Hirntumoren bei Kindern

[Mike]

Informationen aus dem PDQ für Patienten
(PDQ ist eine umfassenede Krebsdatenbank. Sie ist HIER verfügbar.)

Patienteninformation zum Thema Astrozytom im Großhirn beim Kind: HIER

Patienteninformation zum Thema Astrozytom im Kleinhirn beim Kind: HIER

Patienteninformation zum Thema Ependymom beim Kind: HIER

Patienteninformation zum Thema Gliom im Hirnstamm beim Kind: HIER

Patienteninformation zum Thema Retinoblastom: HIER

Patienteninformation zum Thema Melanom im Auge: HIER

[Mike]

Hier ein Überblick über das Informationsmaterial, das Sie online bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung bestellen können.


Mein Kind hat Krebs
Ein Handbuch für Eltern krebskranker Kinder, Neuauflage 2001  

Preis: EURO 4.00Leukämie - was ist das?
Informationsbroschüre für Kinder und Eltern  

Preis: EURO 2.50Leukämie - was ist das? (Sprache: russisch)
Informationsbroschüre für Kinder und Eltern  

Preis: EURO 2.50Leben mit einem Tumor
Informationsbroschüre für Kinder, Jugendliche und Eltern  

Preis: EURO 2.50Leben mit einem Tumor (Sprache: russisch)
Informationsbroschüre für Kinder, Jugendliche und Eltern  

Preis: EURO 2.50Was nun? Was tun?
Ein Leitfaden für krebskranke Jugendliche und Ihre Freunde  

Preis: EURO 3.50Essen, Genießen, Genesen
Ernährungsratgeber für Eltern krebskranker Kinder  

Preis: EURO 3.50Wenn ein Schüler Krebs hat
Ein Leitfaden für Lehrer, Neuauflage 2001  

Preis: EURO 2.00Weniger Schmerzen bei Krebserkrankungen
Informationen für Eltern / Schmerztagebuch für krebskranke Kinder und Jugendliche im Set  

Preis: EURO 1.00Informationen zur Knochenmarktransplantation
herausgegeben von der Universitäts-Kinder- klinik Tübingen  

Preis: EURO 2.50Ich will auch Geschenke
Hilfen für Eltern und Betreuende im Umgang mit Geschwistern krebskranker Kinder, Neuauflage 2001  

Preis: EURO 3.00Trauer über den Tod eines Kindes
Hilfen für "verwaiste Eltern" (kostenlos)  

Preis: EURO 0.00Sozialrechtliche Informationen
aktuelle Hinweise zum Sozialrecht, Rat- schläge für ausländische Patienten, Tips für den Umgang mit Behörden u.ä. Neuauflage 2001  

Preis: EURO 1.00Pflege zu Hause
Die Broschüre enthält ein Pflegetagebuch und einen Fragebogen, der den Eltern bei der Vorbereitung auf den Gutachterbesuch des Medizinischen Dienstes helfen soll.  

Preis: EURO 1.00

[Mike]

Ein gemeinsames Projekt der Arbeitsgruppe für Hirntumoren der GPOH und der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Inhalt:

• Aufgaben des Behandlungsnetzwerks für Kinder mit Hirntumoren
• Malignitätsgrad und Häufigkeit der für das Kindesalter typischen Hirntumoren
• Typische Lokalisationen der häufigsten Hirntumoren
• Einfluss der Histologie und Operabilität der häufigsten Hirntumoren auf die Prognose der Kinder
• Spätfolgen, die bei Kindern mit Hirntumoren auftreten können

PDF-Datei downloaden

[Mike]

Umfangreiche Linkliste für Eltern, deren Kind an einem Gehirntumor erkrankt ist
(Quelle: www.virtualtrials.com)

[Ulrich]

http://www.kinderkrebsstiftung.de/presse_art83.html



Ärzte: Diagnose Hirntumor bei Kindern oft zu spät

Bonn, 8.3.2008 – Hirntumoren haben trotz vielfältiger medizinischer Fortschritte im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen im Kindesalter noch immer eine ungünstige Prognose. Diagnostik, Behandlung und Nachsorge seien durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Therapiestudien und Referenzzentren in dem von der Deutschen Kinderkrebsstiftung seit dem Jahr 2000 geförderten bundesweiten Behandlungsnetzwerk HIT zwar kontinuierlich verbessert worden, bis zu einer vollständigen Heilung betroffener Kinder sei es aber noch ein weiter Weg, sagte der Leiter der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Bonner Universitätsklinikum, Udo Bode, am Samstag in Bonn.

Bode äußerte sich anlässlich der HIT-Tagung „Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter“. An der zweitägigen in dieser Form in Deutschland einmaligen Informations- und Diskussionsveranstaltung der Deutschen Kinderkrebsstiftung nahmen rund 350 Ärzte, Mitarbeiter der psychosozialen Dienste, des Pflegepersonal sowie Patienten und betroffene Eltern aus dem gesamten Bundesgebiet teil.

Nach Einschätzung der Ärzte werden viele Symptome bei Kindern noch immer nicht rechtzeitig als Hinweis auf einen Hirntumor erkannt. Auch die verzögerte Diagnose trage zu einer vergleichsweise niedrigen Heilungsquote bei, so Stefan Rutkowski vom Universitätskinderklinikum Würzburg. Diese läge bei bestimmten Tumorarten unter 50 Prozent und damit weit unter der durchschnittlichen Heilungsrate aller Krebserkrankungen bei Kindern.

Nach einer Hirntumorerkrankung bestimmen nach Aussage des Münsteraner Kinderonkologen Ronald Sträter oft Spätfolgen das weitere Leben entscheidend mit. Erkrankungs- und behandlungsbedingt müsse je nach Tumorart und dem Patientenalter mit Beeinträchtigungen von Intelligenz, Gedächtnis, Aufmerksamkeit sowie der Psychomotorik gerechnet werden. Wie Sträter sieht auch Katrin van der Ven vom Bonner Zentrum für Geburtshilfe und Frauenheilkunde in der Nachsorge wichtigen Handlungsbedarf. Die Ärztin wies darauf hin, dass bei Mädchen hormonelle Probleme in Form von Störungen der Pubertät, des menstruellen Zyklus oder der Fruchtbarkeit in dieser Patientengruppe relativ häufig zu beobachten seien.

Glücklicherweise, so der Leiter der Staatlichen Schule für Kranke in Erlangen, Franz Rumpler, hätten sich für die Betroffenen in den letzten Jahren im Schulbereich deutliche Verbesserungen eines Nachteilsausgleichs auch für hirntumorbeeinträchtigte Kinder und Jugendliche ergeben. Dennoch stelle die Schule nach wie vor für die betroffenen Kinder ein großes Problemfeld dar. Die Möglichkeiten individueller Förderung seien begrenzt, Hilfestellungen müssten deshalb dringend verbessert werden.

Gemeinsam diskutierten Ärzte, psychosoziale Mitarbeiter und Betroffene auch darüber, welche Auswirkungen die Krebserkrankung eines Kindes für die gesamte Familie haben kann. Hier spielen neben sozialrechtlichen Aspekten insbesondere auch die psychologische Belastung der Geschwister eine Rolle, weil nicht selten durch die Erkrankung das gesamte „Mikrosystem Familie“ aus dem Gleichgewicht gerät, wie Margit Bösen-Schieck, Leiterin des Projekts „Kinderplanet“ an der Universitätskinderklinik Heidelberg, betonte.

Auf der HIT-Tagung unter wissenschaftlicher Leitung von Udo Bode und Gudrun Fleischhack (beide Universitätskinderklinikum Bonn) wurden auch aktuelle Forschungsergebnisse aus dem Bereich der Molekulargenetik, Modelle der Immuntherapie und andere neue Behandlungsansätze den Patienten und Angehörigen vorgestellt.

Nach Angaben des Deutschen Kinderkrebsregisters erkranken jährlich rund 400 Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren an einem Hirntumor, von denen rund 90 Prozent im Rahmen des Behandlungsnetzwerkes HIT behandelt werden. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung, die 1995 vom Dachverband der „Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder“ gegründet wurde, unterstützt das HIT-Netzwerk jährlich mit mehr als einer Million Euro.

Herausgeberin dieser Pressemitteilung:
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134,
53113 Bonn

Tel. 0228-68846-0, Fax 0228-68846-44

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit: Klaus Riddering

[Ulrich]

Letzte Aktualisierung am 5.8.2008
Hier ein Link zu einer Übersicht über Studien zu Hirntumoren bei Kindern: http://www.imbei.uni-mainz.de/faldum.html
Folgende Studien werden genannt und beschrieben:
HIT-GBM - Studie
HIT 2000 - Studie
HIT-LGG - Studie
HIT-ENDO / Kraniopharyngeom - Studie
HIT-REZ - Studie
SIOP-LGG - Studie

Kinderkrebsinfo
Ein sehr interessantes Portal. Wenn Sie die Seite anklicken, dann finden Sie rechts eine Übersicht über die verschiedensten bei Kindern vorkommenden Hirntumoren und verschiedene
Patienten-Informationstexte: Hirntumoren (Kurzinformation) · Hochmaligne Gliome · Hochmaligne Gliome (Kurzinformation) · Niedrigmaligne Gliome · Niedrigmaligne Gliome (Kurzinformation) · Medulloblastom / stPNET · Medulloblastom / stPNET ... · Ependymom · Ependymom (Kurzinformation) · Aufbau und Funktion des ZNS

Es gibt Informationen über die HIT-Studien, es gibt interessante Links, auch zu amerikanischen Seiten. Ich finde diese Seite hochinteressant. Für Menschen, die neu bei diesem Thema sind, ist diese Seite unbedingt erste Wahl.


Hirntumoren im Kindesalter
Fachtagung für Ärzte, Eltern und Patienten des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren vom 1. bis 2. Oktober 2004 in Düsseldorf

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/025-003.htm
Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/025-009.htm
Medulloblastom im Kindes- und Jugendalter


Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren
Oder hier: http://www.kinderkrebsstiftung.de/uploads/media/wir_2-2004Seite6-8.pdf

Neurologische Rehabilitation

Therapie von Kindern mit einem Medulloblastom
Kurzes Zitat der Zusammenfassung:
Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Hirntumoren
Die aktuelle Therapie-Optimierungs-Studie HIT 2000 sowie die dafür notwendigen Einrichtungen für die neuroradiologische Referenzbeurteilung,
die strahlentherapeutische Qualitätskontrolle, die zentrale Untersuchung
des Liquor und die statistische/biometrische Betreuung sind Bestandteile
des Behandlungsnetzwerkes HIT und werden derzeit von der Deutschen
Kinderkrebsstiftung mit einem hohen Finanzierungsvolumen unterstützt.
Den Hauptanteil in dieser Studie machen Kinder und Jugendliche mit einem
Medulloblastom aus. Um den Aufbau und die Zielsetzungen von HIT
2000 besser verstehen zu können, werden in diesem Beitrag die Besonderheiten
des Medulloblastoms sowie die Ergebnisse der vorausgegangenen
Studien dargestellt.

Aktuelle Radioonkologische Strategien bei der Behandlung von Hirntumoren im Kindesalter
Hier (als Zitat) die:
Zusammenfassung
Die Verbesserung chirurgischer Vorgehensweisen und Fortschritte auf dem Gebiet der Bestrahlungstechniken mit individualisierten Therapiefeldern erreichen eine Anhebung der lokalen Tumorkontrolle bei herabgesetztem Nebenwirkungsrisiko.
Die zukünftige Rolle der Strahlentherapie liegt in einer präzisen, kontrollierbaren Gabe der Bestrahlung, um eine sichere Erfassung des Tumors bei optimaler Schonung des gesunden, normalen Gewebes zu gewährleisten. Hierzu sind besondere Maßnahmen zur Qualitätssicherung notwendig. Die weitere Entwicklung moderner, computergestützter dreidimensionaler Bestrahlungstechniken verbunden mit hochauflösenden bildgebenden Verfahren eröffnen zusätzlich die Möglichkeit, lokal Dosisanhebungen durchzuführen. Eine der jeweiligen Tumorbiologie angepasste strahlentherapeutische Therapieplanung trägt dazu bei, das Verhältnis zwischen Tumorvernichtung und Nebenwirkungsrisiko zu optimieren.


Hochgradig maligne Gliome und Ponsgliome im Kindes- und Jugendalter
Definition und Basisinformation
Klassifikation und Stadieneinteilung
Leitsymptome
Diagnostik
Therapie
Prognose

Diagnostik der Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter
Basisinformationen, Klassifikationen
Leitsymptome
Diagnostik
Das ist eine ganz prima gemachte Übersicht „für Fortgeschrittene“.

Forum Onko-Kids Hier tauschen sich Eltern von krebskranken Kindern aus (also nicht nur Hirntumorbetroffene). An Hirntumoren wird hauptsächlich über Medulloblastome, Astrozytome diskutiert, also die typischen Tumoren des Kindes- und Jugendalters.

Oder hier: http://forum.onko-kids.de/showtopic.php?threadid=565&post_start=0&time=1116695145

Es gibt eine Kinderkrebsstiftung. Sie veranstaltet Tagungen zu den HIT-Studien.
Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Hirntumoren
Ein gemeinsames Projekt der Arbeitsgruppe für Hirntumoren der GPOH und der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Leitlinien für Diagnostik und Therapie, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

http://www.kinderkrebsstiftung.de/forschung/schwerpunkt-hirntumoren/

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1812/e1834/e1864/e1868/index_ger.html
„Hirntumoren sind die häufigsten soliden Tumoren im Kindes- und Jugendalter und nach den Leukämien die zweithäufigste Krebserkrankung dieser Altersgruppe. Sie machen etwa 21 % aller bösartigen Neubildungen aus und können in jedem Alter auftreten. In Deutschland erkranken jährlich ungefähr 380 Kinder und Jugendliche neu an einem Hirntumor. Jungen sind insgesamt etwas häufiger betroffen als Mädchen (Deutsches Kinderkrebsregister, Jahresbericht 2004).“

http://www.lifeline.de/special/krankes_kind/krebs_bei_kindern/content-128570.html
„Hirntumore bei Kindern sind schwer zu erkennen
Hinter einem vielfältigen Beschwerdebild kann sich die Diagnose Hirntumor verbergen. Für die Familie dieser Kinder eine niederschmetternde Mitteilung. Dennoch existieren mittlerweile viele Möglichkeiten zur Behandlung.“

http://www.nzz.ch/2005/10/12/ft/articleD7HRO.html
„Obwohl die gleichen Therapiemethoden eingesetzt werden, ist die Krebsbehandlung bei Kindern erfolgreicher als bei Erwachsenen. Ein wesentlicher Grund dafür ist die langjährige und enge Zusammenarbeit zwischen den Behandlungszentren auf der ganzen Welt. Für das einzelne Kind bleibt die Behandlung dennoch äusserst belastend.“

http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10566/index_ger.html
„Primäre Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS-Tumoren) sind solide Tumoren, die ihren Ursprung im Gehirn oder Rückenmark haben. Mit etwa 380 Neuerkrankungen im Jahr sind sie in Deutschland im Kindes- und Jugendalter die häufigsten soliden Tumoren und, nach den Leukämien, die zweithäufigsten Krebserkrankungen. Es gibt viele Arten von primären ZNS-Tumoren: niedrigmaligne Gliome (Astrozytome, Gangliogliome und Oligodendrogliome), hochmaligne Gliome (anaplastisches Astrozytom und Glioblastom), Medulloblastome (= primitive neuroektodermale Tumoren; PNET), Ependymome und Kraniopharyngeome. Hier informieren wir über diese primären ZNS-Tumoren; an anderer Stelle wird über ZNS-Metastasen anderer Krebserkrankungen und Tumoren des sympathischen Nervensystems informiert.“
Ein sehr interessantes Portal.

http://www.tellmed.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=1386
„Die hohe Inzidenz von Kopfschmerzen und Erbrechen sowie die Unspezifität vieler anderer Symptome erschweren die Diagnose Hirntumor. Weil aber die überwiegende Mehrheit der Patienten nach dem Erstsymptom weitere Zeichen entwickelt, sollten eine genaue Anamnese und eine frühzeitig durchgeführte und korrekt interpretierte neurologische Untersuchung zu einer verzögerungsfreien Diagnose führen.“

http://www.aerztlichepraxis.de/aktuell/artikel/1088084684/paediatrie/krebs
"Untersuchungen zeigen, dass Kinder mit Hirntumoren im Schnitt vier bis fünf Untersuchungen über sich ergehen lassen, bis die Diagnose steht. In der Zeit davor weisen lediglich 30 Prozent die klassische Trias aus Kopfschmerzen, Erbrechen und Papillenödem auf. Bei bis zu 20 Prozent wird zu diesem Zeitpunkt Migräne vermutet."

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1812/e1834/e1864/e1868/index_eng.html
„Brain tumours are the most common solid tumours occurring during childhood and adolescence and rank second among cancers in this age group, following leukaemias. They account for about 21% of all malignancies and can develop at any age. In Germany approximately 380 children and adolescents below 15 years are newly diagnosed with a brain tumour each year. The incidence among boys is slightly higher than among girls (German Childhood Cancer Registry, annual report 2004).“

www.virtualtrials.com/pedswebresources.doc
Das sind 52 Seiten Word-Dokument. Ich kann leider aus Platzgründen nicht das ganze Dokument hier einstellen (Dateigröße 600 kB, hier zugelassen als Attachment nur 300 kB). Es ist eine sehr gute Übersicht. Hier das Inhaltsverzeichnis:
List of Contents
3   Where to start
4   List serves and Bulletin Boards
•   general brain tumor list  
•   specific brain tumor lists
•   other list of interests brain injury
•   pediatric cancer
•   teens
•   end of life
9   General Pediatric Brain Tumor Sites
10   North American Brain Tumor Consortium
11   General Brain Tumor Sites
10   Specific Brain Tumor Sites
•   Acoustic Neuroma
•   Aptypical Teratoid/Rhabdoid Tumors
•   Brain Stem Gliomas
•   Ependymomas
•   Medulloblastomas
•   Glioblastoma Multiforme
•   Germinomas
•   Optic Gliomas
•   Choroid Plexus Tumors
•   Astrocytoma
•   Posterior Fossa Tumors
16   Pediatric Brain Tumor Consortium
18   Childhood Cancer Sites
20    Teleconferences
21   Treatment Issues
•   Home Care Guide
•   Blood Counts
•   Ports and Broviacs
•   Controlling Pain
•   Drugs and Getting Kids to Take Pills
•   Medication Assistance
•   Radiation/Gamma Knife/Proton Beam
•   Teeth and Mouth Care
•   Fertility
•   Feeding Tubes
•   Hearing
•   Nutrition            
25   Neurologic and Neurosurgical Issues
•   Shunts and hydrocephalus
•   Seizures
•   Cerebellar mutism
•   Strokes
•   Facial nerve dysfunction
•   Radiation necrosis
 27   Bone Marrow/Stem Cell Transplant
28    Cord Blood
29   Medline and Clinical Trials
30   Complementary and Alternative Medicine
31   Just For Kids
32    Teens
33   Siblings
34   Hair and Hats
35   Awareness Pins
36   Awareness/Advocacy
37   Assistance
38   Wish Organizations
39   Camps
40   Education
41   Special Education /Law and Advocacy
42   Disability
44   End of Life Issues/Bereavement/Memorial Sites
46   Other Interesting Stuff
48   Survivorship
49   Late Effects
51   Endocrine Issues
52   Professional Organization

http://www.candlelighters.org/
Our mission is to provide information and awareness for children and adolescents with cancer and their families, to advocate for their needs, and to support research so every child survives and leads a long and healthy life.

Auf dieser Seite
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/braincancer.html
gibt es unten viele Links zum Thema Hirntumoren bei Kindern. Hier ist eine unglaubliche Vielfalt an Informationen zusammengetragen.

http://www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople
Use this booklet to learn:
   what cancer is and what the different kinds of cancer are
   how to find the best treatment
   about cancer treatment and side effects
   about common medical procedures
   how to talk to your child about cancer
   how to handle your own feelings, your child's feelings, and the feelings of others
   about common health issues
   what the future holds and
where to get more information.

Childhood Brain and Spinal Cord Tumors Treatment Overview

http://cancer.gov/cancerinfo/pdq/pediatrictreatment
Hier gibt es wirklich gute Übersichten! Wer ein Kind mit einem Hirntumor hat und englisch kann, dann bitte hier klicken.

Bücher:

Anna Sommer, Michael Grotzer: Euchen und der freche Wicht. Edition Moderne, Zürich 2003
Michael Grotzer ist der leitende Arzt der Neuro-Onkologie im Universitäts-Kinderspital in Zürich. Das Buch soll Kindern mit Hirntumoren helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und zu verarbeiten.
Bei Amazon fand ich das Buch ohne Probleme


Shiminski-Maher, Cullen & Sansalone
Childhood Brain & Spinal Cord Tumors
A Guide for Families, Friends & Caregivers
ISBN 059650009-2


Leigh A Woznick and Carol D. Goodheart
Living with childhood cancer
A Practical Guide to Help Families Cope
ISBN 1-55798-872-2

[Ulrich]

Kindlicher Kopfschmerz: Welcher ist gefährlich?

[Ulrich]

Brain tumor - children

Eine große Vielfalt an Informationen.

http://www.curesearch.org/for%5Fparents%5Fand%5Ffamilies/newlydiagnosed/article.aspx?ArticleId=3211&StageID=1&TopicId=1&Level=1

[KarlNapf]

Intensive Multimodality Treatment for Children With Newly Diagnosed CNS Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor

[KarlNapf]

http://www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html