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Autor Thema: Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69  (Gelesen 14828 mal)

Offline Theo69

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Im Mai 2010 haben wir von dieser schrecklichen Krankheit erfahren. Von der eigenen Hausärztin sind wir nicht ernst genommen worden. Die Beschwerden meines Mannes wurden als psychosomatische Beschwerden abgetan. Erst nach einer Fahrradtour mit meinem jüngsten Sohn, kam der Stein ins rollen.

Mein Mann hat einen epileptischen Anfall bekommen und ist vom Fahrrad gestürzt. Schon im Krankenhaus war den Ärzten klar, dass sie es hier mit einem Tumorpatienten zu tun hatten. Uns hat man zu diesem Zeitpunkt noch nicht darüber unterrichtet, sondern nur gesagt, dass da etwas ist, was operiert werden müsste. Mein Mann wurde schon nach wenigen Tagen entlassen, aber mit der Maßgabe, dass er schon Anfang Mai operiert werde. Das geschah dann auch.

Die OP ist gut verlaufen und meinem Mann ging es auch sehr schnell schon wieder gut. Im Juli begann dann die Chemo mit Temodal und die Bestrahlung. Er hat alles gut verkraftet. Im September hat man dann in Jülich eine PET-Untersuchung gemacht und alles sah sehr gut aus. Die Chemo wurde ausgesetzt.

Im November wurde erneut eine PET-Untersuchung in Jülich durchgeführt, leider mit dem Befund eines leichten Wachstumes. Nun gab es erneut eine Chemo 5/23 mit Temodal. Bis Silvester war alles ok. Leider ging es meinem Mann an Neujahr sehr schlecht. Er war total verwirrt, konnte keine klaren Sätze mehr sprechen, verweigerte das Essen und klagte nur noch über furchtbare Kopfschmerzen. Leider konnte uns unser Onkologe nur telefonisch weiterhelfen, weil er gerade mit seiner Praxis umgezogen ist. Und so haben wir nur wenige Tage gewartet, bis er behandelt werden konnte. Nach Absetzen von Temodal und einigen Kortisoninfusionen ging es ihm schon nach Tagen wieder besser.

Noch im Januar gab es eine PET-Untersuchung in Jülich, bei der man ein Rezidiv festgestellt hat. Dieses Mal haben wir uns in die Hände von Herrn Prof. Sabel in der Uni Düsseldorf begeben. Er hat meinen Mann schon Anfang Februar operiert und ein Gliadel Wafer implantiert . Schon nach 3 Tagen wurde mein Mann entlassen. Es ging ihm gut. Der Befund war allerdings nun noch schlechter, denn aus dem Glioblastom WHO 4 wurde nun ein Gliosarkom.

Leider lief, nachdem die Fäden gezogen wurden, Eiter aus der Narbe. So wurde mein Mann Anfang März wieder Notoperiert. Schon da sagte man uns, dass wieder erneutes Wachstum festgestellt wurde und das Gliadel Wafer wurde wieder entfernt. Kurze Zeit später haben wir wieder mit Temodal angefangen. Es folgten noch 4 OP's. Einen Shunt bekam er auch noch.

Während der ganzen Zeit wurden wir von Herrn Prof. Sabel liebevoll und sehr aufrichtig begleitet. Er war zu jeder Zeit für uns da. Er hat auch dafür gesorgt, dass mein Mann noch Avastin bekam. Doch dafür war es leider schon zu spät.

Ich war während der ganzen Zeit immer bei meinem Mann und habe ihn auch bis zuletzt in unserem Haus gepflegt. Unsere beiden Söhne mussten auf sehr vieles verzichten, aber sie haben es für ihren Papa in Kauf genommen. Wir sind unendlich traurig, denn er ist am 08.06.2011 (im Alter von 42 Jahren) ganz ruhig in meinem Arm eingeschlafen. Er hat so tapfer gekämpft, doch leider führte dieser Kampf nicht zum gewünschten Erfolg.

Wir sind zu keinem Zeitpunkt blauäugig mit dieser Krankheit umgegangen. Uns war immer bekannt, was passieren kann und passieren wird. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mary
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2011, 09:44:20 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ...
« Antwort #1 am: 20. Dezember 2011, 09:55:02 »
Hallo Mary,

es ist schön, dass Du uns gefunden und uns Eure Geschichte geschrieben hast. Gerne hätten wir Dich schon eher begleitet und Dir schon früher einen Teil dieser unbeschreiblichen Last von Deinen Schultern genommen. Jetzt nach 6 Monate gehst Du schon sehr sehr rational und sachlich mit der Erkrankung und dem Tod Deines Mannes um, doch Deinen tiefen Schmerz spürt man noch in jeder Zeile.

Sei ganz herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Probastel.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Theo69

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Vielen lieben Dank für die nette Aufnahme.

Eigentlich wollte ich nie wieder über dieses Thema reden oder schreiben, doch hat es mich so traurig gemacht, dass es leider vielen, lieben Menschen genauso ergeht wie mir, meinem Thomas und meinen Kindern. Ich habe alle meine Kraft aufgebracht und mit Thomas gegen diese bösartige Krankheit angekämpft. Zuerst glaubt man ja, es kann bei uns nicht so schlimm werden. Vielleicht hat man sich auch vertan.
Die Ernüchterung kommt aber schon bald und alles läuft ab, wie in einem fürchterlichen Film.

Ich bin in der Tat sehr traurig und vermisse meinen Thomas. Leider ging alles für uns zu schnell, aber ich bin froh und dankbar, dass er nicht noch mehr leiden musste. Er hat sein Schicksal angenommen und immer hoffnungsvoll gekämpft. Zum Glück war er fast bis zum Schluss klar bei Verstand. Wir konnten uns noch über alles unterhalten und beieinander sein. Man hat mir geraten ein Hospitz aufzusuchen, doch fand ich es viel schöner, dass er in seinen eigenen vier Wänden bleiben durfte. Als er dann am Morgen des 08.06. verstorben ist, konnte er noch bis zum nächsten Tag bei uns bleiben. Die ganze Familie und unsere Freunde konnten sich in seiner Umgebung von ihm verabschieden. Mir und den Kindern blieb noch ein wenig zeit ganz alleine bei ihm zu sein. Meine Söhne waren sehr froh darüber. Sie sind immer wieder zu ihm gegangen und haben mit ihm gesprochen und mit ihm gekuschelt. Erst jetzt kommt der ganze Kummer richtig zum Vorschein. Beide Kinder sind in Therapie.

Nun steht Weihnachten vor der Türe. Es wird sehr schwer, aber wir versuchen ganz stark sein!!! Es macht auch nichts, wenn wir uns weinend in den Armen liegen. Zum Glück unterstützt uns meine Familie und auch liebe Freunde.

Liebe Grüße
Marita
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2011, 19:19:52 von fips2 »

Offline probastel

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Wir alle haben das gleiche Schicksal, sind entweder auf der einen oder anderen Seite, sind selbst Patienten oder Angehörige. Wir alle haben haben die Erfahrung gemacht, dass es gut tut über die Ängste, den Verlust zu reden und Erfahrungen auszutauschen. Es tut einfach gut, seine Sorgen und Nöte in Worte zu fassen. In den man sie sammelt und niederschreibt verarbeitet man sie ein Stück weit, speziell wenn man auf der anderen Seite Leser hat, die wissen wie es im eigenen Kopf aussieht, welche Gedanken einen bewegen und wie schwer Trauer und Angst wiegen kann.

Ich finde es toll, dass Ihr die Kraft hattet Thomas bei Euch zu Hause zu betreuen. Nicht jedem ist diese Kraft, diese Energie und dieser Mut vergönnt. Thomas hat es sicherlich sehr gut getan und auch Euch, konntet Ihr Ihn auf seinen letzten Weg begleiten und von ihm Abschied nehmen. Auch wenn sich die Hospitze alle Mühe geben, schlussendlich ist man doch recht distanziert.

Jetzt vor Weihnachten brechen verheilt geglaubte Wunden wieder auf, aber wir sind da. Hier findest Du immer jemanden der Dir zuhört und der weiß wie es Euch geht.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Theo69

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Lieber Probastel,
ich spüre nun wirklich, dass hier Menschen sind, die einen verstehen. Außenstehende wissen nicht, was Patienten und deren Angehörige die ganze Zeit erleben und mitmachen. Nachdem ich mich Anfang Januar habe krankschreiben lassen, um bei meinem Mann zu sein, hatten Kollegen Mitleid. Verständnis wäre angebrachter gewesen. Ich bereue diesen Schritt nicht, denn er hat mir ermöglicht in jeder Situation bei meinem geliebten Thomas und meinen Kindern zu sein. Die Zeit war schwer und mein Mann hat sich nicht nur körperlich sondern auch von seinem Wesen her sehr verändert. Die Situation war nicht leicht. Deshalb war es für mich auch sehr wichtig bei ihm zu sein. Natürlich kann ich auch verstehen, dass es für manch andere Ehepartner in dieser Situation unerträglich ist und sie nicht damit klarkommen. Ich habe mir in dieser Situation immer vorgestellt, wie glücklich ich wäre, wenn ich einen zuverlässigen Partner an meiner Seite hätte, der mir Unterstützung und uneingeschränkte Liebe schenkt. Wäre ich erkrankt, hätte ich auch auf seine Hilfe zählen können. Thomas wußte, dass ich mich immer um alles gekümmert habe und er keine Angst haben muss. Selbst beim MRT saß ich mit Ohrstöpseln und Kopfhöhrern bei ihm, um ihm die Angst zu nehmen. Wenn es Probleme gab habe ich recherchiert und mit Ärzten gesprochen. Bei allen 7 OP's habe ich vor der Türe gesessen, meinen Talismann erdrückt und gewartet, dass alles gut verläuft und ich zu ihm auf die Intensivstation konnte. Egal ob es 2 Uhr am frühen morgen war oder nachmittags. Bis einen Tag vor seinem Tod habe ich ihn alleine gepflegt, aber dann gemerkt, dass ich es kräftemäßig nicht mehr geschafft habe. Einen Palliativarzt haben wir auch gefunden, der zwei Tage vor seinem Tod in unserem Haus war. Er wollte mir auch gut zureden, Thomas ins Hospitz zu geben, damit ich auch etwas zur Ruhe kommen könnte. Das kam für mich nicht in Frage, weil ich schon so weit mit ihm gegangen war, dass ich ihn auf seinem letzten Weg nicht alleine lassen wollte. Ruhe hätte ich keine gehabt, wenn ich ihn nicht in meiner Nähe gehabt hätte. Er wollte kämpfen und ich habe ihm versprochen ihn dabei zu unterstützen. Das war sehr wichtig. Nachdem Thomas verstorben war, kam der Palliativarzt ins Haus. Er begrüßte mich mit den Worten :"Heute ist ein schöner Tag!" Ich stutze einen Augenblick, aber er sagte mir dann, dass wir ja schließlich Thomas Leiden nicht verlängern wollten, sonder ihn davon erlösen wollten. Dies wäre ja nun auch so eingetroffen. Er hatte absolut recht. Der Verstand war da, aber das Herz schmerzte fürchterlich. Als ich Herrn Prof. Sabel darüber unterrichtet habe, dass Thomas verstorben ist, habe ich ihn darum gebeten alles zu geben und weiter diese schreckliche Krankheit zu erforschen, damit dieses Leid ein Ende findet. Leider ist man noch am Anfang, aber ich hoffe so sehr, dass es irgendwann eine Behandlung gibt, die zum Erfolg führt.

Nicht nur Weihnachten macht uns besonders traurig. Einen Menschen, den man liebt, vermisst man in jeder Situation, in jedem Augenblick. Es ist erst ein halbes Jahr vergangen und trotzdem greift man oft zum Hörer und möchte ihn anrufen, oder eine Mail schreiben. Manchmal glaubt man sogar er kommt jeden Augenblick zurück. Es braucht alles seine Zeit. Die Trauer und die Verarbeitung, sowie ein Neuanfang in anderer Form als gewünscht.

Ich wünsche allen Patienten und Angehörigen sehr viel Kraft und Mut. Eine Bitte, verliert die Hoffnung nicht, denn bekanntlich stirbt sie zuletzt.
Liebe Grüße
Mary

Offline chucks

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Es rührt mich zu Tränen, was Du schreibst und bewegt mich sehr. Und auch ich hoffe immer noch "dass es bei uns nicht so schlimm kommen wird".

Wir kämpfen weiter und doch verstehe ich schon sehr vieles von dem, was Du schreibst, da wir auch schon so vieles erlebt haben.

Auch wir haben zwei Kinder, aber noch sehr klein, so dass ich hoffe, dass mein Mann es noch eine ganz Zeit schafft, damit die Kinder wissen uns sich erinnern, was für einen tollen Papa haben..oder bis endlich eine dieser erfolgsversprechenden Studien endlich eine Möglichkeit auf Heilung bringt.

Hut ab für alles, was Du geleistet hast und ich hoffe, dass Du den schweren Verlust bald gut für Dich bewältigst.

Viele Grüße

Chucks

Offline Theo69

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Liebe Chucks,
ich kann Deine Sorgen und Ängste verstehen. Unsere Kinder sind mittlerweile 9 und 11. Mein Mann hat auch noch während seiner Krankheit soviel wie nur möglich mit den beiden Jungs unternommen. Gerne hat er mit beiden Hausaufgaben gemacht, damit er seinen "Hirnkasten" trainieren konnte. Wie weit ist es denn bei Deinem Mann? Was wurde genau diagnostiziert? Welche Studien sind bei ihm möglich? Gerne stehe ich Dir mit Rat und Tat zur Verfügung. Ich habe mich in den vielen schlaflosen Nächten oft hier in dem Forum belesen, aber nie etwas geschrieben. Es hat mich sehr bestärkt und hoffen lassen. Natürlich habe ich meine Fühler neben Düsseldorf auch nach Heidelberg zu Prof. Wick ausgestreckt. Ihm habe ich alle Befunde und MRT- sowie PET-Aufnahmen geschickt. Man hätte meinen Mann auch in Heidelberg behandelt, aber wir fanden die Studie von Prof. Sabel sehr gut und Düsseldorf war für uns sehr heimatnah. Wegen der kurzen Wege konnte ich auch sehr viel bei meinem Mann in der Klinik sein. Meine Söhne konnten ihren Papa auch besuchen. Unser erster Arzt aus Krefeld war in der NOA, wodurch er Prof. Sabel und Prof. Wick kannte. Er selbst war so engagiert, dass er uns auch vieles ermöglicht hat (z.B. PET-Untersuchungen in Jülich). Also, falls ich Dir weiterhelfen kann, lass es mich bitte wissen. Bitte gib die Hoffnung nicht auf, es gibt auch durchaus positive Verläufe bei dieser Krankheit!!!
Liebe Grüße
Mary

Offline chucks

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Liebe Mary,

danke für Deine Worte und sorry, dass ich erst jetzt auf Deinen Thread antworte. Ich finde es ganz toll, dass Du mir Hilfe anbietest, auf die werde ich sicherlich zurückkommen!!!! Bei meinem Mann wurde der Tumor Ende April 2011 entdeckt, eher als Zufallsbefund. Ende Mai OP, Teilresektion (Diagnose Uni Frankfurt Glioblastom IV, Hirntumorreferenzzentrum Bonn Anaplastsiches Astro III). Bestrahlung, Chemo mit Temodal, dann adjuvante Chemo mit Temodal 5/23. Auch bei hm Ende November 2011 Hinweis auf einen neuen Herd etwas abseits des Resttumors (der sich wohl auflöst). Ende Dezember Hinweis auf leichtes Wachstum der neuen Stelle und Umstellung der Chemo auf intensives Schema mit 7 Tagen on/ 7 Tagen off. Er ist jetzt in der dritten Woche an Tag 3 der Chemo. Sie bekommt ihm bislang so besser als das alte Schema. Hoffentlich wirkt sie auch so - jetzt müssen die Blutwerte stabil bleiben. Wir hatten schon zwei Verzögerungen wegen Störungen des Blutbildes.

Meinem Mann  wurde zwar zwei Studien angeboten: Glarius und noch eine andere, jedoch wurde er bei beiden dann abgelehnt, da er zwar einen methylierten MGMT-Promoter hat, aber nicht zu 100% und so paßt er auf einmal in keines der Schemen. Die wollen nämlich nur 100% ja oder 100% nein. Außerdem wird nun immer das anaplastische Astro angeführt und die Studien gibt es fast immer nur für das Glio.

Es ist schon sehr frustrierend. Und es ist kaum zu glauben dass da gerade etwas wachsen soll, denn "gefühlt" geht es meinem Mann eigentlich so gut, wie es ihm seit der OP noch nicht wieder ging. Er ist nur nicht mehr ganz so belastbar wie früher. Aber er arbeitet halbtags, hilft mir nachmittags mit den Kids oer im Haushalt etc. Wenn wir diesen Zustand nur einfrieren könnten.

Kennst Du Chloroquin? Ich habe inzwischen häufiger gelesen, dass es zusätzlich zu Temodal gegeben wird und so auch Erfolge zeigt?

Ich drücke Dich und bedanke mich noch einmal ganz herzlich bei Dir!

Liebe Grüße

Carola

 



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