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Autor Thema: Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)  (Gelesen 9601 mal)

Offline süsse77

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Hallo zusammen,

endlich habe ich eine seite gefunden wo es welche gibt die das gleiche problem haben wie ich einen Hypophysentumor oder genannt einen Prolaktinom. Ich lebe seid ca. 14jahren mit diesem ding.

seid diesen jahr macht es probleme... habe jahrelang medikament norprolac 75mg genommen jeden tag...bis diesen frühjahr...da spielten die blutwerte verrückt..hoch runter...ich fühlte mich schlapp müde...und wenig unternehmungsfähig...dann termin in erlangen kopfklinikum ausgemacht...

Auf Dostinex umgestellt..bis jetzt hat es auch gewirkt..aber es geht wieder los...bis etz ist der wert sehr niedrig...brustausfluss war auch da...oder ist noch da...habe wieder befürchtung das die blutwerte wieder rumspinnen wie im frühjahr...und ich kämpfen muss das ich wieder fit werde....


ich fühle mich mit dem ding total alleine...weil ich das gefühl hab das  niemanden gibt der mich versteht.... >:(  


Ich würde mich freuen wenn ich hier jemanden kennenlernen würde der das gleiche problem hat wie ich..heute hab ich  einen termin bei meinen neurochirurgen...

lg süsse77 :)
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2011, 13:57:56 von fips2 »

Offline biene67

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #1 am: 16. Dezember 2011, 17:05:53 »
Hallo!

Auch ich habe einen Hypophysentumor der Morbus Cushing bewirkt.
Werde wahrscheinlich im Januar in Erlangen operiert.
Du kannst mal ins GLANDULA FORUM schauen.
Das ist ein Forum rund um Hypophyse uns so.
Da sind viele Personen, die dir sicherlich besser Auskunft geben können als hier.

Melde dich doch bei Fragen bei mir.

Alles Gute und
LG Sabine
Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline süsse77

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #2 am: 16. Dezember 2011, 20:53:58 »
hey danke für deine antwort:)   wie komme ich denn zu dem glandula?

lg silke :)

Offline süsse77

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #3 am: 16. Dezember 2011, 21:59:01 »
hallo sabine,

ohje...morbus cushing höre ich jetzt das erste mal..ist es das gleiche problem wie ich habe??? bei mir sind die werte mal nieder mal hoch...mich belastet es ungemein...wie ist das bei dir? wie lange hast du den tumor schon? wie kommst du damit zurecht??erzähl mir doch mal bitte wie es bei dir ist..wie du damit umgehst..oder umgegangen bist...glandula hab ich gesehn kostet beitrag 20,- euro...muss ich mir noch überlegn würde mich freuen wenn du mir berichtest wie es bei dir ist..mit dem tumor..

lg silke

danke:)

Offline biene67

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #4 am: 17. Dezember 2011, 15:19:15 »
Hallo Silke!

Um in Glandula zu lesen oder zu schreiben musst du nichts bezahlen.
Nur wenn du eben Mitglied werden willst.
Ich bin dort nur registriert und nicht zahlendes Mitglied.

Also du kannst ja mal googeln.
Morbus Cushing ist anders als dein Prolaktinom.
Bei Cushing ist der Cortisolwert, also das Stresshormon ständig erhöht und das ist für den Körper und vieles andere da drin, überhaupt nicht gut.
Im Netz findet man dazu auch ein paar unschöne Bilder von Menschen die darunter leiden.
So schlimm seh ich noch nicht aus.
Typische Anzeichen sind dicker Bauch und Stiernacken.

Ich bekam die Diagnose Hypophysentumor 2009, nur durch Zufall, da ich schon seit 5 Jahren mit Beschwerden zu kämpfen hatte.
Mein Heilpraktiker meinte ich sähe wie ein Cushingpatient aus.
Toll und die Allgemeinmediziner schiebten mich schon zum Psychiater.
Der Tumor war dann im MRT sichtbar, 9mm.
Zu dieser Zeit und bis Mai 2011 war er hormoninaktiv und seit Mai spielt er verrückt.
In München in der Klinik diagnostizierten sie dann einer Erhöhung des Cortisol, wie auch des ACTHs.
Nur Mittel der Wahl wäre die Op.
In München wollten sie abwarten und so schickte ich meine Bufunde nach Hamburg.
In Erlangen und Hamburg sind die besten Hypopyhsenchirurgen.
Hamburg schrieb dann, sie würden mich operieren, aber der weite Weg (700 Kilometer) scheute mich bis jetzt.
Jetzt hab ich alles nach Erlangen geschhickt und dort bekom ich jetzt einen stationären Aufnahmetermin für mitte Januar.
Der Chirurg meinte, er wolle vorerst nochmal Blut und Urin durchchecken und alles nochmal genau untersuchen.
Erst wenn sich die Diagnose bestätigt würde er sofort im Anschluß operieren.
O.K. jetzt warte ich mal ab und schau wie es weiter geht.
Aber ich denke um die Op komm ich nicht rum.

Die letzte Zeit kann ich mit dem Tumor garnicht gut umgehen.
Alles nervt und ich bin einfach schlecht gelaunt.
Habe auch Angst vor der Op und wie es hinterher sein wird.
Die Frage ob es danach besser ist?

Wie gehst du jetzt weiter vor?

LG Sabine

Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline süsse77

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #5 am: 17. Dezember 2011, 18:02:01 »
hallo sabine,

entschuldige bitte..ich hab nochmal dein bericht gelesen..und hab erst jetzt gelesen...das der tumor bei dir dieses cushing verursacht...aber wäre schön wenn wir mal telfonieren könnten..

lg silke

Offline süsse77

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #6 am: 17. Dezember 2011, 18:05:04 »
hallo sabine,

denke in erlangen bist sehr gut aufgehoben...da bin ich einmal im jahr..zur sprechstunde...hypophysensprechstunde...bin ca von erlangen eine stunde autofahrt entfernt..

gruss silke

Offline tinchen

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Re:Prolaktinom-Hypophysentumor----- Vorstellung süsse77 (Betroffene)
« Antwort #7 am: 24. Februar 2012, 16:13:12 »
hi,mein name ist kerstin und ich kann dich voll verstehen...mein tumor wurde vor 5J.gefunden und ich stand alleine da...meine symtome waren so ganz anders wie man hier so lesen kann...ich muste ständig aufs klo...ich hatte schlafstörungen vom feinsten und drei bis vier migräneanfälle in der woche...meine augen verschlächterten sich in einem jahr von 0,25 auf 2,75 aber keine gesichtsfeld einschränkung...ich nehme seit dem jeden tag eine bromocriptin 2,5mg und es geht ganz gut...die übelkeit überschlafe ich da ich sie von anfang abends nehme...das hier ist für mich ganz neu weil ich nur durch zufall auf diese seite gestoßen bin...nicht aufgeben und unterkriegen lassen...l.g Tine

 



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