21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

[Gitte1711]

Hallo d-ela,

wir haben die Bestätigung Ödem welches jetzt mit hochdosiertem Cortison behandelt wird. Wollten im Mai 1 Woche weg haben aber Flugverbot bekommen. Naja hab ja auch Autofahren gelernt.
Die Ärztin in der Strahlenklinik meinte es könne eine Nachwirkung der Bestrahlung sein.
Aber Gott sei Dank nach eingehender Betrachtung unserer MR Bilder durch unseren Prof. keine Befundänderung bezüglich dieses Biestes.
Ich hoffe das es meinen Mann schnell besser geht da die Lähmungen an der linken Seite ziehmlich zugenommen haben und er erbricht auch ständig. Soll am Ödem liegen weil der Druck im Gehirn dann enorm zunimmt.
Mein Schatz meint wir werden das Kind schon schaukeln.

Viele Grüße Gitte 1711

[d-ela]

Hallo Ihr

Das freut mich sehr Gitte! Ich hoffe nur das trotz des guten MRT, die Symptome sich bessern!

Bei uns sieht es mom. wie Folgt aus:

Die Doppelbilder sind leider immernoch da... Weihrauch nimmt mein Bruder jetzt seit 12 Tagen wieder.. Kortison nur 2 mg am Tag... evtl. sollte das erhöht werden, aber mein Bruder HASST das Zeug...

Laut Arzt könnten das auch die nachfolgen der Strahlung bzw. der Chemo sein.

Das nächste MRT ist für den 30.4 angesetzt. Ich bin mega aufgeregt & habe auch Angst...
Seine Parese hat gerade im rechten Arm etwas zugenommen.

Wir haben uns nun nach mehrfacher Überlegung dazu entschieden
(troz des positiven MRT am 30.3 ) das wir eine Hyperthermie & eine Behandlung mit Dendritischen Zellen machen.

Die Kosten Tragen wir vorerst selbst... ich werde aber Versuchen bei der AOK zumindest die Hyperthermie durch zu bekommen.

Ich habe sehr viel gelesen & viel recherchiert in den letzten Monaten & ich denke einfach, dass WARTEN keine gute ,,Therapie" ist... Temodal alleine reicht da nicht aus.

Ein Glio ob nun anaplastisches astro oder Glioblastom oder auch ein ,,Mischgliom" macht keinen Urlaub!

Die erste Behandlung haben wir schon am 25.3 ! Und natürlich machen wir auch mit der Chemo weiter.

Wie uns schon damals der Neurochirung sagte, (im übrigen ein toller Mann der wirklich einer der Besten in seinem Gebiet ist) ... Sie müssen sich den Tumor wie ein ,,Schlüsselloch " vorstellen! Ihre Aufgabe ist es nun den Passenden Schlüssel zu finden!

BTW seinem Rücken geht es schon viel besser.

Lieben Gruß 

[Gitte1711]

Liebe d-ela,

ich drück euch die Daumen das es mirt der Behandlung klappt.
Der Vergleich mit dem Schlüsselloch ist gut aber leider gibt es verdammt viele Schlüssel.
Mein Schatz nimmt jetzt seit 5 Tagen das Cortison und es geht ihm zunehmend besser. Gott sei Dank. Wir haben am 11.05 Kontroll MR ich wünsche mir ganz fest das Alles gut aussieht.

Einen schönen Sonntag noch und ganz liebe Grüße Gitte 1711

[d-ela]

Hallo ihr lieben ... Ich brauche mal einen Tipp...

Seit gestern Abend klagt mein Bruder darüber das es irgendwie ,,komisch" in seinem Kopf ist... Das Gefühl kann er gar nicht richtig deuten... Dazu haben sich die doppelbilder noch erhöht... Kortison ist bei 2 mg am Tag... Habe Mega Angst... Was soll ich tun? Kann das eine folge der Bestrahlung sein... Diese ist jetzt 6 Wochen her... Das erste Mrt war komplett stabil... Sogar ein kleiner Rückgang... Wie kann ich diese Symptome deuten...
?

[probastel]

Hallo d-ela,

leider wird durch eine Bestrahlung der Tumor nicht weggebeamt, sondern bleibt vorerst an Ort und Stelle. Wenn er eine stereotaktisch fraktionierte Bestrahlung bekommen hat, so wurde es mir erklärt, leben die Zellen erst einmal weiter bis sie sich teilen wollen und gehen dann durch die strahlungsbedingten Veränderungen in der DNA bei der Zellteilung zu Grunde. Je schneller sich eine Zelle teilt, desto eher stirbt sie, da ihr zur Reparatur der DNA-Schäden weniger Zeit bleibt. Hinzu kommt, dass Tumorzellen ein schlechteres Reparaturprogramm haben als normale Körperzellen.

Nach der Bestrahlung kann es, wie bei einer OP, zum Anschwellen des Areals kommen, weshalb gerne nach eine OP bestrahlt wird, weil erstens wenig bestrahlt werden muss und zweitens der Tumor und das umlegende Gewebe ein bisschen mehr Platz zum anschwellen haben. Auch eine Ödembildung durch die Bestrahlung ist möglich. Soweit die Theorie.

Es könnte daher sein, dass die verstärkten Symptome Deines Bruders von der Bestrahlung herrühren. Dies muss aber nicht so sein. Woran es nun liegt, dass Dein Bruder Probleme hat, kann auch ein Arzt ohne MRT nicht sagen.

Auch wenn Dein Bruder Kortison nicht leiden kann, evtl. wäre es eine Möglichkeit die Dosis, natürlich nur nach Absprache mit dem Arzt, wieder zu erhöhen.

Liebe Grüße und mit gedrückten Daumen für Montag

Probastel

[d-ela]

Hallo Ihr lieben...

Morgen ist es soweit! Das Zweite MRT!
Ich bin so aufgeregt... schlafen werde ich nicht...

Momentan ist sein Zustand nicht so gut... er nimmt 4 mg Kortison am Tag + H15 ... aber die Doppelbilder sind immernoch da...

evtl. muss man noch höher gehen... wenn es am Ödem liegt dann ist dies wahrscheinlich noch da... Kopfschmerzen hat er kaum... er klagt aber darüber das Ihm die Wunde ( wo er operiert wurde oftmals wehtut ) es ist ,,Druckgefühl"

Ich kann mir das nur so erklären das da wirklich ein größeres Ödem ist, welches natürlich auf die Schädeldecke drückt... und da er da natürlich nicht mehr seine ,,richtige" schädeldecke hat ist da natürlich der Wiederstand am niedrigsten...

Was denkt Ihr?

Lieben Gruß

[d-ela]

Hallo...

Nun haben wir Gewissheit! Naja nicht ganz...

Der Tumor ist nicht weiter gewachsen ( Im Arztbrief steht ; stabiler Tumorbefund) allerdings konnte man eine ringförmige Kontrastmittel- Aufnahme beobachten...

Ob das nun von der Bestrahlung durch die Kohlenstoff-ionen kommt ist unklar... ( Studie) Was nur für Nekrose spricht, ist dass kein Ödem Vorhanden ist und der Tumor nicht gewachsen ist... evtl. 1-2 mm also mini- minimal...

Was dagegenspricht, ist dass der Klinische Zusatand sich verschlechtert hat.

Meinung des Arztes, in 4 Wochen erneutes MRT dann wissen wir mehr... sein Gefühl sagt ihm es könnte doch leider Tumoraktivität sein!
Wie geht das!?? Kein Wachstum aber doch eine ringfürmige Kontrastmittelaufnahme... im Kern ist gar keine Aufnahme... nur um den Tumor herum...

Jetzt hat uns der Arzt vorgeschlagen das wir mal das Konzept ändern! Anstatt 5 Tage on 13 off bekommt mein Bruder nun 7 Tage on / 7 Tage off Temodal... 220 mg... davor waren es 320 mg!

Der Arzt meint er denkt, wenn da wirklich Aktivität ist dann sollte man das so schnell wie Möglich angehen...

Nimmt jem. von euch 7 Tage on / 7 Tage off???

Wie gesgat es könnte Nekrose sein ( wurde anscheinend bei andern Patienten in der Studie auch so beobachtet ) ( Cleopatra-Studie) aber es könnte auch Aktivität sein...

Der Arzt sagte auch, wenn es anschlägt dann müssten die Doppelbilder weggehen & auch die Parese sollte sich bessern!

Wenn es schlimmer wird müssen wir uns Vorzeitig melden...
Kortison soll jetzt komplett ausgeschlichen werden da kein Ödem...

Stimmt das wirklich, dass man da schon eine Besserung merken würde!???

Und nimmt jem. von euch die Chemo Abends ein?

Ich bitte um Antwort... seit heute bin ich wieder in ein Tief gefallen... obwohl ja noch nichts klar ist...

Sollte ich evtl. eine Zweitmeinung anfordern? Und vorallem wo...?

[chucks]

Hallo,

mein Mann nimmt auch 7 Tage on/ 7 Tage off, seit bei ihm eine neue Stelle neben der alten OP-Narbe aufgetaucht ist. Bislang mit stabilem Befund, am Donnerstag wieder MRT. Er verträgt das neue Schem aviel besser: die Blutwerte sind stabilber und er fühlt sich besser, obwohl die Monatsdosis erhöht ist.

Allerdings wurde bei ihm vorher eine spezielle Untersuchung zur Darstellung der Tumoraktivität gemacht. Eine Spektroskopie und ein Perfusions-MRT. Beide MRT-Arten geben eine Tendenz, ob es eine Nekrose sein kann oder ob es sich eher um Tumoraktivität handelt. Sprecht den Arzt doch mal auf diese Untersuchungen an, bevor ihr Pulver verschießt, was Ihr später nochmal brauchen könntet.

LG

Carola

[Baobab]

Hallo
mein Mann nimmt das Temodal um Mitternacht. Es sollte auf nüchternen Magen genommen werden. Deshalb isst er das letzte spätestens um 18.oo Uhr und um 23.30 Uhr nimmt er die Tablette gegen Übelkeit. Dies hat er mit dem Onkologen so abgesprochen.

Mein Mann ist ein Nachtmensch und schläft morgens lieber länger. So empfand er die Kombi Bestrahlung Chemo als Tortur, da er die Chemo 1 Stunde vor dem Frühstück nehmen musste.

Besprich es auf jeden Fall mit Eurem Arzt. Bin gespannt was er dazu sagt.

Mein Mann hat den ersten Zyklus mit Chemo hinter sich gebracht (5 Tage Chemo - 3 Wochen off). Den 2. Zyklus musste er leider um 1 Wocheverschieben, da die Thrombozyten im Blut zu gering waren. Die eine Woche längere Pause tat ihm richtig gut. Er konnte wieder mit Appetit essen und war auch so munterer.

Heute Nacht beginnt er mit dem 2. Zyklus.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Viele Grüße
Baobab

[d-ela]

Hallo Ihr lieben!

Es ist bisschen länger her das ich mich melde...

Hatten heute unser MRT und was soll ich sagen... es ist Tumoraktivität! Es ist noch kein Wachstum... allerdings haben die Ärzte angst das sich der Tumor sich in den Hirnstamm ausbreiten könnte.

Noch ist er nicht da... aber die Aktivität befindet sich sehr nach dran...
Was sollen wir nun jetzt tun...

Nach einem Heulkrampf.. kämpfen wir natürlich weiter...
Der Tipp der Ärzte... entweder weiter Temodal 7 on / off oder BCNU ... Es könnte sein das es nämlich verfrüht wäre zu sagen das das Temodal nicht greift.

Wir müssen uns bis morgen entscheiden...
Sollten wir BCNU machen dann müsste mein Bruder 4 WOCHEN warte... WARUM?? damit das Ding weiter wächst... NEIN!!

Wir haben uns nun dazu entschlossen eine IOD-Seeds Therapie in Köln zu machen.. Der Tumor ist genau 3 cm groß &  ganz Rund...damit gut abgrenzbar... (das sind die Grundvoraussetzungen) nun muss aber geguckt werden wie stark er ,,Vorbestrahlt" ist...

Wir machen auch weiter mit der Hyperthermie & den Dendritischen Zellen... er hatte bisher 2 x DZ und 8 mal Hyperthermie...

Wer von euch kennt sich mit BCNU aus?
Nimmt jem. auch 7 on / off Temodal bei dem das MRT kurz darauf erstmal schlecht war , danach aber wieder besser?

Ich weiss nicht weiter...

Welcher Prof. ist da Spezialist?

Der Zustand von meinen Bruder ist mom. naja... er hat halt Doppelbilder... die Lähmungen an der rechten Seite sind nicht schlimmer geworden..

Und gewachsen ist der Tumor auch nicht... allerdings hat er eine Ringförmige Kotrastmittelaufnahme..

Ich bitte um ganz viele Antworten...

Grüße

[chucks]

Hallo Dela,

ich hatte Dir ja schon geschrieben, dass mein Mann 7 Tage on / 7 Tage off nimmt. Weil eben unter derPrimärtherapie etwas neues aufgetaucht war. Erstes MRT nach 8 Wochen Einnahme = Stillstand, zweites MRT nach insgesamt  16  Wochen ergab einen leichten Tumorrückgang. Dein Bruder nimmt das neue Schema doch erst seit 4 Wochen oder? Uns hatte man übrigens aus zwei Kliniken (wir hatten eine Zweitmeinung eingeholt) gesagt, dass das erste MRT mit dem neuen Schema frühestens nach 8 Wochen aussagekräftig ist. Wir werden in Frankfurt am Main behandelt in der Uniklinik (Prof. Steinbach) und hatten in Würzburg (Prof. Flentje) die Zweitmeinung eingeholt.

Ich drücke Euch die Daumen für die richtige Entscheidung.

Carola

[d-ela]

danke für die Antwort liebe Carola..

Das hat uns kein Mensch gesagt! lediglich, dass es evtl. zu früh wäre zu sagen das es nicht wirkt!
Und uns dann vor die Entscheidung zu stellen ist so schwer...

Hat dein Mann eine nichtmethylirenden MGMT Promoter? Er hat 7 Tage on 7 off und / 7 on.. sind in der off Woche d.h es ist 3 Woche her...

[chucks]

Hallo Dela,

so steht es bei uns im Pathologoiegutachten:

"Die Positivität in der MSP für die methylierte Sequenz spricht dafür, dass im vorliegenden Tumor eine
MGMT-Promotermethylieruning den Tumozellen vorhanden ist,"

LG

Carola

P.S. Sieh mal: vielleicht hilft Die dieser Link weiter im Verständnis

http://www.molekularpathologie-suedbayern.de/files/MGMT_V2.pdf

[d-ela]

Ein kleines update... gestern ist viel passiert...

Habe einen Arzt in der Uniklinik Köln erreicht, eine JOD-Seeds behandlung wäre möglich allerdings NUR wenn ein PET gemacht wir und diese ein 100% aktivität zeigt.

Vorher kann KEIN Arzt wirklich sagen ob der Tumor wieder da ist..

Dieses haben wir auf langes hin und her schon für nächste Woche Donnerstag bekommen.

Das aktuelle Bild zeigt den 3 cm großen Tumor, welcher aber nur einen Kontrastmittelaufnahme ,,ringförmig" um den Tumor zeigt. In der Mitte ist nur ein dunkler fleck zu sehen.. ( Nekrose)

Was aber bisschen uns sorgen macht ist ein kleiner Zipfel, der in Richtung Hirnstamm wachsen könnte..

Haben gestern noch in der Privatklinik die Ärzte die Bilder beurteilen lassen ( das vor 4 Wochen und das von Vorgestern) alles 3 Ärzte sagten, dass sie KEINEN unterschied zu den vorigen aufnahmen wirklich erkenn...
Allerdings sind dies auch keine ,,Strahlen-Experten" .

Fakt ist, dass es meinem Bruder schlechter geht... gerade heute ist ein beschi**ener Tag..
Er sagt, dass er so ein komisches Gefühl im Kopf hat... die Doppelbilder sind extremer, obwohl er Mannitol bekommt ( Infusion 2 mal am Tag) da er gegen wegen Kortison ausschlag bekommt.

Das paradoxe ist, dass er äußerlich wunderbar aussieht. Die Schwellungen vom kortison sind weg..die Haare wachsen den den Kahlen stellen wieder..
Naja... wir haben auch gestern der Ärztin gesagt das wir weiter mit Temodal machen wollen & vorerst keine BCNU. Für eine BCNU müsste er 4 Wochen mit gar NICHTS nehmen...und in 4 Wochen kann viel passieren gerade was so einen Tumor angeht. Dieses Risiko wollen wir einfach nicht eingehen und machen am Montag weiter mit 7 on / 7 off allerdings jetzt mit 265 mg Temodal.

Kennt jem. von euch so ein komisches Gefühl im Kopf... ?
Ist es evtl. einfach nur ein schlechter Tag oder kann so ein Tumor innerhalb von 48 std. ,,wachsen" ...eher unrealistisch oder?

Wir haben nun auch noch einen Test gemacht bzgl. der sensibilität auf Temodal & BCNU. Das Ergebnis kommt in 12 Tagen.

Es ist einfach beschi**en... Wollten heute an den See fahren und Picknicken aber jetzt geht das nicht...er ist gerde eingeschlafen, weil er auch Nachts sehr wenig schläft.
Er selbst ist motiviert, aber er hat sooo große Angst, dass auch evtl. die Seeds nichts bringen..
Er hat gestern bisschen geweint! Und das macht er sonst NIE.. Eine weitere Option wäre wohl eine erneute OP und dann eine Tumorimpfung im Anschluss...
Avastin wäre auch möglich , allerdings nur wenn vorher noch andere Chemos ausprobiert wurden!? oder??

was ich von Avastin halten soll weiss ich nicht.. viele haben gute Erfolge allerdings lese ich viel zu oft das wenn man damit aufhört der Tumor noch schlimmer zurückkommt.

Stimmt das?

Ein langer Text ich weis... habe unglaublich Angst... irgendetwas muss doch helfen..
Ah noch etwas neues ! Uns wurde Vorgeschlagen evtl. auch mal das NEWCASTEL Virus anzusetzen.

Kennt das jemand?

Lieben Gruss 

[d-ela]

Ich melde mich mal wieder...
leider mit keinen guten Nachrichten.
Die PET Untersuchung hat gezeigt, dass es sich doch um Tumoraktivität handelt.

Eine JOD 125 Seeds Implantation kommt nicht in frage, da es meinen Bruder dann sehr schlecht gehen würde und sie ihn laut Arzt ,,den derzeitigen Zustand noch viel mehr verschlechtern würde.

tja.. was sollen wir jetzt machen!??

Momentan geht es Ihm naja... er hat immer noch Doppelbilder... geht zwar jeden Tag spazieren & Treppensteigen allerdings, brauch er immer bisschen ,,sicherheit" durch meine Mama dazu, weil er Angst hat zu Stürzen. Der Tumor ist momentan 3,4 x 3,0 x 3,2 cm groß.. allerdings mit einer großen Zentralen Nekrose... Die Aktivität ist im Ringförmigen Bereich um den Tumor herum!

Außerdem ist ein Marklagerödem zu sehen!? Ist das ein ,,normales" Ödem oder was genau?

Tipp war, die Chemo bis zum nächsten MRT weiter zu machen um zu gucken ob er doch noch darauf anspricht. (7 Tage on / off)

Eine erneute OP würden die Ärzte jetzt nicht vorschlagen sondern erstmal die Chemo abwarten.
Eine Option wäre das Avastin.

Wer von euch nimmt das auch? bzw. wer hat Erfahrungen damit?
Das Avastin würden sie aber auch nicht jetzt einsetzen.

Er macht weiterhin Hyperthermie & die Behandlung mit dendritischen Zellen. Allerdings hat er erst 2 mal die Zelle erhalten & die Hyperthermie 12 mal...

Ich hab keine Ahnung ob das was hilft & wie lange es dauert bis das auf den Tumor anspricht.?

Ich habe nun was von Nanotherm gehört. Kennt das jemand?

Was könnten wir noch in Erwägung ziehen um den sch**** Tumor zu stoppen??

Gruß