Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

[Caro]

Lieber Chris,

tut mir leid, eigentlich wollte ich vorrangig Mut machen. Gemischte Gefühle bleiben aber wohl nicht aus, dennoch finde ich, dass all die vielen Menschen, die sich auch hier tummeln, und die einen guten Verlauf haben, großen Anlass zur Hoffnung geben. Vertrau einfach auf die Zukunft. Was tatsächlich kommt, können wir ohnehin nicht voraussehen und es macht das Leben nicht schöner, wenn man sich allzuviel mit "was wird wenn..." plagt.

Zu Deiner Frage: ob das Astro II damals vollständig entfernt wurde, wissen wir nicht. Irgendwelche Reste sind verbleiben, wobei keiner sagen konnte, ob es Resttumor- oder Narbengewebe war. Das Glio konnte nicht ganz entfernt werden, der Rest ist jedoch nach Chemo und Bestrahlung nicht mehr nachweisbar. Deswegen erlauben wir uns mittlerweile Hoffnung und Zuversicht, auch darauf, dass der medizinische Fortschritt ein bisschen schneller schreitet.

Lieben Gruß, Caro

[Der_Chris87]

Caro du brauchst dich wirklich nicht entschuldigen. Ich bin nicht nur auf der Suche nach positiven Verläufen (obwohl deiner bisher eindeutig noch dazu gehört). Ich möchte meine Situation realistisch einschätzen können.
Musstet ihr denn nachdem das Astro2 entfernt wurde regelmäßig zum MRT? Weil wenn Reste geblieben sind, sind die wohl über die vielen Jahre unbemerkt gewachsen und zum Grad 4 mutiert. Interessiert mich echt wie der Sprung von 2 zu 4 so schnell ging.
Meine Hoffnung ist bisher ungetrübt. Natürlich habe auch ich hin und wieder schwarze Gedanken, aber die machen nur etwa 10% aus. Ich denke ich habe zwar schon einen Grad 3 Tumor, aber alles andere spricht für mich und ich habe wohl beste Vorraussetzungen auf ein langes gesundes Leben trotz Grad 3 Tumor. Ich glaube immernoch fest daran glücklich sehr alt zu werden.

[Caro]

Lieber Chris,

ja, wir waren regelmäßig zum MRT, wenn auch zuletzt nur noch jährlich. Bei einer dieser Untersuchungen fand sich dann wieder eine Zyste mit Tumorgewebe - wie lange die gewachsen ist, wissen wir also nicht, sie hatte ein Jahr Zeit. Der neue Tumor wurde erst als WHO III klassifiziert, später führte wohl eine Änderung der WHO-Vorgaben zu einer Klassifiziertung in WHO IV. Was auch immer es war, es spricht gut auf die Behandlung an, das ist ja die Hauptsache.

Lieben Gruß und schönen Sonntag noch, Caro

[Der_Chris87]

Naja ich denk mal es ist eh das wichtigste, dass der Tumor gut liegt und gut auf di Behandlung anspringt. Ich habe bisher auch schon vielen mit einem Grad 2 Tiumor gelesen, denen es deutlich schlchter ging als anderen mit einem Grad 4 Tumor.

Mir wurde jetzt auch vor kurzem in einem anderem Forum ein link zum Thema Selbstheilung geschickt. Es ging unter anderem um einen Musiker, der auch einen Hirntumor hatte und schon 4 mal operiert wurde. Man musste ihm auch ein Teil des gehirns entfernen und er war dadurch halbseitig gelähmt. Durch eine Therapie mit einem Psychologen konnte er diese Seiote wieder bewegen. Zwar nicht 100%, aber er konnte selbständig gehen und recht selbstständig leben. Aber das interessanteste war, als der Tumor wieder kam. Die Ärzte hatten keine Hoffnung mehr und es gab auch keine Therapie mehr. Ein Psychologe sagte ihm, er solle sich bildlich vorstellen, wie die guten Zllen immer mehr werden und die bösen Zellen verdrängen. das hat er auch jeden Tag recht häufig gemacht. Später beim Kontrol-MRT brach der Arzt in Tränen aus. Der Tumor war verschwunden. Ganz ohne Therapie. Ich will zwar jetzt nicht sagen, dass jeder einfach nur mit Gedanken krebs besiegen kann, aber ich glaube es könnte die Behandlung sehr shr stark unterstützen. Ich habe auch zu noch einigen menschen Kontakt, die bisher deutlich länger Leben, als die Statistik ihnen gibt und auch sie machen so etwas.
Was haltet ihr davon? Habt ihr selbst Erfahrungen damit oder kennt ihr jemanden, der so etwas macht/gemacht hat? Links per PN wären auch sehr willkommen. Ich werde mich damit jetzt mehr befassen :-)

[Bea]

Hallo Chris,

grundsätzlich denke ich, dass eine Unterstützung neben der med. Behandlung immer hilfreich ist.
Auch das Gefühl etwas zu tun stärkt uns.
Was es ausmacht ist nach meiner Erfahrung eine gesteigerte Lebensqualität und meine ganz persönliche Meinung: wer positiv gestärkt ist, der stärkt auch sein Immunsystem, legt Werte auf seine gesunde Ernährung (damit meine ich noch nicht einmal eine Ernährungsumstellung) und tankt immer wieder neue Kraft.

Eine ablehnende Haltung habe ich zu allem, was die Medizin generell ablehnt und ausschließlich auf - für mich nicht erklärbare Heilungen schließt.

Erfolge sind uns allen willkommen. Von mir aus darf es gerne der Placeboeffekt sein 

LG,
Bea

[Der_Chris87]

Mich beunruhigt jetzt etwas anderes. Seit ich wieder zu Hause bin fühle ich mich seltsam. An manchen Tagen fühlt sich alles so traumartig und unwirklich an. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und werde auch recht schnell müde. Auch emotional nehme ich vieles zur Zeit irgendwie anders wahr. Kann es ein, dass es etwas mit dem Tumor oder der OP zu tun hat? Kurz nach der OP ging es mir eigentlich gut. Erst nachdem ich die Diagnose ca eine Woche später bekommen hatte und wieder zu Hause war fing das an.

Dazu muss man auch noch sagen, dass ich mich vor etwa einem halben Jahr von meiner Frau getrennt habe und immernoch sehr an ihr hänge. Nun sehe ich jeden Tag die Wohnung in der wir 2 Jahre lang gewohnt haben und ich hab ja nichts mehr zu tun. Ich darf nicht arbeiten und kein Sport machen. Früher war ich komplett ausgelastet mit arbeit und training und hatte kaum Zeit für mich. Über einen Tag wie ich sie jetzt habe wäre ich damals dankbar gewesen.

Also ich glaube auch, dass diese ganzen psychischen Faktoren (Frau, nicht mehr ausgelastet sein, die Diagnose) mich einfach so mitnehmen, dass diese "Symptome" auftreten. Ein Freund von mir meinte auch, dass er auch manchmal so was hat und neben der Spur ist.

Aber ich habe irgendwie immer Angst, dass es doch am Tumor oder der OP liegt. Kann das sein oder liegt es vielleicht doch eher an meiner Psyche?

[Iwana]

Hallo Chris
Deine Frage wird dir niemand beantworten können. Was klar ist. ist dass sich dein Leben eindeutig ändert, einerseits durch die Trennung, andererseits durch die Diagnose. Es wird in deiner Entscheidungskompetenz liegen, ob du die ganzen Umstellungen alleine bewältigen kannst oder ob du dafür professionelle Hilfe in Anspruch nehmen willst. Ich habe mir damals psychologische Hilfe gesucht, die Intensität kannst du ja immer noch selber bestimmen. Ob du wöchentlich einen Termin brauchst. Ich habe mit wöchentlich begonnen und später reduziert.

Ich finde es braucht immer wieder Zeit um seine Ziele neu zu definieren da sich ja durch solche Diagnosen das Leben grundsätzlich ändern kann. Ein Psychologe kann helfen im Gespräch deine Ressourcen zu erkennen und mit dir neue Ziele zu stecken die auch in einem erreichbaren Rahmen liegen.

Hattest du nach der OP Medikamente? Hat sich da was geändert? Cortison und auch Schmerzmittel etc. die im Spital eingesetzt werden können  bewirken dass man sich gut fühlt. Wenn die dann abgesetzt sind kann es einem psychisch schlechter gehen.

Wann hast du deinen ersten Bestrahlungstermin? Dies kann nämlich auch müde machen. Mir hilft generell ein  bis zweimal täglich zu meditieren. Der Erholungseffekt ist gross im Vergleich zum Zeitaufwand.
Melde dich weiterhin hier im Forum, mit Allem was du an dir bemerkst. Wir sind da und hören gerne zu (jedenfalls ich  )
Gruss Iwana

[Der_Chris87]

So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html

Da ich ja nun echt viel Zeit zu Hause alleine verbringe habe ich ja mehr als genug Tageslicht- und Bewegungsmangel. Also die Ursache könnte ja schonmal hinhauen.

Hinzu kommen viele Symptome, die ich ja auch habe. Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen (hauptsächlich wegen meiner Frau), Konzentrationsstörung, Müdigkeit. Hinzu kommen noch Symptome, die mir erst gar nicht so bewusst waren, wie Hitzewallungen/Kälteschauer und Herzjagen. Diese Sachen kamen zwar eher seltener vor, aber da sie bei den Symptomen dabeistanden bin ich darauf aufmerksam geworden.

Hinzu kommen zu dieser Winterdepression wohl noch die Diagnose, das Alleinsein und die Sache mit meiner Frau. Und natürlich vielleicht noch Nachwirkungen von der OP.

Was meint ihr zu meiner Theorie? 

[Bea]

So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html
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Was meint ihr zu meiner Theorie? 

Hallo Chris,

zu dieser Theorie meine ich, dass du dich nicht nach Diagnosen umschauen solltest um sie dann, und so schaut es für mich fast aus, auf dich anzupassen.

Den ersten Punkt "Tageslicht- und Bewegungsmangel" kannst du ganz alleine beseitigen.

Bestimmt ist die Situation Diagnose + Trennung, und auch das hat man dir schon geschrieben, eine harte Kombination.

Mein Rat: Überlege dir was du brauchst um deine Lebensqualität zu steigern. Dabei kann dir sicherlich ein Arzt und ein Psychologe helfen. Aber auch du selbst musst dir wichtig sein und aktiv werden.
Manchmal wird man zu Fall gebracht. Den Willen aufzustehen muss man aber alleine entwickeln.

Sprich deinen Arzt mal auf eine Depression an. Die Diagnostik sollte eine Umfangreiche sein.

Alles Liebe und den Blick auf die guten Dinge im Leben, wenn sie auch noch so banal sein mögen, das wünsche ich dir.
Bea

[Der_Chris87]

Hallo Bea,

ich meinte ja auch gar nicht, dass es NUR eine Winterdepression ist. Ich denke halt nur, dass diese alles noch verstärkt. Gestern war ich zum Beispiel spazieren und während dem Spazierengehen gings mir ganz gut... aber als ich dann zu Hause war und es dunkel wurde, war es als wäre ich in ein Loch gefallen.
Später am Abend war ich dann mit 2 Freunden bowlen und es ging mir viel besser. Es hat sich immernoch alles seltsam angfühlt, aber es war nicht mehr dieses schrecklich unvertraute Gefühl, sondern eher so wie wenn man leicht angtrunken ist und alles ein wenig anders wahrnimmt. Aber Alkohol habe ich natürlich keinen angefasst.
Jemand anderes hat mir auch mal geschrieben, dass es noch Nachwirkungen von der Operation sin können, da ja der Bereich, wo ich operiert wurde für solche Sachen verantwortlich sein kann. Hat da vielleicht noch jemand Erfahrung mit?

[Der_Chris87]

So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".   

[Der_Chris87]

So ich hab nun  meine erste Bestrahlung hinter mir. War halb so schlimm, aber ich habe schon kurze Zeit danach eine erhebliche Schlappheit gemerkt. Aber eher so stoßweise. Ist das normal? Dachte sowieso, dass es ein paar Tage dauert, bis man überhapt etwas merkt. Naja aber bisher ist alles erträglich

[KaSy]

Hallo, Der_Chris87,
die Schlappheit kann noch nicht von der Bestrahlung selbst kommen, aber wahrscheinlich durch die vielen neuen Eindrücke und die Aufregung sowie die etwas längere Dauer des ersten Bestrahlungstermins, weil hier noch die allerletzten Einstellungen überprüft werden.

Du hattest vor einiger Zeit wegen Sport gefragt. Das ist nach einer OP möglich und gut, wenn man einigermaßen langsam beginnt und darauf achtet, wie der Körper reagiert (Kopf, Gleichgewicht, Belastbarkeit danach, insbesondere am Tag danach). Daran kann man sich beim Steigern orientieren. Nach der Bestrahlung habe ich nach etwa zwei Wochen deutliche Müdigkeit und geringere Belastbarkeit und einige weitere Einschränkungen bemerkt. An Sport ist in dieser Situation nicht zu denken. Das dauert .......

Aber es wird wieder!! Lass Dir Zeit!

KaSy   

[Der_Chris87]

Hi KaSy,

bis jetzt fühl ich mich ja gar nicht mal so schlecht. Alles eigentlich so weit erträglich. Das ungewisse ist halt das schreckliche. Bei jedem bisschen denke ich sofort, dass es was mit dem Tumor oder der Behandlung zu tun hat.
Ich hab jetzt mittlerweile gelesen, dass du nun auch schon einige Jahre mit nem Grad 3 Tumor lebst. Das macht mir auch wieder ein wenig mehr Mut.
Ich hoffe ja immernoch, dass ich es so lange schaffe, bis es ein Heilmittel gibt. Es gibt ja mittlerweile genug Ansätze.... es muss nur der Durchbruch dabei sein.

[Der_Chris87]

Mmmm nun habe ich etwas über die Verbindung von Psyche und >Krebs gefunden, was sogar recht seriös zu sein scheint:

http://www.tumorzentrum-bonn.de/pdf/Patiententag/Tschuschke.pdf

Also wenn es daher kommt müsste doch was dran sein. Aber mein Arzt meinte heute, dass die Psyche für den Verlauf GAR KEINE ROLLE spielt... Naja hauptsache er weis wie man bestrahlt