Lebensgefährte hat seit Juni 09 Glio 4----Vorstellung Diandra (Angehörige)

[diandra]

Liebe Silvia!

Ich lese schon seit mehr als 2 Jahren hier im Forum mit.
Mein Lebensgefährte hat seit Juni 09 die Diagnose Glio 4!

Nun zum Avastin. Er hat Avastin von April 10 - Mai 11 bekommen. Am Anfang hat er es sehr gut vertragen. Doch wie bei jedem Mittel, hatte er auch hier einige Nebenwirkungen. Kopfschmerzen, vor allem am morgen Fersenschmerzen die sich aber im laufe des morgens verbesserten, konnte schlechter essen.

Aber es hat sich doch gelohnt!

Anschliessend bekam er CENNU, was er 3 Zyklen nahm. Aber nicht sehr gut vertragen hat. Deshalb haben wir es abgebrochen.

Seit Sep. 11 hat er jetzt keine Therapie mehr gehabt.

Nun haben wir am Donnerstag ein MRT und nächste Woche wieder besprechung im Unispital Zürich. Dort wurde uns wieder vorgeschlagen, nochmals Avastin zu nehmen, wenn das MRT stimmt.

Mal schauen!
Falls Du noch mehr Fragen hast übers Avastin frag einfach.

Liebe Grüsse

Cornelia

[SiSi]

Hallo diandra,

danke dir für deine schnelle Antwort. Es tut immer wieder so gut, wenn man sich mal abseits der ärztlichen Meinung mit Angehörigen austauschen kann. Ja, ich habe noch Fragen zu Avastin. Ist bei deinem Lebensgefährten ein bestehender inoperabler Tumor mit Avastin behandelt worden und ist er zurückgegangen ?  Habt ihr jetzt Ruhe vor dem Ding? Das wäre ja schon echt ein Erfolg. Uns hat man auch Hoffnung gemacht, dass die Tumoren gut auf Avastin ansprechen. Bei meinem Mann hat ja anscheinend weder Temodal noch Gliadel angesprochen. Wie lange kann man Avastin nehmen und habt ihr alles anstandslos bei der Krankenversicherung durchbekommen?

Lg und sorry für die vielen Fragen
silvia   

[diandra]

Liebe Silvia!

Ja der Tumor ist inoperabel. Auch wir haben zuerst die Standarttherapie durchgemacht mit Temodal und Bestrahlung. Doch leider ist er dann doch immer gewachsen. Nach einem Epi Anfall wurde dann Avastin gegeben.

Der Tumor hat sich am Anfang ganz wenig verkleinert, dann lange stabil, bis er dann wieder gewachsen ist.

Das die Krankenkasse Avastin bezahlt, war kein Problem. Die Onkolog schrieb einen Brief und es wurde bewilligt.

Avastin kann man solange bekommen, bis der Tumor wieder wächst.

Das letzte MRT war im November 11 und war nicht so gut. Er hat sich verändert, von rund auf oval und ein bisschen grösser. Jetzt sind wir sehr gespannt, wie er sich entwickelt hat.

Lg Cornelia

[SiSi]

Liebe Diandra,

danke nochmal für deine Antwort. Bin jetzt ganz erleichtert, man denkt ja immer so ans Ende und das die Ärzte nichts mehr machen können. Aber du machst uns jetzt wieder ein bisschen Hoffnung.

Ich drücke Dir und deinem Lebensgefährten alle Daumen und hoffe, dass ihr ein ganz positives MRT bekommt und sich alles doch noch zum guten wendet.
Ganz liebe Grüße
Silvia

[diandra]

Hallo zäme!

Wir haben letzt Woche super schöne Ferien verbracht. Meinem Schatz ging es dabei sehr gut. So gut wie schon lange nicht mehr!

Gestern waren wir dann bei unserer Onkologin und diese teilte uns dann mit, dass wir die Punktgenaue Bestrahlung nicht mehr machen können, weil de Tumor sehr gewachsen ist!

Wies jetzt weiter geht wissen wir nicht.

Es geht ihm gut und das MRT ist so schlecht. Wie kann das nur sein?

Bin traurig!!!

Liebe Grüsse

Cornelia

[sabeth]

hallo Cornelia!

es tut mir sehr leid, daß das mRT so schlecht war.

meinem Mann geht es auch trotz schlechterem MRT so gut wie lange nicht mehr.
Und manchmal kommt mir hier alles unlogisch und komplett nicht planbar vor. Schlechte befunde und alles wird wieder gut, bei anderen hat man alle Hoffnung durch gute MRTs und dann ist ganz schnell eine Verschlechterung da. Vielleicht sollen wir versuchen, gute Zeiten zu genießen und es kommt dann sowiesi so wie es ist.   Ich bin nicht hoffnungslos und wünsche uns noch schöne Zeiten. Und Euch auch.
lg sabeth

[Gitte1711]

Hallo Ihr Beiden,

es tut mir Leid dass Eure MR`s so schlecht sind. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen nur noch schöne Zeiten, Genießt die Zeit wo es Euren Männern gut geht, machen wir auch. Jede Sekunde wird genossen.

Ganz liebe Grüße Gitte 1711

[Fragezeichen]

Hallo

Meine Schwester hat letzten Sommer entschieden, weder Temodal fortzusetzen noch mit Avastin anzufangen nach dem Bericht, dass ein Rezidiv da ist.
Sie ist seither mehr oder weniger stabil.
Gestern waren wir beim Onkologen und er meinte zum x-ten Mal: Diesen Verlauf habe ich nicht erwartet, aber weniger ist manchmal mehr!

Die Voraussagbarkeit bei dieser Diagnose scheint wirklich gering zu sein. Diese Dinger im Kopf machen was sie wollen.

Ich versuche, meiner Schwester soviel Lebensqualität wie möglich zu ermöglichen.

Schönen Abend allen
Fragezeichen

[Tanja]

Liebe Cornelia,

das tut mir so leid, das das MRT nicht gut ausgegangen ist Macht mich immer traurig so schlechte Nachrichten zu lesen.

Was machen Sie denn jetzt mit Deinem Mann?

Viele lieben Grüße
Tanja

[chucks]

@Cornelia: tut mir sehr leid, dass das MRT so schlecht war. Wie geht es weiter?

@ Fragezeichen: habe oft an Euch gedacht: wie geht es denn Deiner Schwester. Dein Beitrag hörte sich jetzt gar nicht so schlecht an???

[diandra]

Liebe Tanja!

Nun sind schon wieder fast 3 Wochen vorbei. Wir haben uns wieder gefangen, nach dieser Nachricht.

Du wolltest wissen, wies weiter geht.

Wir haben entschlossen, dass wir Schulmedizinisch nichts mehr machen werden. Das Uni Spital würde es noch einmal mit Avastin versuchen, unsere Onkologin wüde liebe CENU geben. Beides haben wir schon gemacht! Avastin 13 Monate, danach ist er wieder  gewachsen. Dies ist jetzt ein Jahr her. CENU haben wir letzten Sommer abgebrochen, da er immer schwächer wurde und es nicht gut vertragen hat.

Und mehr haben sie nicht!!!!!!!!!!!!!!!

Seit ca. 2 Monaten sind wir bei einer Naturärztin vom Unispital.

Sie hat uns nun einiges Empfohlen, was wir nun ausprobieren. H15, Mistel-Therapie, Vitalpilze, Selen

Schön ist, dass es meinem Schatz immer noch gut geht. Und das ist alles was zählt.

Wir geniessen jeden Tag! Wir planen sogar noch eine Kreuzfahrt.

Liebe Grüsse

Cornelia

[chucks]

Liebe Cornelia,

freut mich, dass es Deinem Mann noch so gut geht und Ihr sogar noch Reisen plant!!

Warum fragt Ihr nicht mal in Heidelberg nach, ob Dein Mann mit in die Parvovirenstudie aufgenommen wird?

LG

Carola

[diandra]

Hallo

nun sind schon wieder einige Wochen vorbei.

Wir genossen eine grosse Kreuzfahrt. Die ausser einem mega Druck im Kopf, sehr gut verlief. Musste nur die Dosis vom Kortison erhöhen, dann war der Druck wieder weg.

Jetzt geht es ihm eigentlich immer noch gut. Was mir aber auffällt, ist, dass die Kopfschmerzen und Schwindel mehr werden.

Ich habe das Gefühl, dass sich da oben etwas tut.

@ chucks: er möchte nicht nach Heidelberg gehen. Und bei uns in der Schweiz gibt es keine Studien.

Trotz allem wünsche ich allen hier im Forum einen wunderschönen Tag

Liebe Grüsse

Cornelia

[Fragezeichen]

Hallo Cornelia

Kennst du den Prof. Raabe an der Universitätsklinik Bern?
Die haben ein ganz neues Verfahren entwickelt und machen.

Wenn du willst, kannst du mir eine persönliche Nachricht senden.

Fragezeichen

[Tanja]

Liebe Cornelia,

das freut mich, das Ihr die Kreuzfahrt genossen habt und das es Deinen Mann immer noch so gut geht. Drück Euch ganz fest die Daumen, das es auch lange noch so bleibt

Wünsche Euch ein schönes Wochenende und viele lieben Grüße
Tanja