Verdacht auf niedriggradiges Gliom---Vorstellung Koko (Betroffene)

[Koko]

Hallo ersteinmal,
ich stelle mich mal ganz kurz vor.
Ich heiße Ina und bin 22 jahre alt.
Ich wurde 2003 am Kopf operiert weil ich einen sogenannten Wasserkopf hatte.
Der leider viel zu spät diagnostiziert wurde.
Jetzt wurde damals laut der aussage des operateurs ein unwichtiges häutchen durchtrennt damit das Gehirnwasser wieder in den normalen Kreislauf laufen kann und somit der Wasserkopf wieder abnimmt.
Sie hatten mir damals auch gesagt, dass mein Gehirn wohl nie wieder auf Normalgröße kommen könnte weil es dafür viel zu lange unter diesem imensen druck gestanden hätte.
Ich muss aber dazu sagen ich bin zum glück weder geistig noch körperlich behindert, also so gesehen bin ich eigentlich normal ich verstehe die aussage von dem arzt selbst nicht.
Gut ich habe meine Einschränkungen ich habe z.B. kein bzw. ein sehr eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis, aber das ist auch das einzige was ich jetzt anders habe als Andere.
Bei der Op wurde jedoch auch etwas raumforderndes gefunden wo sie ein niedriggradiges Gliom vermuten.
Sie wollten da nichts daran ändern weil es wohl sehr ungünstig liegen würde und man da nur im notfall was daran ändern bzw. rausoperieren würde.
Ändern bedeutet das es wächst oder Kontrastmittel aufnehmend wird was er seit 8 jahren definitiv nicht ist.
Ich gehe zur Zeit alle zwei jahre zur Kontrolle wo immer ein neues MRT gemacht wird und auch mit Kontrastmittel.
Bisher hat sich nichts negativ verändert.
Aber wie ich schon bei meinem Vorstellen erwähnt habe ich bin erst 22 Jahre alt und bin mit 14 am Kopf operiert worden.
Es freut mich natührlich das sich bis jetzt nichts negativ verändert hat, aber ich habe die Angst, dass ich heute zur Kontrolle gehe und morgen dieses scheiß Ding anfängt zu wachsen, wie merke ich das?
Ich muss nur alle 2 Jahre zur Kontrolle, das war Anfangs engmaschiger ist aber dann ausgedehnt worden.
Klar die meisten von euch werden jetzt sagen durch Kopfschmerzen, aber die habe ich immer das gehört inzwischen zu meinem Alltag mit dem ich mich inzischen arrangiert habe.
Mein Problem ist jedoch ich nehme seit Kleinkind an immer Schmerzmittel durch die Kopfschmerzen und bin inzwischen gegen sehr viele Schmerzmittel immun und muss schon zu sehr sehr starken Schmerzmitteln greifen um überhaupt eine Wirkung zu erreichen.
Nicht das ihr jetzt denkt meinen Eltern wäre das egal gewesen, die haben mit mir den Ärzten die Türen eingerannt weil sie das nicht für normal befunden haben das ein Kind so oft und so starke Kopfschmerzen hat.
Von den Ärzten wurde meinen Eltern immer nur gesagt das sei normal in dem Alter, oder es läge an den Augen ich bräuchte eine Brille, das wäre der Schulstress usw .........!!!
Mehr bekam man von denen nie zu hören.
Ich habe aber keine Lust bis an mein Lebensende immer Schmerzmittel einnehmen zu müssen, weiß da einer von euch was man da machen kann das man die nicht täglich braucht um einen halbwegs anständigen Tag hinter sich bringen zu können???
Ich kann ja so auch nicht voll arbeiten gehen bzw. nur eingeschrenkt, denn wenn ich die schmerzmittel einnehme, dann darf ich kein auto fahren, keine Maschinen bedienen und nicht ohne sicheren Halt arbeiten.
Ich bin 22 ich habe mein ganzes Leben noch vor mir, ich will mein leben nicht so weiter leben wie es momentan ist ich will ein normales leben wie jeder andere Mensch es führt auch zumindest halbwegs führen können.
Ich verlange ja nicht das ich komplett schmerzfrei werde, aber zumindest das ich die verdammten Schmerzmittel nicht jeden Tag einnehmen muss.
Das macht ja auch auf dauer die Leber und die Nieren kaputt von der Gefahr der Abhängigkeit mal ganz abgesehen.
Vielleicht weiß einer vonn euch einen rat, denn ich bin wie man so schön sagt mit meinem latein am ende.
Danke schon mal im Vorraus für eure antworten.

Lieber Gruß Ina

[fips2]

Guten Morgen Ina und willkommen im Forum.

Auf die Dauer Schmerzmittel zu nehmen ist wirklich keinen gute Sache, wie du ja selbst schon erkannt hast. Schade ist nur, dass dich offensichtlich die Ärzte, bei denen du warst, nicht ernst nehmen.
Hier müsstest am Besten du zu einen Spezialisten für Kopfschmerzerkrankungen.
Dafür wären aber im Vorfeld ein paar Voraussetzungen zu schaffen.

Fragen dazu.
Führst du Kopfschmerztagebuch?
Wenn nein, werde ich dir ein Kopfschmerztagebuch an deinen E-Mailadresse senden. Der Arzt braucht diese Angaben um deinen Kopfschmerzen zuordnen zu können.
Infos zu Kopfschmerztagebuchführungen und Sinn findest du hier:
http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.4.1104189551.1104189551.1.kopfschmerztagebuch_sinn_wichtigkeit_fuehrung_festehaltene_daten-cluster_wenn_dich.html


Welche Medikamente nimmst du, wie viel und wann?

Von wo bist du? Großraum reicht. Ich werde dir dann einen Arzt nennen der dafür kompetent ist.
Wärest du bereit auch mal u-U- einen weitere Strecke auf dich zu nehmen um zu einem kompetenten Arzt zu kommen ?

Zu deinem Tumor und in wie fern man ein Wachstum spürt, kann ich dir nicht viel sagen. meist spürt man vom Wachstum kaum etwas, bis Ausfallerscheinungen auftreten. Du bist aber, wie du schreibst in Beobachtung. Vertraue hier mal auf den Sachverstand der Ärzte, in wie weit sie die Abstände der Untersuchungen legen. Da keinen Kontrastmittelaufnahme nachgewiesen wurde, ist es wenig sinnvoll an einem ruhenden Tumor etwas zu manipulieren, so lange er still hält. Hier ist die "Wait and see Strategie" die Behandlung der ersten Wahl. Es sind einige Patienten hier(auch Jüngere) die schon Jahre lang  mit dieser Strategie bei höhergradigen Tumoren ganz gut fahren.
Die Gefahr ist erkannt, das ist das Wichtigste und so kann man sich entsprechend darauf einstellen.

Zum Job
Dass hier gewisse Einschränkungen  da sind ist nachvollziehbar. Vielleicht ist da aber, wenn eine entsprechende Behandlung deiner Kopfschmerzen, mit Reduzierung der Medikamente erfolgen kann, eine Verbesserung zu erreichen. Es muss auch sicher eine Richtung im Berufsleben geben, welche deinen Neigungen und Talenten entspricht. Sogar Studium ist möglich. Lass dich hier nicht von einem Arzt, der vielleicht nicht so motivierend arbeitet, entmutigen. Dein Wille zählt und der ist ja anscheinend reichlich vorhanden. Hier können dir Sozialpädagogen und Integrationsfachdienste weiterhelfen. hast du zu solchen Institutionen schon mal Kontakte gehabt?

Glückwunsch aber auch mal zu deinen Eltern ,welche dich offensichtlich  sehr unterstützen deinen Weg zu finden.

Gruß und immer gute Befunde.
Fips2

[Bea]

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, Ina!

Deine Sorge bezüglich des Wachstums kann ich nur zu gut nachempfinden.
Genau das solltest du auch deinem Arzt sagen und ich würde mir auch einen Termin bei einem spezialisierten Neurochirurgen geben lassen, der eine ganz genaue Diagnostik erstellen kann.

Hirntumoren werden nicht ausschließlich, sondern eher seltener durch Kopfschmerzen entdeckt.
Die Möglichkeiten zu handeln und die Art in schwer zugänglichen Bereichen zu operieren hat sich - Gott sei Dank! in den letzten Jahren drastisch verbessert.
Auch deshalb würde ich an deiner Stelle erneut eine Fachmeinung zu Rate ziehen.

Es ist bei Kindern oft schwer, weil auch selten, bestimmte Krankheiten zu diagnostizieren.
Sei stolz auf deine Eltern, sie haben wohl alles getan was in ihrer Macht steht.

Zum Thema Schmerz und entsprechende Schritte hat fips dir schon einiges gesagt. Er weiß wovon er redet; schau es dir bitte an.

Alles Liebe,
Bea

[Koko]

Hallo Fips,
also mal zu deinen zahlreichen fragen ich versuche sie jetzt mal alle der reihe nach zu beantworten.

Nein ein Kopfschmerztagebuch führe ich bisher nicht, das kenne ich nur von meinem Rücken so ein Tagebuch zu führen, da musste ich immer alle 4 Stunden glaube ich die schmerzstärke zwischen 0 und 10 bestimmen.
Wäre sehr lieb wenn du mir so eins mal per email zukommen lassen könntest.
An Medikamenten nehme ich z.Z. eine Kombination aus Valoron Tropfen, Voltaren dispers und Novalgin tropfen.
Ich muss eine Kombination nehmen alleine wirkt keines der drei Medikamente.
Zur zeit nehme ich 3-4 täglich eine kombination aus mindestens zwei der oben aufgheführten Medikamente.
Das ist auch sowas was mich aufregt als würde es nicht reichen wenn ein Medikament meinen Körper belastet.
Jetzt muss ich aber auch dazu sagen, dass ich sehr wetterfühlig bin und meine Kopfschmerzen momentan durchaus auch davon sind/sein können.
Ich habe jetzt heute Vormittag nochmal einen termin bei meinem hausarzt zu dem ich ein sehr großes vertrauen habe mit dem ich auch über meine ängste und sorgen sprechen kann, er nimmt sich die zeit dafür im gegensatz zu meinem alten den ich vor einem jahr gewechselt habe.
Ich bin aus dem Landkreis Merzig-Wadern im Saarland.
Ich bin auch durchaus bereit einen weiteren Weg auf mich zu nehmen wenn ich einen kompetenten Arzt dann antreffe, denn ich habe inzwischen kaum noch Vertrauen in Ärzte.
Da muss ich aber auch dazu sagen, dass ich bereits beide Kniee, Blinddarm, Mandeln und ja halt auch den Kopf bereits operiert bekommen habe.
Und anfangs immer als Simulant hingestellt wurde bei mandeln und blinddarm.
Der rücken soll jetzt folgen, aber da ich bisher nur schmerzen und eine leichte taubheit im linken Oberschenkel habe werde ich da noch nichts machen lassen, da ich erst 22 jahre alt bin
Operiert, haben sie damals in Trier im Krankenhaus der barmherzigen Brüder.
Dort gehe ich auch alle zwei jahre zur Tumorsprechstunde, aber da fühle ich mich auch nicht wirklich verstanden und mit meinen Sorgen ernst genommen.
Also ihr müsst mich verstehen, dass ich etwas brauche um vertrauen zu einem Arzt zu bekommen, mein Vertrauen wurde einfach schon viel zu oft missbraucht.


Hallo, Bea auch dir danke für die lieben worte und ratschläge.
In wie weit meinst du das mit spezialisierten Neurochirurgen?

Ich bin meinen Eltern für alles dankbar was sie versucht haben und auch sehr froh darüber das sie es getan haben.


Liebe Grüße und noch mal danke für eure Antworten.

Ina

[fips2]

Halllo Ina
Du hast ne Mail

sfZ (schmerzfrie Zeit)
Fips2

[fips2]

Hallo Ina
Deine E-Mailadresse im Profil macht Probleme.
Es kam ne Fehlermeldung.
Dein Server ist voll. Räum mal auf und gib dann Bescheid, wenn wieder Platz ist.


stz Fips2

[Koko]

HAllo Fibs,
also ich habe geschaut, da ist platz genug!!!
Verstehe ich jetzt nich!!!
Versuch mal inawollscheid(ät)web.de oder Ina-Maus89-Wollscheid-2006(ät)web.de!!!
Lg Ina

[Koko]

Achso wollte ja auch noch kurz über meinen Besuch heute beim Arzt berichten!!!
Ich war da heut morgen, der hat mir jetzt ne Infusion mit Cortison und Novalgin gegeben, was mir wie vor knapp anderthalben jahr nich sehr gut bekommt weil das cortison meinen Blutzuckerspiegel wieder in die Höhe treibt.
Und morgen muss ich wieder zum Augenarzt zum Gehirndruckmessung ob da alles in Ordnung ist, ansonsten heißt es noch vor Weihnachten ab ins Krankenhaus!!!
Ich habe so Angst was da morgen bei raus kommt.
Lg Ina

[fips2]

Hallo Ina
Die Mail ist nun durch gegangen.

Lass von dir hören was raus gekommen ist. Daumendrück.

Gruß igB uns sfZ
Fips2

[Koko]

Hallo und guten Morgen wünsche ich euch!
Ich fahre jetzt gleich zum Augenarzt, mal sehen was der sagt.
Hoffe nichts schlechtes, ich will nicht über Weihnachten ins Krankenhaus!
Danach kann meinetwegen die Welt untergehen.
NAja hoffentlich nicht, aber ich denke das ihr wisst was ich damit meine.
Ich fange ja auch Anfang Januar oder Februar mit neuer Arbeit an, da kann ich mir jetzt nix leisten.
Ich habe meinen Eltern bisher noch nichts gesagt von dem ganzen, dann würden die sich wieder unnötig Sorgen machen, und das muss nicht sein.
Vor allem mein Papa ich habe Angst das er wieder anfängt zu trinken!!!
Das will ich nicht, es reicht wenn ich ihnen bescheid gebe wenn wirklich etwas ist!!!
Naja ich mache mich jetzt mal fertig und muss dann gleich auch fahren ich melde mich im laufe des TAges nochmal und berichte darüber was raus gekommen ist.

Danke bis nachher

[Bea]

Hallo Ina,

mit dem spezialisierten Neurochirurgen meine ich einen Neurochirurgen, der sich auf HT spezialisiert hat.

Bedeutet in meinem Fall: der Prof. kümmert sich um Astrozytome und Glios.
Ein Neurochirurg der ausschließlich Bandscheiben behandelt und operiert kennt zwar HT, ist aber für mich persönlich kein Spezialist.

Alles Gute, viel Glück und: Kopf hoch! Du bist auf einem guten Weg und solltest deinen Erfolg haben.

LG,
Bea

[Koko]

Hallo,
also beim augenarzt is nix besonderes zum Glück rausgekommen.
Er kann einen erhöhten hirndruck jedoch nicht 100% ausschließen.
Ich muss jetzt das MRT abwarten was das sagt am 28. dann weiß ich mehr.
@ Bea: ich bin bei einem spezialisierten neurologen der auf HT spezialisiert ist.
Ich konnte anfangs nur nichts damit anfangen und habe lieber nachgefragt.
Ich hoffe jetzt nur das nix schlimmeres bei dem Mrt noch rauskommt.
Mal espannt, bin aber jetzt schon mal etwas beruhigt denn wenn was akutes wäre, dann hätte das der augenarzt gesehn.
Naja wünsche euch auf jeden fall frohe weihnachten und einen guten rutsch ins neue Jahr ich werde mich aber weiterhin hier melden nicht das ihr jetzt denkt weil ich euch frohe festtage wünsche melde ich mich nicht mehr.
Nur bevor ich es vergesse wünsche ich es heute schon.

Lg Ina