MRT Termin - seid ihr als Angehörige dabei?

[Paula1963]

Liebe Mitleidende,
ich lese häufig mit und bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Ich habe nun ein kleines Problem. Mein Partner wurde im November erstmals operiert und es stellte sich raus, dass es ein Glioblastom ist. Seit dem hat er das Standardprogramm bekommen, Strahlentherapie, Chemo...seit 3 Wochen ist er nun zu hause und hat außer der Blutabnahme keine Termine mehr. Das Fahrverbot belastet ihn und er möchte auch gerne wieder arbeiten gehen. Am 13.03. sollte der nächste MRT-Termin stattfinden. Eine Woche zuvor bin ich nicht zu hause, hab aber extra meine Reise ins Ausland (die ich alleine antrete) so gebucht, dass ich am 13.03. zurück bin. Jetzt hat mein Freund seinen Termin vorverlegen lassen, da er unbedingt wieder fahren und arbeiten gehen möchte. Am 05.03. ist jetzt der nächste MRT-Termin. Ich werde somit nicht hier sein.
Frage:Wie läuft das normalerweise. Bekommt man da gleich das Ergebnis? Mein Freund weiß nicht, dass dieser Tumor lebensgefährlich ist und ich hab Angst, dass die Ärzte ihm dort eine Nachricht übermitteln mit der er dann eine Woche alleine zu hause ist. Er kennt weder die Prognosen (er möchte auch darüber nichts wissen und informiert sich nicht) noch weiß er, dass in den meisten Fällen ein Rezidiv ziemlich bald kommt. Er denkt, da der Tumor entfernt wurde sei jetzt alles in Ordnung, nachdem er die Strahlen-und Chemotherapie gut verkraftet hat. Viele Grüße und vielen Dank jetzt schon für eure Antworten.

[Lucie]

Hallo Paula,

ich habe schon beides erlebt - ich hatte Begleitung und ich war allein.

Man kann das allein gut schaffen, da passiert ja nichts schlimmes. Dennoch empfinde ich es als angenehmer, wenn jemand dabei ist. Seit ich mal alles zusammengeschrien habe, weil das Legen des Zugangs für das Kontrastmittel so höllisch weh getan hat, habe ich lieber einen "Retter" dabei.

Ob man gleich ein Ergebnis bekommt, hängt von der Praxis ab. Bei mir ist es so, dass das MRT im gleichen Gebäude gemacht wird, wie mein Neurochirurg seine Praxis betreibt. Da werden die Termine so gelegt, dass man gleich nach dem MRT noch zum Gespräch kann. Und auch da finde ich es gut, wenn ich nicht allein bin. 4 Ohren hören bekanntlich mehr als 2. Dies gilt besonders, wenn einer -in diesem Fall dein Freund- die Wahrheit vielleicht nicht hören will. Dennoch denke ich, dass er das allein hinbekommen kann und du dann eben beim nächsten Termin mitgehen kannst.

Erstaunlich finde ich, dass jemand erst eine OP, dann Strahlen- und Chemotherapie hinter sich bringt, aber nichts wissen will. Vielleicht solltest du ihn mal hier ins Forum schicken. Wie fit ist er denn, dass er schon wieder ans Arbeiten denkt?

LG
Lucie

[Gitte1711]

Liebe Paula1963,

bei uns in der Praxis bekommt man sofort nach der Untersuchung das Ergebnis.
Ich arbeite auch in dieser Praxis. Meinen Chefs sind diese Kontroll MR`s immer unangenehm.
Dass mit dem Auto fahren würde ich mir den Ärzten absprechen, mein Mann durfte 4 Monate kein Auto fahren. Wegen der möglichen Krampfanfälle. Jetzt fährt er auch nur Kurzstrecken ( von einem Dorf ins andere) längere fahre ich.  Informiere doch vor dem MR die Ärzte dass Dein Mann nichts weiß und die ihm es sagen wenn Du wieder da bist. Wer weiß in weit es ihn umhaut bei dieser Diagnose.

GLG Gitte 1711

[sabeth]

Hallo Paula,

direkt beim MRT meines Mannes bin ich nicht bei.  Aber einige Minuten ( oder länger- gefühlt sowieso) später werden wir zum Radilogen im Krankenhaus reingerufen und eine vorläufige Befundung wird uns erzählt.
Schon ob größer oder kleiner, nichts zu Therapien und Prognosen. Aber uns war bis jetzt eigentlich immer klar ob es grad gut oder schlecht aussieht.

Mein Mann (Diagnose und OP Mai 2011) darf seitdem nicht Auto fahren. Auch ohne jemals Krampfanfälle gehabt zu haben oder Medikamente dagegen zu nehmen. Angeblich spricht schon das Temodal intensiviert gegeben gegen eine Fahrtüchtigkeit. An Arbeit ist auch nicht zu denken und ich staune hier immer über Eure noch/schon arbeitenden Männer. Er wäre wohl auch viel zu schlapp dafür.

lg sabeth

[chucks]

Hallo Paula,

ich bin auch immer dabei beim MRT. Wir haben auch gleich im Anschluß die Besprechung bei den Onkologen, die ein Tendenzaussage machen. Ein paar Tage später kommt dann gleich der Arztbericht mit den Kommentarend er Radiologen. Der Arzt ruft notfalls nochmal vorher an, falls etwas von seiner vorher gesagten Meinung abweicht.

Liebe Sabeth: mein Mann darf seit Anfang November wieder Autofahren. Er wurde gründlich neurologisch untersucht, hatte nie Krampfanfälle und darf trotz intensiviertem Schema (was er bislang übrigens viel besser verträgt als das andere) Autofahren. Allerdings durfte er erst, als wir das Cortison ausgeschlichen hatten! Also nicht im Ausschleichungsprozeß des Cortisons. Er arbeitet halbtags (ist aber seine Firma) und diese Regelmäßigtkeit und die Normalität tut ihm gut. Überhaupt scheint ihm vermehrte Aktivität (auch ein bisschen Sport) eher gut zu tun.

LG

[Meike]

Liebe Paula,

Dein Freund scheint ein echt harter Brocken zu sein, wenn es darum geht, sich mit seiner Diagnose auseinanderzusetzen. Aber gut, jeder geht halt anders damit um.
Als Betroffene kann ich nur sagen, dass mir die Begleitung zu meinen Kontrollterminen sehr, sehr wichtig ist. Irgendwie fühle ich mich doch ein bischen besser behütet. Hinzu kommt, dass ich vor lauter Nervösitat nur die Hälfte von dem aufnehmen kann, was der Radiologe mir mitteilt.
Insofern brauche ich die Anwesenheit meines Mannes, der mir dann später nochmal alles in Ruhe erklärt.
Die Idee von Lucie, Deinen Freund mal auf dieses Forum hier aufmerksam zu machen, finde auch ich als sehr sinnvoll.

Liebe Grüße, Meike

[chucks]

Liebe Meike,

sieh Dir mal die folgenden Beiträge an:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7275.30.html

Mein Mann will sich auch nicht mit seiner Krankheit auseinandersetzten. Lt. Psychologen ein völlig normaler Verdrängungsmechanismus. Er konzentriert sich aufs Gesundwerden. Die Recherchen etc. mache ich. Er braucht das so, um halbwegs normal weiterleben zu können.

LG

Carola

[Meike]

Liebe Carola,

Du hast ganz, ganz bestimmt Recht, und wenn ich tiefer in mich gehe, und länger darüber nachdenke stelle ich fest, dass ich mich gar nicht großartig anders verhalte, als Dein und Paulas Mann.
Das sagte mir jedenfalls gerade mein Mann, der sich auch viel intensiver mit dem Thema beschäftigt, als ich.
Ich nehme alles zurück!!!
Wenn ich mich an die ersten Woche  nach Diagnosestellung erinnere, muss ich mir eingestehen, dass ich auch eher wie eine lahme Made in der Ecke saß, resignierte, während mein Gatte alles organisierte.
Ähem...das macht er übrigens immernoch...

Liebe Grüße,
Meike

[nini]

Hallo Paula, ich gehe immer mit und denke es ist besser wenn jemand dabei ist. Als es hieß, die restl. Tumore sind gewachsen, war er ganz schön down im Dezember. Ansonsten wird hier auch fleißig verdrängt. Nach der Chemo/Bestrahlung haben wir auch nach dem Autofahren gefragt, er hatte nie Anfälle und nimmt prophylaktisch Keppra - der Arzt sagte ihm das sei sein eigenes Risiko und wenn es nur kurze Strecken sind.... (3-5 km). Seitdem geht es ihm psychisch besser, er kann wieder zur Arbeit.
Liebe Grüße Nini

[chucks]

Liebe Meike,

es ist toll, dass Dein Mann alles organisiert, aber Du bist doch immerhin hier im Forum und kennst also die groben Aussichten der Krankheit. Also beschäftigst Du Dich damit. Mein Mann würde hier nie nie nie mitlesen. Ihm sind die Prognosen generell klar, aber so richtig deutlich ist ihm das erst geworden, als wir im Oktober letzten Jahres in unsserem Urlaub Eva getroffen und kennen gelernt haben. Da ist ihm deutlich geworden, dass Eva so ein große Ausnahme ist. Es hat ihn ein paar Tage echt nachdenklich gemacht und runter gezogen. Dann hat er sich doch sehr gefreut, dass wir Eva getroffen haben und wir möchten beide die Freundschaft zu Eva nicht mehr missen! Jetzt lebt er sein Leben weiter. Möchte nicht täglich erinnert werden und das ist auch gut so. Das heißt aber nicht, dass wir nicht alles wichtige geregelt haben (Testament, Patientenverfügung, Generalvollmacht etc.) Das schon wegen der Kinder.

LG

Carola

[Paula1963]

Hallo zusammen, vielen herzlichen Dank für eure Ratschläge und Erfahrungsberichte. Es ist für mich nicht ganz so einfach dass mein Freund die Krankheit so verdrängt, denn so weiß er gar nicht was auf ihn zukommen kann und auch seine Familie (Zwillingsbruder und Mutter) wissen nichts. Ich denke halt wenn es dann doch mal anders kommt wird das der Horror, da er eine massiv enge Bindung zu seiner Mutter hat (sie kocht auch täglich für ihn wenn ich arbeite und bringt ihm Frühstück....), aber ich denke auch es ist ok so, denn jeder geht anders mit sowas um. Bezüglich des MRT hoffe ich dass er das Ergebnis nicht gleich bekommt bzw. ich weiß nicht ob der Arzt dann gleich sagen würde es sieht nicht gut aus. Bisher hat der Arzt keine Anmerkungen gemacht, das mein Freund unheilbar erkrankt ist. Wie lange bleibt man den generell nach der Therapie usw zu hause? Meinem Freund geht es echt super - wenn man nicht wüsste das er krank ist würde man es nicht glauben - er ist fit, jammert nicht, lebt halt in den Tag rein - manchmal macht es mich schon fertig, dass er die Zeit so vergeudet, denn außer sich von seiner Mutter pflegen lassen und fernsehen macht er nicht viel, aber wie gesagt - ich denke es steht mir nicht zu ihm da viel reinzureden.
Ich bin echt froh, dass ihr alle so hilfsbereit seid - das Forum ist echt klasse. Mein Freund würde hier nie reinschauen - er ist manchmal aber schon sauer weil er sagt ich wüsste viel mehr als er - aber das könnte er ja ändern wenn er wollte.
Wie ist das denn mit so einer Patientenverfügung wenn es ihm wirklich mal schlechter gehen sollte - ich hab mich damit noch nicht befasst - meint ihr ich kann mit ihm darüber reden auch wenn er so abblockt? Steht mir das zu - wir sind ja nicht verheiratet.
Liebe Grüße eure Paula

[Andorra97]

Hallo Paula,
ich fahre immer mit zu den Kontrollterminen meines Mannes. Ich nehme mir dafür den Tag immer frei und die Kinder kommen zu Oma und Opa. Ich könnte mir nicht vorstellen ihn alleine einer möglicherweise schlimmern Information auszusetzen. Wir kriegen immer direkt im Anschluss an das MRT Bescheid. Erst sprechen wir mit dem Radiologen und nachher noch mit dem Onkologen.

Ich fürchte Dein Freund macht sich falsche Vorstellungen, wenn er denkt, dass er nach dem Kontrolltermin wieder Autofahren darf . Wenn die Op erst drei Monate zurückliegt wird er das auf keinen Fall dürfen. 6 Monate Fahrverbot sind die Mindestgrenze. Je nachdem dürfen die Patienten auch nie wieder Auto fahren. Das hängt von der Krampfbereitschaft ab.

Patientenverfügung und Vorsorge-Vollmacht sind absolut wichtig. Eigentlich auch für gesunde Menschen nur da denkt man nie daran. Zum Glück hat mein Mann diese Sachen von sich aus angesprochen und wir haben alles erledigt bevor er operiert wurde. Bei Patienten, die ihre Krankheit einfach ignorieren ist das schwierig.
Besser wäre vielleicht wenn eine neutrale Person ihn darauf anspricht.

[chucks]

@Andorra. 3 Monate sind die Mindestgrenze für ein Fahrverbort nach Hirn-OP´s, nicht 6 Monate.

Liebe Grüße

Carola

[SiSi]

@ Carola - hallo, habe dir eine PN geschickt ...

Lg Silvia

[Gitte1711]

Liebe Paula,

Mein Mann durfte nach 4,5 Monaten wieder mit dem Auto fahren. Anfangs aber nur Kurzstrecken.
Ich drück Euch die Daumen. Sprecht aber mit Eurem Neurolgen bzg. dem Auto fahren.

Ich wünsche Euch nochj einen schönen Abend.

GLG Gitte 1711