Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)

[Brainstorm]

Hallo

Das was ich nie zu glauben gedacht habe, ist nun eingetreten. Ich (Männlich 49 Jahre) der so gut wie nie krank war (ausser  Sportverletzungen) habe jetzt ein Meningiom hinter dem rechten Auge. Es zieht sich vom Keilbein bis zum rechten Schläfenknochen. Und der ist schon wie auch auf dem Bild erkennbar schon stark befallen. Man sieht nun auch von aussen eine Beule an der Schläfe.
Das rechte Auge kommt schon leicht hervor. Ausfallerscheinungen des Auges habe ich keine, auch keine in irgendeiner Art.

Komme aus dem Ruhrgebiet und war gestern zur Untersuchung in der Uniklinik Essen.  Die Untersuchungen liefen recht zügig ab.
Das letzte Gespräch mit einem (jungen Arzt) ging gar nicht. Es konnte uns auf unsere Frragen meistens nur ausweichend antworten.
Und der Satz der mich am meisten beunruhigte war.  Das ausführliche Gespräch wird mit ihnen 1 Tag vor der OP gehalten.
" Wie " keine vorherige Aufklärung, obwohl er noch sagte, das der Knochen schon sehr befallen sei,und solche Operationen sehr selten sind.
Wir forderten noch einen weiteren Arzt hinzu, der unsere Fragen schon ausführlicher beantworten konnte. Obwohl wegen der Knochenentfernung/-aufbaus noch mit einem Kieferchirugen gesprochen werden muss.
Forderten einen weiteren Beratungstermin an, mit allen Spezialisten.

Weshalb ich hier schreibe,  so wie fast alle!

" Wo finde ich die beste Klinik für mich ! !

Von Düsseldorf, Münster, Köln und Hannover(Ini) habe ich schon gelesen.
Danke im voraus für eure Hilfe!
Gruß
    J.

http://foto.arcor-online.net/palb/alben/03/1951203/6262666665356434.jpg

[TinaF]

Hallo Brainstorm,

herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass natürlich kein schöner ist.

Ich würde Dir auf jeden Fall dazu raten, Dir noch mindestens eine weitere Meinung einzuholen, gerade nachdem das erste Gespräch wohl nicht so optimal lief. Nach Hannoven (INI) und Düsseldorf kannst Du auch eine Kopie Deiner MRT-Aufnahmen schicken, Du bekommst dann von dort eine schriftliche Beurteilung.

Die Klinik in Münster wird von unserem Moderator Fips2 sehr geschätzt, er wird sich bestimmt noch melden. Ich selbst bin in Nürnberg operiert worden, aber das dürfte Dir wahrscheinlich zu weit sein.

Wir haben hier im Forum auch Klinikbewertungen, dafür bist Du aber noch nicht freigeschaltet. Versuche es einfach nach weiteren Beiträgen von Dir wieder.

Ansonsten wird die beste Klinik für Dich die Klinik sein, die Du nach einem guten, informativen und ehrlichen Gespräch mit einem guten Bauchgefühl verlässt. Aber ich bin mir sicher, dass sich noch ein paar melden, die in den von Dir aufgezählten Kliniken operiert wurden.

Sammle alle Deine Befunde und Aufnahmen, die Originale bleiben bei Dir, zu weiteren Gesprächen nimmst Du nur Kopien mit. Gehe nicht allein zu den Terminen, es ist sehr hilfreich noch eine Person seines Vertrauen dabei zu haben. Und schreibe Dir alle Fragen sofort auf, nicht dass Du dann die Hälfte vergisst.

Wenn Du an uns noch Fragen hast, immer raus damit, wir alle werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[TinaF]

Hier sind noch die Links für Hannover und Düsseldorf:

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung
http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

LG TinaF

[krimi]

Hallo Brainstorm,

auch von mir ein herzliches Willkommen unter diesen nicht sehr schönen Umständen bei uns im Forum.

TinaF hat dir ja schon einige wichtige Infos zukommen lassen.
Auch habe ich dir bereits eine persönliche Nachricht geschickt.

Wenn du eingeloggt bist findest du ganz oben auf der Seite eine Zeile in der Persönliche Nachrichten steht. Wenn du auf die blau geschriebene Zeile klickst öffnet sich die PN.

Ich selbst wurde in der Uniklinik Münster an einem Konvexitätsmeningeom operiert und war sehr zufrieden. Andere aus dem Forum haben sehr gute Erfahrungen im Clemenshospital in Münster oder in der Uniklinik in Düsseldorf gemacht.

Du hast jetzt die Qual der Wahl und der Informationen. Dabei wünsche ich dir viel Glück und wir stehen dir gern weiter mit Informationen und Tipps zur Verfügung.

Bei aller Angst hast du aber die Option dir Zweitmeinungen einzuholen.

Das INI in Hannover und die neurochirurgie Düsseldorf bieten an, dass Betroffene per Mail ihre MRT-Aufnahmen mailen können und auch zügig Antwort erhalten.

Dieses Service kannst du also schon jetzt über das Wochenende in Angriff nehmen.

Ich hoffe wir können dir hier einwenig die Angst und die Verzweiflung mildern. Uns allen erging er ähnlich.

Trotzdem ein schönes Wochenende.

Viele Grüße

krimi

[Brainstorm]

Vielen Dank für eure sehr schnellen Antworten!

Fragen, ja da werde ich bestimmt noch viele haben.
Angst, eigentlich nur davor, das wenn ich aufwache sich bei mir geistig und körplich nichts geändert hat. Könnte mit solch einer Situation nicht klarkommen.
Könnte mir auch eine langwierige Krankheit im Moment nicht leisten, da ich beruflich stark eingebunden bin, und auch noch mehrere Schulungen besuche. Brauche ein leistungsfähiges Gehirn.
Zweite ode auch dritte Meinung werde ich auf jeden Fall einholen.
Wir sprechen ja auch nicht von einer kleinen OP. Die basteln an meinem Rechenzentrum und ein Fehler kann nicht mehr behoben werden.
Werde mich wohl für einen Termin im Februar entscheiden. Fragt sich nur wo und bei wem?
Hoffe auf noch weitern und für mich wichtigen Input von euch !
Gruß
     J.

[krimi]

Hallo Brainstorm,

apropos Fragen. Was meinst du hiermit? Angst,

eigentlich nur davor, das wenn ich aufwache sich bei mir geistig und körplich nichts geändert hat. Könnte mit solch einer Situation nicht klarkommen.

Was soll sich geistig und körperlich ändern?

Das Nächste:

Könnte mir auch eine langwierige Krankheit im Moment nicht leisten, da ich beruflich stark eingebunden bin, und auch noch mehrere Schulungen besuche. Brauche ein leistungsfähiges Gehirn.

Also dazu kann ich dir nur sagen und das werden auch andere hier im Forum bestätigen: So nach dem Motto ex und hopp – Krankenhaus – OP – schnellstens wieder arbeiten. Diesen Zahn solltest du dir ziehen.

Du schreibst selbst:

Wir sprechen ja auch nicht von einer kleinen OP. Die basteln an meinem Rechenzentrum und ein Fehler kann nicht mehr behoben werden.

Die Neurochirurgen die dich operieren werden sind unter den Chirurgen die besten Handwerker und sie gehen sehr sorgfältig und gewissenhaft bei der OP vor. Das wird auch bei dir so sein.

Den meisten Betroffenen geht es nach der OP relativ schnell wieder recht gut. Bei dir wird es auch gut gehen. Und dein Gehirn wird auch wieder leistungsfähig sein, nur musst du ihm die nötige Zeit der Erholung geben.

Lies doch einmal in dem Meningeomthread ein wenig quer durch die einzelnen Geschichten. Dort wirst du erfahren, dass unterschiedliche Meningeom-OPs bei unterschiedlichen Betroffenen unterschiedlich lange Erholungs- sprich Rehabilitationszeiten erforderten.

Ich wünsche dir, dass du nach deinem Wunsch einen recht schnellen OP-Termin erhältst. Doch denke daran, das Einholen weiterer Meinungen dauert auch seine Zeit sowie die Terminvergabe für weitere Untersuchungen und Vorgespräche. Setze dich bitte nicht selbst unter Druck. Wie TinaF schrieb, dort wo dein Bauchgefühl dir zu verstehen gibt gut aufgehoben zu sein, da geh auch hin.
Und nach der OP wirst du evtl. feststellen, dass du, dein Gehirn doch Zeit zum Erholen braucht. Und auch da sollten du und dein Bauchgefühl vernünftig entscheiden.

Du hast von TinaF und mir gute Vorschläge erhalten. Dort kannst du vorstellig werden oder schreiben und dich gut beraten lassen. Wie TinaF dir riet: Schreibe alles auf was du an Fragen hast und nimm auch jemand zu den Gesprächen mit. Es hilft emotional und im Anschluss könnt ihr euch über das geführte Gespräch unterhalten. In der Aufregung behält man nicht alles oder überhört etwas.

Ich wünsche dir, dass du unsere Informationen in Ruhe sacken lassen und überdenken kannst.

Viele Grüße

krimi

[KaSy]

Lieber Brainstorm,

ich möchte aus eigener Erfahrung hinzufügen, dass auch ich glaubte, die Welt könnte sich ohne mich nicht weiter drehen, aber das tut sie einfach. Und wenn Du zu schnell wieder "mit drehen" willst, dann, erst dann können Einschränkungen psychischer/geistiger Art durch die zu schnelle Belastung auftreten!
Wenn ein Computer repariert wird, kann man ihn gleich wieder einschalten.
Dein Gehirn ist aber ein Computer mit Psyche/ Seele/ Selberdenkfähigkeit und der muss sich, nachdem Du ihn durch eine OP hast reparieren und damit ÄRGERN lassen, erst mal erholen, um mit der neuen Situation klarzukommen.
Richte Dich mal auf eine AHB und mehrere Monate, ja Monate der Gesundung ein.
Diese Info vor meiner ersten OP hat mich damals am meisten aus dem Latschen gehauen, aber sie war richtig!
Ansonsten stimme ich TinaF und krimi total zu, beide sind sehr erfahren!

Ich wünsche Dir, dass Du jetzt erst nur etwas für Deine Gesundheit tust, nach mehreren Monaten hast Du dann die Chance, Dein Leben weiter zu leben. Sonst sieht es ungünstiger aus.

Hab Mut zum Aussetzen!
KaSy

[Brainstorm]

Hallo
Habe jetzt meinen genauen Befund!

Vorwiegend intaossär wachsendes Keilbeinflügelmeningeom rechts mit Ausdehnung in den Sinus sphenoidalis sowie den Musculus temporalis.

Ab Dienstag geht es weiter.
Termin in der Mund Kiefer Gesichtschirurgie Huyssens Stiftung Essen
Werde mir dort Informationen holen was mit dem befallenen Knochen passiert(Rekonstruktion/Ersatz).
Mittwoch: Uni Klinik Düsseldorf bei Dr. Cornelius
Donnerstag. Uni Münster

Uni Klinik Essen fällt für mich aus. Die Beratung ging ja gar nicht. Überhaupt der Satz des Arztes (wortgetreu)
Wenn wir nicht richtig rankommen, schneiden wir was von der rechten Gehirnhälfte was ab, die brauchen sie nicht so dringend!!!!!!!!!
Sonst bin ich schlagfertiger als an dem Tage, sonst hätte ich ihn gefragt wann den diese OP bei ihm durchgeführt wurde.

Mal sehen wer mich davon überzeugen kann, mir meinen Schädel wieder fachgerecht wieder instand zu setzen.
Habe schon mittlerweile hier fast alle Berichte gelesen. Die Auswirkungen bei jedem einzelnen sind so verschieden, so das ich immer noch nicht weiss was auf mich zu kommt.
Mal sehen für welche Klinik ich mich entscheide und wie schnell ich einen Termin für die OP bekomme.
Hoffe das alles glatt läuft, so das ich auch noch in der Lage sein werde, euch hier ausführlich zu berichten.
Gruß

[Horizontblau]

Hallo Brainstorm,
alles andere als ein schöner Anlass, dass Du hier bist; wünsche Dir, dass alles gut verläuft. Meine OP an einem riesigen Meningeom (rechts frontal) ist jetzt ca. 3,5 Jahre her und mir geht es sehr gut. Ich wünsche Dir, dass es Dir nach der schweren Zeit, die nun kommt, auch sehr gut geht. Ich las deinen Beitrag und dass du aus dem Ruhrgebier kommst (ich komme übrigens aus Krefeld) und möchte dir die Klinik nennen, in der ich operiert wurde: die Wedau- Klinik in Duisburg. Die Klinik selber ist alles andere als schön, aber medizinisch waren die dort klasse. Ich hatte keine Wahl, da das Meningeom riesig war und wurde direkt dort eingeliefert und die haben gut operiert.

Egal, wie du dich entscheidest, dir erst einmal alles, alles Gute!

LG
Horizontblau

[fips2]

Hallo Brainstorm
Jetzt isser da Fips2.
Lag selbst auf der Nase. Deshalb jetzt erst.

Meine Frau hatte auch ein KBF-Meningeom.
Hier wurde aber was verkehrt verstanden.

 Ich bin nicht vom UK Münster, sondern von der Johannes Gutenberg Universität in Mainz eher erbaut. Hat aber nicht zu sagen und soll dich in keinster Weise beeinflussen. Kommt aber wahrscheinlich daher, dass meine Frau sich dort sehr gut aufgehoben und gut behandelt fühlte. Dr Ayadd ist ein sehr begnadeter Neuruchirurg für Schädelbasistumore. Von ihm würde ich persönlich mir eine Zweitmeinung einholen. Egal was es wäre. Wir können diese Klinik nur weiterempfehlen, aber letztendlich entscheidet der Bauch und das Vertrauen in den Arzt den der Patient aufbaut. Lass dich da ganz von deinen Gefühlen leiten. Vertrauen ist die halbe Miete zum Erfolg.

Wichtig für dich ist, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt der gut beherrschbar ist. Nur pass auf, dass du nicht zu viel Zeit vergehen lässt, damit der Tumor keine wichtigen Strukturen, wie Nerven oder Gefäße ummauert. Dann wird die OP um so schwieriger. Hier wird dich dein Neurochirurg/en (bei Zweitmeinungen, die dir übrigens gesetzlich zustehen) entsprechend beraten. Bleib Cool,auch wenn es schwer fällt und such dir in Ruhe deinen Neurochirurgen aus, auch wenn du für die OP weiter reisen musst. Es lohnt sich auf jeden Fall.

Wenn du Fragen hast immer raus damit.

Gruß Fips2

[krimi]

Hallo Brainstorm,

ich bin z.Zt. in der Uniklinik Münster. Und Donnerstag sollte ich wohl auch noch da sein.
Vielleicht können wir uns ja treffen? Wenn du magst.

krimi

[Brainstorm]

Hallo
Heute in der   Essen-Mitte Evang. Huyssens-Stiftung Klinik f.MKG-Chirurgie bei Prof. Dr. Dr. med. Christopher Mohr
Forderte in der Uniklinik ein weiteres Beratungsgespräch ein und mir wurde der heutige dort vereinbart.
Es hat zwar  2 1/2 Stunden gedauert (halt GK-versichert) bis wir ein Arzt sprechen konnten. Hatten dann aber ein sehr gutes und ausführliches Gespräch mit einem Assistenzarz und dem Oberarzt.
Später dann noch mal mit dem Prof. Mohr selbst.
Da bei mir sehr viel Knochen enfernt (schneiden mir den halben Schädel weg) und wieder neu aufgebaut werden muss, war dieses Gespräch für mich sehr wichtig.
Suche für mich auch nur die besten für meinen Fall.
Ob ich mich in der Unikl Essen hängt davon ab, wie die nächsten Beratungstermine In der Unikl. Düsseldorf und Münster  verlaufen.
Gruß
     Brainstorm

[krimi]

Hallo Brainstorm,

schau mal in diesen Link.

https://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/lro/doi/10.1055/s-2005-870564

Gruß

krimi

Link ist nicht mehr aktiv.

[Brainstorm]

Hallo
Heute in der Uni Klinik Düsseldorf gewesen.
Habe mich dort beraten lassen.
Da bei mir jede menge Knochen entfernt und wieder rekonstruiert werden muss fragte ich besonders danach.
Dort würde man als Ersatz lieber Titan statt es mit eigenen Knochenmaterial rekonstruieren.
In Essen würden sie das Material von der Schädeldecke entnehmen. Wieder ein Loch mehr!
Für was soll man sich entscheiden?
Wie wirkt sich Metall später auf mich aus? Bei Temperaturschwankungen,Sonnenbestrahlungen,Sauna usw.
Es kommen so viele Fragen auf?
Trotz Informationen vom Arzt, es gibt immmer neue Fragen?
Mal sehen wie es morgen in der Klinik Münster läuft. Und dann muss ich mir bald die Frage stellen, für welche Klinik ich mich entscheide!
Gruß
    Brainstorm

[KaSy]

Hallo, brainstorm,
diese beiden Möglichkeiten für den Ersatz des geschädigten Schädelknochens sind mir nicht bekannt. Ich habe eine Knochenplastik ("Palacos-Plastik") erhalten, ca. 20 cm x 15 cm, die mit Titanklammern am erhalten gebliebenen Material befestigt wurde und sehr stabil ist. Allerdings geschah das bei mir 1995 und noch einmal neu im Jahr 1999. Sicher gibt es inzwischen neue erprobte Möglichkeiten. Berichte mal, nachdem Du all Deine Fragen gestellt hat. Und auch später, wenn Du damit leben darfst. Wir geben hier nicht nur gern unser Wissen weiter, sondern sind auch neugierig auf Neues!
Bleib interessiert! Das kann die Angst verringern.
Liebe Grüße
KaSy