Bin so traurig...

[Pem34]

Hallo.

Mein Mann war gerade heute wieder beim MRT.

Bilanz: Der Tumor, den wir jetzt mit Temodal eingeschränkt haben, ist nicht weitergewachsen. Hibosbotschaft: Auf der anderen Seite des Schädels hat sich ein neuer gebildet. Sogar mein Mann, der trotz seiner so massiven Einschränkungen bisher alles tapfer durchgestanden hat und nie wirklich schlimm gejammert hat, ist total am Boden zerstört und würde sich am liebsten vor einen Zug werfen. Wir sind so fertig.

Jetzt soll eine Avastintherapie beantragt werden. Aber so wie uns das der Arzt sagte, wird das wohl ein nervenaufreibender Kampf mit der Krankenkasse werden.

Traurige Grüße
Pem

[chucks]

Liebe Pem,

es tut mir leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht, wie Du in Deinen anderen Beiträgen beschrieben hast.
Auch mein Mann hat ein AstroIII und der Ersttumor hatte sich nach OP, (leider keine Totalresektion) , Bestrahlung und Chemo ganz gut entwickelt. Es sah so aus, als löse er sich auf. Ende November nun auch der große Schreck: ca. 2 cm von der Resektionshöhle auf der linken Seite ensteht ein neuer Herd. Ende Dezember: Perfusions-MRT und Spektroskopie und es sieht nach einem aktiven Tumor aus. Schlecht bis gar nicht operabel und auch im Vergleich zum November leicht gewachsen.

Jetzt bekommt er eine intensivierte Chemo mit Temodal. Allerdings hatten auch bei ihm bei zwei Zyklen die Blutwerte schon versagt und er konnt nur mit ein paar Tagen verspätet starten. Jetzt bibbern wir natürlich, wie sich die Blutwerte die nächsten Wochen entwickeln. Die ersten 7 Tage hat er rum und die 7 Tage Erholung auch. Morgen startet er wieder mit 7 Tagen Chemo. Er bekommt innerhalb von 28 Tagen nun statt 1900mg fast 3500mg und wir hoffen natürlich zum einen, dass es nun wirkt und dass zweitens die Blutwerte halten. Ihm geht es im Gegensatz zu Deinem Mann relativ gut, hat kaum neurologische Ausfälle, aber er hat den Tumor auch erst seit April 2011 (zumindest wurde er da erst entdeckt).

Hatte Dein Arzt die Avastin-Therapie nicht längst schon beantragen wollen? Strecken Deine Schwiegereltern Euch das Geld vor? Dann könntet Ihr wenigstens mit der Therapie beginnen?

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es funtkioniert und Ihr das Mistding eindämmt"!!!!!!

Ganz liebe Grüße

Carola

[anderle]

Liebe Pern!
Auch mir tut es sehr leid das der Tumor an einer anderen Stelle gewachsen ist.Es scheint bei Euch schwierig zu sein Avastin bewilligt zu bekommen.
Das ist bei und in Österreich anders.
Gib nicht auf,sieh zu das dein Mann das Avastin bekommt und Ihr beginnen könnt.
Es ist wichtig das Ihr es so schnell wie möglich bekommt.
Ich drücke Euch die Daumen..verzweifle nicht zu sehr.
Lg.Anderle

[Pem34]

Ja, der damalige behandelnde Arzt wollte schon mal einen Antrag auf Avastin stellen. Der jetzige lehnte es aber ab, weil er meinte, dass das eher die letzte Option wäre und unter damaligen Umständen eh nicht genehmigt werden würde. Jetzt, nachdem sich ein fernes Rezidiv gebildet hat, muss er wohl diese "letzte Option" in Angriff nehmen.

Aber es ist wirklich kaum was zu finden im Netz über Hirntumorpatienten, die damit behandelt wurden.

[carpediem]

Liebe Pem34

ich weiss nicht ob ihr die SAPPHIRE Studie kennt?  Bei dieser Studie werden Patienten (Astro III und GBM) mit Antisens RNS behandelt. Das Medikament ist schon in der dritten Phase, d.h., dass Dosierung und Sicherheit/Nebenwirkingen weitestgehend ausgetestet sind.  Man hat damit recht gute Erfolge erziehlt, soweit ich informiert bin.  Aber auch Du weisst, dass jeder Tumor anders ist und jeder Patient anders reagiert.  Jedenfalls denke ich, dass es in eurem Fall eine alternative Moeglichkeit ist deinem Mann zu helfen.  Auf diese Studie  wurde hier im Forum schon hingewiesen und in Frankfurt/Main lauft diese Studie gerade noch. http://www.kgu.de/?id=4648   
Ich weiss nicht wie guenstig oder unguenstig das fuer euch ist, aber dort kann man Euch sicher sagen wo in Deutschland diese Studie noch durchgefuehrt wird.

Ich hoffe, ich konnte Euch etwas helfen. Ich bin selber betroffen. Da Oligo/Astro Grad II bin ich zum Glueck nicht in der Not eine Therapiemoeglichkeit zu suchen.  Falls es soweit einmal kommt, habe ich das fuer mich als Moeglichkeit ins Auge gefasst. 

Liebe Gruesse und allerbeste Wuensche,
Carpediem

[carpediem]

Ich habe noch einmal im Internet nachgeschaut.  Hier im untenstehenden Link zu einem anderen Deutschsprachigen Forum gibt es noch eine Zusammenfassung der Ergebnisse aus der Sapphire-Phase IIb Studie
die sicher hilfreich fuer viele hier im Forum ist.

http://hirntumorforum.de/forum/topic74.html

Alles Liebe,
Carpediem

[carpediem]

Hier habe ich noch eine Krankenhausliste gefunden an denen diese Studie durchgefuehrt wird.  Alles Gute, Carpediem!

Germany
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Frankfurt/M., Germany, 60528
Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg, Germany, 79106
Neurochirurgische Klinik an der Universität Ulm am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Günzburg, Germany, 89312
Universitätklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Neurochirurgie
Hamburg, Germany, 20246
Medizinische Hochschule Hannover Neurochirurgische Klinik
Hannover, Germany, 30625
Universitätsklinik Heidelberg Neurologische Klinik
Heidelberg, Germany, 69120
Universitätsklinikum Leipzig, Neurochirurgische Klinik
Leipzig, Germany, 04103
Otto-von-Guericke-Universität, Klinik für Neurochirurgie
Magdeburg, Germany, 39120
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Münster, Germany, 48149
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Regensburg, Germany, 93053

[Heiko655]

Die Trabedersen Studie für Hirntumore wurde leider abgebrochen.
Die Seite der Antisense Firma ist seit kurzem nur noch auf englisch http://www.antisense-pharma.com/en/press/news.html Entrag vom 11.Januar 2012
Ich verfolge die Studie ja auch schon seit paar Jahren, weil sie für mich ein großer Hoffnungschimmer war.Bei meinem letzten Besuch in der Uniklinik Leipzig wo die Studie schon seit Jahren läuft. Habe ich meinen Onkologen in der Neurochirurgisch darauf angesprochen und der hat mir nur davon abgeraten weil es fast nichts bringen würde.Ich hab aus einem anderem Forum erfahren das sie auch deshalb abgebrochen wurde aber die Studien für Hautkrebs und Bachspeichelkrebs werden weiter geführt,die sind wohl Erfolgsversprechender.

[Pem34]

Mal was Erfreuliches: Gestern kam die Zusage der Krankenkasse für die Avastin-Therapie. Der MDK hat sie ohne wenn und aber direkt im ersten Anlauf bewilligt.

Jetzt werden wir erst mal sehen, wann es wie losgeht und dann muss es ja auch noch helfen und hoffentlich nicht all zu schlimm mit den Nebenwirkungen werden.

Ein kleiner Hoffnungsschimmer.

[Alexandra74]

Liebe Pem

Ich drücke euch ganz fest die Daumen auf ein baldiges positives Ergebnis!

LG Alexandra

[Pem34]

Och Mensch Leute, die Krankenkasse hat der Avastin-Therapie so schnell zugestimmt. Jetzt hängt es an der Uni-Klinik. Seit 4 Wochen käsen die sich nicht aus. Mehr als dort anrufen, kann man doch nicht. Jetzt haben sie uns auf nächsten Montag vertröstet. Und meinem Mann geht es immer schlechter. Ich befürchte, wenn die nicht bald anfangen, dann brauchen wir die Therapie nicht mehr.

Traurige Grüße
Pem

[sabeth]

hallo Pem,

ist ja unvorstellbar und deine drängende Ungeduld kann ich gut verstehen!

Wäre die Krankenkasse  der Verzögerungsgrund gewesen, hätte ich Kalkül und Sparwilllen unterstellt, aber warum scheitert es an der Uni Klinik ?

LG sabeth

[Pem34]

Hallo Leute,

kurzes Feedback. Gestern war nun endlich der Onkologen-Termin in Göttingen, auf den wir geschlagene 4 Wochen gewartet haben. Jetzt ist alles sehr eilig und am Freitag geht es mit Avastin los. 

Der Onkologe hat halt ganz klipp und klar gesagt: "Wenn Sie die Therapie nicht machen, sterben Sie".

Die Chancen mit Therapie sind: bei 30 Prozent tritt eine Besserung auf, bei 30 Prozent kommt es zum Stillstand und bei 40 Prozent wuchert der Tumor ungehindert weiter. Wenn man es so betrachtet, dann stehen die Chancen auf Besserung oder Stillstand ja immer noch höher als 50 Prozent.

Da eigentlich solche Begleiterscheinungen wir Übelkeit/Erbrechen etc. nicht auftreten sollen, wollen wir die Chance auf jeden Fall noch nutzen. Meine Hoffnung ist allerdings nicht zu hoch angesetzt....

LG
Pem, die mal wieder nur noch funktioniert.

[JÖZI 44]

Hallo Pem,
Bin neu hier im Forum. Habe eine Verdachtsdiagnose auf " Clivuschordom " ( Schädelbasis ).
Mußte erst mal ein paar Ärzte überzeugen, dass sich bezüglich weiterer Diagnostik überhaupt
etwas bewegt. Ziehe telefonisch und per netz durch die Lande und bettle mir Termine zusammen.
Das ist bitter.
Wünsche Deinem Mann und Dir Erfolg in der Behanndlung und Kraft und Mut.

LG
Jözi 44

[anderle]

Hallo Pem!
Ich wünsche Euch alles alles gute!Nimm die Chance war mit Avastin zu beginnen.Wenn wir die Möglichkeit gehabt hätten,hätten wir es 100%gemacht.
Es gibt keine Alternative,aber es ist vielleicht eine Chance!!!
Und nochwas,schau auf dich!Ist ganz wichtig.
Bis bald Anderle