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Autor Thema: Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)  (Gelesen 12464 mal)

Offline Nisel

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Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)
« am: 23. Oktober 2014, 19:38:35 »
Hallo ihr lieben,

ich bin heute auf dieses Forum aufmerksam geworden und ich finde es schade das ich es wirklich erst heute entdeckt habe.

Mein Papa ist 49 Jahre jung, er wohnt in der Schweiz, ich im schönen Erzgebirge. Mein Papa war immer der starke Mann, die Schulter zum anlehnen, der mutmacher, ein herzlicher und besonders Lebenslustiger gesunder Mann...bis zum 07.April diesen Jahres!
Plötzlich ein Anruf, "dein Vater liegt im Krankenhaus, hatte zwei epileptische Anfälle"... ab diesen Tag war alles wie ein Horror.

Relativ schnell die Diagnose "Gliablastom" die erste Op, Chemo, Bestrahlung etc. Trotz das uns mut gemacht wurde ( er ist noch jung, schnell gefunden, gute Stelle zum oprerieren) bekam ich die Aussage : Unheilbar! Vielleicht noch zwei Jahre! Schock!

Die ganze Familie war wie gelähmt, tief traurig, verzweifelt usw ( ich glaub ihr könnt es nachvollziehen.

Bestrahlung ist er nun fertig, dann war er auf Reha, nun noch die Chemo und das ist das schlimmste. Er leidet, hat immer noch diese schlimmen Kopfschmerzen, zittern im rechten Arm, zuckendes Auge, Müdigkeit. kaum noch etwas erinnert an sein "gesundes Ich" ausser sein Lebenswillen und sein Humor. Und gestern...MRT Auswertung wahrscheinlich Rezidiv... was nun? was dann?

Kann ich trotzderm noch Hoffnung haben das ich noch etwas Zeit mit ihm habe? Viele chreiben hier das sie ihren 6. oder 9. "Geburtstag" feier. Kann ich dieses Hoffnung auch haben??? Ich will ihn nicht verlieren... :(
« Letzte Änderung: 24. Oktober 2014, 00:22:14 von fips2 »

Offline Eva

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Re:Mein Papa ♥
« Antwort #1 am: 23. Oktober 2014, 23:42:26 »
Hallo Nisel,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Diese Diagnose verändert von einer Minute auf die andere alles und nichts ist mehr wie vorher. Die Prioritäten verschieben sich total. Ein jeder Fall ist anders und niemand kann den Verlauf vorhersagen. Wir Laien nicht, aber die Ärzte wissen es auch nicht.

In dieser Situation kann man nur Schritt für Schritt machen. Gut, dass dein Vater seinen Lebenswillen und seinen Humor behalten hat. Mein Heilpraktiker sagte mir damals, beim Glioblastom kann man nichts machen außer das Immunsystem stärken. Schau mal auf die Seite, die Chris erstellt hat www.der-gesunde-kranke.de. Da kannst du viel nachlesen.

Ich drück dir die Daumen, dass die MRT-Auswertung kein Rezidiv ergibt und wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

fips2

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Re:Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)
« Antwort #2 am: 24. Oktober 2014, 09:03:42 »
Hallo  Nisel

Wilkommen im Forum.

Es gibt neue Erkenntnisse in der Krebsforschung.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9341.0.html

Da dein Vater ja noch vor der Chemo steht, würde ich den Onkologen mal auf den Artikel hinweisen. Er könnte sich mal mit der Ärztin in Ulm in  Verbindung setzen, um zu schauen ob es für deinen Vater zutrifft. Vielleicht kann dein Vater an der Studie teilnehmen.

Ich will jetzt nicht unnötige Hoffnungen schüren, aber diese Erkenntnisse sind zumindest
seriös belegt.

LG Fips2

Offline Iwana

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Re:Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)
« Antwort #3 am: 24. Oktober 2014, 09:53:01 »
Hallo Nisel
Was für Behandlungsvorschläge haben sie ihm gemacht? Wenn er in der Schweiz wohnt hat er bestimmt auch besseren Zugang zu Avastin wenn die Standart Chemo Temodal versagt hat. Dann würde ich abklären ob das Rezidiv operierbar ist? Oder ob von der Lage her zu heikel da zu viele Ausfälle zu erwarten sind. Thema Lebenszeit versus Lebensqualität!

Der Artikel über Methadon kursiert überall, doch was im Reagenzglas funkzioniert, muss beim Menschen nicht auch funktionieren... Auch von der Ratte bis zum Menschen ist der Weg noch lang. Aber es wäre schön wenn es endlich einen so "einfachen" Therapieansatz gäbe... nur weil es so einfach klingt, glaub ich noch nicht dran...
die Zukunft wirds zeigen.
Gruss Iwana

fips2

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Re:Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)
« Antwort #4 am: 24. Oktober 2014, 18:39:16 »
Hallo Iwana
Ich widerspreche dir nicht gern, aber die Methadontherapie ist schon weit über die Testphase mit Mäusen hinaus. Bei Menschen wurde es schon erfolgreich in Einzeltherapien bestätigt.
 Siehe:
Zitat
.....Es gibt erste Fälle aus der Klinik, die Friesens Ergebnisse stützen. Bei einem Krebspatienten, der auf konventionelle Chemotherapien nicht mehr ansprach, stellten die Ärzte nach einer Palliativ-Chemotherapie bei zusätzlicher Gabe von Methadon einen unerwartet deutlichen Rückgang des Tumorvolumens fest, berichtet Friesen. Die Chemotherapie habe durch Methadon überraschenderweise wieder angesprochen. Mittlerweile seien einige Tumoren ganz verschwunden. Die Lebensqualität des Patienten habe sich durch Methadon drastisch verbessert.

Bei einem weiteren Krebspatienten, der trotz aller Therapien Leber-Metastasen entwickelte und parallel mit Methadon behandelt wurde, verschwanden die Metastasen. Ein Patient aus Florida mit kleinzelligem Bronchial-Karzinom, der Friesen kontaktierte, überlebte mit Methadon als Schmerzmittel statt der prognostizierten sechs Monate zwölf Jahre. Hinzu kommen positive Berichte aus Westfalen-Lippe, wo Methadon weit verbreitet erfolgreich von Palliativmedizinern zur Behandlung der Peritonealkarzinose eingesetzt wird. ......
Eine Studie an Menschen läuft auch in Ulm
Zitat
Ulmer Uniklinikum startet klinische Studie
Inzwischen rückt die Fachwelt ein Stück von ihrer anfänglichen Skepsis ab, hat Friesen beobachtet. Auf dem Deutschen Krebskongress 2014 hat sie zu Methadon vorgetragen. Was vor sieben Jahren undenkbar schien, wird noch in diesem Jahr Realität: Professor Thomas Seufferlein, Ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum Ulm, wird in Zusammenarbeit mit Professor Ralf-Dieter Hofheinz, Leiter des TagesTherapieZentrums am Interdisziplinären Tumorzentrum der Universitätsmedizin Mannheim, die von Claudia Friesen begonnenen Arbeiten in klinischen Studien fortführen. Ziel ist es, Methadon als zusätzliches Krebsmedikament, als ‚Chemosensitizer‘, als Chemotherapie-Verstärker beziehungsweise ‚Resistenzbrecher‘ für die konventionelle Therapie zu erproben.

In die klinische Studie eingeschlossen werden sollen unter anderem Patienten, die bei konventionellen Chemotherapien nicht mehr oder sehr schlecht ansprechen. Das Studiendesign ist noch nicht komplett erstellt, zunächst aber soll ein breitflächiges Patientenspektrum für verschiedene Tumorarten erfasst werden. Vorrangiges Ziel sei es, die Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern und sie für die Chemotherapie empfänglicher zu machen.

Quelle: http://bio-pro.de/magazin/thema/00158/?lang=de&artikelid=/artikel/09937/index.html

Ich denke fragen kostet nix und eine E-Mail dafür, sind sicher keine unsinnig vergeudeten Elektronen.
Wir sprechen hier nicht von Hirngespinsten, sondern von wissenschaftlich belegbaren Therapieerfolgen. Die deutsche Krebshilfe hat kein Geld zum verbrennen. Wenn keine realen Ergebnisse dafür sprächen, wurde die DKh bestimmt keine Unterstützung finanzieren.


LG und igB Fips2
« Letzte Änderung: 24. Oktober 2014, 19:42:36 von fips2 »

 



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