Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

[engelslurch]

Hallo Ihr Lieben,

ja ... wir waren heute in Aachen..... leider wurde die Diagnose und Therapievorschlag, welche uns  Bonn nannte, nur bestätigt.
Weiß eigentlich garnicht, was ich erwartet habe..... bin enttäuscht und traurig.....

Eigentlich hatten wir uns gedacht, dass Günther für zwei Wochen in die Schweiz in die Clinica Santa Croce fahren würde, um sich auch auf die ganze Therapie vorzubereiten und wir waren auch recht zuversichtlich, doch Aachen rät uns, schnell mit der Therapie zu beginnen............ ein weiterer Schock für uns.

Bin immer noch recht verzweifelt.... aber ich habe bereits mit Bonn telefoniert und einen Vorbereitungstermin für den 15.02, bekommen ......

Studienteilnahme ? ja oder nein ?.... ich weiß es nicht,,,, Unser Hausarzt meint hierzu "alles nehmen, was ihr kriegen könnt"..... trotzdem bin ich so unsicher und fühle mich so leer.....
denke, dass ich besser jetzt schlafen gehe... bin zu durcheinander.

Alles Liebe -Marion

[KaSy]

Liebe engelslurch,
der Morgen ist klüger als der Abend, sagt ein russisches Sprichwort.
Du wirst sicher entschlossener in den neuen Tag starten und richtigerweise den Hinweisen Deines Hausarztes folgen. Er meint es gut mit Euch und hat zunächst mehr Fachwissen als Ihr beide.
Und stell Dir mal vor, Deinem Mann geht es irgendwann schlechter. Und dann ist es womöglich zu spät, um noch an der Studie teilzunehmen. Entweder weil es keinen Platz mehr gibt oder weil die Krankheit zu weit fortgeschritten ist. Du würdest es bereuen und womöglich nie überwinden.
Es gibt immer wieder neue Methoden, Medikamente, die allerdings erst zugelassen werden müssen. Wenn die Ärzte die bei den Studienteilnehmern einsetzen, dann tun die das sehr bewusst und verantwortungsvoll. Ich glaube, gerade in einer Studie wird ganz besonders aufgepasst, dass es keine Verschlechterung gibt.
Hab Mut und Kraft und zieh das Ganze durch - für Euch!
Gruß
KaSy

[Pem34]

Hallo Engelschurch,

ja... diese Warterei. Und immer denkt man, jemand anderes sieht etwas anderes. Letztendlich denkt man immer, dass man irgendwann aus diesem Alptraum erwacht. Leider ist es nicht so.

Wisst ihr denn schon, ob ihr mit Avastin oder Temoldal beginnt?

Sei gedrückt
Pem

[engelslurch]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich ja nun eine kleine Weile nicht gemeldet, aber hier überschlagen sich die Ereignisse und ich bin immer mal wieder sehr durcheinander.

Aachen empfahl uns die gleiche Therapie und ich habe dann sofort in Bonn angerufen, damit es ab 15.02. losgeheen kann.

Na und was soll ich sagen, mein Mann hat die Therapie gecancelt..... Er will nicht... und er zog es erst einmal vor, eine Biofeedback-Therapie nach "Breuer" zu machen. Zwischenzeitlich habe ich ihn aber nun soweit, dass wir einen Termin in der Biomed-Klinik wahrnehmen....

Nachdem der erste Schock vorbei ist und ich auch froh bin, dass mein Mann seine Einstellung geändert hat, warten wir auch Dienstag, dann wird das Gespräch stattfinden. Erlangen steht ja auch noch aus. Bonn, Aachen und auch Köln empfehlen alle Strahlen- und Chemo, wer weiß, ob noch andere Vorschlöge kommen, ich bezweifle es allerdings.....

Unser Sohn (15) hat bereits seinen ersten psychologischen Termin hinter sich mit dem Ergebnis, dass er gut mit der Diagnose von Papa klarkommt und sein Wunsch nach vielen Unternehmen zeitnah mit seinem Vater geäußert hat. Da kann ich zumindest aufatmen und hoffe, dass ich auch auf meinen Mann einwirken kann, dass er sich auf eine Behandlung, wie auch immer, einlässt.

Ich selbst stehe immer unter dem Druck, das nötige Kleingeld zu verdienen und möchte aber auch das riesige Verständnis meines Chefs an dieser Stelle zum Ausdruck bringen, denn wenn hier nicht alles stimmig wäre, na dann "Prost Mahlzeit".

Rentenantrag habe ich für meinen Mann auch gestellt, doch dieser wird wohl abgelehnt, da mein Mann die letzten fünf Jahre keine Pflichtbeiträge eingezahlt hat, zumindest könnte die Grundsicherung greifen.... also wieder abwarten.

Habe auch schon mit der Bank gesprochen und insofern um Hilfe gebeten,  dass hier die Belastungen gekürzt werden, so können wir auch das Haus halten.  Juchu----. ein kleiner Erfolg..

Sicher kennt der ein oder andere diese Problematik und kann sich vorstellen, dass es manchmal einfach etwas viel wird. Nutze die Wochenenden um wieder Kraft zu tanken..

Sooo...jetzt habe ich mit mal wieder etwas von der Seele geschrieben und gleich geht es schon besser.

Für euch einen schönen Sonntag und alles Liebe -Marion

[engelslurch]

War lange nicht hier..... na ja, hat sich auch so viel Mist gesammelt, das musste ich erst mal alles verdauen.......

Gar nicht so einfach mit Behörden, Ämtern usw.
GdB 80 unbefristet anerkannt, allerdings ohne Zeichen..... hmmm ist das nun gut oder sollte ich Widerspruch einlegen, habe bisher noch nichts finden können, was wir mit GdB ohne Zeichen anfangen können ... bin ratlos

Günther ist momentan positiv eingestellt und wir haben einen Termin zum Kontroll-MRT, 14.05.
Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit der Klinik in Eppenbrunn ??

Wäre schön, hierüber etwas zu hören,

seid gedrückt und alles Gute für Euch

[Pem34]

Hallo,

will mal kurz was zu den GdB 80 sagen. Steuerlich bringt es schon Vorteile und ab und zu einen ermäßigten Eintritt bei Museen etc., Fahrpreisermäßigungen oder Erwerb eines Freifahrtscheins. Hab mal Google für Dich gefragt, da findest du eine Zusammenfassung als PDF-Dokument:

http://www.charite.de/schwerbehindertenvertretung/download/info_nachteilausgleich_gdb_tabelle.pdf

LG
Pem

[KaSy]

Liebe Engelslurch,

ich habe auch GdB 80 und brauche dadurch nur 1% meines Jahreseinkommens für gesundheitliche Ausgaben (inklusive Fahrten zu den Ärzten) auszugeben. (Üblicherweise sind es 2%.)
Der GdB muss der Krankenkasse mitgeteilt werden.
Dein Mann sollte recht schnell diese 1% erreicht haben und kann dann von weiteren Zuzahlungen für Medikamente, KH-Aufenthalte, Bestrahlungsfahrten ... befreit werden. Zunächst sind natürlich Rechnungen/Qiuttungen zu sammeln.
Auch die Steuerbefreiung kann man (jederzeit!) auf der Lonhsteuerkarte nachtragen lassen, bzw. sie dem Finanzamt mitteilen. Auf jeden Fall sollte er sie bei der Lohnsteuerveranlagung einberechnen lassen.

Gruß
KaSy

[engelslurch]

Liebe Kasy,

vielen Dank für die Informationen, ja die 1 % die haben wir schon, dann kann ich direkt den Antrag stellen, Finanzamt gebe ich auch noch Bescheid.

Wenigstens ein kleiner Lichtblick in dem Gesamtelend, danke nochmals und liebe Grüße

[engelslurch]

Hallo,

will mal kurz was zu den GdB 80 sagen. Steuerlich bringt es schon Vorteile und ab und zu einen ermäßigten Eintritt bei Museen etc., Fahrpreisermäßigungen oder Erwerb eines Freifahrtscheins. Hab mal Google für Dich gefragt, da findest du eine Zusammenfassung als PDF-Dokument:

http://www.charite.de/schwerbehindertenvertretung/download/info_nachteilausgleich_gdb_tabelle.pdf

LG
Pem

Liebe Pem,

verfolge seit langem deinen bzw. euren Weg und bin ganz hingerissen davon, dass du noch die Zeit gefunden hast, für mich zu googeln, ganz, ganz lieben Dank

Habe direkt geschaut und gedownloaded sowie gedruckt.... ach ... manchmal ist doch alles so besch..... wenn ich lese, wie oft und lange du telefonierst und alles immer so furchtbar lange dauert bis man etwas erreicht...... alles Achtung für deine Stärke, das baut mich ungemein auf, weil ich mir dann sage : hallo, marion,  da können andere Menschen mehr als du und machen auch immer weiter, lass dich nicht hängen....
Meine absolute Hochachtung vor Deiner Leistung.... wirklich, weiß garnicht, wie ich dir das schreiben soll....

sei herzlich von mir gedrückt und ganz lieben Dank -Marion

[Pem34]

Hallo Marion,

Worte - wie Deine sind es - die mich aufrecht erhalten. Danke!

Ganz ehrlich... was ich leiste, finde ich normal, weil es ist ja ein Mensch, den ich liebe. Von dieser Seite kommt aber leider kein Dankeschön mehr... umso schöner ist es, wir ihr Forum-ler die Leistung anerkennt und stellvertretend für die Kranken aussprecht. Das tut soooooo gut! Ich weiß, dass fast alle Angehörigen hier das selbe leisten.

LG
Pem

[engelslurch]

Huhu Ihr lieben,

nun.... bin momentan recht verladen.... immer viel zu tun, aber ich möchte doch kurz berichten - hatten im Mai unseren Kontrolltermin MRT..... und was soll ich sagen... konnten keine konkrete Aussage hinsichtlich des Tumors machen............ nur der Hinweis: progressiv...

Habe mich sehr geärgert, denn ich hätte gerne die MRTs miteinander verglichen, doch das war noch nicht möglich, denn wir haben insgesamt 3 x Bilder von jeweils verschiedenen bildgebenden Systemen, somit ist ein direkter Vergleich schlecht möglich.
Hatte auch im Institut nicht unbedingt den Eindruck, dass man mir Auskünfte geben wollte, zumal mein  Mann die konventionellen Methoden ablehnt....

Naja, dann warten wir bis August, dann wieder zum MRT, allerdings geht es meinem Mann im Moment gut, manchmal zwar depressive Stimmung, aber er fängt an, sich wieder an unserem gemeinsamen Leben zu beteiligen....

Drück euch und schönen Sonntag

[engelslurch]

Habe das Gefühl, dass bei uns wirklich auch alles daneben geht. 

Alleine schon die Tatsache, dass mein Mann keine klassische Therapie möchtet, bereitet mir oft Kopfschmerzen. Ja... ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde, aber ... natürlich es ist sein Weg und ich werde ihn mit ihm gehen.

Hatte meine ganze Überredungskunst eingesetzt um ihn zu einem Termin zum Onkologen zu bewegen, ja geschafft.... habe ich gedacht und dann.... hatten wir einen Termin um 11. oo , saßen um vierteil vor zwölf immer noch da und ..... der Hammer noch 15 !! Personen vor uns dran.
Klar eigentlich, dass mein Mann dann aufstand und nach Hause wollte...... hmmmm.... jetzt werde ich ihn nicht mehr bewegen können..... und dann hatte ich auch noch keinen Termin beim MRT, weil ich dachte - na, das wird dann der Onkologe veranlassen - .... und nun.... wieder warten.

Zwar geht es ihm im moment ziemlich gut (die motorischen Ausfälle sind geblieben), auch mental ist er ziemlich gut drauf und hat wieder Ziele...... einfach nur schön...

Fühle mich in Lauerstellung und hoffe, hoffe, hoffe....

Alles Liebe - Marion

[Iwana]

Hallo Marion
Die langen Wartezeiten kann man schon mal persönlich nehmen... aber es gibt sie die ganz seltenen Onkologen die es schaffen ohne, aber die Frage ist wie so einen finden? Bin auch gerade ratlos. Da verstehe ich schon, dass man sich bei der Alternativmedizin oft besser aufgehoben fühlt, da die sich die Zeit nehmen können um den Menschen als Indiviuum anzusehen.

Ich verstehe noch nicht wieso dein Mann die Therapien ablehnt? Hast du da eine Vermutung?

Wenn ich eines bis jetzt gelernt habe ist, es gibt kein richtig oder falsch, bei dieser Erkrankung, es gibt nur unterschiedliche Wege auch wenn man oft bis zum Schluss nicht weiss wieso oder warum...

Wie geht es euch als Familie? Könnt ihr noch gemeinsam etwas unternehmen?
Gruss Iwana

[Bea]

Hallo Marion,

diese Krankheit ist (für mich) fast wie ein zusätzlicher Job; Termine koordinieren, Informationen einholen, selektieren etc. Zusätzlich ist es für die Angehörigen immer noch ein abwägen zwischen dem, was man selber möchte und dem, was der Betroffene gerande will.

Als Resignation würde ich die Einstellung deines Mannes nicht sehen, eher als eine Entscheidung, die er für sich treffen muss.
zur alternativen Medizin kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen; ich habe meinen Prof, der dies unterstützt und meine Osteopatin, die nicht ohne die Medizin agiert. Will heißen; alles ausschöpfen was geht, aber nichts ablehnen. Genau das wünsche ich deinem Mann auch.

Schaut, dass ihr immer in einem Institut, besser noch in der behandelnden Klinik die MRT-Aufnahmen erstellen lasst. Sagt klar, dass ihr Vergleiche der Bilder sicher stellen wollt und mach ggf. deutlich darauf aufmerksam, dass hier über eine wirklich gravierende Krankheit gesprochen wird.

Bei derart langen Wartezeiten darf man auch gerne mal an der Annahme auf die Situation aufmerksam machen. Das musste ich bei meinem ehem. Neurologen auch. Irgendwann rutscht es in eine unzumutbare Situation!

Alles erdenklich Gute und einen Weg, den ihr alle zu eurer zufriedenheit gehen könnt. Das wünsche ich euch von Herzen.

LG,
Bea

[Mr.Cool]

Da danke ich für meinen Onkologen, im Wartezimmer immer allein, wenn der Termin um  14Uhr ist wird man meisst um 1350Uhr hereingebeten und er nimmt sich alle Zeit der Welt.