HirnTumor-Forum

Autor Thema: Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)  (Gelesen 9954 mal)

Offline jenny87

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hallo ihr lieben....

ich bin neu in diesem forum...
ich muss ein bisschen ausholen...vor einem 3/4 jahr lernte ich einen menschen kennen der mir bis heute sehr ans herz gewachsen ist... immer wieder machte mich seine finanzielle lage stutzig obwohl er einen guten job hat... bis ich ihn drauf an sprach... er blockte ab... nun gestern... erzählte er mir seine geschichte... bis jetzt noch ziemlich faktenlos ... irgendwie... aber ich war so "geschockt" und bis jetzt noch völlig überfordert so das ich nicht viele fragen stellte...

er erzählte mir das er mit 13 jahren immer wieder grundlos zusammen brach... untersuchung nach untersuchung ergab - Hirntumor...operation unmöglich... sein leben verbrachte er bis zu seinem siebten jahr in bizarren familienverhältnissen und danach im kinderheim...diese aussage der ärzte ignorierte er und lebte einfach weiter... bis heute... bis er eine reportage über eine studie aus amerika sah... vitamin d...er bestellte hochdosiertes vitamin d für viel geld...obwohl er keins hatte... sein letzter arztbesuch war vor fünf jahren welcher ergab das der tumor kleiner geworden ist... seit dem nichts mehr... er lebt... ohne zu wissen was los ist... ignoriert es irgendwie einfach...

mehr fakten hab ich bis jetzt nicht... wie gesagt ich bin noch immer geplättet... über eine solche einstellung...und überhaupt total überfordert...wie ich reagieren soll... mich verhalten soll?...

ich möchte mit ihm erneut seinen arzt aufsuchen und ich möchte genaues wissen was für ihn ok ist... ich recherchiere seit gestern im internet weil ich bis gestern diesem thema noch nie sooo nahe kam und völlig informationslos bin...

kennt jemand diese studie ? ich habe gelesen das hochdosiertes vitamin D die krebszellen zum "selbstmord" bringen kann... aber viel mehr habe ich noch nicht gefunden...

ich weiß nicht wie ich mit ihm umgehen soll...er möchte jetzt mit mir zum arzt aber nur weil ich das möchte weil es mich interessiert und ich nicht verstehen kann das ihn sein eigenes leben so wenig interessiert... ist das richtig ? oder soll ich ihn lassen ?

ich weiß einfach nicht wie ich mit ihm umgehen soll...

lieben gruß und einen schönen abend... jenny...


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« Letzte Änderung: 09. April 2013, 07:43:15 von fips2 »

Offline KaSy

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Re:Überfordert....Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #1 am: 09. April 2013, 00:34:24 »
Hallo, Jenny,

es klingt so, als ob Dein Freund (?) keine Beeinträchtigungen durch den Hirntumor hat. Er hat sich mit ihm arrangiert. Er gibt ihm hochdosiertes Vitamin D und der Tumor wird nicht größer, sogar etwas kleiner.

Für Dich ist diese Diagnose an sich erschreckend. Hirntumor - das klingt so scheußlich, so tödlich. Da MUSS man doch etwas machen.

Ja, aber was ist möglich?

Eine Operation am Gehirn kann immer unerwünschte (eher physische, also Beweglichkeit, Taubheit, einschränkungen bei Sinnesorganen, aber auch Perönlichkeitänderungen) Folgen haben, wenn der Tumor nicht einfach zu operieren ist. Und das ist leider oft so. Neurochirurgen retten Leben, wenn sie Tumoren entfernen, sind sich aber stets dessen bewusst, dass sie auch Schäden verursachen können, vorübergehende, aber mitunter auch lange währende oder dauerhafte. Das ist mit dem Eid des Hippokrates, dem die Ärzte folgen, nicht leicht zu vereinbaren, denn dort schwören sie, dass sie keinem Menschen Schaden zufügen ...

Wenn eine Bestrahlung möglich ist, ist das auch nicht nur eine zeitlich begrenzte Belastung für mehr als nur die bestrahlte Stelle. Hier können persönliche Fähigkeiten für relativ lange Zeit eingeschränkt werden. Der Körper muss sehr arbeiten, um die bestrahlten und dadurch abgetöteten Zellen zu entsorgen. Das kann ein monatelanger Prozess sein.

Auch Chemotherapie kann eine mögliche Therapie sein, die auch viele Nebenwirkungen im gesamten Körper erzeugt, insbesondere im Vedauungstrakt. Zusätzliche Mittel sind oft dagegen erforderlich.

Das Gute - die Forschung auf diesem Gebiet geht voran, es gibt immer bessere OP- und genauere Bestrahlungsmethoden, nebenwirkungsärmere Chemotherapeutika, die in Tablettenform zu Hause genommen werden.
Wenn also Dein Freund noch auf dem Stand von vor fünf Jahren oder noch früher ist, und er sich seitdem nur mit der Vitamin D-Methode geholfen hat (einigermaßen erfolgreich immerhin!), dann kann es sich lohnen, mit einem spezialisierten Arzt zu sprechen, was er von der angwandten Methode und dem Ergebnis hält, und ob neue vielversprechendere Methoden entwickelt wurden.

Das Vitamin D wirkt ja wohl recht akzeptabel und wenn der Arzt nichts besseres anbieten kann, dann sollte er versuchen, die Krankenkassen mit dem guten Verlauf davon zu überzeugen, dass als Ausnahme die Kosten für das hochdosierte Vitamin D übernommen werden.
 

Dich solltest Du aber auch fragen, warum Du ... was willst.
Du willst ihm helfen, klar.
Aber er lebt damit und kommt klar - wenn ich das richtig verstanden habe. Er hat eine Methode gefunden, die funktioniert und ihn gut leben lässt. Sie funktioniert schon 5 Jahre lang, das beruhigt ihn. Er will sich wahrscheinlich nicht andauernd mit dem Hirntumor beschäftigen, so lange er ihn (einigermaßen) im Griff hat.
Er leidet nicht oder kaum. Er muss auch nicht bedauert oder bemitleidet werden. Das will er nicht.

Für Dich wäre er mit einem Arztbesuch einverstanden, für sich meint er, ihn nicht nötig zu haben. Aber die Frage nach neuen Methoden bzw. der eventuellen Finanzierung seiner Mittel sollte durchaus verfolgt werden. Und dann kann er es wieder "abhaken" und weiter leben - mit Dir (?).

Irgendwann kann der Tumor wachsen. Stimmt.
Er kann sich sehr störend irgendwo bemerkbar machen.
Aber das kann in einem Monat, in einem Jahr, in zehn Jahren sein.
So lange gut leben ist gut!
Wenn es schlimmer wird - wird neu nachgedacht.

Es ist auf jeden Fall für Dich sehr schwer, sich in ihn diesbezüglich hineinzuversetzen, ihn in dieser Sache zu verstehn. Das geht fast allen Betroffenen hier so, dass sie sich in der Familie, von den Freunden nicht richtig verstanden fühlen. Also versuche nicht zu sehr, ihn zu verstehen. Nimm ihn so, wie er ist, wie er sein will : Ein gesunder oder gesund scheinender Mensch mit Lebensfreude und Liebe.

Übrigens: Wer weiß schon, ob er nicht auch irgend eine tickende Zeitbombe in sich trägt ...

KaSy
« Letzte Änderung: 09. April 2013, 07:43:28 von fips2 »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline jenny87

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Re:Überfordert....Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #2 am: 09. April 2013, 00:51:34 »
hallo kasy....

 wie gesagt ich habe einfach absolut keine ahnung und lese einfach seit gestern... und dachte jetzt einfach ich melde mich hier an...und tausche mich aus...

und ja du hast recht...diese nachricht klingt scheußlich...und war für mich gestern wie ein schlag ins gesicht...

er ist heute übrigens 28... für mich klingt das auch einfach irgendwie so unglaubwürdig... ich mein mit sowas macht man absolut keine späße und das unterstelle ich ihm auch nicht... aber nur mit vitamin D einen Tumor im griff haben ? kann es so lange still stehen ohne schwierigkeiten zu machen? sicherlich ist es immer anders und es gibt tausend verschiedene verläufe...
er leidet seit dem wir uns kennen öfter unter starken andauernden kopfschmerzen... weswegen ich auch eig wirklich möchte das er " mal wieder" seinen arzt aufsucht...ich möchte auch einfach mehr drüber wissen...

ich möchte ihn ja lassen...ich denke bei ihm ein bisschen weiter... wie gesagt er hatte keine schöne kindheit keine famile niemand der sich für ihn und sein wohl interessierte...nicht mal er selbst... bis ich nun kam... womit er vllt auch erstmal umgehen lernen muss? er hat angst weil er eig gar nicht wissen möchte was in seinem kopf vorgeht....aber er merkt das ich mich einfach um ihn "sorge" ist ja klar und bei ihm bin egal was kommt... und deswegen stimmt er einem arztbesuch zu...

das vitamin D nimmt er seit einem jahr nicht mehr...

wie meinst du deinen letzten satz? ich finde so ein tumor ist doch immer irgendwie eine tickende zeitbombe oder ?

« Letzte Änderung: 09. April 2013, 07:43:36 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #3 am: 09. April 2013, 09:03:08 »
Hallo Jenny,

herzlich willkommen bei uns im Forum, ich hoffe, dass Du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Dass Dich die Nachricht vom Hirntumor Deines Freundes "umgehauen" hat, kann ich gut verstehen. Dazu kommt noch sein - für Dich nicht nachvollziehbarer - Umgang mit dem Tumor. Nun wissen wir ja alle nicht, um welche Art Tumor es sich handelt, aber wenn ich das richtig verstanden habe, dann wurde er entdeckt, als Dein Freund 13 Jahre alt war, jetzt ist er 28 Jahre alt und lebt somit seit 15 Jahren mit diesem unerwünschten Untermieter. Und seit 5 Jahren ignoriert er ihn vollständig und geht nicht mal mehr zum Arzt. Aber es scheint ihm ja gut zu gehen, abgesehen von seiner finanziellen Situation.

Über Vitamin D habe ich eine Menge gelesen und es war viel Widersprüchliches dabei. Dazu kann und will ich nichts sagen. Ob der Tumor wegen des Vitamin D kleiner wurde, kann ich ebenfalls nicht beurteilen. Aber wenn Dein Freund bereit ist, mit Dir zum Arzt zu gehen, dann solltest Du aus meiner Sicht diese Chance ergreifen, denn dann bekommst Du zumindest mehr Informationen. Mach Dich aber auch darauf gefasst, dass Du bei diesem Gespräch vielleicht Dinge erfahren wirst, die Du lieber nicht gehört hättest. Zur aktuellen Größe des Tumors kann allerdings ohne ein Bildgebungsverfahren (MRT, CT) nichts gesagt werden. Aber wie KaSy schon geschrieben hat, die Medizin hat sich weiterentwickelt, was z.B. vor ein paar Jahren noch als inoperabel galt, kann heute vielleicht operiert werden. Außerdem sollte man schon mehr als eine Meinung kennen, das erleben wir hier im Forum immer wieder. Der eine Arzt sagt, man könne nicht operieren, der andere Arzt operiert erfolgreich.

Zitat
Übrigens: Wer weiß schon, ob er nicht auch irgend eine tickende Zeitbombe in sich trägt ...
Ich gehe mal davon aus, dass KaSy damit sagen wollte, dass keiner weiß, ob er nicht irgendwo eine tickende Zeitbombe im Körper hat. Wie oft kommt bei einer Routineuntersuchung als Zufallsbefund raus, dass man z.B. einen Tumor hat, obwohl man selbst noch gar nichts davon gemerkt hat. Der Satz war also nicht auf Deinen Freund bezogen, sondern auf irgendjemanden.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen. Du kannst uns jederzeit schreiben, hier ist immer jemand für Dich da.

LG TinaF
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Offline jenny87

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Re:Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #4 am: 09. April 2013, 11:57:48 »
ja es hat mich ungehauen.... und das tut es immernoch... aber wahrscheinich auch weil ich noch so informationslos bin und nichts darüber weiß... ich hoffe das ändert sich bald...wir sehen uns nicht so oft... wenn wir uns am we sehen reden wir nochmal darüber... dann weiß ich hoffentlich mehr und kann vllt ein bisschen nachvollziehen warum er so damit umgeht... und und und....

ja er lebt relativ gut damit... bis auf die andauernden kopfschmerzen die er öfter mal hat...

ich hab noch nicht viel über vitamin d gefunden hab nur gelesen das es die krebszellen zum selbstmord bringen "kann" und das aber zu hoch dosiertes vitamin d auch nicht gesund ist für den körper... mehr hab ich noch nicht wirklich gefunden... ich glaub wohl das es umstritten ist... ich kann mir das auch schlecht vorstellen das ein einfaches vitamin der "durchbruch" sein sollte... naja... wie gesagt ich hoffe ich erfahre bald mehr...

er hat angst vor dem arztbesuch... er hat halt immer nur gelebt...ohne daran zu denken... aber da war auch niemand da... ich hoffe es gibt ihm ein gutes gefühl zu wissen das ich ihn nicht alleine lasse....

danke jetzt schon mal an euch... es war genau richtig mich hier anzumelden...

Offline Bea

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Re:Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #5 am: 09. April 2013, 13:03:41 »
Hallo Jenny,

auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Du hast sicher einiges gelesen und festgestellt, dass es sehr viele unterschiedliche Arten von Hirntumoren gibt. Damit verbunden gibt es unzählige Behandlungsmöglichkeiten aber auch Verläufe.

Vielleicht besitzt Dein Freund Arztbriefe aus denen etwas genaueres hervor geht.

Es hilft sehr viel weiter, wenn Du die Art des Tumors benennen kannst und weißt, wie der derzeitige Stand ist.
Kopfschmerzen können, müssen aber nicht von einem Hirntumor her kommen. Diese können einige Ursachen haben.

Ich erlaube mir mal klar heraus zu fragen: ist es sicher, dass es sich wirklich um einen Hirntumor handelt? Eines vorweg: ich mag hier niemandem etwas unterstellen, aber ich kenne Menschen, die gerade weil sie im Leben nie oder nur wenig Aufmerksamkeiten, Zuwendungen und Beachtungen bekommen haben, eine Ursache verschlimmern oder gar eine Diagnose vorweg stellen.
Auch dies kann ein Krankheitsbild sein, dessen man sich nicht schämen muss und das absolute Beachtung benötigt.

Dir wünsche ich erst einmal einen guten Weg mit all den unschönen Neuigkeiten unzugehen und dass Du sehr schnell eine Antwort auf Deine Fragen bekommst um so gut wie eben möglich mit der Situation klar zu kommen.

Alles Liebe,
Bea

Offline jenny87

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Re:Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)
« Antwort #6 am: 09. April 2013, 19:03:47 »
nein er besitzt nichts...vor einem jahr mit einem koffer in seine neue wohnung... also nichts vorhanden...

aber ja auch das war mein erster gedanke... ist es wirklich das was er sagt... weil das für mich alles so verrückt klingt...dieses ignorieren...etc... naja... ich will ihm das auch auf keinen fall unterstellen...und eine überweisung zu seinem neurologen haben wir schon mal... es wird sich dann ja alles herausstellen...
und wir werden am we nocheinmal ein gespräch führen... bis dahin konnte ich ein bisschen luft holen... mich selbst erstmal etwas informieren und werd dann wohl in der lage sein mehr fragen zu stellen die er mir beantworten will... dann kann ich euch vllt schon mehr sagen... um welche art etc es sich handelt...

danke euch....

 



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