HirnTumor-Forum

Autor Thema: hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)  (Gelesen 135663 mal)

Offline busdeblume

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hallo wir haben heut die diagnose bei meinem papa 57jahre bekommen... es ist so schrecklich!
was sollen wir nur tun! er kommt vielleicht mit in eine studie rein und es beginnt bald die chemo und bestrahlung aber bringt das alles wirklich was? bei der op letzte woche wurde fast alles entfernt und es geht ihm erstaunlich gut... ich hab solche angst vor der zukunft!
« Letzte Änderung: 03. Januar 2012, 19:06:34 von fips2 »

Offline Tanja

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Re:hilfe heut diagnose bekommen
« Antwort #1 am: 03. Januar 2012, 18:36:05 »
Liebe Busdeblume,

so wie es Dir heute geht, ging es mir am 10.11.2011 auch. Wusste nicht mehr, wie es weiter gehen soll und weiß es heute manchmal auch nicht. Am 10.11. wurde meine Mutter 51 Jahre an einem Glioblastom operiert. Bei Ihr konnte leider nicht alles entfernt werden, da sie sonst rechtsseitig gelähmt wer. Sie hat heute die 24 von 33 Bestrahlung hinter sich und Ihr geht es richtig gut. Die Chemo verträgt sie auch super. Sie hat keine Ausfallerscheinungen oder sonstiges, außer das Ihr vor knapp 3 Wochen nach und nach die Haare raus gefallen sind, was aber normal ist. Wenn man nicht wüßte, das sie so ein Teufel in sich hat, würde man denken, das sie kern gesund ist.

Das Du Angst hast, ist selbstverständlich. Ich habe auch ziemlich dolle Angst, vor dem 07.02.12, da sie da wieder ins MRT muss. Ich hoffe, das wir ein positives Ergebnis bekommen.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Offline Fuchsi

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Re:hilfe heut diagnose bekommen
« Antwort #2 am: 03. Januar 2012, 18:38:10 »
Hallo,
auch mein Vater ist daran erkrankt, Gliosarkom Grad IV. OP August 11, Chemo u. Bestrahlung alles den Umständen nach gut überstanden. Es geht ihm im Moment immer noch relativ gut, habe gerade mit ihm gesprochen, war sogar spazieren, er ist zwar etwas müde aber ansonsten hoffen wir noch auf eine schöne Zeit. Er ist 70 Jahre alt.
Also positiv denken, und jeden Tag mit ihm soweit es geht genießen, denn keiner weiß wie sich diese Erkrankung entwickelt.
 Fuchsi

Offline busdeblume

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Re:hilfe heut diagnose bekommen
« Antwort #3 am: 03. Januar 2012, 18:48:10 »
liebe tanja und fuchsi!
habt lieben dank für eure schnelle antwort! grad im moment geht es mir selber halt nicht so gut, noch dazu bin ich schwanger aber das war ich auch schon vor der diagnosestellung ;)
begonnen hat alles zwei tage vor weihnachten und da ich selber aus der medizin komme ist das alles so krass zu wissen was kommen kann und vielleicht werden wird! es waren imer die anderen und auf einmal wird das leben total durcheinander geschüttelt und man selber steht so hilflos da! donnerstag kommt er nach hause und nachdem er es gestern erfahren hat ist so schon kaum wille zum ämpfen da.. er lässt alles machen und auf sich zukommen aber es macht mir angst sonst einen so starken menschen auf einmal so am boden zu sehen! grad ein glioVI das ist so böse und ungerecht!
ich hoffe nur das es noch eine ganze zeit so weiter geht wie bisher... also relativ gut, er hat mit dem sprechen probleme aber ansonsten geht es ihm nicht schlecht- keine ahnung wie es dann mit chemo und bestrahlung aussehen wird!

Offline Iwana

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Re:hilfe heut diagnose bekommen
« Antwort #4 am: 03. Januar 2012, 18:57:39 »
Hallo Busdeblume
Sag deinem Vater einen Gruss von mir, ich habe jetzt mehr als 4 Jahre und alle davon sehr genossen! Dass sind über 1000 Tage und ich finde ich möchte keinen missen. Wichtig ist die Standarttherapie (Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal) zu machen und dann weiter zu sehen. Dein Vater ist mit 57 Jahren noch relativ jung. Er kann selber auch viel dafür tun, sich körperlich fit halten, gesund ernähren. Dinge tun die ihn aufbauen und dabei könnt ihr als Familie ihm sicher auch viel helfen. Gebt bitte nicht zu schnell auf, denn dann wäre der Kampf schon im vornerein verloren und zu leicht würde man die schönen Momente im Leben dann übersehen... Es gibt so viele Wunder auf dieser Welt wenn man die Augen offen hält...
Gruss Iwana

Offline anderle

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #5 am: 03. Januar 2012, 19:54:48 »
Guten Abend Busdeblume!
Die Diagnose steht nun fest.Die Standarttherapie ist das was es gibt.
Und ich nehme mal an das wird bei Euch nicht anders sein,man macht sie.
Denke nicht zuviel nach,es bringt nichts.Genieße das jetzt und hier.Jeden Tag.Ich hatte zb.einen wunderschönen Sommer 2010.Ich habe jeden Tag so genossen wo es meinen Mann gut ging.Hätte ich es nicht getan,hätte ich so viele schöne Momente nicht gesehn.Hätte ich nur Angst gehabt hätte ich diese schönen Momente nicht erlebt.
Lebe einfach,du bekommst ein Baby schön...sei einfach bei Ihm,rede,lache,
weine wenn dir danach ist,aber hab nicht nur Angst.
Ich weiß das es sehr sehr schwer ist,aber egal wie es ausgeht genieße das jetzt heute....
Ich wünsche dir alles liebe
Anderle
 

Offline anderle

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #6 am: 03. Januar 2012, 19:56:33 »
...und nochwas Busdeblume...klingt wirklich gut ;)

Offline mhibra

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #7 am: 03. Januar 2012, 20:06:11 »
Liebe Busdeblume, es gibt auch schöne Zeiten. Mein Mann hat alle vorherschauenden Diagnosen gesprengt und wir haben noch wunderbare Reisen unternommen. Nehmt Euch die Zeit für Euch und blendet alles andere - soweit mögich -  aus. Liebe Grüße Marianne

Offline busdeblume

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #8 am: 03. Januar 2012, 20:10:47 »
habt lieben dank für eure aufbauenden worte! wenn ich die beiträge lese hab ich fast immer eine große träne in den augen! es tut so gut zu wissen nicht allein zu sein und das es menschen gibt die das selbe schwere durchmachen auch wenn ich es nie jemanden wünschen würde, weder betroffenen noch anghörigen!
ich wünsch mir so sehr das wir noch eine schöne zeit haben werden auch wenn sie nun arg begrenzt ist aber solange es ihm noch so gut geht sollten wir dankbar dafür sein! ich hab die hoffnung auch wenn im hinterkopf immer der gedanke da sein wird das es nicht jahrzehnte sein werden!
euch allen nochmals ganz lieben dank dafür das ihr euch die zeit genommen habt und mir ein paar liebe worte gesendet habt!!!
eure busdeblume ;) ;)

eine frage hab ich noch.. wie läuft es bei euch wenn die bestrahlung ansteht? wie kommt ihr da hin? mit einem taxi und zahlt das die krankenkasse?

Offline Hase

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #9 am: 03. Januar 2012, 21:35:17 »
Liebe Busdeblume,

herzlich Willkommen hier im Forum. Unsere Zeit mit diesem Monster fing auch am 22.12, allerdings 2008 an. Nach OP, Bestrahlung und Chemo, dann nochmal eine OP hatten wir noch mal eineinhalb sehr schöne Jahre. Versucht jeden Tag zu genießen. Aus eigener Erfahrung weiß ich wie schwer das gerade am Anfang fällt. Unsere jüngste Tochter war als mein Mann krank wurde auch mit ihrer ältesten (heute 2 Jahre) schwanger und sie ist Krankenschwester. Dies war für uns immer  sehr positiv. Wir haben in dieser schweren Zeit der Krankheit vier Enkelkinder bekommen und sind auch viel gereist. Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen, haben versucht auf der Schussfahrt zu wenden, weil immer was geht. Wie Herbert Grönemeyer so treffend nach dem Tod seiner Frau geschrieben hat. Hol Dir ganz viel positive Energie hier aus dem Forum. Es gibt so viele Betroffene die so unwahrscheinlich positiv mit dieser Erkrankung umgehen.

Mir hat dieses Forum sehr sehr viel Kraft gegeben, durch diese schwere Zeit zu gehen, hier gab es Menschen, die mich verstanden haben und mir so oft mit wenigen Worten ganau den Trost gegeben haben der mich wieder aufgebaut hat.

Ganz viel Kraft Euch allen.
LG Hase

Offline Tanja

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #10 am: 03. Januar 2012, 22:31:49 »
Liebe Busdeblume,

wegen Deiner Frage, wie man zur Bestrahlung kommt. Bekommt Ihr vom Arzt einen Sammel Transportschein, den Ihr dann bei der Krankenkasse einreichen müsst. Ich fahre meine Mutter jeden Tag selbst zur Bestrahlung. Man kann aber auch mit einem Taxi fahren. Man hat jeden Tag einen selbstkosten Anteil von 5,- €. Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine Private Nachricht schreiben.

Lieben Gruß
Tanja
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Offline Eva

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #11 am: 03. Januar 2012, 23:21:29 »
Liebe Busdeblume,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir etwas Mut machen. Seit 7,5 Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir per PN Deine Mailadresse.

Wichtig ist meiner Meinung nach positiv zu denken, viel Bewegung an der frischen Luft, Störfelder beseitigen, hochwertiges Aloe-Vera-Gel einnehmen und überhaupt alles, was das Immunsystem stärkt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Nina85

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #12 am: 04. Januar 2012, 07:26:13 »
Hallo busdeblume,

ich glaube jedem von uns ging es bei der Diagnosestellung so wir die heute. Und dieses Gefühl wird anhalten. Aber wenn der erste große Schock überwunden ist und die Chemo/ Besrahlung laufen und es deinem Dad "gut" geht, dann kommt auch die Freude wieder.

So wie alle schon gesagt haben, genießt die Zeit. Lasst euch von den Prognosen nicht erschüttern und sag deinem, Dad er ist zu jung um sich hängen zu lassen.
Unsere Ärzte haben gesagt: Der positive Glaube ist schon die halbe Genesung. Den Kopf in den Sand steckn, bringt nichts. Man muss offen sein und die Augen geradeaus halten, sich Ziele setzen und diese gebührend feiern.

Informiert euch über die Therapien und die unterstützende Alternativmedizin. Macht das was gut tut. Immunsystem fördern und vieles mehr.

Aber als aller erstes : Lasst den Kopf nicht hängen.

Mein Dad war bei der Diagnose 58. Es war ebenfalls kurz vor Weihnachten (wie passend...) und kam wie bei fast allen hier, plötzlich und doll! Ich komme aus dem Bereich der Versicherung und wie passend arbeite ich in einem Bereich der sich mit Krebspatienten beschäftigt. Daher wusste ich bereits einiges, habe mich aber nach der Diagnose sofort ans lesen gemacht. Allerdings eher auf "zuverlässigen" Seiten. Zum Beispiel die "Blauen Ratgeber" haben uns viel infomieret und weitergeholfen udn Fragen beantwortet.

Außerdem haben wir uns viel mit Alternativen bzw. zusätzlichen Sachen beschäftigt. Mein Dad hat ebenfalls den Standard der Schulmedizin erhalten. Zusätzlich haben wir aber sofort angefangen, sein Immunsystem zu stärken und haben dann viel auch der Alternativschiene gemacht. Was auch immer geholfen hat, es geht ihm gut.

Er hat alle Chemozykln ohne nennenswerte Probleme gemeistert und auch die Bestrahlung waar kein Ding. Nun ein Jahr später "hüpft" er wie ein junges Reh durch den Garten. Okay macht er nicht, aber er kann fast alles tun und machen, wozu er Lust hat. Außer arbeiten gehen und Auto fahren. Meine Elter fahren in Urlaub, besuchen Freunde, kurven durch die Gegend,machen viel am Haus. Damals als wir die Diagnose bekamen, hätte wir das nie geglaubt.

Also meine Liebe, lasst euch nicht zu verrückt machen.
Es gibt immer Momenten an denen man nicht mehr kann, aber die glücklichen, zufriedenen und freudigen sollten überwiegen!

Ihr werdet vom Arzt einen Taxischein für die Fahrten zur Strahlentherapie erhalten. Diese muss von der Krankenkasse genehmigt werden. Grds. kein Problem. Kommt immer ein wenig auf die Kasse an, da einige ein sogenanntes Fallmanagement haben und genau gucken, wo der Patient hin fährt und ob es sich um die nächsterreichbare Einrichtung handelt etc.

Zuzahlungen sind für jede Fahrstrecke zu zahlen. Mindestens 5€ höchstens 10€. Sollte der Taxibetrag unter 5€ liegen, dann natürlich nur den geringeren Preis. Allerdings sind viele Krankenkassen von der Rechtssprechung abgewichen und ziehen bei Serienfahrten nurnoch für die aller erste und die aller letzte Fahrt eine Zuzahlung ein.

Wo seit ihr denn versichert?

Falls du Fragen hast, wird dir jeder hier probieren, diese zu beantworten.

Aber eine Frage hab ich noch: Wie geht es deinem Dad jetzt nach der OP? Körperlich? Keien Einschränkungen?

Ganz liebe Grüße
Nina

Offline Birdy

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #13 am: 04. Januar 2012, 09:12:28 »
Hallo liebe Busdeblume
Bei meiner Frau wurde im Juli 2010 die Diagnose Glio 4 gestellt. Am 06. August folgte die Op. Es konnte viel aber nicht alles entfernt werden. Danach Chemo und Bestrahlung.
Meine Frau hat alles sehr gut vertragen. Seit mittlerweile 4 Monaten geht sie , zwar nur mehr halbtags, wieder arbeiten. Sie fährt mit dem Auto zur Arbeit. Man muss sie schon sehr gut kennen, damit man eine Veränderung zu früher erkennt.
Ach ja wir haben seit Ihrer Op 4 Wochen in Griechenland einige Tage in Südtirol, Salzburg und Berlin geurlaubt.

Natürlich ist die Diagnose niederschmetternd und viel haben leider nicht unser Glück.
Aber ich schreibe diese Zeilen nur um zu zeigen, dass es trotzdem noch Hoffnung gibt.
Ja, ich habe keine Ahnung wie lange wir so weiterleben können aber wir geniessen jeden Tag um so mehr.
Ich wünsche uns allen alles Glück der Welt und nur Gute Ergebnisse
Heinz

Offline busdeblume

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Re:hilfe heut diagnose bekommen--- Vorstellung Busdeblume (Angehörige)
« Antwort #14 am: 04. Januar 2012, 11:13:49 »
Hallo!
Ich find es wahnsinnig ermutigend das es doch nicht so hoffnungslos erscheint wie ich es im Internet gelesen habe! Da gibt es nur die reinen Fakten aber was auch dahinter stehen kann bleibt doch verborgen! Ich bin sehr froh das ich mich hier angemeldet habe und euch sehr dankbar für die tröstenden Worte!

Morgen kommt nun mein Papa nach Hause und ich denke es wird ihm erstmal sehr gut tun in den eigenen 4 Wänden wieder zu sein!
Jetzt beginnt sicher bei ihm erstmal die Phase der Verarbeitung und ich hoffe sehr er findet seinen Kampfgeist wieder!
Ich persönlich find es wichtig das er jetzt eine schöne Zeit zu Hause mit meiner Mama verbringt, auch wenn sie sicher nicht Sorgenfrei ist! Aber bis die Chemo und Bestrahlung losgeht soll er doch ein bisschen zur Ruhe kommen!
Ich bin froh das es ihm noch so gut geht und hoffe es hält noch ganz lange an!

Ich wünsch euch allen einen sorgenfreien tag und schick euch ein paar Sonnenstrahlen von da wo ich gerade bin!

 



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