Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

[engelslurch]

Hier mal ein kleines Update...

Heidelberg hat sich gemeldet und konnte aufgrund der eingereichten Unterlagen ebenfalls nicht erkennen, ob es sich nun um ein frühes Rezidiv oder aber Therapiefolge handelt.
Insofern wurde uns von Prof. Wick geraten, entweder dosisadaptierte Temodal Therapie unter strikter Blutkontrolle oder Avastin-Therapie.
Sollte keine Progression zu verzeichnen sein, dann lieber ein abwartende Haltung einnehmen mit regelmäigen MRT-Kontrollen, da dies u.U. eine günstigeren Verlauf darstellt als eine weitere toxikologische Belastung. Hmmmm......

Nach Rücksprache mit unserem Onkologen wird nun am 24.06. ein neues MRT in Angriff genommen. Es wird uns geraten, dass bei einer Progression und entsprechender Compliance seitens Günther eine Studie an der UKB angestrebt wird, ansonsten evtl. dosisadaptierte Temodal in Verbindung mit Hyperthermie. Einen entsprechenden Antrag bei der KK habe ich bereits gestellt.

So stehen wir wieder einmal in Warteposition, muss allerdings auch zugeben, dass der Druck auf uns insgesamt etwas abgenommen hat und die Logopädie als auch die Krankengymnastik uns schon sehr weitergeholfen haben. Mein Mann kann wenigstens wieder den Arm etwas anheben und auch das Gehen funktioniert schon viel besser, -freu-, -freu-

Habe mir viel Gedanken gemacht, ob er nicht vielleicht ein oder zweimal die Woche in eine Tagespflege gehen sollte, damit er auch mal Abwechslung hat, aber  ... ehrlich .... scheue diesen Weg auch.......

Bis jetzt bin ich noch nicht fündig geworden hinsichtlich einer Selbsthilfegruppe in unserer  Gegend, Günther würde gerne auch mit anderen Betroffenen kommunizieren.

Vielleicht kann jemand von euch helfen oder weiss etwas ?

Würde mich freuen, bis dahin alles Liebe und Gute für euch

[gaby56]

Liebe engelslurch, ich habe auch schon oft über die Tagespflege für meinen Mann nachgedacht und aauch mit ihm darüber geredet.  Aber er will nicht. Er ist seit seiner Op total auf mich fixiert. Er hat ja nur geistige Defizite, körperlich hat er so gut wie keine Einschränkungen. Ich bin da auch sehr hin und her gerissen. Ich weiß, daß auch ein Umgang mal mit
anderen Personen gut für ihn wäre.
Aber ich weiß auch, daß mich das schlechte Gewissen plagen würde, wenn ich weiß, daß er sich dort nicht wohlfühlt. Das ist ein Spagat, der mir bis jetzt noch nicht gelingt.

Liebe Grüße  Gaby

[KaSy]

Liebe Engelslurch,
ruf mal dort an (oder schau ins Internet):

1) www. hirntumorhilfe.de
Vermittlung von Selbsthilfekontakten
Hirntumorpatienten und ihre Angehörigen werden:
über die Standorte und die Arbeit von Hirntumor-Selbsthilfegruppen informiert und
erhalten gezielt Kontaktdaten von deren Ansprechpartnern.
Vermittlung regionaler Ansprechpartner: 03437.999 68 67
Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

2) Kontaktstelle für alle Selbsthilfegruppen in Aachen ist die Krebsberatungsstelle. www.krebsberatungsstelle.de

Hirntumor Selbsthilfegruppe Aachen-Nordeifel
Elisabeth Heinen | Tel. 0241/ 15 66 12
Bernadette Görtz | Tel. 0241/ 46 36 29 72


Alles Gute!!
KaSy

[Pem34]

Hallo Engelslurch,

also ich hatte meinen Mann 2 Jahre in der Tagesförderung... so hieß das bei uns und ich muss heute noch sagen, dass das mit die beste Entscheidung war, die wir treffen konnten.

Als wir damit begonnen haben (unsere Neurologin hat uns das vermittelt), war mein Mann ja körperlich noch ganz gut drauf bis auf seine Blindheit und hier zu Hause hockte er nur und wartete, dass der Tag vergeht, bis ich von der Arbeit nach Hause kam. Seine Mutter war bei ihm, aber er wurde nicht beschäftigt... das war schon sehr anstrengend.

Mein Mann ist dort 4 Tage die Woche hingegangen (wurde mit dem Taxi geholt und gebracht), frühstückte dort und bekam Mittag. War von 6:40 bis 14:30 Uhr dort. Er bekam 2 x die Woche Physio- und 2 x die Woche Ergotherapie. Wenn er nicht blind gewesen wäre, hätte er noch wunderbar Bastelarbeiten usw. mitmachen können dort. Ich bin mir sehr sicher, wenn mein Mann dort nicht hingegangen wäre, wäre seine Mobilität wesentlich früher zum Erliegen gekommen. Bei uns war es echt nicht nur ein Aufbewahren der Kranken, sondern wirklich eine individuelle Förderung. Das letzte viertel Jahr, als sein Ruhebedürfnis wesentlich größer wurde, berücksichtigte man auch das. Ich muss wirklich sagen, dass ich das alles erstklassig fand und auch im Nachhinein so denke.

Ich weiß auch nicht, ob wir das alles so geschafft hätten, wie wir es letztendlich gemeistert haben. Da es für uns Angehörige nachher so körperlich schwer wurde, hätte meine Schwiegermutter das nicht allein gemeistert. So musste sie meinen Mann nur stundenweise betreuen, nur ab und zu tageweise, wenn es ihm nicht gut ging und er zuhause bleiben musste.

Ich glaube, ich hätte sonst meinen Job aufgeben müssen. Da die Pflegezeit bei uns aber so lange ging, hätte uns das sicher wieder vor neue Probleme gestellt. Also ich muss noch mal ein klares JA für die Tagesförderung, so wie sie bei uns war, in die Runde schmeißen.

Aber... von allein wäre mein Mann da auch nie hingegangen. Dafür war er gar nicht der Typ. Ich habe mich anfangs auch gefühlt, als ob ich ein Kind in den Kindergarten eingewöhne.

LG
Pem

[engelslurch]

Hallo Ihr Lieben,

na .. nun ist der Mist perfekt, am Montag hatten wir wieder MRT und .... er ist drastisch gewachsen.
Als wenn ich es schon geahnt habe, bestätigte sich das ungute Gefühl.

Seine Sprache hat sich deutlich verschlechtert und mittlerweile schläft er eigentlich fast immer. Zu den Mahlzeiten ist er wach, nimmt allerdings nicht mehr viel am Leben teil.

Habe einen Palliativarzt eingeschaltet und bei unserem Gespräch gemerkt, dass es zumindest mich beruhigt - Sollen am Di wieder in die UKB mit den Bildbefunden, bleibt noch ein ganz klein wenig Hoffnung ??

Ich weiss es im Moment nicht und befinde mich in "Lauerstellung", es zermürbt und frisst; unser Sohn hat nächsten Freitag seine Schulentlassung, ist ihm so wichtig, dass sein Vater mitgeht.

Bin selbst müde und muss doch weiter.... es tut nur weh.

Marion

[Eva]

Liebe Marion,

das klingt nicht gut und ich schicke Dir ein großes Paket Kraft.

LG Eva

[engelslurch]

Liebe Eva,

ich danke dir von Herzen für das Paket, kann ich wirklich gut gebrauchen und wird mir hoffentlich helfen, diese Zeit zu überstehen und nicht die Nerven zu verlieren.

Danke

[cindy]

Liebe Marion,
auch ich wünsche Dir viel Kraft, damit Du diese kommende schwere Zeit meistern kannst.

Alles Gute
LG  Cindy

[Bea]

Liebe Marion,

das muss alles unglaublich schwer sein....
Vielleicht gibt es Euch momentan ein klein Wenig Kraft und Hilfe, wenn es Euch möglich ist, Euch auf die Schulentlassung Eures Sohnes zu konzentrieren. Nur ein paar Tage und wenn es möglich ist.
Manchmal gibt annähernde "Normalität" ein wenig Freude und Ablenkung.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch, dass Ihr einen guten Weg findet. Ich erlaube mir aber auch Euch - trotz allem - einen möglichst unbeschwerten und schönen Tag der Schulentlassung zu wünschen.
An diesem Tag darfst Du mit Deinen Männern gemeinsam mächtig stolz sein.
Als betroffene darf ich Dir sagen, dass man dankbar ist, diesen Tag mitzuerleben.

Herzliche Grüße, ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea

[BabsyO]

Liebe Marion,

ich kenne das Gefühl, wenn man sich fragt, ob man sich noch trauen soll zu Hoffen.
ETWAS Hoffnung gibt es, denke ich immer. Dennoch sollte man den Bezug zur Realität nicht verlieren.
Meine Mutter hat bis zum Schluss gehofft, meinen Papa noch eine ganze Weile behalten zu können. Ab einem gewissen Punkt war das aber einfach nicht mehr lebenswert. Für keinen. Nicht für Papa, nicht für Mama und auch nicht für uns Kinder.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, um eure Aufgabe zu meistern.
Wenn du reden möchtest, kannst und darfst du mir sehr gerne auch privat schreiben oder mal telefonieren.

LG,
Babsy

[chucks]

Liebe Marion,

ich denke an Dich und ich hoffe, Du hast genug Kraft, um das alles durchzustehen! Ich habe davor einen riesen Bammel. Ich drücke Euch die Daumen, dass doch noch etwas machbar ist.

LG

Carola

[engelslurch]

Liebe Bea, liebe Babsy, liebe Carola,

ganz, ganz lieben Dank für Eure Worte, es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Wir haben sicherlich bis jetzt gehofft und gebangt, leider hat es wohl nicht gereicht.

Palliativärzte habe ich eingeschaltet, Günther schläft nur noch, hat keine Schmerzen... und ich bin froh, dass ich ihn hier in unserer Nähe haben darf.

Es ist mein Herzenswunsch, dass er friedlich einschlafen darf und hoffe, dass wenigstens dieser Wunsch erfüllt wird.

Danke, dass ihr da seid - Marion

[BabsyO]

Liebe Marion,
wir haben Papa für die letzten 1 1/2 Wochen in eine Palliativeinrichtung gegeben. Meine Mutter war nach sechs Monaten Vollpflege (mit allem drum und dran wegen Lähmung) völlig am Ende. Eigentlich wollte Papa zu Hause sterben. Aber nachdem die Medikation in Absprache mit meiner Mutter und mir völlig zurückgefahren wurde, baute er so massiv ab (wobei ich das bis zu diesem Zeitpunkt nicht für möglich gehalten hätte, dass NOCH schlimmer geht), dass er nicht mehr transportfähig war. Worüber ich aber im Nachhinein froh bin. Auch wenn ich ein schlechtes Gewissen habe, weil wir ihm den Wunsch nich erfüllen konnten.
Palliativpflege leistet Wahnsinniges. Egal ob vor Ort oder in einer Klinik. Das ist definitiv eine gute Entscheidung und räumt dir und deiner Familie viel Zeit ein, um Abschied zu nehmen. So war es auch bei uns. Stunde um Stunden saßen wir an seinem Bett und warteten.
Papa hat die letzten fünf Tage Morphin benötigt. Und auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt dachte, es sei schlimm: ich glaube, insgesamt haben wir es gut erwischt. Es hätte schlimmer kommen können.
Der Moment als er ging, nur meine Mutter war bei ihm (ich denke, das wollte er so) ist er wohl noch mal aufgewacht, hat meine Mutter angelächelt und ist gegangen.

Marion: der Weg ist hart, aber es ist euer Weg. So schlimm das Sterben an sich ist; das gemeinsame Durchstehen verbindet euch über den Tot hinaus. Und das behält man sich bei allem Schmerz im Herzen.

Viel Kraft

[SiMi]

Liebe Marion,

wenn ich deine Zeilen lese, fühle ich mich zurückversetzt in die Zeit vor einigen Monaten, als es meinem Mann ähnlich ging.
Auch ich war und bin bis heute unglaublich froh, dass ich ihm seinen großen Wunsch erfüllen konnte und er in seinen letzten Tagen zu Hause sein konnte.
Für mich persönlich war es auch so wichtig immer in seiner Nähe sein zu können in unserem vertrauten Umfeld.
Babsy hat es schon geschrieben: Es ist einfach unglaublich was die Palliativpflege egal ob ambulant oder stationär leistet sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass sich dein großer Wunsch, dass er friedlich einschlafen darf, erfüllt.

Alles Liebe
SiMi

[Yvchen]

Liebe Marion,
auch ich wünsche Dir/Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Unterstützung!
Liebe Grüße, Yvonne