Bin Ratlos cystisches Gliom ---Vorstellung LittlePrincess1706( Betroffene)

[LittlePrincess1706]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich hier in diesem Forum endlich Hilfe bekomme, da anscheinend niemand sich einen rat weiß.
Ich bin 30 Jahre alt, habe 2 Kinder und arbeite als stellv. Pflegedienstleitung.
Mit wurde im Oktober 2010 ein cystisches Gliom am Motorikzentrum entfernt (3x3x4cm), es ist soweit alles gut gegangen. Ich muss wohl auch keine Angst haben das der Tumor wieder kommt. Doch ist seid dem mein Leben nicht mehr das gleiche. Ich habe sied dem ständig leichte bis sehr starke Kopfschmerzen, ein Druckgefühl im ganzen Kopf, bin ständig benommen und müde, wenn ich einen ganz schlechten Tag habe kann ich gar nichts, da ich zum ganzen "alltäglichen" auch noch ständig umfalle.
Keiner kann mir in dem Punkt helfen, die Uniklinik in Freiburg nicht und mein Hausarzt, der sich da sehr engagiert, auch nicht.
Jetzt hoffe ich, dass mit hier vielleicht jemand helfen oder einen Tipp geben kann.

Vielen Dank

Liebe Grüße Pia

[fips2]

Hallo Pia
Willkommen im Forum.

Warst du in Freiburg schon in der Schmerzambulanz des Neurocentrums?
Dort würde ich mit deinen Kopfschmerzen auf jeden Fall mal vorstellig werden.

Gruß Fips2

[LittlePrincess1706]

Hallo Fips,

wir waren schon fast überall und niemand kann es sich so richtig erklären. Deswegen hoffe ich hier auf einen Tipp.

Gruß

[LittlePrincess1706]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich hier in diesem Forum endlich Hilfe bekomme, da anscheinend niemand sich einen rat weiß.
Ich bin 30 Jahre alt, habe 2 Kinder und arbeite als stellv. Pflegedienstleitung.
Mit wurde im Oktober 2010 ein cystisches Gliom am Motorikzentrum entfernt (3x3x4cm), es ist soweit alles gut gegangen. Ich muss wohl auch keine Angst haben das der Tumor wieder kommt. Doch ist seid dem mein Leben nicht mehr das gleiche. Ich habe sied dem ständig leichte bis sehr starke Kopfschmerzen, ein Druckgefühl im ganzen Kopf, bin ständig benommen und müde, wenn ich einen ganz schlechten Tag habe kann ich gar nichts, da ich zum ganzen "alltäglichen" auch noch ständig umfalle.
Keiner kann mir in dem Punkt helfen, die Uniklinik in Freiburg nicht und mein Hausarzt, der sich da sehr engagiert, auch nicht.
Jetzt hoffe ich, dass mit hier vielleicht jemand helfen oder einen Tipp geben kann.

Vielen Dank

Liebe Grüße Pia

[Meike]

Liebe Pia,

ich schalte mich mal kurz ein, da ich ähnliches durchgemacht habe. Zumindest, was die Ratlosigkeit diverser Neurologen, bzw. Neurochirurgen anging.
Nach ewigen Rennereien, ungenauer Diagnostik, Gewebeproben, etc. kann ich nur sagen, dass ich mich im Tumorzentrum der Uniklinik Heidelberg bestend aufgehoben fühle. Ich lass mich nun nur noch dort behandeln, obwohl ich 500 km dafür in Kauf nehmen muss. Es lohnt sich. Sehr engagierte Ärzte, die auch einfach mal zwischen durch mit mir Kontakt aufnehmen, um mal eben zu fragen, wie es mir denn so geht.
Und endlich werden mir Therapiemöglichkeiten aufgezeigt.
Wenn Du mehr Infos haben möchtest, sag Bescheid.

Viele Grüße,
Meike

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Pia!

Wenn wirklich ausgeschlossen ist, dass deine Beschwerden organisch/ neurologisch sind, dann würde ich an deiner Stelle einen Psychologen aufsuchen, der Erfahrungen in der Traumatherapie hat.
Eine Hirn-OP ist eine der größten und belastensten Eingriffe. Das sollte man nicht unterschätzen. Das Unterbewußtsein auch nicht.

Weiter kannst du eine Heilpraktikerin mit osteopatischer Ausbildung befragen und auch hier Hilfe erhalten.

Eine Meinung aus Heidelberg oder einer anderen Klinik kannst du problemlos durch die Einsendung deiner Befunde/ Bilder bekommen.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Iwana]

Hallo Pia
Stv. Pflegedienstleitung heisst doch mindestens 80% arbeiten, und zwei Kinder... Das ist ganz schön viel.
Nimmst du Antiepileptika? Habe hier schon gelesen, dass z.T. Kopfschmerzen so behandelt werden und es auch hilft, wäre aber auch sinnvoll dass mit einem Neurologen anzuschauen.
Dein Umfallen finde ich komisch, haben sie mal ein EEG gemacht? Haben sie ausgeschlossen dass du fokale Anfälle hast?
Ich denke es würde helfen wenn du noch etwas mehr über deine Geschichte schreiben würdest. Gruss Iwana

[Meike]

Hallo Pia,
ich nochmal! Iwana hat Recht! Ich hatte nach meinem Eingriff - und das war "nur" eine stereotaktische Biopsie auch immense Kopfschmerzen, teilweise blitzartig. So als würde man mich mit einem Pfeil dorchbohren.  In Hannover sagten mir alle Ärzte,
dass sei rein psychisch.
In Heidelberg vermutetete man jedoch schon kleinere Krämpfanfälle. Ende November letzten Jahres verschrieb mir mein Neurologe dann Levetiracetam. Keine Kopfschmerzen mehr. Keine Anfälle mehr. Super!
Meine Ängste kann mir bis heute zwar niemand nehmen, aber die Heidelberger
Uniklinik nimmt wenigstens jedes meiner Symptome - und hören sie sich noch so seltsam an - sehr ernst!

Ganz liebe Grüße,
Meike

[Meike]

PS.: Ich vergaß zu erwähnen, dass ich Ende November tatsächlich einen Krampfanfall hatte. Und Levetiracetam ist logischerweise eine Antiepileptikum.

Meike 

[Jota]

Hallo Pia,

Ich kenne mich nicht aus mit so einem cystischem Gliom. Habe aber eine Freundin die irgendwie eine Zyste im Kopf hatte und ständig in Ohnmacht fiel obwohl sie auch operiert wurde...
Irgendwie kamen die Ärzte dann zu dem Schluss dass sie eine Art von Epilepsie hatte.
Seitdem Sie Antiepileptika nimmt geht es ihr wieder gut.
Vielleicht kannst du deinen Arzt darauf ansprechen.
Alles Gute!
Liebe Grüsse, Jota