HirnTumor-Forum

Autor Thema: Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)  (Gelesen 143665 mal)

Offline probastel

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Hallo Brainstorm,

toll, dass es Dir schon wieder so gut geht, dass Du schon an Blödsinn denken kannst.  ;) Da fehlte nur noch Bungee-Jumping un Bobfahren in Deiner Auflistung. ;D

Ich kann mir gut vorstellen, dass die Nasenschleimhaut noch geschwollen ist und es wird wahrscheinlich auch noch eine gute Weile anhalten, bis sich eine Besserung zeigt. Hauptsache ist aber, dass Dein Meningeom wieder ein deutliches Stück an Volumen verloren hat.

Verknöcherte Meningeome werde übrigens als wenig teilungfreudig eingeschätzt. Du hast also gute Chancen, dass jetzt da oben Ruhe herrscht und wünschen tue ich es Dir vom ganzen Herzen.

Versuche nicht gleich die ganz großen Bäume auszureißen - auch wenn es schwer fällt.  ;)

Beste Grüße und weiterhin eine gute Besserung

Probastel

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Eisenfaust

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" ...dass Du schon an Blödsinn denken kannst. " (Ich kann immer noch keine Zitate einfügen, obwohl mir krimi eine geniale Gebrauchsanweisung geschrieben hat!)
Blödsinn??? Der meint das ernst!!!
 ;D
Aber was sind schon kiten und Drachenfliegen gegen so einen Doppelpack-OP-Durchmarsch? Stuhlkreis Kindergarten. Und über den nächsten Schnupfen wirst Du locker lächeln können.  Auch Stuhlkreis Kindergarten. Lass beim Bäume ausreißen zwei Bäume für die Hängematte stehen - ab und an mal abhängen und relaxen! Nochmals "chapeau" für die saubere Landung! Und weiterhin gute Genesung!
Eisenfaust
Courage is resistance to fear, mastery of fear - not absence of fear.

Offline Brainstorm

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Guten Morgen
Jetzt ist meine OP durch die Nase schon 2 1/2 Wochen her. Und komischerweise fängt es nur immer Nachts an zu bluten, so das die Nase zu sitzt. Tagüber ist alles ok. Man sagte mir das so in etwa 2 Wochen alles ok wäre. Irgendwie macht man sich ja mitlerweile über alles Gedanken.
Da ich ja schon 2.OP´s hinter mir habe, würde ich die mit dem Schnitt über den Schädel vorziehen. Obwohl die 2.OP 10 Std. kürzer war als die erste, sind die Nachwirkungen bei der 2.OP stärker.
Irgendwie fehlt mir im Moment Power und mit riechen klappt das auch nur ab und zu.
Wieso hat die letze OP solche Auswirkungen? Diesmal waren sie ja noch nicht mal am Gehirn. Nur bis zur Keilbeinhöhle, und auch dort nur Weichteile entfernt , keine Knochen.
Zu meinem Hausarzt brauche ich erst gar nicht gehen,der hat davon keine Ahnung. Geht man damit mal zum HNO-Arzt?
Ok, die beste Adresse wäre das UKM, aber da braucht man viel Zeit.
Gruß
    Brainstorm

fips2

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Hallo Brainstorm

Keine Frage.
Bei Nachblutungen von der OP ist der erste und einzig richtige Ansprechpartner dein Chirurg.

Sofort hinfahren. OHNE ANRUF.
Er MUSS danach schauen.
Vorsichtshalber KH- Köfferchen mitnehmen, falls du dort bleiben musst.


Gruß
Fips2

Offline KaSy

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Lieber Brainstorm,
nu mach mal halblang!
Du redest nach 2,5 Wochen von schlimmeren Nachwirkungen??!!
Das ist wohl ein ganz klein wenig verfrüht!!

Ich habe zwar noch keine OP durch die Nase erleben dürfen, aber dennoch bin ich sicher, dass dieses Bluten aufhören und dafür das Riechen wiederkommen wird.

Immerhin haben die Chirurgen durch diese kleine Nase Instrumente hineingesteckt und Tumorzeugs herausgeholt. Versuch Du mal (äh, jetzt gerade nicht), wenigstens mit dem kleinen Finger durch die Nase hindurchzukommen. ::)
Das geht doch gar nicht.

Die Chirurgen mussten Deine Nase ziemlich kräftig aufdehnen, damit sie da hindurch operieren können.
Dass sie vor allem nachts blutet, ist insofern erklärlich, weil Du vermutlich im Liegen schläfst. Da verteilt sich das Blut gleichmäßiger im Körper und wenn etwas mehr Blut in den Nasen-Blutgefäßen ist, dann neigen sie eher zum Aufplatzen und es blutet eben. (Hoffentlich nicht literweise - dann wäre meine Erklärung für die Tonne.)

Durch das Aufdehnen Deiner Nase sind die feinen Riechhärchen natürlich in Mitleidenschaft gezogen worden und können erst mal nicht das für Dich tun, was Du gern hättest. Wenn sogar die Blutgefäße noch etwas unstabil sind, dann sind diese Riechhärchen auch noch nicht so richtig wieder da. Aber das wird wieder!

Ich glaube schon dass, Dein Hausarzt diesen Teil der OP-Folgen erklären könnte, der HNO kann es sicher besser.

Dass Du zur Zeit die wesentlich längere und dadurch gefährlichere OP durch die Schädeldecke vorziehst, ist verständlich. Aber je länger eine Narkose dauert und je mehr am Kopf rumhantiert wird, ... nee, ich glaube, das ist nicht so gut.

Dass Du Dich schlechter fühlst, obwohl doch gar nichts am Hirn gemacht wurde, wird Dir der Neurochirurg (vielleicht) nicht erklären können. Ich habe meine letzten drei Tumore auch nicht im Gehirn gehabt, aber WHO III waren sie auch. Die NCs befanden diese Operationen als Kleinigkeit - "ist ja nicht mal am Gehirn" - und doch waren bei mir die LANGFRISTIGEN Nachwirkungen bedeutsamer. Dafür wäre Dein Hausarzt wieder der Ansprachpartner, der Dir sagen könnte, das jede OP mehr, die der Körper durchmacht, auch etwas längere Zeit braucht.  ... (nicht unbedingt, aber bei Dir ist es so und ich habe sogar eine kleine Unterleibs-OP zwischen den anderen von der Nachwirkungszeit her als schlimmer empfunden, als sie wirklich war)

Bleib noch etwas geduuuuuldig.
Vielleicht wäre es gut, mit dem Kopf etwas erhöht zu schlafen, um auch nachts das Heilen zu fördern.

Aber Kopf-OP ist Kopf-OP und das braucht eben Zeit.

Bleib tapfer und stürm erst spääääter wieder los.
Liebe Grüß
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Bluebird

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Hallo Brainstorm,

ich habe bisher nur Deinen Krankheitsverlauf schweigend verfolgt.

Ich hoffe, dass Du fips2 Rat befolgt hast und bei Deinem Chirurgen oder einem Verteter des Teams vorstellig wurdest und man Dich beruhigen konnte?
Im Fall von Blut- oder Flüssigkeitsverlusten oder Flüssigkeitsansammlungen so kurz nach einer OP würde ich auch direkt in der Klinik vorsprechen. Man wird Dich ganz sicher nicht als übertrieben ängstlich abweisen.

Alles Gute
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Brainstorm

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Hallo
Wollte mich auch mal wieder melden.
Jetzt ist meine letzte OP ca. 2 Monate her. Bis auf kleine Problememit der Nase (Gefühl wie Erkältung) geht es mir gut. Einen Arzt habe ich seit meiner Entlasssung nach der OP nicht gebraucht. Mein Leben geht wieder seinen gewohnten Gang.
Hoffe der noch folgende Rest des Jahres bringt mir nur positives. Nächsten Monat ist die erste Nachkontrolle. Mache mir aber keine Sorgen, denke habe alles hinter mir. Bin halt Optimist.
Wünsche hier allen Betroffenen noch viel Glück für eure Sache. Und nicht den Kopf hängen lassen. Wer eine positive lebenseinstellung hat, schafft es auch.
Schönes Wochenende
   Brainstorm

Offline Brainstorm

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Hallo alle zusammen.
Dachte schon das ich hier im Forum nur noch zu der lesenden Fraktion gehöre, da es bei mir nicht mehr viel zu berichten gibt.
Denkste!
Seit gestern sieht es so aus, ob ich an der operierten Schläfenseite ein kleines Liquerkissen habe. Da ich eigentlich damit schon lange abgeschlossen hatte, wundert mich das.
Probleme hatte icheigentlich nur noch mit der Nase(Keilbein-OP). Zu der Wundheilung in der Nase kam noch eine Erkältung hinzu.
Ok. man sagte mit ich dürfe 6 Wochen nach der OP nicht schneutzen.
Aber die sind schon lange rum. und da meine Nase immer zu sitzt, habe ich auch richtig Gas gegeben um das ganze Zeug rauszubekommen.
Heute konnte ich aber feststellen , wenn ich die Nase zu halte, und Luft presse,  an der operierten Schläfenseite eine kleine Beule entsteht.
Bin ich etwa nicht ganz dicht ????
Wie geht das?
Na ja, morgen geht es ab ins UK-Münster das mal checken lassen. Hoffe die kriegen das hin, weil ich nächsten Dienstag im Flieger nach Kuba sitze!
Und Probleme dort unten wären nicht so gut.
Mal sehen was es morgen gibt.
Hat jemand schon solche Erfahrungen gemacht?
Gruß
 Brainstorm

Offline KaSy

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Hallo, Brainstorm,
ich habe schon einen Schreck bekommen, als Du "Denkste" schriebst.
Eine kleine Beule, die an der OP-Stelle entsteht, wenn Du auf diese Art kräftig presst, ist vermutlich ein Liquorpolster.
Aber es sollte nicht schlimm sein.

Ich hatte nach meiner 2. OP an der Stirn ein fluktuierendes Liquorpolster (oval, ca. 10 cm breit, 5 cm hoch). Es entstand während des Liegens und auch beim Herabhängenlassen des Kopfes. Es verschwand nach und nach im Laufe weniger Stunden, wenn der Kopf wieder oben war.
Die Ärzte sahen das schon irgendwie als nicht normal an, denn eine Ansammlung des Liquors in einer nach außen sichtbaren Beule deutet tatsächlich darauf hin, dass man "nicht ganz dicht" ist. Entweder gibt es eine Liquorfistel, also ein Loch, durch das der Liquor an die Oberfläche fließt. Oder - und das wurde bei mir später festgestellt - die Ersatzhirnhaut ist porös.


Nach der OP meinte der Neurochirurg, dass man das operieren könne/sollte, aber erst später.

Er versuchte zunächst, das Problem durch Punktion mit anschließendem Tragen eines Druckverbandes zu lösen - das gelang nicht. 

Ein zweiter Versuch bestand darin, dass nach einer weiteren Punktion ein "Zweikomponenten-Klebstoff" aus körperverträglichen Materialien eingespritzt wurde und ein Druckverband für mehrere Tage angelegt wurde. Auch vergeblich.

Etwa 6 Wochen später begann die Bestrahlung und der Strahlenarzt äußerte die Hoffnung, dass ein Verkleben durch die Bestrahlung (als Nebeneffekt) möglich sei. War aber nach den 6 Strahlenwochen auch nicht so.

Nun waren 12 Wochen seit der OP vergangen, ich hatte mich daran gewöhnt.

Ich fuhr zur Reha und die dortige Neurochirurgin fand dieses Liquorpolster so problematisch, dass ich nicht schwimmen gehen durfte. Sie befürchtete ein Austreten des Liquors aus der Nase oder den Ohren und übernahm die Verantwortung auch nach Rücksprache mit den Neurochirurgen der Klinik nicht.

Nach anderthalb Jahren - ich hatte mich an das morgendliche Auftreten und das Verkleinern des Liquorpolsters in den ersten Stunden des Tages gewöhnt. Ich wusste, dass das nicht so sein soll, aber fand es auch nicht problematisch. Aber diesmal war bei der regulären Nachuntersuchung ein anderer Neurochirurg da, der es als latent gefährlich ansah, er sprach von der Möglichkeit des Austretens des Liquors sowie der Entzündungsmöglichkeit durch das Eindringen von Fremdstoffen (z.B. Wasser) durch die Liquorfistel in das Gehirn und die Folgen könnte eine lebensgefährliche Hirnhaut- und/oder Gehirnentzündung sein. Er empfahl das Einlegen eines Schlauchs vom Kopf in den Bauchraum oder einen operativer Verschluss der Fistel. Es sollte schon gemacht werden, müsse aber "nicht gleich morgen" sein.

Ich dachte zwei Wochen darüber nach und kontaktierte wieder die Neurochirurgie. Diesmal war mein Operateur da und er sagte, dass er das operieren würde, die Sache mit dem Schlauch wäre vermutlich nicht erforderlich. Aber wir hätten Zeit.

Ich habe mehrere Ärzte gefragt, wie sie das sehen - die Antworten waren geteilt mit verschiedenen Begründungen für das Für und Wider. (Von höchster Dramatik bis zum Abtun als reine kosmetische Sache.) Ich entschied mich dann doch dafür, einfach um alles versucht zu haben. Die OP war nur für etwa zwei Wochen erfolgreich, dann war die Beule wieder da. Ich war zwar etwas enttäuscht, aber nicht beunruhigt, denn es war ja mittlerweile mehr als zwei Jahre ohne Probleme gewesen.

Jetzt aber nicht mehr.

Etwa 7/8 Wochen nach der OP bemerkte ich einen plötzlichen Temperaturanstieg und der Kopf wurde heiß. Ich ließ mich umgehend in die Klinik fahren und es hatte sich eine Hirnhaut-/Gehirnentzündung angebahnt, die durch das rasche Handeln abgewendet werden konnte - mit knapp drei Wochen stationärer Antibiose. Im Laufe mehrerer Jahre ist die Beule nach und nach kleiner geworden und ist nun fast nicht mehr da.


Ich nehme an, dass man Dir von einem Eingriff abraten wird, zumal Deine Beule kleiner ist und nur auf Druck entsteht. Bei mir wurde dieser Test auch durchgeführt, um herauszubekommen, ob Liquor aus der Nase oder den Ohren austritt, was nicht so war.

Sollte man Dir zu einer OP raten, dann hole Dir Zweitmeinungen ein. Ich bin der Meinung, man kann es selbst beobachten und im Falle einer dramatischen, lebensgefährlichen Veränderung, die man wirklich nicht übersehen kann, läßt man sich sofort ins Krankenhaus bringen, privat oder besser mit einem Rettungswagen. 
Die regelmäßigen MRT-Untersuchungen zeigen Liquoransammlungen auch, so dass dadurch auch eine Kontrolle gegeben ist.

Wegen des Fluges nach Kuba (Ich beneide Dich!) solltest Du den Arzt fragen, aber ich glaube nicht, dass das ein Problem ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und wunderbare Tage in diesem spannenden Land!
Gruß
KaSy
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Offline Brainstorm

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Hallo
Wollte mich mal wieder melden.
Lese immer wieder mal hier rein, und fühle immer mit den "Neuen" mit, da ich ja auch Betrofffener bin. Meine erste Nachuntersuchung , nach der 2. OP kommt Mitte Januar. Genau 1 Jahr nach meinem ersten Befund. Hoffe das neue Ergebniss fällt diesmal positiver für mich aus.
Wünsche hier allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2013.   

Kopf hoch, irgendwie geht es immer weiter!!!!!

Gruß
     Brainstorm

Offline Brainstorm

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Hallo
Hier mal wieder ein  "neuer Lagebericht"
Habe letzte Woche meine 1.Nachuntersuchung hinter mich gebracht. Keine Veränderung Tumorseitig zu sehen.
Habe aber an einer Schläfenseite ein kleines Liquerkissen und auch an dieser Stelle ist eine Beule zu sehen, die nicht symetrisch zu der andern Seite ist.
Jetzt muss ich mir überlegen , ob ich so weiterleben möchte, oder es ändern lasse.
Das heisst aber, eine erneute OP!
So geht es mir gut, aber es stört mich schon sehr, wenn ich in den Spiegel sehe, und andern fällt es auch auf. 
Sieht ganz so aus, das es in diesem Jahr für mich noch eine OP gibt.
Ich habe ja sonst nix zu tun.
Das wars mal wieder !
Grüße und alles Gute, an alle hier im "Verein"
Gruß
     Brainstorm

Offline Brainstorm

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I´ll be back !
Habe lange nichts von mir hören lasssen. Aber da nach meiner  1 Nachkontrolle alles bestens war, gab es auch nichts zu berichten.
Gestern war meine 2. Nachuntersuchung.
Totales Desaster!
Damals sagte man mir der Tumor wächst im Knochen sehr langsam. Nun sieht das aber ganz anders aus. Es muss wieder jede Menge Knochen entfernt werde, wieder eine Marathon OP mit ca 13 Stunden. OP Termin ist im September. Habe nur noch knapp 2 Monate.
So ein Ergebnis hätte ich nicht erwartet.
Na da kann ich euch endlich euch mal wieder was schreiben.
Hoffe dem Rest hier im Club geht es den Umständen gut!
Gruß
Brainstorm

Offline TinaF

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Hallo Brainstorm,

so sehr ich mich freue, mal wieder von Dir zu hören,  solche Nachrichten hätten es ja nun nicht sein müssen. Was für ein Mist!  :(

Es tut mir leid, dass Du wieder operiert werden musst. Meine Daumen sind Dir jetzt schon sicher und ich hoffe sehr, dass man Dir dieses Mal dauerhafter helfen kann.

LG TinaF
« Letzte Änderung: 25. Juli 2014, 22:07:16 von TinaF »
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Brainstorm

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Hallo Tina
Ja, so schnell kann man hier wieder zurück sein. Seit der 2. OP im Juli 12 sind es gerade mal 2.Jahre. Hatte mit der ganzen Sache eigentlich ganz abgeschlossen, keine Anzeichen,keine Tabletten nichts. Bis vor 8 Wochen, da merkte ich wie damals Veränderungen an meinem Auge.
Diese Veränderungen wurden durch MRT und CT bestätigt. Aber wieso wächst der Tumor bei mir im Knochen so schnell? Alle sagen im Knochen wächst er sehr langsam(WHO1).
Hoffe das ich bei der 3.OP wieder so gut weg komme, wie bei den letzen. Auf jeden Fall kommt meine Beule an der Seite, von der Knochenplastik, die zu hoch war, nun weg. Fragt sich nur ob dan noch Knochen übrig bleibt. Werde wohl vieleicht den Rest bestrahlen lassen müssen. Das auch noch!  Ich hasse  ja schon normale Aspirin Tabletten, geschweige andere Pharmaka.
Wenn in den folgenden Jahren, nach den jetzt noch durchzuführenden OP´s ,dann schon wieder was kommt, steige ich aus meinem jetzigen Leben aus. Nein ich springe nicht vom Haus, ich ziehe ans Meer und geniesse den Tag.
Voraussichtlich werde ich wohl wieder im UK Münster operiert.
Mal schauen was noch alles auf mich zu kommt.
Hoffe es geht euch allen besser wie mir.
Gruß
Brainstorm

Offline TinaF

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Hallo Brainstorm,

hast Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt? Auch zur weiteren Vorgehensweise nach der OP (Bestrahlung)? Bis September ist noch Zeit und es wäre doch ganz interessant, mit Deiner bisherigen Geschichte und den aktuellen Befunden zu einem anderen NC zu gehen und den auszufragen.

Normalerweise wachsen WHO-I-Meningeome langsam, aber es gibt halt leider auch Ausnahmen. Man sagt ja auch, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs bei den WHO-I-Meningeomen äußerst gering sei und trotzdem gibt es Menschen, die es erwischt.

Du wirst lachen, aber den Gedanken, ich breche hier meine Zelte ab, lass mein bisheriges Leben hinter mir und ziehe ans Meer, hatte ich erst heute wieder. Vielleicht sieht man sich ja! 8) An welches Meer hast Du denn gedacht? ;)

In meinem Kopf herrscht Ruhe, mein letztes MRT Anfang Dezember zeigt den unveränderten Defekt und das Narbengewebe. Wenn man mal davon absieht, dass Konzentration, Belastbarkeit, Stress- und Lärmtoleranz u.ä. seit der OP offenbar für immer verschwunden sind, geht es mir gut. So gut, dass ich nicht mal mehr arbeiten kann. Ich bin halt dauerhaft eingeschränkt, aber wenigstens steht bei mir keine OP an. Somit ist meine Situation sicherlich besser als Deine, keine Frage, aber wirklich gut ist sie auch nicht.

Überleg Dir das mit der Zweitmeinung.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



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