen langsam angehen mit dem Sprt. Dein Körper wird Dir sagen, was geht und was nicht. Meist schlaucht die Bestrahlung schon ziemlich, aber das geht schnell vorbei.

Lieben Gruß, Caro

[Der_Chris87]

Liebe Caro,

dein Post löst bei mir gemischte Gefühle aus. Zum einen finde ich es erschreckend, dass nach so vielen Jahren aus einem Astro II (der ja als gutartig gilt) noch ein Grad 4 Tumor geworden ist. Ich hoffe, meiner macht nicht solche anstalten. Aber es macht mir Mut, dass es ihm trotz der 4 Jahre mit Grad 4 gut geht. Wurde denn der Grad 2 Tumor damals komplett entfernt? Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich gute und wünsche uns allen, dass sich die Parvoviren als DAS HEILMITTEL herausstellen und möglichst bald zugelassen werden, damit so wenig Leute wie möglich gegen solche Tumore verlieren.