Hallo!
Mein Vater ist gestern nach fast 2 Jahren Kampf um diesen schlimmen Tumor verstorben. Ich habe mich mit dem Thema über die Jahre intensiv beschäftigt und wir hatten Kontakt zu 6 Unikliniken - die Erfahrung hieraus möchte ich gerne anderen Betroffenen weitergeben:
Mein Vater erkrankte Anfan 2010 an diesem Tumor. Bei Erstdiagnose war er 2-3 cm groß. Bereits nach 2 Tagen erfolgte die OP in der Uniklinik Würzburg, danach Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal. Im Mai war er aufgrund einer leichten Lungenembolie nochmals 4 Tage in der Klinik. Damals hatte er Glück im Unglück, da nur eine Seitenarterie betoffen war - wahrscheinlich eine Nebenwirkung von Temodal - dennoch hielten wir an der Chemo fest und er bekam 3 Monate lang Blutverdünnungsmittel gespritzt.
Die MRT´s waren vierteljährlich - bis Novembar war alles OK. Dann war ihm schwindelig. Ich drängte auf einen MRT-Termin (war schwierig einen zu kriegen, aber ich lernte: man muss hartnäckig bleiben!). Wir bekamen einen und die Diagnose war: Rezidiv - ca. 1 cm um die Resektionshöhle.
Dann erfolgte Ende November wieder eine OP in der Uniklinik Würzburg. Diese haben eine intensivierte Temodal-Therapie vorgeschlagen. Wir haben uns damals eine Zweitmeinung in Heidelberg geholt. Da die Heidelberger gleicher Meinung waren stimmten wir zu.
Ende Januar 2011: Mein Vater hatte fieber und Kopfschmerzen. Die Wunde war rot und nachein paar Tagen kam eine durchsichtige Flüssigkeit an der Wunde herausgelaufen: Gehirnflüssigkeit. Es erfolgte die dritte OP in Würzburg. Die OP überstand er gut. Es war eine Wundheilungsstörung!
Allerdings ging es ihm in den 3 Wochen Krankenhausaufenthalt von Tag zu Tag schlechter: Der Tumor wuchs weiter! - Mist!
In Würzburg wurde keine Alternativtherapie mehr angeboten. Wir meldeten uns noch während des Krankenhausaufenthaltes in Heidelberg und Frankfurt. In Heidelberg wurde die Therapei VM26-Chemo und in Frankfurt die Avastin-Chemo mit Rebestrahlung vorgeschlagen. Bereits am Entlassungstag hatten wir einen Termin in Frankfurt (wir durfen keine Zeit verlieren). Er hatte bereits Ausfallerscheinungen (hinkte rechts, eingeschränktes Blickfeld rechts). Nach 2-3 Wochen Avastin, 5 Bestrahlungen und 1 mg Cortison täglich ging es ihm wieder wie vor der OP. Er arbeitete wieder (zuhause - nicht beruflich) und hatte Lebensmut. Ich muss dazu sagen: Er ließ sie nie hängen und kämpfte immer!!!
Problem: Avastin wurde von der Krankenkasse (DAK) zunächst versagt! Wir hatten die Kosten hierfür übernommen (20.000,- € im Vierteljahr) und mit zig Wiedersprüchen und ärztlichen Gutachten nach 1/4 Jahr die Zusage bekommen. Die Zahlungen wurden alle übernommen! Hätten wir gewartet, bis Avastin genehmigt worden wäre, wäre es zu spät für ihn gewesen! Meiner Meinung nach ist dies die Masche der Kankenkassen!
April 2011: Beidseitige Lungenembolie - wieder mit Glück - er konnte nach 2 Wochen entlassen werden und musste sich jetzt täglich 2 x mit Clexane spritzen.
Wichtig: Lasst min. alle 8 Wochen ein MRT machen - zur Sicherheit bei dem sehr schnell wachsenden Tumor! In Frankfurt wurde sogar alle 6 Wochen ein MRT gemacht. Wir fühlten uns in Frankfurt sehr gut behandelt und aufgehoben, hatten immer den gleichen Arzt und dieser hatte immer ein offenes Ohr und nahm sich Zeit für die Patienten und deren Familie.
Wir hatten im Jahr 2011 auch ständig Kontakt mit Dr. Geletneky aus Heidelberg wegen der Parvoviren-Studie (die einzige wirklich aussichtsreiche Studie gegen das Glioblastom). Sie wurde aber erst im August vom Bundesgesundheitsamt genehmigt. Bei einem Vorstellungstermin sagte er uns, dass mein Vater nicht in die Einschlusskriterien passt und deshalb nicht teilnehmen kann. Außerdem wird sowieso nur ein Patient pro Monat behandelt (Auflage vom Bundesgesundheitsamt). Herrn Geletneky waren hier die Hände gebunden - man hatte das Gefühl, dass er helfen wollte - konnte aber nicht!
Ende August: Der Tumor vergrößert sich minimal: aber nur in eine Richtung. Zu der Chemo Avastin wurde CCNU hinzugegeben. Nach 6 Wochen wurde ein erneutes MRT gemacht: die Chemo wirkt nicht.
Mein Vater hatte bereits Wortfindungsstörungen und war oft müde und hatte kein Interesse mehr an manchen Dingen, welche ihm vorher sehr wichtig waren...
Wir waren auf dem Hirntumor-Infotag von der Hirntumorhilfe e.V. in Düsseldorf - was ich jedem sehr empfehlen würde!!!!!!!!!!!!!!
Dort bekamen wir Infos und Kontaktadressen zu Bestrahlungen, Chemos, Studien, etc. und hatten die Kontakte gleich genutzt und mit den Unikliniken in Düsseldorf und Erlangen Kontakt aufgenommen, MRT-Bilder hingeschickt und im Tumorboard besprechen lassen. In Düsseldorf waren wir bei Prof. Sabel - ein kompetenter und menschlicher Arzt und Spezialist in Sachen Wach-OP. Die Chancen, dass es ihm nach der OP besser geht lagen aufgrund der Lage des Tumors (er wuchs auf die andere Hirnhälfte hinüber) nur bei ca. 30% - wir gingen dieses Risiko nicht ein und zogen eine Drittbestrahlung in Erlangen oder Frankfurt in Erwägung. Der Tumor war jetzt schon ca. 8 cm groß. Eine Bestrahlung konnte nur auf einer kleineren Fläche vorgenommen werden. Würde der Tumor nur an einer Stelle wachsen, so käme eine Bestrahlung nochmals in Frage. Dies könnte ein FetPet (nuklearmedizinische Untersuchungsform) klären. Doch zu diesem Zeitpunkt zeigte auch das MRT schon ein Wachstum des ganzen Tumors.
Vorgeschlagene Therapie jetzt: Teomodal mit Celebrex und Litalir. Wir holten uns nochmal eine Meinung in der Uni Regensburg , aus Düsseldorf und aus Heidelberg. Alle würden diese Therapie vorschlagen.
Die Therapie wurde ca. 3 Wochen fortgesetzt. Dann ging es meinem Vater von Tag zu Tag schlechter: Er konnte nicht mehr alleine gehen (Gleichgewichtssinn), musste sich ständig übergeben, schlief fast den ganzen Tag und konnte sich nicht mehr richtig ausdrücken. In der Woche vor seinem Tod konnte er kein Wasser mehr lassen und auch der Stuhlgang funktionierte nicht mehr - wir ließen in der Klinik einen Katheter legen. Nach 4 Tagen verstarb er in Wertheim.
Er hatte zwar einen langen Kampf - aber einen kurzen Leidensweg!!!
Tipp: Bleibt dran, holt Infos über Studien und Chemos ein, geht auf die Hirntumor-Infotage. Keine Angst vor Anrufen an Professoren! - Nachfragen kostet nichts. Wir machten die Erfahrung, dass die Ärzte zu 90% sehr gerne geholfen haben und teilweise auch im Urlaub und an Wochenenden telefonisch erreichbar waren und auf e-mails geantwortet haben!
Lasst Euch in kurzen Abständen MRT-Termine geben!
Holt bei mehreren Kliniken Meinungen ein!
Außerdem ist der Halt und die Hilfe der Familie sehr sehr wichtig!
Bei Fragen könnt Ihr mir gerne mailen - vielleicht haben meine Ausführungen weitergeholfen.
Ich wünsche allen in diesem Forum viel Gesundheit und viel Kraft, den Kampf gegen den Tumor zu gehen...
Grüße an alle
Marco
Thema: Glioblastom - Krankheitsverlauf meines Vaters (59 Jahre) - Erfahrungen (Gelesen 33293 mal)