HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)  (Gelesen 73637 mal)

Offline maraliflo

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Ich bin Maraliflo und 40 Jahre alt,Mutter von 6 Kindern ,die Kleinste ist 3.Vor zwei Wochen wurde ein Konvexitätsmenigeom (19X18x20mm)festgestellt,es ist mit der Hirnhaut verbunden
aber gut erreichbar.Nun mache ich mir Gedanken ,wie meine Hirnhaut ersetzt wird und habe leider auch sehr viel Angst wenn etwas schief geht.Ausserdem würde ich gern wissen wie die Schädeldecke wieder verschlossen wird und ob das gleich gemacht wird.Es wäre sehr schön wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte.
Liebe Grüsse Maraliflo

Hat jemand Erfahrungen mit der Neurochirugie in Münster
« Letzte Änderung: 23. November 2011, 09:10:00 von fips2 »

Offline maraliflo

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo/ Betroffene)Konvexitätsmenigeom
« Antwort #1 am: 20. November 2011, 22:17:33 »
Hier wollte ich eben nochmal schreiben,das ich noch nicht ganz klar komme mit dem Schreiben hier,bitte verzeiht mir das. Da ich meinenTermin im Januar habe ,würde ich gern wissen ob die Op unter Vollnarkose gemacht wird,da ich auch schon gelesen habe das es auch eine Wach-OP
gibt.Liebe Grüsse

Offline KaSy

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #2 am: 20. November 2011, 23:13:24 »
Guten Abend, liebe maraliflo,

ich begrüße Dich in diesem Forum - weil ich wohl die erste bin, die Deinen Eintrag entdeckt hat. Ich werde Dir erste Antworten auf Deine Fragen geben, die Dich hierhergeführt haben. Es werden sich weitere "Forumianer" melden, die sich mit dem gleichen Schicksal konfrontiert sahen wie Du.

Es wird bei Dir keine Wach-OP geben. Durch die Lage des Tumors an der Hirnhaut und außen am Gehirn ist es gut operabel, verdrängt eventuell Gehirnstrukturen, wächst aber normalerweise nicht in sie hinein. Es wird selbstverständlich in Vollnarkose operiert!

(Eine Wach-OP ist übrigens auch nicht so schrecklich wie man denkt, in Vollnarkose wird der Schädel göffnet, mit der OP begonnen und erst wenn der Neurochirurg an die Stellen gerät, die z.B. das Sprach-, Seh- oder Bewegungszentrum betreffen, wird der Patient geweckt und es wird so weit weiter operiert, wie es der Patient mit seiner Fähigkeit zu sprechen, zu sehen oder sich zu bewegen signalisiert. Das Gehirn selbst kann nicht schmerzen! Eine solche OP wird nur dann gemacht, wenn der Tumor nicht vollständig entfernt werden kann.)

Dein Tumor, der mit den Hirnhäuten verwachsen ist, ist sicherlich ein Meningeom, das üblicherweise langsam wächst, nicht in Gehirnstrukturen eindringt, sie aber bei zunehmender Größe verdrängt, so dass eine operative Entfernung angezeigt ist, wenn Schäden drohen oder bereits vorhanden sind.

Wenn der Schädelknochen nicht betroffen ist, wird der herausgenommene Teil des Schädels wieder eingesetzt. Ich selbst habe einen Ersatz aus "Knochenzement", das als "Palacos" bezeichnet wird. Hier wurde die Befestigung mit Titanklammern vorgenommen. Es ist bei der etwas kleineren Größe Deines Tumors auch möglich, ohne eine extra Befestigung auszukommen.

Die Hirnhaut, äh, da hab ich jetzt Probleme ... Die wird auch ersetzt, durch was, weiß ich nicht. Aber das kriegst Du unter der Narkose alles nicht mit.

Mit Münster habe ich keine Erfahrungen.

Und Deine Angst kann nicht nur ich nachvollziehen. Warte auf Antworten und schreibe gern konkreter von Deinen Ängsten, den konkreten Sorgen.

Auf eine Sorgen möchte ich Dich lieber gleich vorbereiten. Du solltest Dich darauf einstellen, dass Dir eine Anschlussheilbehandlung (AHB = Reha bz. Kur innerhalb von 14 Tagen nach der OP) angeboten wird. Nimm sie an, so gut Du Dich zunächst auch scheinbar fühlen wirst! Bereite Dich darauf vor, dass Deine 6 Kinder (Hut ab, ich habe nur dann 6, wenn ich die Partner dazurechne) gut versorgt werden, wenn Du zur OP und danach für einige Wochen nicht zu Hause sein wirst. Gerade Du wirst diese Reha, die auch den psychischen Bereich, Deine Ängste, betrifft, gut brauchen können.

Irgendwie wirst Du es auch Deinen Kindern sagen müssen, einige sind ja sicher in einem Alter, wo Du ihnen es nicht verheimlichen kannst.

So weit fürs erste. Ich wünsche Dir verdammt viel Kraft und Mut! Schäme Dich nicht Deiner Ängste, sprich sie an. Hier findest Du immer offene Ohren von Betroffenen und Angehörigen, die Dir gern helfen werden.

Gruß
KaSy 

 

 
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Offline probastel

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #3 am: 20. November 2011, 23:22:28 »
Hallo Maraliflo!

Herzlich Willkommen hier im Forum! Es ist schade, dass Du 14 Tage gebraucht hast um uns zu finden, denn hier wirst Du jede Menge Infos und Unterstützung finden! Aber die Hauptsache ist, dass Du uns gefunden hast.

Erst ein paar allgemeine Infos zu Meningeomen. Meningeome sind genau betrachtet keine Hirntumore sondern Tumore der Hirnhaut. Sie dringen in der Regel nicht in das Gehirn ein, sondern verdrängen es nur. Sie wachsen relativ langsam, sodass sich das sehr plastische Gehirn in aller Ruhe anpassen kann. So können Meningeome eine sehr stattliche Größe erreichen bevor sie Probleme bereiten und diagnostiziert werden. Durchmesser von Tennisballgröße sind keine Seltenheit. Um diese Größenordnungen zu erreichen brauchen sie in der Regel mehrere Jahre bis Jahrzehnte. Meningeome bilden in der Regel keine Metastasen und die Gefahr einer Neubildung (Rezidiv), bei vollständiger Entfernung, befindet sich im einstelligen Prozentbereich. Du hast also sehr gute Chancen Dein Meningeom nach einer OP ein für alle Male los zu sein! Du wirst also definitiv auch den 18 Geburtstag Deiner Kleinsten erleben.

Als Konvexität wird die Krümmung des Schädeldaches bezeichnet, etwas seitlich von der Schädelmitte, der Falx. Konvexitätsmeningeome sind sehr leicht erreichbar und können meist problemlos entfernt werden, anders als Meningeome die sich an der Schädelbasis bilden. Auch können Konvexitätsmeningeome keine wichtigen Strukturen wie Hör- oder Sehnerven umklammern und beeinträchtigen. Da sich bis auf das Gehirn keine wichtigen Strukturen in der Region befinden gelten Konvexitätsmeningeome bei den Neurochirurgen als die am leichtesten zu entferndene Meningeome und die Chance sie vollständige zu entfernen ist dementsprechend hoch!

Bei der Entfernung des Meningeoms wird, soweit möglich, die Hirnhaut mit entfernt und durch ein Ersatzmaterial ersetzt. Dies ist ohne Schwierigkeiten möglich, da die Hirnhaut eigentlich nur die Aufgabe hat, das eigentliche Gehirn vor dem Schädelknochen zu schützen. Die Hirnhaut ist nicht bei Denk- und Steurerungsprozessen beteiligt!

Wach-OPs kommen bei Meningeomen so gut wie nie vor, sie werden eigentlich nur bei hirn-eigenen Tumoren wie Gliomen eingesetzt. Dass Wach-OPs in den Medien so weit verbreitet sind, liegt schlicht und einfach an der "Dramatik" und dem "Gruselfaktor", den diese OPs bieten. Das Gehirn als solches ist schmerzfrei. Aber wie gesagt, eine Wachop wird es bei Dir nicht geben.

Die Schädeldecke wird nach der OP natürlich wieder verschlossen! Entweder kommt der Knochendeckel, der ausgeschnitten wurde, zum Einsatz oder aber,  wenn der Knochen durch den Tumor beeinträchtigt wurde, wird eine sogenannte Plastik eingesetzt. Die Knochenplatte wird so ausgesägt, dass sie gleich eines Gullideckels nicht durch die Öffnung fallen, auch nicht bei stärkster Belastung.

Für uns wäre es sehr interessant was zur Entdeckung Deines Meningeomes führte. Wurde es zufällig entdeckt oder wurde nach ihm gezielt gesucht, weil Du Beschwerden hattest, die Abgeklärt werden mussten? Weißt Du wo Dein Meningeom genau liegt?

Wir haben hier zahlreiche Patienten die in Münster operiert wurden. Und natürlich auch zahlreiche Konvexitätsmeningeomer. Es wird nicht lange dauern bis sich welche hier bei Dir melden werden.  Ich selber hatte ein Falxmeningeom.

Wenn Du noch Fragen hast oder einfach nur mit Menschen quatschen willst, die wissen was gerade in Dir vorgeht, woran Du denkst und welche Ängste Du hast, Du bist hier jederzeit herzlich willkommen.

Beste Grüße

Probastel

P.S. KaSy war mal wieder schneller!  ;) Mit Ihr hast Du eine unseren erfahrensten Menigeomerinnen.
« Letzte Änderung: 20. November 2011, 23:24:22 von probastel »
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline krimi

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #4 am: 20. November 2011, 23:57:42 »
Hallo maraliflo,

leider hast du aus nicht so schönem Anlass dieses Forum suchen müssen. Sei herzlich begrüßt.

Hier kannst du dir deine Fragen und Ängste von der Leber schreiben. Die Diagnose und bevorstehende OP versetzen uns schon in Angst und Schrecken. Jedem hier ging es so.

Unsere zwei Nachtschwärmer KaSy und Probastel  ;) haben dir schon die wichtigsten Informationen zu Meningeomen geschrieben.

Ich wurde in der Uniklinik Münster an einem Konvexitätsmeningeom operiert. In welchem Krankenhaus sollst du operiert werden?

Ein Konvexitätsmeningeom ist chirurgisch gut zu erreichen. Wird die Hirnhaut entfernt, dann wird sie durch ein Transplantat ersetzt. Der ausgesägte Schädelknochen wird in der Regel wieder eingesetzt und mit Klammern oder kleinen Schrauben befestigt bzw. eingehängt. Bei mir konnte der eigene Knochen nicht wieder eingesetzt werden und wurde durch Knochenzement ersetzt, wie auch bei KaSy. Beides ist überhaupt kein Problem. Von deiner Haarpracht wird nur das notwendigste wegrasiert.

Alles was zur OP gehört bekommst du nicht mit. Die ganze OP-Vorbereitung – da bist du schon im Land der Träume.

Solltest du schon einmal Probleme mit Narkosenachwirkungen nach einer OP gehabt haben, dann erzähle es dem Anästhesisten, entsprechend erhältst du etwas dagegen.

In der Regel sind keine Komplikationen oder große Schmerzen zu befürchten.

Wie KaSy auch schrieb, wird dir eine Reha-AHB angeboten werden. Sie ist für die Zeit nach der OP und deine Genesung sehr wichtig. Wahrscheinlich wirst du dich sehr schnell fit fühlen. Aber bei deinem großen Haushalt musst du Kräfte sammeln, physische wie auch psychische. Es geht nicht spurlos an uns vorbei. Nimm die AHB unbedingt an.

Schreibe uns hier jederzeit. Wir helfen dir gern und beantworten auch gern dein Fragen soweit möglich.
Unter Meningeom/Konvexitätsmeningeom findest du meine Geschichte.

Viele Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #5 am: 21. November 2011, 19:56:36 »
Hallo Maraliflo,

auch ich möchte Dich noch herzlich bei uns willkommen heißen.

Wie die anderen ja schon geschrieben haben, Deine Ängste sind ganz normal, so oder ähnlich ging es uns allen.

Meine OP ist schon über zwei Jahre her. Mir wurde ein im Durchmesser 8 cm großer Knochendeckel entfernt und nach der Entfernung meines Meningeoms wieder eingesetzt. Fixiert wurde er mit drei Titanklammern. Ich habe auch eine künstliche Hirnhaut, merke davon aber gar nichts.

Zur AHB kann ich Dir auch nur raten, vor allem im Hinblick auf Deine sechs Kinder, für die Du ja wieder fit werden willst. Ich habe nur einen Sohn, der war damals vier Jahre alt. Wegen ihm bin ich nicht auf Reha gegangen, das habe ich mittlerweile aber schon häufig bereut! Meine Ärzte hielten damals allerdings eine AHB für nicht erforderlich, weil ich doch recht schnell wieder fit war und keine großartigen Ausfallerscheinungen hatte. Damals war ich froh, dass ich heim durfte, aber wie gesagt, heute sehe ich manches anders.

Wenn Du Fragen oder Sorgen hast, dann schreibe sie hier auf. Irgendjemand ist immer da und wir helfen Dir wirklich gern.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF 
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Offline maraliflo

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #6 am: 21. November 2011, 20:51:59 »
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Erklärungen.Als erstes möchte ich auf die fragen antworten.Das Menigeom
wurde durch einen Zufall entdeckt,eigentlich musste ich zum MRT,weil sie auf MS getippt hatten.Meine Symptome waren das kribbeln von Arm und Kopf dazu kamen ab und an auch das Dopppelbildersehen ,aber alles auf der linken Seite und das passt nicht zu meinem Menigeom ,es sitzt auch links .Eigentlich bin ich auch froh das es son gekommen ist und sich der Verdacht
auf MS sich nicht bestätigt hat,trotzdem habe ich vor allem Angst was nach der OP ist.Selbst Kopfschmerzen sind schon sehr schlimm ,da bin ich kein Mensch.Mit der Reha weiss ich noch nicht ,weil ich ungern von Zuhause weg bin und ich nicht wüsste wie ich das regeln soll.Meine Kinder sind 18,16,9,8,4und 3 Jahre alt.Mein Grosser lebt nicht mehr bei mir und die Zweite hat dieses Jahr Prüfungen.Eine Woche geht noch aber was dann?Ich werde nochmal darüber nachdenken müssen.Meine Op findet im Clemenshospital statt.Ich hab mir nicht einmal dort alles angesehen,so aufgeregt war ich.

Offline probastel

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Re:Hallo,ich bin neu hier (maraliflo)
« Antwort #7 am: 23. November 2011, 08:54:27 »
Hallo maraliflo,

auch wenn es nur ein schwacher Trost ist: Immerhin konnte der Verdacht auf MS nicht bestätigt werden. Gegen MS gibt es keine abschließende Therapie, gegen die allermeisten Meningeome schon!

Mit dem Wissen umzugehen, dass man etwas im Kopf hat, einen Tumor, ist natürlich eine ganz andere Sache. Mir hat es vor meiner esten OP sehr geholfen mit Freunden und Verwandten über das Thema zu sprechen. Ich hatte das Glück auf sehr viel verständnisvolle Menschen zu stoßen, die immer ein Ohr für mich hatten. Darunter waren zwei, die direkten Kontakt zu weiteren Hirntumor-Patienten hatten (ein Meningeom, ein Gliom). Dies ist natürlich ein "Luxus" den nicht jeder Patient hat. Und was an weiterführenden Infos fehlte konnte ich mir hier im Forum holen. Ich hoffe Du hast auch Menschen in Deinem Umkreis bei denen Du Dein Herz ausschütten und Halt finden kannst.

Dennoch, trotz dieser liebevollen Betreuung und der Unterstützung aus dem Forum, fragte ich mich wie es denn weitergehen würde? Was nach der OP wäre. Und warum ausgerechnet der Winter damals so streng war, ob sich meine Lieblingsjahreszeit von mir verabscheiden wollte? Diese Fragen sind normal und nur zu verständlich und dennoch führen sie einen nicht weiter, da sie nicht beantwortet werden können. Im Vorfeld meiner zweiten OP, vor ziemlich genau zwei Monaten,  habe ich diese Fragen deshalb gar nicht mehr aufkommen lassen und es ging mir mental wesentlich besser. Ok, ich habe gut reden, ich wusste ja schon was auf mich zukommt. Was wir als Patienten aber unbedingt benötigen, ist das absolute Zutrauen in die Fähigkeit unserer Ärzte. Die Neuriochirurgen sind die besten Handwerker, die die Ärzteschaft aufbieten kann. Sie sind fingerfertiger als die besten Chirurgen und haben mehr Einfühlungsvermögen als ein Neurologe, dies ist zumindest die Erfahrung, die ich machen durfte.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #8 am: 23. November 2011, 11:12:10 »
Liebe maraliflo,

ich kann Dich so gut verstehen, dass Du keinesfalls ohne Deine Kinder sein willst.
Als ich meine erste OP am Kopf hatte, war ich so voller Angst zuvor, dass ich mich kaum jemandem anvertraut habe. Dadurch konnte sich die Angst sicher steigern statt abbauen.
Darauf, dass mir eine AHB angeboten werden würde, war ich überhaupt nicht gefasst, und als mich der Arzt bald nach der OP danach fragte, sagte ich sofort NEIN!
Meine Eltern kamen abends zu Besuch und mein Vater entschied strikt - Natürlich fährst Du! (So rigoros ist er eigentlich nie.) Aber ich war bereits allein mit meinen drei Kindern (10; 12;14) und ... dachte wie Du.
"Mach Dir keine Sorgen, das kriegen wir schon hin."
Und irgendwie haben sie es auch hingekriegt.
Du bist doch nicht ganz allein auf der Welt! Da gibt es doch Verwandte, Freunde, Mütter, deren Kinder im gleichen Alter sind, ...
Ich habe auch einmal einen 7-jährigen Jungen in meine Familie aufgenommen, während seine Mutter vier Wochen zur Kur war.
Und spiele doch auch einmal die Variante durch, dass etwas nicht ganz so locker geht. Da kann sich selbst die Zeit im Krankenhaus länger hinziehen. Wenn Probastel schrieb, dass Konvexitätsmeningeome für die Neurochirurgen die am leichtesten zu entfernenden Hirntumore sind, dann gilt das "leicht" für die Patienten überhaupt nicht! Es ist durchaus eine "schwere" OP!
Und so wie Tina, die wegen ihres 4-Jährigen nicht zur AHB fuhr, es im Nachhinein bereute, habe ich selbst sehr lang anhaltende psychische Folgen davongetragen, als ich nach meiner 3. HT-OP dem damals neuen Arzt folgend ohne AHB und bereits nach 2 Monaten wieder arbeiten ging.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt genug zusätzlich aufgewühlt, dass Du Dich jetzt gedanklich und real auf den Weg machst und für Deine Kinder Unterbringungen organisierst. Das diesbezügliche HANDELN lenkt Dich gleichzeitig ein wenig von Deinen Ängsten ab, hoffe ich jedenfalls. Aber Du wirst dadurch, dass Du die Kinder gut versorgt und behütet weißt, auch mit mehr innerer Ruhe zur OP gehen, die Du unbedingt dafür brauchst!

Übrigens, so seltsam es Dir im Moment vorkommen mag, ich kämpfe zur Zeit um eine AHB, weil sie bei mir trotz OP und Bestrahlung abgelehnt worden war. Mittlerweile habe ich es nach 8 Wochen geschafft. Aber die Psyche hat sich in dieser Zeit von einem 100%-Glückszustand auf ca. 75% hinabgearbeitet.

Irgendwo habe ich gelesen, dass, wenn man großen Kummer hat, man jemandem etwas Gutes tun solle, dann würde es gleich besser werden. Also, tu Deinen Kindern und damit Dir etwas Gutes!

KaSy  
 
« Letzte Änderung: 23. November 2011, 23:51:26 von KaSy »
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Offline maraliflo

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #9 am: 23. November 2011, 21:28:55 »
Hallo ihr Lieben!


Erstmal schön das euch gibt,ich wüsste sonst nicht ,wohin ich mich wenden soll.

Klar habe ich eine schöne Familie,aber da trage ich meine Sorgen ungern hin .Wahrscheinlich liegt es auch daran ,das ich denke ich nerve sie oder vielleicht denken sie ich will die Sache  nur hochspielen,ach ich weiss manchmal auch nicht ,was ich denken soll.

Könnt ihr mir eigentlich erklären,was konvexitätsmenigeom bedeutet und warum man nach der OP die Reha  braucht ?Womit muss ich nach der Entfernung rechnen?Ich kann mir ja vorstellen ,das man nach einer OP geschwächt ist ,aber über  Spätfolgen hatte ich mir noch keine Gedanken gemacht.
Ihr seht ,ich bin nicht sehr aufgeklärt,ehrlich gesagt ich hatte auch vergessen oder durch die Aufregung es verpasst, näher nachzufragen(wieso, weshalb,...).

Danke KaSy es wühlt mich schon auf ,aber viele Möglichkeiten habe ich nicht.Meine Eltern sind 300km entfernt und die andere Verwandschaft meinerseits auch,leider...schnief...
Die Eltern meines Lebensgefährten würden die zwei Mittleren nehmen ,nur die Kleinen sind das Problem ???Diese Beiden haben noch nie bei jemand Anderm geschlafen und sind sehr anhänglich was Mama und Papa betrifft.Da weiss ich wirklich noch nicht.Während ich im Clemenshospital bin ,nimmt  meine Mama sich Urlaub, auch ein paar Tage mehr falls irgendetwas sein sollte oder einfach zur Unterstützung, wenn ich wieder zu Hause bin.
Bekommt denn jeder die Reha?Ab wann darf ich wieder Auto fahren?

 
Nochmals vielen lieben Dank an Euch :) :) :)

Offline KaSy

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #10 am: 24. November 2011, 01:05:07 »
Liebe maraliflo,

was ein Konvexitätsmeningeom ist, beschrieb probastel in der Antwort #3 in diesem Thread.

Du fragst, wieso man eine Reha braucht. Ja, all unsere Erfahrungen hier sagen, dass eine Reha im Anschluss (Abstand maximal 14 Tage) an die OP sehr gut ist und man ohne Reha sehr viel länger benötigt, um wieder fit zu werden und auch, um diesen Eingriff und die damit zusammenhängenden Erlebnisse und Empfindungen zu verarbeiten.

Du magst Dich nach der OP stark und belastbar fühlen und vielleicht scheinen Deine Ängste auch weg zu sein. Vielleicht bist Du wirklich ein paar Tage, nachdem Du operiert wurdest und nach Hause gehst, wieder voller Kraft und Mut, um zu Hause wie vorher den Haushalt zu meistern und Deinen Kindern gerecht zu werden.

Das habe ich hier im Forum aber nur von einem Menschen unter den über 1000 Mitgliedern gehört, und auch der - Probastel - stellte eine bedeutende Abnahme seiner sportlichen Fähigkeiten fest und es war ihm schwerer gefallen als gedacht, in seiner Arbeit die gleiche Leistung wie vor der OP ohne Erschöpfung zu erbringen.

Du bist sicher sehr stark und belastbar, wenn Du eine so große Familie zu betreuen und zu versorgen hast, jedem seine spezielle Portion Hilfe und Liebe zuteil werden lässt und Dich dabei nicht aus den Augen verlierst.

Aber eine solche OP am Kopf, nahe dem Gehirn, ist eine enorme Belastung für den gesamten Körper. Was Du jetzt locker an Einkäufen nach Hause trägst und in die Schränke verteilst, wird Dir verdammt schwer fallen, weil Deine Kräfte noch gar nicht wieder da sein werden.
Wo Du jetzt problemlos über die Hausaufgaben der Mittleren schaust und ihnen diese oder jene Hinweise gibst, wirst Du merken, dass Deine Konzentration sich erst wieder aufbauen muss.
Wenn Du jetzt die Lautstärke Deiner Kleinen als Zukunftsmusik verträgst und dabei locker und ruhig bleibst, wird Dich dieser Krach nerven und womöglich wirst Du Deine Kinder ungerecht behandeln oder sie gar anschreien, weil Du viel weniger belastbar bist.
Und wenn sich Dein Großer auf die Prüfungen vorbereiten soll und doch einmal etwas später nach Hause kommen wird, wirst Du rascher geneigt sein, ihm sein künftiges Scheitern auszumalen, weil ja auch Du unter dem Druck seines Schulabschlusses stehst.
Abends wie gewohnt die Letzte und morgens die Erste - Du wirst mehr Ruhezeit benötigen, Dein Körper wird sich den Schlaf nehmen, den Du ihm nicht gönnen kannst. Oder er wird sich auf andere Weisen "beschweren", mit Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Juckreiz, ... irgendwo sucht er sich etwas, um auf seinen Bedarf hinzuweisen.
Ganz nebenbei willst Du auch noch die OP, die Ängste, die erlebten OP-Vorbereitungen, die Schmerzen danach oder Narkosefolgen, die ersten Gangunsicherheiten, die Arztbesuche danach, die erforderlichen Kontrollen für mehrere Jahre verarbeiten.

Das ist wirklich viel!

Ich kann nur sagen, wie sehr ich darunter gelitten habe, meinen Freunden wehgetan zu haben, einfach weil ich mich bei ihnen nicht mehr so unter Kontrolle hatte, wie bei sonstigen Kollegen und anderen Personen. Ich war fix und fertig, als ich für mich so ungewohnt schnell bei meinen Kindern ausgerastet bin, weil ich empfindlicher geworden war. Es kann passieren, dass Du Monate und Jahre brauchst, um wieder so zu werden wie früher, wenn Du Dir diese drei/vier Wochen für Dich nicht nimmst.

Es muss nicht so extrem sein, aber ich lese hier immer wieder davon, wie lange die Betroffenen nach der OP mit den physischen Folgen, aber auch den Erinnerungen, dem Anderswerden durch diese Erfahrung zu tun haben, wie alles wieder hoch kommt, vor allem die Angst, wenn die Kontroll-MRT nach drei / sechs / später 12 Monaten anstehen. Das geht nicht so locker durch. Auch wenn ich es Dir von ganzem Herzen wünsche.

Nimm Dir die Zeit, in der Reha körperlich wieder aufgebaut zu werden, lass Dich mit Massagen und Bädern verwöhnen, genieße die Freude in Sportgruppen, nutze die Möglichkeit der Verarbeitung der Diagnose und der Therapie mit den angebotenen Möglichkeiten, selbst kreativ aktiv zu werden - ob mit Tanz, Musik, Malen, gestalten, ... Geh zu den abendlichen kulturellen Angeboten, saug die schönen dort veranstalteten Erlebnisse in Dich auf. Und nimm die Möglichkeit der psychischen Betreuung wahr. So viel Zeit für Dich wirst Du kaum je wieder bekommen. Du wirst den Zeitplan der Reha als anstrengend empfinden und danach zu Hause merken, wie abgeschirmt und geschützt Du dort warst. Aber Du wirst gestärkter sein als nach der OP, besser gewappnet für Deinen Alltag.

Gehst Du auch arbeiten? Wenn ja, dann fang ja nicht zu früh an.   

Wenn Du nun geschrieben hast, dass all deine Verwandten so weit  weg wohnen und Du keine Lösung siehst, dann frag sie doch nochmal. Schau Dich auch in Deiner Nachbarschaft oder den Familien der anderen Kinder um, die so kleine Kinder haben. Eine Mutter kann auch mal krank werden. Und wer diese Diagnose hört, wird sie Ernst nehmen und sich freuen, wenn er etwas für Dich tun kann. Denn viele den Betroffenen Nahestehende haben arge Probleme damit, mit jemandem an einem Tumor im Kopf Erkrankten und erst Recht daran Operierten umzugehen. Hättest Du es locker genommen, wenn es Deine Freundin getroffen hätte? Wie wärst Du mit einer Nachbarin umgegangen, die eine Hirntumor-OP hinter sich hat?

Und wenn Du gar nichts für Deine Kinder weißt, frag den Hausarzt nach offiziellen Möglichkeiten und professionellen Beratern.

Ich würde mich natürlich unheimlich darüber freuen, wenn Du nach der OP und auch einige Wochen danach und ein halbes Jahr danach schreiben würdest - alles ok, ging locker durch, fühle mich froh wie zuvor. Aber ich fürchte, dass es unreal wäre, Dir eine solche Aussicht einzureden. Es geht bei Dir eben nicht nur um Dich, sondern auch um fünf Deiner Kinder! Du wirst das schaffen, wenn Du Dir jetzt für Dich Zeit nimmst. Du musst jetzt mal die Nummer 1 sein!

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fips2

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #11 am: 24. November 2011, 07:34:40 »
Liebe maraliflo
Abschließend zu KaSys Beitrag zur Reha möchte ich dich noch auf folgende Sammlung hinweisen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6967.0.html

Gruß Fips2

Offline maraliflo

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #12 am: 24. November 2011, 08:42:52 »
Guten Morgen ,ihr lieben.

Vielen Dank für eure Ausführungen,ich werde sie mir später noch einmal zu Gemüte führen,dann habe ich auch mehr Zeit.Ich bin immer gespannt ,wenn ich von euch etwas lesen kann und erfahre.

Ganz ganz liebe Grüsse Maraliflo ;)

Offline probastel

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #13 am: 24. November 2011, 09:25:00 »
Liebe maraliflo,

eigentlich bräuchte man KaSys umfangreicher Antwort nichts mehr hinzufügen. Eine Reha oder besser AHB (AnschlussHeilBehandlung) mag Dir jetzt als eine große zeitliche Belastung erscheinen, doch sie sichert Dir einen nicht zu verachtenden Vorsprung gegenüber einer Genesung ohne AHB.

Auch wenn nicht unbedingt alle Folgeerscheinungen, die KaSy beschrieben hat, in dieser Stärke und Ausprägung auftreten müssen, sie können es. Und auch nur eine kann Dich psychisch derart aus dem Tritt bringen, dass man nachher jahrelange psychologische Hilfe benötigt und eventuell nicht mehr den Status erreicht, den man mit AHB erreicht hätte. Die drei oder vier Wochen der AHB sind also bestens investierte Zeit und ich kann KaSys Argumentation nur nachdrücklich unterstützen.

Es stimmt, ich habe nach meiner zweiten OP keine AHB gemacht. Sehrwohl aber nach meiner ersten! Obwohl ich damals dachte, diesen "Psycho-Schmarrn" brauche ich nicht, konzentriert euch lieber auf meine sensorischen Defizite, war es gerade die psychologische Betreuung, die mir am meisten geholfen hat, mit der Diagnose und dem OP-Ergebnis klarzukommen. Diese psychologische Unterstützung hilft mir auch jetzt noch, nach rund 20 Monaten.

Wie gesagt, es mag Dir jetzt als große und fast nicht überwindbare zeitliche Belastung vorkommen nach der OP auch noch eine AHB machen zu müssen, aber mit AHB wirst Du definitiv schneller fit. Womit wir dann jetzt zu einem anderen Thema kämen:

Laut Deinen Aussagen hast Du nicht mit Deiner Familie über das Thema gesprochen und nimmst an, dass Du sie nervst. Doch woher willst Du das wissen? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass alle mit denen ich über meine Krankheit gesprochen habe, mir sehr aufmerksam zugehört haben und mir im Rahmen ihrer Möglichkeiten Unterstützung angeboten haben.  

Deine wenigen Zeilen erwecken in mir den Eindruck, dass Du ein Geber-Typ bist. Wie heißt es doch so schön? "Geben ist seliger als nehmen." Doch, so frage ich Dich, wenn es nur Geber gäbe, wohin mit den ganzen Gaben? Wenn Du so willst, kannst Du jetzt dafür sorgen, dass die Anderen selig werden, in dem Du einforderst und annimmst.

Erkläre Deinen Verwandten und Bekannten, den Müttern der Kiga-Kinder und der Schulfreunde Deiner Kinder, was Du hast und was Dir bevor steht und frage sie, wie sie Dich unterstützen können. Du wirst sehen, es werden Dir mehr Menschen helfen wollen, als Du vermutest! Es ist dringend an der Zeit, dass Du Nehmer-Qualitäten entwickelst!

Es gibt keine gesetzliche Festlegung wieviel Zeit verstrichen sein muss bevor man nach einer OP wieder Auto fahren darf. ABER, es gibt Festlegungen für Schädel-Hirn-Traumata, die ersatzweise herangezogen werden und so einen quasi-rechtlichen Status besitzen. Danach darf ein Hirn-OP-Patient innerhalb der 3 Folgemonate kein KFZ führen.

Noch einen Satz zu den Spätfolgen einer OP. Dein Tumor sitzt in einem bestimmten Areal und beeinträchtigt dort die Funktionsweise des Gehirns. Mein Tumor lag zum Beispiel im sensorischen Zentrum und so wurde mein Fuß taub. Vor der OP wurde ich darüber aufgeklärt, dass durch die OP eine Verschlechterung eintreten kann. Und so kam es dann auch. Nach der OP war mein ganzes Bein taub. Doch diese OP-bedingte Verschlechterung bildete sich bei mir noch im Krankenhaus zurück und verschwandt wieder vollständig. Da wir nicht genau wissen an welcher Stelle des Gehirns Dein Tumor sitzt und er mehr oder weniger ein Zufallsbefund war, können wir natürlich auch nicht sagen, welche Nachwirkungen die OP haben könnte.

Hier bist Du nicht allein, wir denken an Dich!

Liebe Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

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Re:Hallo,ich bin neu hier Konvexitätsmeningeom ---maraliflo (Betroffene)
« Antwort #14 am: 24. November 2011, 09:47:49 »
Liebe maraliflo,

als ich vor meiner OP stand gingen mir auch 1000 Fragen durch den Kopf. Auch bezgl. meiner Familie. Meine Kinder sind zwar schon erwachsen. Als ich operiert wurde und anschließend in die Reha ging, musste meine Tochter zur gleichen Zeit in eine Klinik. Sie war dort 7 Wochen und ich konnte nicht für sie da sein. In dieser Zeit sind sich dadurch aber Vater und Tochter sehr nahe gekommen. Und da war (und ist auch noch) meine bei uns im Haus lebende Schwiegermutter, die gesundheitlich auch nicht mehr auf der Höhe ist. Und doch ging es.
Ich weiß, dass es sehr schwer ist, vor allem wenn die Kinder noch so klein sind.

Ich habe offen über den Tumor und über das was auf mich zu kommt mit meiner Familie, Freunden und Arbeitskollegen gesprochen und mich überwunden um Hilfe zu bitten. Es war nicht leicht. Und siehe, es taten sich Türen auf an die ich nie gedacht hätte.
Sprich mit deinen Eltern, den Eltern deines Lebensgefährten und deinen/euren Freunden über deine Krankheit und was du brauchst. Schule, KiTa und die Eltern der Freunde deiner Kinder eingeschlossen.

Deine Kinder brauchen dich noch länger und du möchtest doch für sie fit sein.

Probastel schrieb dir ja schon  - Als Konvexität wird die Krümmung des Schädeldaches bezeichnet – das ist die obere seitliche Rundung zur Schädelmitte hin.

Womit kann man als Spätfolgen rechnen? Den meisten Patienten geht es nach der OP recht gut. Mäßige bis leichte oder gar keine Kopfschmerzen in den ersten Tagen. Und weil man sich doch recht gut fühlt, glaubt man keine Reha zu benötigen. Ich habe sie dennoch gemacht und bin recht froh darüber. Durch die Anwendungen wird der ganze Körper gestärkt und es bietet sich die Möglichkeit auch die Psyche aufzubauen.

Meine OP war im Februar 2011 und seit dem 2. Mai arbeite ich wieder. Das ist schon eine Weile her und ich bemerke, dass meine Kräfte, Konzentration und auch meine Aggressionsschwelle nicht mehr so sind wie vorher. In der Reha habe ich u.a. gelernt wie ich dem am besten entgegenwirken und damit umgehen kann. Dann waren da Anwendungen zum Gleichgewicht, Konzentrationsübungen, Koordination, Hirnleistungstraining, Kraftraum, Ergometer. Und eben auch psychologische Unterstützung. Nach der OP hatte ich ein Sprach Arrest und auch darauf wurde in der Reha eingegangen.
 
Ich arbeite in einer Grundschule als Schulsekretärin. Da ist immer viel los und ich muss mich ständig auf viele Situationen und Menschen einstellen. In solchen Situationen zeigt sich immer wieder, dass die Reha sehr sinnvoll und gut war.
 
Und du musst dich in deiner Großfamilie auch immer ständig von klein auf groß und umgekehrt einstellen. Lass dir deine Kräfte dahingehend aufbauen.

In der Klinik wird der Neurochirurg dich auch noch darauf hinweisen, dass nach einer Kopf-OP mind. ein Vierteljahr kein Auto gefahren werden darf.

Kopf hoch, maraliflo, du schaffst das alles!

LG krimi

Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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