21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

[d-ela]

Hallo ihr lieben ! Vielen dank für die zahlreichen Antworten ! Wir sind noch bis fr. An der Nordsee und unternehmen sehr viel meinem Bruder geht es eigentlich ganz gut... Naja außer abends... Da tut ihm dann alles weh ...er ist dann sehr müde... Das Kortison ist mom. Bei genau 4 mg. Er leidet sehr über die wassereinlagerung... Und fragt mich jeden Tag wann das weggeht...ich hoffe sehr bald.. Wir gehen jeden Tag joggen und obwohl er das Kortison runtergesetzt hat ist das taubheitsgefuehl in der rechten Hand viel mehr in 3 Fingern komplett weg kann das ein gutes Zeichen sein ?  Weihrauch nimmt er auch allerdings zu kurz (7 Tage) damit dies davon kommen kann... Das taubheitsgefuehl hatte er schon die ganze zeit und jetzt ist es weg... Am 26.3 ist das erste Mrt .. Am 29.3 geht er für 3 Wochen in eine Jugendreha .. Ich denke diese Zeit wird ihm sehr gut tun.. Ich bin mom. Sehr traurig... Obwohl ich ein sehr optimistischer Mensch bin und überzeugt bin, dass es immer wieder zu sehr positiven Verläufen kommt, habe ich allerdings große Angst... So nun genug geschrieben.. Haben heute den Weltbesten Fisch gegessen und fr

[fips2]

Hallo D-ela
Vom Weihrauch wärs wohl etwas früh, von der Wirkung her, obwohl ich das nicht abstreiten will. Mancher Körper reagiert schneller darauf und es kommt auch auf die Tagesdosis an die man zu sich nimmt. Ich gehe eher noch von der Wirkung des Kortisons aus, wobei ich denke ,dass es ein Hochpotenzkortison ist.

Nur zum Weihrauch noch eins.
Laut Erfahrungen von Dr. Gerhardt aus Mannheim, Weihrauchspezialist in Darmerkrankungen, ist es so, dass man das Kortison kontinuierlich nehmen soll. Laut seinen Beobachtungen kann es vorkommen, dass Patienten die eine H15 Pause eingelegt hatten, beim Wiedereinstieg keine, oder zumindest eine stark reduzierte therapeutische Wirkung erzielten. Er rät dazu immer eine Mindestdosierung zu erhalten. Wie hoch die aber ist, kann ich dir nicht genau sagen. Ich persönlich würde Dosis nicht unterschreiten. Haltet das mal im Hinterkopf und befragt noch mal, wenn ihr Kontakt habt. Prof. Simmet dazu. Auf jeden Fall ist man bei einem erhaltenen Gundspiegel schneller auf dem wirksamen Blutspiegel, als beim ganz Absetzten.

Ich wünsch euch schönen Urlaub und noch viele gute Fische auf dem Teller.Das Jod aus dem Meersalz ist auch eine gute Gesundheitsförderung.
Natürlich noch schnelle  Besserung der Verfassung deines Schatzis.

Gruß Fips2

[d-ela]

Hey fips ! Danke für deine Antwort! wie geht es dir?
Das komische ist, dass seitdem er das fortocortin reduziert hat das taubheitsgefuehl weg ist...  Kann es sein das der tumor schrumpft ? Oder ist das zu kurzfristig...die bestrahlung ist erst seit 2 wochen beendet ?Komisch... Das Weihrauch kann noch nicht wirken... Das sagte uns auch ein sehr toller Arzt der sich mit dem Thema H15 Super gut auskennt... Danke nochmal für deinen Tipp bzgl. Der gefaeseverschluss... Der Neurologe hat da einen Test gemacht und meinte das alles ok ist... Kann man dann auch eine lungenembolie ausschließen ? Der Neurologe Denk viel mehr das der Schwindel von der op und der schweren Therapie kommt.. Kommt noch was anderes in fragen? Mh... Liebsten gruss

[fips2]

Guten morgen D-ela
ich denke dass das Kotison ein evtl. vorhandenes Odem verkleinert. Meist ist das so. Genaueres kann euch der Neurochirurg sagen wenn er das MRT sichtet.
Gut dass der  Neurologe gleich die Kontrolle der Gefäße gemacht hat. Wie eine Lungenembolie diagnostiziert wird weis ich nicht. Ich nehm an über eine Torax-Röntgung.

Mir geht es im Moment nicht so gut, da ich in eine relativ instabilen Lage bin. Da höre ich vielleicht etwas die " Flöhe husten"oder das "Gras wachsen", wie man so schön sagt..
Nun ja.

Gruß und schönen Urlaub
Fips2

[Iwana]

Hallo d-ela
Kann auch sein dass sich das Hirn schon anfängt zu regenerieren nach der Bestrahlung. Von dem her sollte es ihm jetzt dann Schritt für Schritt besser gehen. Die Bestrahlung ist nicht zu unterschätzen, man findet aber meiner Meinung nach viel zu wenig darüber geschrieben. Zudem "quillt" das Hirn ja während der Bestrahlung auf. Kann also auch zu vermehrt Hirndruck kommen, der sollte sich jetzt wieder normalisieren und ich hoffe sehr dass ihr bald das Cortison weiter abbauen könnt und vorallem dass es deinem Bruder schrittweise besser geht.
Gruss Iwana

[Pem34]

Hallo D-ela,

mein Mann hatte damals nach der Bestrahlung eine Lungenembolie gehabt und er hatte tierische Scherzen in der Brust wie man sie sich bei einem Herzinfarkt vorstellt.

Es stellte sich heraus, dass er Trombose in den Waden hatte und er musste 1 Jahr lang Trombosespritzen bekommen. Die Trombosestrümpfe ziehe ich ihm heute, 2 1/2 Jahre später noch manchmal an, wenn er z. B. lange mit angewinkelten Beinen sitzt wie bei der Fahrt zur Klinik.

Ausgeschlossen ist das mit der Embolie nach Op, Bestrahlung, Chemo usw. nicht, aber ich denke mal, das würdest du nicht aushalten und nicht selten endet das auch tödlich. Also denke ich mal: Wachsam bleiben und bei unklaren Schmerzen SOFORT ins Krankenhaus. Hätten wir damals nicht die 112 gerufen, hätte mein Mann das nicht überlebt.

LG
Pem

[d-ela]

Hallo ihr lieben ! Vielen dank für eure Antworten... An fips: ichhoffe so sehr das es dir besser geht... An Iwana: wie geht es dir momentan ? Gibt es irgendwelche Veränderungen ?
liebe pam vielen dank für deine Post... Er hat zwar bisschen brustschmerzen... Kein Husten und diese sind nicht dauerhaft... Der Schwindel macht ihm zu schaffen.... Wir wissen einfach nicht woher das kommt... Evtl. Ist es doch durch die Bestrahlung entstanden und das Gehirn Brauch einfach seine zeit... Weiß jem. Von euch wann man das kortisongesicht wegbekommt? Kann man was dafür tuen damit es schneller abschwillt? Haben heute gesehen das die Haare an den stellen wiederkommen er hat sich so gefreut ! An Sonaten hat er gelegentlich wadenkraempfe... Trotz des taubheitsgefuehls, geht er jeden Tag joggen... Es ist der Wahnsinn... Er will so sehr wieder gesund werden.. Abends gegen 20 Uhr ist er dann immer so müde das er direkt einschläft ... Allerdings steht er dann auch jeden morgen gegen 5 Uhr auf... Ich weiß nicht wann er das letzte mal durchgeschlafen hat... Schlafmittel will er nicht... Auch der Ausschlag ist fast weg... Und das Kortison werden wir am Montag dann auch wieder ein wenig reduzieren... 2 mg... Drücke euch! Lieben Gruß

[d-ela]

Guten morgen,

Ich wollte mich mal wieder melden..
Meinem Bruder geht es momentan nicht so gut... seit gestern hat er in rechten Beim (an der Wade) eine Muskelverhärtung.. die macht ihm total zu schaffen.. heute gehen wir zur Massage & hoffe das diese gelöst werden kann.
Ja ansonsten merkt man deutlich das er momentan nur noch bei 2 mg Fortocortin ist! Er fühlt sich schwach... teilweise hat Ihm alles weh getan... (so ein richtiger Entzug eben..) Er hatte auch gestren morgen kurzzeitig bisschen Kopfweh.. diese waren aber dann zu mittag wieder weg..

Wir alle sind sehr angespannt & aufgeregt wegen dem Termin am Montag... dann sind genau 3 Wochen & 5 Tage um seitdem mein Bruder die letzte Bestrahlung bekommen hat...

Wie sind euere Erfahrungen mit diesem ersten Termin...

Viele Ärzte sagten uns auch das dieses erste MRT Bild eigentlich auch noch verfrüht wäre, da er aber in einer Studie ist wird das enger überwacht..

Naja... ich hoffe & bete jeden Tag das , dass MRT Bild ein gutes sein wird.

Das ,,Taubheitsgefühl" im Gesicht ( rechte seite ) & Arm sowie Bein ist relativ gleich geblieben.
Naja zumindest gleich geblieben unter der Voraussetzung das er das Kortison verringert.. Außer in der rechten Hand da kommt an 3 Finger wieder Gefühl!

Das Weihrauch nimmt er nun auch schon 14 tage d.h der Spiegel im Blut müsste erreicht sein.

Nichts desto trotz fühlt er sich mom. nicht so gut... er ist schwach, angespannt, aufgeregt & zugleich traurig...

Drückt uns bitte die Daumen für dem kommenden Montag.

Lieben Gruß D.

[Nina85]

Ich drück euch gaz fest die Daumen und wünsche euch ein SUPER Foto 

[chucks]

Ich drücke Euch auch fest die Daumen!!!

[Eva]

Liebe Daniela,

ich drücke die Daumen am Montag für ein gutes Ergebnis. Das erste MRT ist sehr früh nach vier Wochen und sagt vermutlich nicht viel aus.

LG Eva

[d-ela]

Hallo Ihr lieben )

Das Daumendrücken hat sich gelohnt!

Der Tumor-rest hat sich sogar ein bisschen verkleinert! Die Ärzte sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
 
Ein toller Tag.... ab morgen gehts auch schon direkt mit dem 2. Zyklus Chemo los... 5 Tage 315 mg

Haben aber auch Antibrechmittel bekommen (Tabletten). Ich hoffe sehr das es gut vertragen wird.

Wie sind eure Erfahrungen mit dem erhöhten Zyklus?
Nebenwirkungen?

Am Freitag gehts dann auch schon in die Reha & der nächste MRT Termin ist dann auch schon in 4 Wochen... wegen der Studie wird er viel engmaschiger überwacht.

Etwas negatives kam dazu... seit 7 Tagen hat er Thrombose -.-
Kann aber seit heute wieder laufen... er hatte so schlimme schmerzen in der Wade.. nicht aus zu halten... jetzt ist es bisschen besser... 6 Tage komplette Bettruhe... ab heute bewegt er sich wieder..
und bekommt 2 x täglich Spritzen ...

Ich denke die Gefahr für eine Lungenembolie ist nun bisschen geringer...
Lungenschmerzen hat er keine...& Atmen tut er auch ganz normal...

Liebe Grüße

Dani

[Eva]

Liebe Daniela,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich drücke die Daumen, dass Dein Bruder die Chemo gut verträgt und ihm nicht übel wird. Macht weiter so.

LG Eva

[d-ela]

Vielen Dank liebe Eva

Wir sind seit heute bei 1 mg Kortison... er hat aber auch heute mit der Chemo bekommen...
Er hat gerde Kopfschmerzen... kann es sein, dass ein Ödem auch unter ,,nur Chemo " entstehen kann?

Evtl. sollten wir nun das Kortison bisschen erhöhen...

Lieben Gruß

[BumbleBee]

Huhu!

Ich weiß das mit dem Cortison erhöhen ehrlich gesagt nicht, da würde ich auch mit nem Arzt sprechen und nicht selbst rumdrehen.

Aber das Temodal hat als Nebenwirkung Kopfschmerzen. Meine Mama hatte das anfangs (die ersten 3 oder 4 Zyklen) auch. Ansonsten hatte sie an Nebenwirkungen die üblichen Verdächtigen: Magendruck (aber keine Übelkeit dank dem Zofran), Appetitlosigkeit und sie ist müde und schlapp. Das gibt sich aber dann relativ schnell (1 - 2 Tage nach der letzten Dosis des Zyklus) wieder.

Liebe Grüsse

Sabine