Liebe flamme111,
ich melde mich auch mal zu Wort, insbesondere weil ich mich aus Eigeninteresse vor einem Jahr für diese Situation interessiert und informiert habe.
Ich hatte ja bereits vier Meningeome, die nach Sicht der NC vollständig operativ entfernt wurden.
Zweimal wurde nachbestrahlt, 6 Wochen, je 2 Gy, insgesamt ja nach Gebiet bis zu 60 Gy.
Vor einem Jahr, nach 5 Jahren ohne Meningeome auf den halbjährlichen MRT, dann doch wieder:
Zwei Meningeome nahe des linken Sehnerven.
Mein besonderes Problem - ich habe rechts unfall- (1980) und dann entzündungsbedingt seit 2010 eine sehr starke Sehschwäche, das Augenlicht links muss also erhalten bleiben.
Genauer gesagt, befanden sich die Meningeome nahe dem Musculus rectus superior, das ist der Muskel, der das Auge nach oben bewegt.
Dennoch war mein NC sehr am Überlegen, ob er sich an diese OP heranwagt.
Er meinte auf meine Frage, dass es keinen Spezialisten für Orbita-Tumoren gibt, er hätte das aber bereits operiert.
Aus diesen Erfahrungen schlug er mir einen Zugang vor, der am wenigsten Folgeschäden hat.
Er meinte, das Problem bestehe darin, dass man nicht vor oder während der OP prüfen kann, wie weit man operieren kann, ohne das Augenlicht zu gefährden.
Die OP am 2.8.2016 gelang, der "Stirnrunzelnerv" musste dran glauben, aber es verblieben zwei kleine Resttumoren.
Diese, so war das bereits mit meiner Strahlentherapeutin abgesprochen, hätte man bestrahlen können.
Sie sagte, man könne bis etwas 50 Gy auf den Sehnerv geben, ohne dass er einen Schaden nimmt. Am besten fraktioniert, also über 6 Wochen in jeweils kleinen Dosen.
Die Linse würde nur sehr wenig an Dosis aushalten, sie würde sich im Laufe von wenigen Jahren trüben, aber dieses Risiko ist insofern für die Tumorentfernung nicht relevant, da ein Wechsel der Linse möglich sei. Das ist diese übliche Katarakt=Grauer Star - OP.
Ich habe bei drei weiteren Chef-Strahlentherapeuten aus Bonn, Leipzig, Neuruppin per Mail nachgefragt, alle bestätigten diese Aussagen.
Die Planung erfolgte dann auch so, dass die Bestrahlungspläne (zwei "alte" und der neue) übereinandergelegt wurden, um genau zu berechnen, wieviel Dosis wo ankommen soll.
Dabei wurde der Sicherheitssaum um die Restmeningeome, in dem sich Tumorzellen befinden können, von den üblichen 10 mm auf 2 mm verringert, um größtmögliche Sicherheit für das Augenlicht zu schaffen.
Ich hätte das auch gemacht mit der Bestrahlung, die Maske war fertig, ich hatte alle Terime.
Dann ergab sich beim Fädenziehen eine Wundheilungsstörung, die mehrere Ärzte und mich seit Mitte August 2016 bis Mitte März 2017 beschäftigten. Als das vorbei war, folgte noch eine OP im April und den Mai verbrachte ich in einer AHB-Klinik. Fit bin ich noch gar nicht. (Aber das ist ein anderes Thema, worüber ich in "Fortsetzung folgt ..." geschrieben habe und es betrifft Dich nicht.)
Für Dich steht ja nun die Frage, ob OP oder Bestrahlung oder OP mit Nachbestrahlung oder ... nichts machen.
Ich will Dir jetzt nichts einreden, ganz bestimmt ist irgendeine Therapie jetzt dran.
Du solltest wegen des drohenden Verlustes des Riechens vielleicht auch darüber nachdenken und das bei den Ärzten ansprechen, ob es für Dich möglich wäre, den Sehverlust auf einem Auge zu riskieren.
Man kann auch mit einem Auge gut leben. Das sagten mir einige NC hier, wobei es bei mir ja anders war, ich sehe ohnehin nur noch auf einem Auge sehr gut und will dieses nicht riskieren. Auf das geschädigte passt mein Augenarzt auf.
Aber ich kann es aus eigener Erfahrung bestätigen, dass man mit der langsamen Sehverschlechterung auf einem Auge sehr gut klarkommt und auch die plötzliche Verschlechterung von 80 % auf 5-20 % war kein gravierendes Problem für mich. Ich habe danach sogar noch gearbeitet ... bis mich das 4. Meningeom (16 Jahre nach dem ersten) doch mehr einschränkte, so dass ich seit 2012 im Ruhestand sein muss. Auto gefahren bin ich immer, auch darauf kann man sich einstellen.
Ja ..., nun mach was draus ...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du von einer Therapie so überzeugt wirst, dass Du sie durchziehst und wünsche Dir dafür das Allerbeste. Vermutlich ist das besser, als weiter zu warten ...
Liebe Grüße
KaSy
