Studie Heidelberg

[mermaid]

Hallo,
 
mein Freund lebt seit einem Jahr mit einem Glioblastom am Stammhirn, kann also nicht operiert werden.
Er hat vor einigen Wochen die Behandlung mit den Parvoviren der STudie Heidelberg begonnen, gibt mir aber seitdem keine Auskunft über seinen Zustand. Weiß jemand wie diese Studie verläuft?  Mein Freund sagt, er hätte unterschrieben daß er nicht darüber sprechen darf und lässt mich total im Dunkeln sitzen..
Wäre toll wenn jemand Informationen für mich hätte, bin ganz verzweifelt.

Lieben Dank!

[probastel]

Hallo Mermaid,

nun ich finde Dein Freund übertreibt ein wenig mit der Veschwiegenheitspflicht, er sollte Dir wenigstens sagen können wie es ihm geht.

Ich weiß nicht ob Du das Thema hier im Forum schon gefunden hast, ansonsten findest Du es hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=6292.0

Hier noch ein Bericht vom Deutschen Krebsforschungszentrum:
http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2010/dkfz_pm_10_21_Viren_gegen_Krebs.php

Beste Grüße

Probastel

[Lilalaune]

Hi

Also ich wäre sehr dankbar,  über diese Parvovieren von einem Teilnehmer genaueres zu erfahren... ist für mich zurzeit eigl. der letzte hoffnungsschimmer.

(alles was im Internet steht hab ich schon gelesen)

mfg Michael

[omafina]

das wundert mich total, habe auch für meine Freundin an Dr. Geletneky in Heidelberg geschrieben, deren Glioblastom nicht vollständig entfernt konnte operativ und deshalb eine schlechte Prognose hat. Dr. Geletneky antwortete mir, sie könne nicht in die Studie aufgenommen werden, da der Tumor vollständig operabel sein muss.
Erscheint mir zwar unlogisch, da ja durch die Einbringung der Parvoviren der Tumor abgetötet werden soll.
Freue mich auf Antworten
Helmi

[probastel]

Hallo Helmi,

bei solchen Studien gibt es auch immer Kontrollgruppen, die herkömmlich und/oder mit Placebos behandelt werden, um die Wirksamkeit der neuen Therapie beurteilen zu können. Deshalb kann es gut sein, dass die Forderung besteht, dass der Tumor vollständig entfernbar sein muss, damit der Patient bei der Studie teilnehmen kann.

Beste Grüße

Probastel

[Iwana]

Hallo zusammen
Tönt jetzt ev. etwas böse, aber wenn sie gute Studienergebnisse wollen, müssen sie ja auch die "Besten" Patienten auswählen... Jemand dem man das Glio vollständig entfernen konnte, hat eh eine bessere Prognose als mit Tumorrest. Also günstig für die Studie, denke solche Patienten werden lieber in eine Studie eingeschlossen. Genau aus diesem Kriterium der individuellen Auswahl der Studienteilnehmer, glaube ich den Studien je länger je weniger. Toll wäre es wenn Studienkriterien für alle Studien gleich wären, erst dann könnte man meiner Meinung nach auch die verschiedenen Angebote miteinander vergleichen.

Noch eine kritische Anmerkung. Wenn ein Arzt sagt er konnte ein Glioblastom vollständig herausnehmen, wieso wächst es dann wieder? Mein Neurochirurg erklärte mir das immer am Rand Zellen verbleiben die wieder wachsen können und er deshalb nicht von einer Totalresektion spricht. Ein abgekapseltes nicht infiltrierendes Glioblastom kenne ich nicht.

Kennt jemand die genauen Aufnahmekriterien von Heidelberg?
Gruss Iwana

[mermaid]

Hallo zusammen,

danke für die Links probastel!

Bin jetzt allerdings sehr verwirrt da Helmi mitgeteilt wurde der Tumor müsse voll operabel sein um in die Studie aufgenommen zu werden, das ist ja bei meinem Freund nicht der Fall...

Ich freue mich über mehr Informationen für Euch, ich schreib Euch hier mal auf was ich von ihm weiß: er wurde am Anfang wegen starker Kopfschmerzen behandelt deren Ursache ein zu hoher HIrndruck (Wert 33) war, der Druck stieg über die Monate trotz Behandlung und mehrfacher Lumbalpunktionen auf über 40 an, nach 6 Monaten wurde dann das Glioblastom am Stammhirn gefunden, es folgte eine Therapie mit Temodal, die das Wachstum zeitweise ein wenig hemmte, weitere 10 Monate später(Ende Juli) startete die STudie in Heidelberg, die Parvoviren konnten ihm intravenös direkt hier vor Ort verabreicht werden, so daß er nicht extra dorthin fahren musste, allerdings steht dort demnächst die Abschlussuntersuchung an...

Ich hoffe, daß er mir wenigstens dann etwas mitteilt.
   
LG mermaid

[Der_Chris87]

Ich versuche auch schon ständig Infos über die Ergebnisse der Studie zu bekommen. Bisher klingt alles so vielversprechend. Ich selbst weis jetzt seit etwa 2 Wochen dass ich "nur" ein anaplastisches Astrozytom WHO III habe. Und da sieht die Prognose ja auch nicht gerade berauschend aus und diese Parvoviren scheinen ja echt vielversprechend zu sein. Soll das dann nur beim Glioblastom IV wirken oder auch beim Astrozytom? So wie ich gehört habe, soll damit Krebs im allgemeinen besser geheilt werden können, oder?
Also wenn jemand Infos zur Studie hat, dann würde ich mich freuen, wenn mir jemand die Infos zukommen lassen könnte.

[Gitte1711]

Hallo Christ,

wir sind auch sehr an dieser Studie interessiert. Von meinem Schwager sie <schwester kennt einen Arzt an der >Uni Heidelberg. Sie will für uns mal recherieren ob mein Schatz auch in Frage kommt Glio IV mit Rest nach >OP.

Haben uns auch im Internet an die Ionenstrahlenklinik gewand lt. Brochüre kommt mein <mann nicht in Frage.

Alles möchte die Schwster meines Schwagers erfragen melde mich wenn ich mehr weiß.


L G Gitte 1711

[chucks]

An den Ergebnissen der Recherche bin ich auch sehr interessiert liebe Gitte. Vielleicht ist das auch etwas für meinen Mann. Ionenstrahler kam auch für uns nicht in Frage lt. Heidelberg.

[Gitte1711]

Meine liebe Chucks,

wir sind noch dran mit dem Arzt an der Uni-klinik HB. Er arbeitet in der Neurochirugie und seine Zeit ist leider begrenzt. Wir werden aber weiterhin nerven bis eine vernüftige Ansage da ist.

Ionenstrahlentherapie ade

L G Gitte1711

[Andorra97]

Ich habe jetzt gelesen, der erste Patient, der mit den Parvoviren behandelt wurde ist inzwischen wieder entlassen worden.

Wenn ich das richtig verstanden habe, wurden die Viren einer Gruppe direkt in den Tumor gespritzt, einer Gruppe in die Venen. Dann wurde der Tumor nach einer Weile operativ entfernt und danach wurde noch einmal mit Parvoviren behandelt. Bis Ergebnisse vorliegen wird es 18 Monate dauern.

In die Studie werden nur Patienten eingeschlossen, die an einem Glioblastom-Rezidiv – also einem nach Erstbehandlung erneut aufgetretenen Tumor – leiden, das operiert werden kann. Die erste Verabreichung der Parvoviren erfolgt zehn Tage vor der Rezidiv-Operation. Es kommen zwei Verfahren in Frage: „Entweder injizieren wir zuerst die Viren lokal über einen stereotaktischen Eingriff in den Tumor, oder der Patient erhält die Therapie zu Beginn systemisch über die Vene“, erklärt Dr. Karsten Geletneky, Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Prüfarzt der klinischen Studie. Nach zehn Tagen wird dann der Tumor chirurgisch entfernt und der Patient bekommt die Viren erneut verabreicht – jetzt aber direkt in den Bereich um das entfernte krankhafte Gewebe herum.

Den ganzen Artikel findet ihr hier: http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/klinische_studie_testet_sicherheit_parvoviren_185816.html

Das erklärt auch, warum die Patienten operabel sein sollten.