HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin so traurig...  (Gelesen 101942 mal)

Offline colin conrad

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #15 am: 13. März 2012, 17:11:00 »
man kann seine Angst kaum in Worte fassen. Auch ich hatte 2009 eine Operation eines Astrozytoms Grad III, das mir komplett entfernt werden konnte. Dachte ich. Bis ich im Oktober 2011 durch ein MRT die bittere Prognose meiner Münchner Ärzte bekam, dass sich ein Rezidiv am Operationsrand gebildet hat.
Die Reha-Zeit nach meiner ersten Operation hat mich so viel Kraft gekostet mich zurück ins Leben zu kämpfen und ich dachte wirklich, dass ich den Tumor los bin. Ich habe mich wieder mühsam in meinen Beruf integriert und war wirklich der Überzeugung, dass ich es sicher packe noch ein langes Leben zu haben. Und mit einem Schlag war ich wieder mit den Gadanken über meinen Tod konfrontiert. Zum Glück habe ich einen Neurochirurgen, den ich als meinen freund bezeichnen kann in meinem Bekanntenkreis und der hat eine starke positive psychologische Wirkung auf mich.
Ich werde der Prognose Rezidiv erstmal mit einer Biopsie genauer auf den Grund gehen. Dadurch ergeben sich vielleicht neue Behandlungsmöglichkeiten, denn erneut operieren möchte ich verhindern. Ich habe noch zu gut die anstrengende und selbstzweiflerische Phase danach in Erinnerung. Zudem ist die Lage des Rezidives ungünstig und würde bei einer Operation mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Halbseitenlähmung zur Folge haben. Und lieber habe ich noch so viele Jahre wie möglich, aber ohne Einschränkung, als mir ständig vorwürfe zu machen, dass ich zu aktionistisch gehandelt habe. Eine Bestrahlung ist bei mir zum Glück noch nicht durchgeführt worden und steht noch immer als Joker hinter mir.
Ich weiß, wie elend und traurig man sich fühlt, wenn die Ärzte eine Diagnose fällen. Und wie wichtig es ist einen Arzt zu haben, der einem nicht die Hoffnung nimmt, denn Hoffnung ist das aller Wichtigste für mich.
Ich versuche ein Optimist zu bleiben, auch wenn es wahnsinnig schwerfällt. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert, um möglichst viel Zeit mit meiner Tochter zu haben. Ich mache Selbstfindungs-Seminare mit, gehe zur Heilpraktikerin, ernähre mich anders , mache Akupunktur, gehe in die Kirche und bete und nehme alles mit, was mir vielleicht helfen kann. Ich will Leben, so lange es für mich vorgesehen ist und keinen Tag kürzer und ich wünsch euch die ganze Kraft, die ihr braucht, um die Zeit zu bekommen die ihr wollt. Ich bin in Gedanken bei euch und allen, die wegen eines Hirntumors mit ihren Lebensängsten konfrontiert sind.
2c

Offline KaSy

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #16 am: 14. März 2012, 00:02:49 »
Hallo, Colin Conrad,
bzgl. der "einzigen" Chance auf eine Strahlentherapie schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60128.html#msg60128
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #17 am: 20. März 2012, 10:55:22 »
Wollte euch einen kurzen Zwischenbericht geben.

Mein Mann hatte Freitag seine erste Avastin-Infusion bekommen. Verlief komplikationslos und Nebenwirkungen haben sich bis jetzt auch keine eingestellt. Außer, dass er ständig Hunger hat. Sonst isst er eher wie ein Spatz. Jetzt futtert er das Doppelte.

Dennoch geht es ihm ziemlich mies. Heute konnte er überhaupt kein Gleichgewicht halten. Aber das hat er ja öfter mal und es liegt nicht am Avastin sondern an den Tumoren selbst. Hoffe so, dass die zum Stillstand kommen.

LG
Pem

Offline Alexandra74

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #18 am: 30. März 2012, 19:41:03 »
Ich drücke euch alle Daumen die ich habe Pem.


Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #19 am: 13. April 2012, 11:53:17 »
Hi Leute,

heute mal ein kurzes Update. Mein Mann bekommt heute seine dritte Avastin-Therapie. Bisher hat er durch die Therapie selbst keine Nebenwirkungen. Höchsens ein bisschen Verstopfung.

Klinisch geht es ihm jedoch weiterhin nicht besonders gut. Er ist ziemlich verwirrt. Gestern Abend war er mal wieder nicht in der Lage seine Epilepsie Medikamente zu nehmen. Das hat mich schon an meine psychische Grenze gebracht, zumal ich ja weiß, dass heute die Fahrt in die Klinik ist. Wenn er dann einen Anfall bekommen sollte, wäre das mehr als unangenehm, weil die bei ihm immer auf den Magen- und Darmtrakt gehen. Habe heute mal mit der Neurologin gesprochen und die wollte sehen, dass er einen Teil flüssig bekommen kann. Da aber ein neues Quartal begonnen hat, wird es frühestens nächste Woche was, da ja mein Mann mit seiner Chipkarte gerade im Taxi nach Göttingen sitzt.

LG
Pem


Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #20 am: 25. April 2012, 16:07:18 »
Hi Leute,

gestern musste mein Mann mal wieder zum MRT. Er ist inzwischen so durcheinander, dass er währenddessen aufgestanden ist. Somit musste man dann nochmal von vorne anfangen. Auch wird er verbal so aggressiv... da kam jemand ins Wartezimmer und grüßte. Mein Mann erwidert "Halts Maul!" Hilfe... so was hätte der früher NIE gemacht.

Die Ergebnisse des MRT gibts dann am Freitag in Göttingen. Mir dreht sich schon der Magen um, wenn ich daran denke. Er hat ja jetzt 3 Mal Avastin hinter sich, das 4. Mal gibts Freitag.

Nach dem letzten MRT sind ja 6 lange Wochen vergangen, bis mit Avastin angefangen wurde. Kann das Bild denn überhaut eine Aussage bzgl. der Wirksamkeit von Avastin bringen? ???

LG
Pem

Offline Bea

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #21 am: 26. April 2012, 14:17:34 »
Liebe Pem,

so gerne würde ich dir aufmunternde Worte senden.
Das, was mir einfällt ist; sprich auf jeden Fall den behandelnden Arzt/ Neurologen an.

Vielleicht liegt es an der Lage des Tumors und evtl. gibt es auch die Möglichkeit medikamentös zu behandeln.

Traurig ist es, dass man nicht wirklich eingreifen kann und diese Situationen vorher stoppen kann.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch, dass ihr ein gutes Ergebnis erhaltet und auch, dass ihr greifende Hilfe für eure Situation bekommt.

Alles Liebe,
Bea

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #22 am: 27. April 2012, 16:33:11 »
Hallo liebe Leute,

heute melde ich mich mal mit einer positiven Nachricht. MRT nach 3-maliger Avastin-Gabe schon wesentlich besser. Das Rezidiv ist verschwunden und das eigentliche Biest scheint stabil, wenn nicht sogar ein ganz wenig rückläufig. Ich könnte die Welt umarmen.

Vielleicht sind dann die kleinen Wutausbrüche bei meinem Mann eher auf das Medikament selbst zurückzuführen. Wer weiß...

Ich hatte sooooooooooooooooo einen Schiss gehabt vor der Auswertung heute. Jetzt ist mir ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen.

LG und ein superschönes, supersonniges Wochenende
wünscht euch
Pem

Offline Eva

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #23 am: 27. April 2012, 23:14:14 »
Liebe Pem,

das ist ja eine ganz tolle Nachricht. Ich gratuliere recht herzlich und wünsche Euch weiterhin nur gute Ergebnisse.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #24 am: 30. April 2012, 21:35:06 »
Unsere Freude über den tollen Befund war nur von kurzer Dauer. Jetzt liegt mein Mann auf der Intensivstation im Krankenhaus. Hat sich wohl einen Infekt eingefangen. Ab  38 °C war er nicht mehr ansprechbar. Jetzt hängt er am Tropf und bekommt Antibiose. Wenigstens steht er jetzt unter Beobachtung.

LG
Pem, die jetzt erst mal wieder runterkommen muss.

Offline chucks

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #25 am: 30. April 2012, 21:46:39 »
Oh nein,

das war so toll zu lesen, dass der Befund so stabil ist und nun das. Hoffentlich bekommen sie den Infekt in den Griff. Drücke Euch die Daumen.

LG

Carola

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #26 am: 01. Mai 2012, 22:00:10 »
Heute sah mein Mann schon wieder etwas besser aus. War ansprechbar und munter. Die Antibiose scheint zu wirken. Ein Glück. Morgen kann ich den Stationsarzt sprechen. Mal sehen, ob sie feststellen konnten, um was für einen Infekt es sich handelt.

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #27 am: 02. Mai 2012, 11:38:28 »
Kurzes Update... Mein Menne wurde heute früh operiert. Blinddarm. Hoffe nur, dass er wegen dem Avastin keine Heilungsstörung bekommt. Drückt mal die Daumen.

LG
Pem

Meike

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #28 am: 02. Mai 2012, 11:47:04 »
Daumen sind gedrückt!!!!
Alles GuTe!!! :)

Gruß,
Meike

Offline chucks

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #29 am: 02. Mai 2012, 13:24:32 »
dito!

Toi Toi Toi!!!

 



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