Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

[Iwana]

Hallo zusammen
Irgendwie drehe ich mich im Kreise und stehe seit gestern wieder am selben Punkt. Die wollen mir trotz methyliertem MGMT Promoter Gen das Temodal beenden, da eine open end Gabe nicht Standart sei. Ich hätte gestern beim Onkologen schreien können, es gibt ja gar kein Standart nach einem Rezidiv beim Glioblastom.

Jetzt bin ich auf der Suche nach Patienten und Aerzten die Erfahrung haben in der Verabreichung von Temodal (Temozolomid) von mehr als 12 Zyklen. Was mich auch interessiert ist wie es mit der Resisstenzentwicklung ausschaut, mit diesem Argument kommen sie immer wieder, besser vorher abstellen bevor meine Zellen Resistent werden. Aber irgendwie geht das mit meiner Logik nicht auf, in dem Moment wo ich aufhöre und der Spiegel sinkt und sich die Zellen erhohlen können sie sich doch auch leichter verändern und mutieren bzw. Resistent werden, im Gegensatz zu Dauerbeschuss... oder sehe ich das Falsch... Auf jeden Fall fühle ich mich so als müsste ich als Ritter ohne Rüstung in den Krieg ziehen...

Ich habe schon einmal versucht dem ganzen alles positive abzugewinnen, es ging 2 jahre ohne Temodal bis zum Rezidiv, es folgten OP, dann wieder OP, Knochenentfernung wegen Bakterien etc... Jetzt geht es mir nach einem Jahr wieder gut und einen Tag nach meiner tollen Meldung des MRT nach so viel Freude folgt diese Meldung.... HRghht... tut mir leid, hab mich im Moment nicht ganz im Griff, habe letzte Nacht kaum geschlafen und dem Onkologen schon eine 2 Seitige Mail geschrieben,

Ich brauche Facts, doch die finden sich nicht so leicht im Internet. Bitte helft mir wenn ihr von jemandem wisst, Arzt der dies macht oder Patienten die dies erhalten. Ich wäre sehr dankbar.
Gruss Iwana

[KaSy]

Liebe Iwana,
auf dem Berliner Krebskongress im Februar 2012 ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60129.html#msg60129 ) stellte eine etwa 60-jährige Frau genau die gleiche Frage und erhielt die gleiche Antwort wie Du. Es stimmte mich damals genauso traurig wie Deine Frage jetzt.
 
Genau wie Antibiotika kann auch Temodal dazu führen, dass sich die zu bekämpfenden Zellen daran gewöhnen.

Sie teilen sich ja und bei jeder Teilung wird auch die DNS (DNA) geteilt und für die neue Zelle kopiert. Diese Kopien haben fast immer ein oder mehrere Fehler. Sind es zuviele Fehler, ist der Mensch nicht lebensfähig oder (wird) krank. Wenige Fehler werden toleriert, der neue Mensch oder ein anderes Lebewesen lebt und wächst trotzdem. Diesen Kopien, die zu mutierten Zellen führen, verdanken wir die Anpassung der Lebewesen an geänderte Umweltbedingungen sowie die enorm große Vielfalt des Lebens.

Die Krebszellen mutieren bei ihrer Teilung auch und passen sich an ihre Umwelt - also an das Temodal - an. Deswegen besagen die gemachten Erfahrungen der Mediziner, dass bei einer länger als 12 bis max. 15 Monate dauernden Temodal-Therapie aus den "Todeskandidaten-Zellen" "Überlebenskünstler" werden und eine weitere Bekämpfung mit der gleichen "Waffe" die Krebszellen stabilisiert und die Zellen sich wieder häufiger teilen werden, da für sie (also eine immer größer werdende Mehrheit der Zellen) keine Gefahr mehr besteht.

In dem o.g. Link sind zwei weitere Chemotherapeutika aufgeführt und eine Erläuterung zu Studien mit neu entwickelten, aber noch nicht zugelassenen Medikamenten.

Wahrscheinlich weißt Du das alles schon.  
Ich wünschte mir so sehr, dass Du wirksame Hilfe bekommen kannst.
Du musst es einfach schaffen!
Ich glaube an Dich!
Deine KaSy

PS: Ulrich beschrieb (als Zitat aus der Uni Mainz) bereits 2005 das Resistenzverhalten von Chemotherapeutika und nannte auch schon weitere, allerdings nicht so nebenwirkungsarme Mittel: http://www.klinik.uni-mainz.de/Neurochir/forschung/gruppen/onkologie/artikel/resistenzfaktoren.htm
(Der dort enthaltene Link funktioniert nicht mehr.)  

Ich glaube, Du solltest Deine Ärzte auf die Suche nach einem anderen Mittel für Dich schicken.

[probastel]

Liebe Iwana.

ich habe leider auch keine harten Fakten für Dich, nur die allgemeine Theorie des Selektionsdrucks. Mit der Theorie des Selektionsdrucks versuchen Biologen zu erklären, wie sich Organismen an veränderte Umweltbedingungen anpassen können. Mit ihr wird auch erklärt wie es Organismen wie Bakterien es schaffen sich an Zellgifte wie Antibiotika anzupassen. Demnach schaffen es einige Zellen, durch leichte Kopierfehler in der DNS, sich gegen das Antibiotika zu behaupten und während die Normalpopulation untergeht übernehmen die veränderten Zellen die freiwerdenden Plätze. Hält der Selektionsdruck lange genug an, sind die nicht resistenten Zellen ausgestorben und nur die Zellen mit der resistenen Erbinformation übrig geblieben. Hört man allerdings mit der Gabe von dem Zellgift rechtzeitig wieder auf, so gehen die neu entstanden resistenten Zellen wieder unter. Warum? Die Lösung liegt im veränderten Stoffwechsel der neuen Zellen. Durch den Fehler in der DNS ist in den meisten Zellen der Stoffwechsel nicht so effektiv, der Aufwand den die neuen Zellen für die Resistenz betreiben müssen ist einfach zu hoch. Dies führt dazu, dass sie von den nicht resitenten Zellen wieder verdrängt werden, da diese einfach effektiver sind.

Schafft man es also nicht mit der Gabe vorn Zellgiften, und dabei ist es irrelevant ob es sich um Antibiotika oder Chemotheraputika handelt, die Zellen alle innerhalb kurzer Zeit zu vernichten, muss das Medikament abgesetzt werden um die Bildung von dauerhaften Resistentenzen zu vermeiden. 

Das ist die kühle Theorie, die hinter der Absichtserklärung Deines Onkologen steht. Natürlich ist es für Dich die absolute Katastrophe. Du hast Dich an den Schutz, den Dir das Temodal verspricht, gewöhnt und Dein Bild als Ritter ohne Rüstung in den Kampf ziehen zu müssen ist absolut richtig. Es fragt sich nur, ob Du nicht schon lange diese Rüstung verloren haben könntest.  Dennoch, es ist ein ungeheure psychische Belastung, die schon alleine ausreichend wäre, dass Dein Tumor wieder erstarkt.

Ich kann Dir leider keine Lösung in Form von Studien oder Patientendaten bieten, was aber nicht bedeutet, dass es solche nicht doch gibt.

Liebe Grüße in die Schweiz

Probastel

[Iwana]

Hallo zusammen
Vielen Dank für eure einfühlsamen Worte. Auch mein Onkologe hat mir schon geschrieben, hätte ich gewusst dass er seine geschäftlichen e-Mails am Wochenende liest, hätte ich es erst Montags abgeschickt.

Er holt sich noch Meinungen aus dem Ausland ein und wird dann das ganze in Ruhe mit mir besprechen und hat mir versichert er wird es mit mir entscheiden gemeinsam und dass es nicht einfach sein wird da es nur wenig Datenlagen gibt.

Einen Presseartikel habe ich ihm noch zugeschickt

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/article/317806/langzeittherapie-temozolomid-gliom-kranken-macht-hoffnung.html

Ev. hat Prof. U. Bogdahn ja noch nähere Erfahrungswerte.

@Probastel: Danke für deine gute Erklärung. Bisher war das einzige was ich zu hören bekam wenn wir es abgesetzt haben und es mind. 3 Monate geht bis zum Tumorwachstum könnten wir wieder mit dieser Substanz probieren und dieses Angebot ist nicht wirklich verlockend, das letzte Mal hat mich so ein Angebot ein Stück Schädelknochen gekostet um es mit etwas schwarzem Humor auszudrücken...
Gruss Iwana (hatte einen wunderbar bildlichen Traum und wurde von einem Tornado verschlungen  )

[chucks]

Hi Iwana,

ich hatte mich hier im Forum vor Monaten mal durchgeklickt. Ich meine, es gab einige, die schon bis zu 20- 30 Chemozyklen hinter sich hatten. Bei meinem Mann wurde ja MItte des Jahres die Chemo erst mal unterbrochen bzw. gestoppt, weil der Allgemeinzustand sich verschlechtert hatte und die Befunde stabil waren. Sonst hätte der Onkologe die Chemo wohl weiter verordnet und zwar mind. 1 Jahr beginnend im Januar (Dosisintensiviertes Schema) und vorher hatte er ja bereits von Juni 2011 die Radio-CHemo und danach 5 Zyklen 5/23. Also insgesamt dann deutliche länger als 12 Zyklen geplant.

Freut mich übrigens sehr, dass Dir gerade so gut geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Caro]

Liebe Iwana,

erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zum positiven MRT ! Super!

Da Du nach Erfahrungswerten fragst: mein Mann hatte insgesamt 22 Zyklen Temodal (Uniklinik Bonn), wobei nach dem 4. Zyklus auf ein intensiviertes Schema (7/7) umgestellt wurde. Er hätte ebenso wenig wie Du einfach aufhören wollen, aber es ist wohl eine Abwägung. Wenn eine Resistenz eintritt, so die damalige Aussage bei uns, könne man Temodal nicht weiter geben, da wirkungslos. Insoweit eröffnet die Vermeidung einer Resistenz zumindest die Option, Temodal später erneut einzusetzen. Bei meinem Mann wurde nach einem Rezidivverdacht deshalb auf Avastin umgestellt, das er nun schon seit ziemlich genau drei Jahren nimmt. Hierzu wurde uns bei der letzten Kontrolle gesagt, dass es jedenfalls in Bezug auf Avastin keine Studie gebe, die es empfehlen würden, bei positivem Verlauf abzusetzen.

Ich hoffe, Du findet mit Deinem Arzt einen für Dich gangbaren Weg.

Lieben Gruß, Caro

[Iwana]

Hallo zusammen
Spannend ist ja schon, dass die zwei Personen im Forum die das schon lange nehmen über Jahre ohne Rezidiv bzw. Tumorwachstum noch keine Resistenz eingetreten ist.

@Caro: Lese mit Beruhigung deine Zeilen und auch schon weitere solche Meldungen über Avastin.

Wahrscheinlich hatten sie heute Tumorboard und am Freitag habe ich Gespräch mit dem Onkologen. Ich hoffe doch dass sich die angeschriebenen Experten noch melden werden und das ich am Infotag in Berlin auch noch weitere Fragen klären kann.
Auf jeden Fall konnte ich meinen inneren Sturm etwas beruhigen.
Melde mich wieder.
Gruss Iwana

[KaSy]

Liebe Iwana,
dass nach weit über einjähriger Temodal-Einnahme keine Rezidive eingetreten sind, bedeutet nicht, dass keine Resistenz entstanden ist. Die betroffenen Personen hätten vielleicht auch ohne Temodal kein Rezidiv entwickelt.
Deine derzeitigen Werte können wegen des Temodals so gut sein oder wären auch ohne Temodal so gut.
Es geht um die Sicherstellung der Wirkung eines Chemotherapeutikums, weil die Wahrscheinlichkeit, dass bei Dir Rezidive entstehen können, statistisch relativ groß ist.
Du könntest auch der Glücksfall sein, wo die Statistik nicht zutrifft.
Aber da das keiner wissen kann, soll Dir so effektiv wie möglich geholfen werden.
Deswegen wird eine Änderung des Mittels erwogen und man kann später, nach einigen Jahren, wieder neu mit Temodal beginnen, da die Entstehung einer Resistenz vermieden wurde.

Du kommst nach Berlin? Das ist schön. Ich meine gelesen zu haben, dass es Dir zu weit ist. Aber vielleicht irre ich mich auch. (Passiert mir leider ab und zu in letzter Zeit.) Jedenfalls freue ich mich auf Dich. 
Deine KaSy

[Iwana]

Hallo Kasy
Ja ich komme nach Berlin
Mir ging es im Sommer mal eine Weile nicht so gut, hat sich jetzt aber alles als Nebenwirkungen vom neuen Antiepileptika Zonisamid herausgestellt dass ich seit August nehme und die Nebenwirkungen sind mittlerweile soweit abgeklungen und auch mit steigenden Belastungen keine neuen fokalen Anfälle aufgetreten (Holz anfassen). Also wage ich es die 8 Stunden mit dem Zug zu fahren eine Strecke. Habe nach dem MRT Ergebnis gebucht  und ja jetzt auch eine aktuelle Fragestellung mit der Langzeiteinnahme Temodal. Es kommt immer wie es kommen muss...

Speziell ist einfach dass man mir schon damals auf einer der ersten Infotagen nahegelegt hat das Temodal nicht abzusetzen. Damals war ich noch zu neu, habe noch nicht nach dem warum gefragt.

Hatte bisher aber immer wieder das Gefühl dass in Deutschland sie eher sagen solange Temodal nützt geben wir es und so kommt es ja auch dass es Menschen gibt mit über 70 Zyklen. Bei uns in der Schweiz sind 12 Zyklen schon eine grosse Ausnahme.
Gruss Iwana

[Lara]

Hallo Iwana,
mein Mann hat 13 Monate Temodal genommen von Juni 2009 bis Juni  2010. Auf einem Vortrag am Hirntumortag im April 2010 in Düsseldorf hat eine Professorin (ich glaube aus Österreich) ausdrücklich darauf hingewiesen, das in Österreich und in der Schweiz nur 6 Monate Standart  sind und das sei ihrer Meinung nach so wichtig da durch eine zu lange Chemo ggf. eine Leukemie auftreten könnte. Damals war mein Mann sich noch nicht sicher ob er trotzdem weiter Chemo nehmen sollte, sie war ihm wichtig, sozusagen seine Lebensversicherung. Er hat die Chemo gut vertragen diese bis Juni 2010 als aktiven Kampf gegen den Tumor gebraucht.  Als jedoch auch sein Prof. empfahl die Chemo einzustellen (wenn wir es anders gewollt hätten hätten wir sie jedoch bekommen) hat er es schweren Herzens getan. Er wollte ja keine neue "Baustelle" durch die Chemo riskieren.
Mein Mann hat bisher noch kein Rezedit. Er ist zwei Jahre ohne Chemo. Es sind 3 Jahre und 9 Monaten mit Glio lV. Er geht noch voll arbeiten. Wir müssen laut Artz leider auch mit einem Rezedit rechen, ich hoffe nicht. Am Freitag haben wir MRT, das Ergebnis bekommen wir am 6.11.2012 (Radiologen dürfen nichts sagen erst nach gemeinsamer Besprechung der Fachärtze erhält man das Ergebnis). Ich hoffe das Du die für Dich richtige Behandlung erhälst.
Viele Grüße
Lara

[Iwana]

Danke Lara für deinen Beitrag. Ich habe mich noch nicht entschieden. Werde dies nach dem nächsten Informationstag in Berlin irgendwann tun, wohl bald. Im Moment bin ich im 11. Zyklus, ich habe vor 4 Jahren schon 12 Zyklen gemacht. dies ist jetzt auch geplant, wie danach weiter werde ich jetzt im laufe dieses Monates entscheiden. Sammle aber nach wie vor weitere Erfahrungen und Meinungen.
Gruss Iwana

[peregrinus]

Hallo zusammen
Irgendwie drehe ich mich im Kreise und stehe seit gestern wieder am selben Punkt. Die wollen mir trotz methyliertem MGMT Promoter Gen das Temodal beenden, da eine open end Gabe nicht Standart sei. Ich hätte gestern beim Onkologen schreien können, es gibt ja gar kein Standart nach einem Rezidiv beim Glioblastom.

Jetzt bin ich auf der Suche nach Patienten und Aerzten die Erfahrung haben in der Verabreichung von Temodal (Temozolomid) von mehr als 12 Zyklen. Was mich auch interessiert ist wie es mit der Resisstenzentwicklung ausschaut, mit diesem Argument kommen sie immer wieder, besser vorher abstellen bevor meine Zellen Resistent werden. Aber irgendwie geht das mit meiner Logik nicht auf, in dem Moment wo ich aufhöre und der Spiegel sinkt und sich die Zellen erhohlen können sie sich doch auch leichter verändern und mutieren bzw. Resistent werden, im Gegensatz zu Dauerbeschuss... oder sehe ich das Falsch... Auf jeden Fall fühle ich mich so als müsste ich als Ritter ohne Rüstung in den Krieg ziehen...

Ich habe schon einmal versucht dem ganzen alles positive abzugewinnen, es ging 2 jahre ohne Temodal bis zum Rezidiv, es folgten OP, dann wieder OP, Knochenentfernung wegen Bakterien etc... Jetzt geht es mir nach einem Jahr wieder gut und einen Tag nach meiner tollen Meldung des MRT nach so viel Freude folgt diese Meldung.... HRghht... tut mir leid, hab mich im Moment nicht ganz im Griff, habe letzte Nacht kaum geschlafen und dem Onkologen schon eine 2 Seitige Mail geschrieben,

Ich brauche Facts, doch die finden sich nicht so leicht im Internet. Bitte helft mir wenn ihr von jemandem wisst, Arzt der dies macht oder Patienten die dies erhalten. Ich wäre sehr dankbar.
Gruss Iwana

[peregrinus]

Hallo Irwana,

bin gerade bei meinem 56 Temodal Zyklus !
2001 wurde bei mir im Klinikum Aachen ein Gliosarkom ( Glioblastoma multiforme mit sakomatöser Komponente )
WHO IV festgestellt.
Es erfolgte eine Operation, Revisionsoperation und Strahlentherapie.
Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Temodal ( alle 3 Monate 5 Tage ) .
Inzwischen erfolgt 1 x jährlich eine Verlaufskontrolle/ Kernspinn im Klinikum Aachen.
Blutwerte werden regelmäßig durch den Hausarzt überprüft.
Im vergangenen Jahr hatte ich mal angefragt, wie es mit einem Absetzen der Chemo aussieht.
Mir wurde schriftlich mitgeteilt, dass das Langzeitüberleben mit der kontinuierlichen Temodaltherapie zusammenhängt und
man sich nicht entschließen könne eine Beendigung der Temodaltherapie auszusprechen, da wenn es zu einem Tumorrezidiv
käme, dies eine unheilbare Erkrankung sei.
Bedenken bzgl. einer Resistenz wurden nicht aufgezeigt. So unterschiedlich sind die Meinungen.

Teile dir nachfolgend meine Kontaktdaten in Aachen mit. Frag einfach mal nach. Hatte bisher immer einen guten und kompetenten
Eindruck.

Uniklinik RWTH Aachen
Klinik für Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Hans Clusmann
Pauwelstraße 30
52074 Aachen

Tel. 0241/ 80-88481 ( Vorzimmer Frau Jansen )

Alle guten Wünsche & viel Erfolg
Gruss
Theo

[cindra]

Iwana ist leider Ende letzten Monats verstorben