HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)  (Gelesen 188160 mal)

Offline utchen77

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Hallo,
von wegen es kann nur besser werden. Da habe ich zu früh hurra gerufen. Mein Mann hat anal so viel Blut verloren das er drei Tage Bluttransfusionen bekommen musste. Ein geplatztes Zwölffingerdarmgeschwür. Nachdem er schon wieder Weichspeisen essen konnte bekam er nun wieder eine Magensonde. Heute sind es genau 11 Wochen Intensivstation. Kein Ende in Sicht.
Aber auch für mich gab es unangenehme Überraschungen. Die Krankenkasse hat natürlich die Zahn-Implantate abgelehnt. Ferner hatte ich von meinem Arzt ein Rezept für Reparatur, bzw. Neuanschaffung eines Rollators bekommen. Meiner ist nicht mehr richtig fahrbar, hat einige Schrauben verloren und die Bremsen versagen. Auch dafür bekam ich eine Absage. Ich solle dahin gehen wo ich ihn gekauft habe. Den Rollator habe ich von meiner KK, also was soll das frag ich mich. Sieht nach Schikane aus.
Und dann teilte mir mein jetziger Orthopäde mit das ich ein neues Kniegelenk brauche und zwar schnell. Nun ja, die Schmerzen sind fast unerträglich, aber zum jetzigen Zeitpunkt kann ich nicht daran denken.
Momentan denke ich daran die KK zu wechseln, aber ich weis nicht ob das so einfach geht unter diesen Umständen.
Wann hört das alles mal auf?????????


Ich wünsche allen einen sonnigen Tag.

Gruß Utchen77
Andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.

fips2

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Hallo Utchen
Lass dich mal töstend umarmen.

Ich seh das so bei deinem Rollator, dass die notwendige Sicherheit nicht mehr gegeben ist.
Dein Arzt hat das verordnet, also wird wohl eine Notwendigkeit vorhanden sein.
Die Ablehnung der Maßnahme würde ichmir aber mal gut aufheben. Im Zweifelsfalle, wenn du einen  Unfall aufgrund des beschädigten Rollators hast und der Unfall durch eine angeordnete, sachgemäße Reparatur vermeidbar gewesen wäre, ist der ablehnende Sachbearbeiter dafür verantwortlich. Das kann bis zu Schmerzensgeldzahlungen dir gegenüber hinaus laufen.
Frag doch einfach mal bei der unabhängigen Patientenberatung nach, was da zu machen ist und wie man das anpackt. Manchmal helfen sie auch vermittelnd direkt.
Könnte natürlich auch so ausgehen, dass du den alten Rollator bei dem Sanitätshaus, von dem du ihn bekommen hast, zurück gibst und einen Neuen im Austausch bekommst.
Krankenkassen lehnen oft Leistungsanprüche erst mal ab. Nimmts der Patient hin, dann ist es gut gelaufen für die KK, wenn nicht dann bekommt ers halt. "Uppps da hab ich mich doch glatt vertan. Sorry."  ;)

Bei Zahnimplantaten wirst du wohl kaum Erfolg haben, da diese durch Prothesen ersetzbar sind die weit günstiger in der Kostenprognose abschneiden. Hierzu kannst du aber auch bei der UPB nachfragen.

Zum Krankenkassenwechsel kann ich dir nur so viel sagen, dass dies auch bei Erkrankung zu machen geht. Wenn du aber aktuell Krankenversichert bist, dürfen dich verschiedenen Krankenkassen ablehnen. Die AOK muss dich immer nehmen. Etwas andres ist, wenn deine Pflichtversicherung aus irgendwelchen Gründen erloschen ist. Nur dann, oder wenn du  beim Wechsel gesund bist, MUSS dich jede Krankenkasse zum Pflichttarif aufnehmen.

Wie gesagt. Stelle die Fragen bei der UPB, da ich nur Laie bin. Da kann es auch sein, dass manche Aussage nicht ganz korrekt ist.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Halt vorsichtshalber beim Gespräch deine Versichertenkarte griffbereit, wenn du nach den Daten gefragt wirst.
Manchmal versuchen die schon die direkte Abklärung zwischen Patient und Kasse zu erreichen. Dafür die Kartendaten.
Der Dienst ist für den Patienten kostenlos und wird von einem gesetzlich eingeführten Fonds der Krankenkassen sowie Pharmaindustrie bezahlt. War mal ne sinnvolle Aktion von Ulla Schmitt zum Recht der Patienten. Die Hilfe wurde schon, von vielen Patienten hier, erfolgreich in Anspruch genommen.


Gruß und endlich mal Lichtblicke für dich, sowie deinen Mann
 Fips2
« Letzte Änderung: 26. Juli 2012, 10:44:30 von fips2 »

Offline utchen77

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Hallo Fips2

danke für die Ratschläge. Habe auch schon an die UPD gedacht. Die könnten vielleicht alle meine Fragen beantworten.
Den Rollator habe ich damals aus dem Bestand der KK bekommen. Daher kann ich auch den Namen des Sanitätshauses nicht kennen. Aber das müsste meine KK doch ersehen können. Macht vielleicht zu viel Arbeit mal im PC nach zu sehen.

Gruß Utchen77
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Offline sonnenlicht

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hallo,

ich habe deine beiträge nicht alle gelesen aber was ich gelesen habe ist der wahnsinn.
ich wurde auch schon sehr oft gebeutelt von heftigen schiksalsschlägen.
lass dich nicht unter kriegen, bleiben oben im wasser.
egal was passiert, denk und fühle positiv.

ich drück dir die daumen das die krankenkasse in deinem sinne handelt und das es deinem mann wieder besser geht.

liebe grüße

Offline utchen77

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Hallo,

ich glaub ich bin im falschen Film. Gestern musste mein Mann reanimiert werden????!!!! Plötzlich hat alles versagt, Kreislauf, Blutdruck alle Werte waren im Keller. Herzstillstand!  Das alles habe ich telefonisch erfahren und mir standen die Haare zu Berge. Ich bin so verzweifelt nach all dem erlebten und weis nicht mehr woher ich noch Kraft schöpfen soll. Ich fühle mich im Moment so verloren, hilflos ihn heute so zu sehen und frage mich jetzt immer öfter, ob dies unser Schicksal ist oder ob mal jemand anderes ein Einsehen hat. Es kann doch nicht so enden. Das lass ich nicht zu!!!! Wie heisst es so schön: wo Liebe ist, ist auch ein Weg.Danke das ihr mir zuhört, sonst wäre ich bald verloren!

Gruß Utchen77


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Offline cindy

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Hallo Utchen,
es ist so schrecklich, zu lesen was Du alles durchmachen mußt.....Du darfst aber nicht aufgeben......kämpfe weiter!
Ich werde ganz fest die Daumen drücken, dass es Deinem Mann bald besser geht und Du die Kraft findest, alles durchzustehen.
Sei fest umarmt von mir
Cindy

Offline anderle

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Hallo Utchen!
Kann zu deiner Lebensgeschichte nur eines sagen .....Unfassbar!Manchmal ist es schwer am Leben nicht zu verzweifeln.
Ich wünsche dir alles alles gute!!
Ich weiß das dieser Forum ein Segen ist und ich werde nie vergessen wie Ihr alle mich immer und immer wieder bestärkt habt.Mir Kraft gegeben habt.
Und auch an dich Utchen denken viele Menschen es tut mir sehr sehr leid!
Ich schicke dir eine Umarmung
Anderle

Offline utchen77

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Hallo anderle,
heute finde ich endlich mal ein wenig Zeit um mir die Seele frei zu machen. Nach 12 Wochen !!!! liegt mein Mann endlich auf der Normalstation und ist seinen äußeren Tubus los. Er soll so schnell wie möglich in eine Reha-Klinik hier vor Ort. So erleichtert ich darüber bin, so sehr merke ich jetzt meine körperliche Schwäche. Plötzliche Kopfschmerzen, Lähmungen im rechten Bein, Schlaflosigkeit und auch das nicht mehr melden der letzten "Freunde" die mit der Situation nicht klar kommen, machen mir die Tage auch nicht angenehmer. Die Wohnung habe ich mir mit Blumen geschmückt weil mir der Anblick und Duft gut tut.
Und es tut gut mir hier in diesem Forum meine Sorgen und Ängste von der Seele zu schreiben. Danke nochmals an alle die mir geantwortet haben und meine Geschichte lesen.

Gruß Utchen77
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Offline utchen77

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Hallo,
da bin ich wieder. Mir geht es gerade nicht wirklich gut. Zu der Sitiation mit meinem Mann bin ich jetzt auf Grund meiner ärztlichen Berichte zur Dauer-Rentnerin geworden. Ein bisschen Hoffnung hatte ich schon nochmal in meinen alten Beruf einsteigen zu können. Aber die RVA hat anders entschieden. Auch wieder so ein einschneidendes Erlebnis, welches man erst mal verdauen muss.
Nach wie vor gehe ich fast jeden Tag ins KH, mein Mann ist schon viermal schwer gestürzt ( Nasenbein gebrochen, Gehirn-Erschütterung, Kopfwunde musste genäht werden) Reha noch in weiter Ferne, für alle schon Normalität geworden.
Was ich jetzt gerade möchte ist eine Umarmung, möchte Wärme spüren und Geborgenheit. Am 25.08.12 denke ich an unseren  34. jährigen Jahrestag, am 30 08.12 ist unser 17. Hochzeitstag. Ich weiß, dann werde ich bei ihm sein, aber die Umstände hätten wir uns beide schon anders gewünscht.

Ich wünsche eine Gute Nacht


Gruß Utchen77

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Offline Glio12

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Hallo Utchen,
ich schreibe Dir hier das 1. Mal, aber ich lese schon länger mit und frage mich, was ein Mensch alles aushalten kann/muss. Was Du hier scheibst ist einfach unvorstellbar. Trotzdem hörst Du Dich noch so gut an.
Ich wünsche euch eine baldige Aufwärtsfahrt - und wenn es erst mal nur ein kleine Steigung ist, aber wenigstens mal eine Kurve nach oben.
Liebe Grüße Petra

Offline utchen77

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Hallo Petra,

danke für Deine tröstenden Worte. Manchmal glaube ich selber nicht was ich hier niederschreibe ( muss )! Dieses Forum hat mir in den letzten Monaten viel Kraft gegeben, auch wenn es nicht nur um meine Person ging. In letzter Zeit habe ich vermieden ins Detail zu gehen, weil sich alles schon sehr utopisch und unwirklich darstellte, was ich zu berichten habe. Oft sitze ich abends auf der Terrasse und frage mich, wer dieses Drehbuch geschrieben hat. Aber wer auch immer dieses Schicksal, oder Lebensabschnitt für uns geplant hat, stellt uns auf eine harte Probe. Ich versuche mich jeden Tag aufs neue dem zu stellen was uns vorbestimmt ist, wie so viele andere auch, die es hart getroffen hat.
Heute erreichte mich ein Schreiben meiner Firma in der ich 32 Jahre tätig war. Sie bedankten sich für meine Mitarbeit und wünschten mir für die Zukunft alles Gute, das wars! Ein weiterer Lebensabschnitt ist beendet und muss zu den Akten gelegt werden.
Aber dann kommt wieder meine Kämpfernatur bei mir durch. Und auch wenn ich schlaflose Nächte hatte und nie so richtig weis was mir der Tag bringt, Probleme sind dazu da um aus der Welt geschafft zu werden und ich bin dazu bereit.

Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, wer nie geträumt hat.

In diesem Sinne wünsche ich Euch eine gute Nacht und ganz liebe Grüße.

Utchen77
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Offline KaSy

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Liebes utchen,

ich danke Dir für Deine guten Worte von den Träumen.

In Deinen Träumen möge die Liebe zu Deinem Mann alles Schwere leichtmachen, Dich vom Boden heben und durch Schäfchenwolken über Blumenwiesen schweben lassen.
Ihr werdet Euch umarmen und lieben und die Sonne wird den Duft der Blüten zu Euch tragen und Euch mit ihren goldenen Strahlen umhüllen.
Mögest Du viel Kraft, jeden Tag neu, aus diesen Träumen schöpfen.

Hol Dir an jedem Tag etwas Schönes hervor, die Blumen, einen schönen Duft, ein hübsches Tuch, probiere eine geänderte Frisur, häng die Bilder an der Wand um oder stell die Pflanzen in der Wohnung an einen neuen Ort. Jede Kleinigkeit kann Dir Freude bereiten, wenn Du sie in Dich hineinlässt.

Und diese Freude wird Dich stärken, wird für Deinen Mann aus Dir herausleuchten.

Bleib so stark, geh auch wieder auf Deine Freunde zu, wenn Du es lohnenswert findest. Lade die netten (leider ehemaligen) Kollegen auf einen Schwatz ein. Genieße die seltenen schönen Momente.

Ich bewundere Dich!

Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline utchen77

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Hallo,
jetzt endlich nach genau 17 Wochen ist es übermorgen soweit; mein Mann kommt in die Reha. Und ich bin kurz vorm durchdrehen. In den letzten vier Wochen ist er 5 mal schwer gestürzt, die Unterlagen von der Reha sind bei mir zu Hause und nicht im KH angekommen, ich gab sie dort ausgefüllt ab, jetzt sind sie weg, ein Zimmernachbar ( geistig verwirrt ) wurde entlassen und hat alle Sachen meines Mannes mitgenommen als der bei der Dialyse war, bei der KK galt mein Mann schon als entlassen und die Reha rief bei mir an, weil die Fahrten zur Dialyse nicht bestätigt waren obwohl dies schon seit 10 Tagen schriftlich vorliegt!!!??? Habe dann erstmal ein paar klärende Gespräche geführt um das alles zu entwirren und bin losmarschiert um für Ersatz der fehlenden, aber wichtigen Dinge zu sorgen. Die Klnik hat die Leute um Rückgabe gebeten........!
Ehrlich gesagt bin ich körperlich und seelisch ausgelaugt und eines weiss ich jetzt schon, dieses Wochenende gehört nur mir.
Ich lege mir ein Blumenmeer zu, werde mir etwas leckeres kochen, mir abends auf der Terrasse eine Flasche Wein aufmachen, Musik hören, an nichts negatives denken und bilde mir ein im Urlaub zu sein.
Gerade in den letzten Tagen ist mir bewusst geworden wie sehr sich mein Mann verändert hat. Ist natürlich kein Wunder bei der Krankengeschichte und ich hoffe das er irgendwann wieder der alte ist. Jetzt muss er erstmal wieder Kraft tanken und zu sich selber finden, wir beide. Die Zeit ist geduldig und ich auch.

Liebe Grüße Utchen77
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Offline KaSy

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Es ist zum Verzweifeln, was Dir, liebes utchen,
zugemutet wird.
Mach es Dir so schön wie möglich und dann setz noch was Schönes obendrauf!

Könntest Du nicht auch für zwei/drei Tage an einen schönen Ort fahren, um mal alles aus dem Sinn zu kriegen. Selbst eine so kurze Zeit kann einen innerlich ganz weit wegtragen und Du hast lange etwas davon.

Bleib weiter so stark und tu Dir immer wieder auch etwas Gutes!

Deine KaSy
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Hallo KaSy,

es ist unglaublich was sich z.Z.abspielt. Im Moment verliere ich den Glauben an die Vernunft und in das Gesundheitssystem. Ich bin jetzt gerade in Tränen aufgelöst und versuche irgendwie nicht die Nerven zu verlieren. Gestern habe ich meinen Mann in der Reha besucht. Er sieht aus wie der schleichende Tod. Kann durch die Dialyse nur bedingt( unterstützend mit Rollator ) an den Aufbauprogrammen teilnehmen, verliert an Gewicht weil er sich ständig übergeben muss. Statt Gewicht aufzubauen verliert er noch mehr Kilos. Nachdem ich ihn heute abend nicht erreichen konnte hat mich sein Anruf jetzt völlig aus der Bahn geworfen. Er wurde seit 18:00Uhr untersucht, Röntgen, Ultrallschall, Sauerstoffsättigung ec., eine Verlegung auf die Intensivtsation wurde angeortnet wo er Sauerstoff und Antibiotika bekommen soll für die nächsten 3 Tage, Verdacht auf Lungenentzündung.!? Aber die Härte ist der Entlassungstermin : in 4 Tagen, nach nur 2 1/2 Wochen, unter diesen Umständen!!??  Gerade habe ich mit dem Kardiologen gesprochen der sich sehr bedeckt hielt und mir noch nicht mal den behandelnden Arzt, Name und Rufnummer, meines Mannes, mitteilte. Er hätte keinen Einfluss auf die Zeit der Rehamaßnahme und könne meinen Mann nur nach der jetzigen Situation behandeln. Man hätte schon in Hannover gewußt, das er eigentlich nicht Reha tauglich ist. Ich fühle mich so hilflos weil ich nichts für meinem Mann tun kann. Was kann soll ich machen? wie soll es weitergehn? an wen soll ich mich wenden? bin ich zu überdreht um logisch zu denken.
Hat jemend eine Eingebung. Ich verliere bald meinen Verstand. Bitte schreibt mir! Danke.


Liebe Grüße Utchen77
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