HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Sonne72 (Betroffene)  (Gelesen 10696 mal)

Offline Sonne72

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Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« am: 26. Dezember 2011, 18:41:02 »
hallo alle zusammen,  iwana weiß wer ich bin .ich bin seit september auch an diesem miststück erkrankt aber ich werde mich nicht unterkriegen lassen, op war ende september lau´t arzt ist erstmal alles raus , strahlentheraphie und chemo sind einmal fertig , war soweit okay nur magenprobleme und die hören irgendwie nicht auf , aber ich arbeite dran will doch wieder normal essen können, ich soll jetzt am 5 januar zur reha aber ob das lohnt weiß ich nicht , na klar  bin nicht mehr so fit wie davor , aber weg von meinen kids ich weiß nicht aber ich schau es mir an und wenn zuviel elend ist bin ich weg den das verkrafte ich nicht. ich bin der meinung wenn man nicht weiß das ich krank sieht man es nicht, naja doch sie wundern sich alle warum ich jetzt ein wenig längeres haar trage aber da bin ich auch ganz offen und meine dann es ist sehr kalt ohne und ich verheimliche auch nichts man soll normal mit mir umgehen.                                                                                                                                                                                ich habe am 4 wieder einen termin beim neurologen und hoffe es ist alles super  ;)
« Letzte Änderung: 26. Dezember 2011, 19:03:28 von fips2 »

Offline Tanja

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #1 am: 27. Dezember 2011, 18:06:38 »
Hallo Sonne,

willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist.

Drücke Dir für den 4. ganz fest die Daumen, das alles ok ist.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #2 am: 27. Dezember 2011, 18:42:55 »
Hallo Sonne
Schön dass du dich jetzt hier meldest. Freut mich sehr.
Bin gespannt was du alles zu berichten hast!
Wann würde die Reha beginnen?
Gruss Iwana

Offline Sonne72

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #3 am: 29. Dezember 2011, 08:31:08 »
Hallo alle zusammen! Meine Reha soll am 5 beginnen , ich weiß nicht was ich machen soll ja , nein , bin doch am liebsten zu Hause und da fühle ich mich auch wohl . Ich habe gerade so eine Phase wo mir alles so egal ist , bin ich die einzige oder ist das normal . Meine antriebslosigkeit ist stärker als ich . Ich zwinge mich dazu an die luft zu gehen und zu bewegen ich bin kraftlos ohne Ende . Ich weiß nicht was los ist !

Offline Eva

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #4 am: 29. Dezember 2011, 11:14:31 »
Hallo Sonne72,

ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Seit 7,5 Jahren lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, schicke mir Deine Mailadresse oder eine PN.

Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig, alles zu tun, was die Abwehrkräfte stärkt. Z. B. positiv denken, viel Bewegung an der frischen Luft, Störfelder beseitigen, hochwertiges Aloe-Vera-Gel nehmen u. ä..

Ich wünsche Dir und allen anderen nur das Beste für das neue Jahr.

LG Eva

PS: Noch eine Bitte: schreib einen Eintrag mit Punkt und Komma und Absätzen, dann ist dieser viel leichter zu lesen.
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

fips2

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #5 am: 29. Dezember 2011, 12:07:31 »
Hallo Sonne
Wenn ich diesen Satz von dir hier lese
Zitat
Meine antriebslosigkeit ist stärker als ich . Ich zwinge mich dazu an die luft zu gehen und zu bewegen ich bin kraftlos ohne Ende .

Das ist, meiner Meinung nach, genau der Grund trotzdem und gerade deshalb, eine Reha zu machen.
Lehn sie bitte nicht ab. Du wirst es sicher bereuen.
Der Arzt hat sich schon was dabei gedacht dir die Reha zu beantragen.
Du wirst selbst sehen, wenn mal ein Anfang gemacht ist, wie gut dir das tut.
Sich nur um sich selbst und die Genesung kümmern ist eine ganz neue Erfahrung.

Das zu Hause läuft dir nicht weg, auch die Problemchen nicht. Das hat jetzt alles mal Pause. In der Reha ist alles außen vor.

Gruß und gute Genesung
 Fips2

Offline probastel

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #6 am: 29. Dezember 2011, 13:30:39 »
Hallo Sonne72,

ich kann mich Fips nur voll und ganz anschließen. Deine Energien sind soweit runtergefahren, dass es Dir förmlich egal ist was mit Dir passiert. Genau dafür ist die Reha da: Einmal kräftig Deine Zellen durchpusten und Deine Akkus wieder aufladen!

Lass Dir diese Chance nicht entgehen. Eine Reha verkürzt Deine Genesungszeit dramatisch. Auch wenn es Anfangs in der Reha beschwerlich sein mag, so hilft sie Dir ungemein weiter. Kratze alle Deinen Optimismus zusammen und gehe offen und aufgeschlossen zur Reha. Du kannst und wirst davon profitieren!

Beste Grüße und ein kraftvolles und gesundes Jahr 2012

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline krimi

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #7 am: 29. Dezember 2011, 14:00:42 »
Hallo Sonne72,

Zitat
Ich habe gerade so eine Phase wo mir alles so egal ist , bin ich die einzige oder ist das normal .

Wenn ich das so lese steigt Panik in mir hoch. Meine Freundin hat nach ihrer Brustkrebs-OP keine Reha gemacht und fällt seit dem von einem tiefen Loch in das andere. Ich weiß schon nicht mehr wie ich ihr helfen kann.
Gerade wegen deines Tiefs solltest du unbedingt eine Reha machen. Du hast schon so viel geschafft. Die Reha ist so wichtig die erschöpften Kräfte aufzubauen und dich wieder zu mobilisieren. Dort wirst du auch psychisch wieder aufgebaut.
 
Ich verstehe, dass du nicht gern von deinen Kindern getrennt sein möchtest. Als ich in der Klinik und anschließend zur Reha fuhr, war meine Tochter selbst 7 Wochen in einer Klinik und es fiel mir schwer nicht für sie da sein zu können. Aus meiner Reha haben wir beide profitiert. Ich habe viel gelernt wie ich meine Kräfte einschätzen kann und bin anschließend auch gelassener und ruhiger mit der Krankheit meiner Tochter umgegangen.

In der Reha wirst du mit Sicherheit schwere Fälle sehen. Du wirst aber auch sehen und erleben wie diese Personen in ihrer Genesung Fortschritte machen. Und meist sogar trotz ihres Handicaps positiv eingestellt sind. Darauf konzentriere deinen Blick, auf das Positive und du wirst nicht runter gerissen. Und deine Kinder erhalten eine optimistische und motivierte Mama zurück.

Auch hier im Forum gibt es so viele positive Erfahrungsberichte. Lass dich durch diese aufbauen.

Viele liebe Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Sonne72

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #8 am: 29. Dezember 2011, 16:35:37 »
hallo alle zusammen

es  ist schön alles positive von euch zu lesen, ich werde die reha antreten, meine freunde haben genau das gleiche agumentiert wie ihr.
meine kids meinten sie schaffen das ich soll mich nicht so anstellen, aber als mutter denkt man halt anders.
aber wie sagen sie ich soll gesund werden sonst haben sie auch nichts von mir,

kann mir einer von euch auskunft geben wie das mit der weiteren einnahme von themodal weiter geht ?
ich weiß das ich es in abständen weiter einnehmen muß aber genaueres ist mir noch nicht bekannt.

sharanam

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #9 am: 29. Dezember 2011, 20:19:04 »
Hallo Sonne,

erstmal ganz viel Glück am 04. für Dein MRT!!! Und die Reha wird Dir sicher gut tun. Viele bauen einen auf, geben einem Tipps und man kommt in Kontakt mit Gleichgesinnten, was weiterhilft. Lasse Dich wieder aufpäppeln. Wünsche Dir eine schöne Zeit dort und komme gut erholt zurück.

LG sharanam

Offline Eva

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #10 am: 29. Dezember 2011, 21:12:33 »
Hallo Sonne72,

der Standard bei einem Glioblastom ist OP, Bestrahlung und gleichzeitig Chemo (Temodal). Bei mir war es so, dass ich nicht operiert wurde und nur bestrahlt wurde und Chemo bekam. Danach gab es vorsorglich noch sechs weitere Zyklen (5 Tage Einnahme, 23 Tage Pause).  Seitdem nichts mehr.

LG Eva
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Offline Andorra97

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #11 am: 29. Dezember 2011, 22:04:07 »
Ich glaube Standard ist heute 12 Monate Temodal, aber ich weiß es nicht genau. So wurde es zumindest bei uns gehandhabt (Uniklinik Bonn).
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #12 am: 31. Dezember 2011, 14:09:51 »
Hallo zusammen
Der Standart ist immer noch nach erfolgter Bestrahlung und gleichzeitig Temodal (täglich). 6 Zyklen (5 Tage Einnahme 23 Tage Pause). Es gibt keine Studie die beweist dass 12 Zyklen besser wirken als 6. Es gibt aber auch keine anderen Studien die Ergebnisse dazu liefern. Ich würde ob 6 oder 12 Zyklen davon abhängig machen wie man die Chemo verträgt und mit dem Arzt Nutzen bzw. Risiko abwägen. Bei mir war es so, dass sich die Blutwerte ab dem 6. Zyklus dann doch nochmals drastisch verschlechtert haben und dass ist dann auch nicht ganz ungefährlich (bei mir sanken Thrombozyten wie Leukozyten in den Keller).

@Sonne72
Ich denke deine Entscheidung ist wirklich richtig. Wichtig ist einfach dass du dir Zeit gibst und vorallem in den ersten zwei Wochen Gedanken von wegen Therapieabbruch in der Reha beiseite schiebst. Ich kenne dass von unseren Patienten, dass vorallem die Eingewöhnungszeit schwierig sein kann und sobald man sich einglebt hat und auch neue Menschen kennen gelernt hat es doch viel einfacher ist und man dann auch voll profitieren kann vom Angebot. Solange man hadert und dauernd daran denkt ob es nicht besser zuhause wäre, ist es schwer sich überhaupt einzulassen. Ist zum Teil Kopfsache sich zu entscheiden jetzt mach ich dass und ob es richtig war oder nicht überleg ich mir nach Abschluss der Reha.
Einen guten Start ins neue Jahr. Du scheinst eine tolle Familie und Freunde zu haben wenn sie dich unterstützen und entlasten dass du eine Reha machst  ;)
Gruss Iwana

mkuerzi

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Re:Vorstellung Sonne72 (Betroffene)
« Antwort #13 am: 03. Januar 2012, 11:57:39 »
Hallo Sonne72,

ich drück Dir für morgen ganz fest die Daumen und wünsch alles Liebe.

Spatzl

 



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