nächsten samstag gehts zum neurochirurgen, wie ich mich freue....

[sina]

hi,

hatte letzten samstag ja schon wieder einen anfall darauf hin verschrieb mir mein super neurologe keppra 1000 morgens und abends......

mir gings überhaupt nicht gut. übelkeit, total schwindel und gleichgewichtsstörungen, am nä tag, sonntag nahm ich dann von mir aus
wieder 500 morgens mttags und abends...

morgen ruf ich erstmal neurologen an...das war ein tripp

nun ja, am nä samstag gehts zum neurochirugen mit allen bilder, befunden und einem eeg , was ich aus einer epi klinik 2009 bekommen habe.

dann mal gucken...hoffentlich kann ich operiert werden....

würde ich so machen, mir gehts nämlich total schlecht....

drückt mir die daumen

gruss

[probastel]

Och Mensch Sina! 

Ich fände es so toll, wenn dieser Mist endlich bei Dir aufhören würde. Ich drücke Dir für Samstag ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße

Probastel

[sharanam]

Oh, Du stellst Deine Medis aber zu schnell um. Von 500 auf 1000 und dann wieder auf 500 - wie soll ein Körper das so locker verkraften. Das wurde in der Epiklinik in kleinen Schritten gemacht, damit sich der Körper erstmal daran gewöhnen kann. Und nicht  nur bei mir, sondern es wurde bei jedem so gehandhabt. Ich nehme auch Keppra, bin auf 3000 - also  1000 morgens - 1000 mittags - 1000 abends. Ich wurde alle 3 Tage um 150 erhöht. Also das hat eine ganze Weile gedauert.

[sina]

hi,

ja die medi keppra wurde von meinen "super " neurologen umgestellt...das war echt ein horror trip. hab von mir aus wieder auf 500 500 500 umgestellt...dann hab ich halt mal anfälle...... das war echt zu heftig.

hab am 3.7 termin im epi zentrum hatten vorher nichts frei. tja und jetzt samstag gehts zum neurochirurgen... mal gucken wie es weiter geht.

berichte euch allen dann

morgen werde ich meinen super neurologen erstmal die meinung sagen...

gruss

[KaSy]

Hast Du den Termin im Epizentrium wirklich erst am 3. Juli 2012 ??
Dauert das tatsächlich so lange? (Ich hab zu meinem Glück keine Ahnung davon.)
Oder hast Du Dich vertippt?
Ich drück Dir die Daumen!
KaSy

[Iwana]

Hallo Sina
Die Nebenwirkungen vom Keppra sind nur für ca 1-2 Wochen so und dann gewöhnst du dich daran und bemerkst rein gar nichts. Anfälle in Kauf zu nehmen ist relativ riskant, wahrscheinlich wurde deswegen so schnell erhöht. Ich nehme mittlerweile 1500 morgens und 1500 abends und habe keine Nebenwirkungen mehr. Wichtig erscheint mir dass du eine Dosis hast wo keine Anfälle mehr auftreten und du die Dosis dann mal einen Monat so belässt um dann zu evaluieren. Ich musste mich am Anfang beim Keppra auch jeweils hinlegen nach der Einnahme und war erst Stunden später fähig etwas zu tun. Aber wie gesagt, dass ist nur in der Einstellungszeit.
Gruss Iwana

[TinaF]

Hallo Sina,

ich hoffe auch sehr für Dich, dass Du nicht tatsächlich noch bis Juli warten musst! Aber wenn das doch noch so lange dauert, würde ich mir an Deiner Stelle bis dahin einen neuen Neurologen suchen, da Du zu Deinem jetzigen ja offensichtlich keinerlei Vertrauen mehr hast. Und Vertrauen in seine Ärzte ist dermaßen wichtig, auch wenn es um die Dosierung von Medikamenten geht. Was Iwana über die Eingewöhnungszeit geschrieben hat, klingt für mich völlig nachvollziehbar. Und irgendwas wird sich Deine Neurologe bei der Dosiserhöhung auch gedacht haben.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, natürlich auch für Dein Gespräch mit dem NC!

LG TinaF

[sina]

hi,

ja der juli dauert noch lange..... werde morgen nochmal einen termin in betheln zu bekommen.

hatte heute bei der abend wieder einen anfall. 1 min aura, 1 min bein gezuckt und 1 min. wieder klar werden.....

hat also nicht lange gedauert...sonst ist es ja meistens 20 minuten...da hab ich glück gehabt.

mit dem keppra hochdosieren mag sein das sich der körper daran gewöhnt. war bei 500mg auch so...da hat 1 woche gedauert....nur die frage ist....das ist eine pure droge und meine anfälle wurden durch 500 schon gestoppt, noch mehr drogen...die vielleicht gar nicht helfen.... bin noch jung...nein

ich guck jetzt erstmal beim neurochiurgen dann gehts weiter...

hoffentlich kann ich irgendwo in eine klinik.

gruss

[sina]

hi,

voller erfolg bein neurochirurgen. er konnte durch die bilder genau den herd der anfälle bestimmen. hab ein ödem und in dem ödem sitzt ein meningeom, die sich gegeneinander bedrücken. er will das meningeom entfernen, dann verschwindet das riesige ödem.

nebenbei nimmt er gleich 2 andere meningeom , die in der nähe sitzen mit.

nun warte ich auf den kostenvoranschlag.

endlich eine befreiung.

werde operiert von dem arzt der mich vor 15 jahren das erste mal operiert hat.

gruss

[TinaF]

Hallo Sina,

ich freue mich über Deine Zuversicht, endlich geschieht etwas. Ich drücke Dir jetzt schon die Daumen für die OP und vor allem dafür, dass es Dir danach endlich besser geht.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[KaSy]

Hallo, sina,
na das ist ja ungemein erleichternd zu hören, mir ist vor Freude für Dich ein ganzer Euro Centweise vom Herzen gefallen ...   
Ich wundere mich nur ein wenig, dass das Erkennen der Ursache nicht rascher ging, aber Du warst vermutlich schon aus den regelmäßigen MRT-Kontrollen raus?
Ich denke immer auch besonders mit Dir mit, weil meine erste HT-OP auch im Jahr 1995 war ...
Ich wurde allerdings bei jeder der vier Meningeom-OP im gleichen KH, aber von verschiedenen NC operiert. Aber alle haben das sehr gut gemacht.
Wenn Du durch den selben Neurochirurgen operiert wirst, ist ja das Vertrauen vorprogrammiert und es wird für Dich wie ein Heimspiel sein, wo Du auf Grund Deiner vielen Fans (u.a. hier) nur siegreich herauskommen kannst! 
Wieso musst Du auf einen Kostenvoranschlag warten?? Was ist denn das für eine eigenartige Zwangs-Wartemaßnahme bei so lange währenden Problemen, für die endlich die Ursache gefunden wurde!? Steht das Geld sogar vor Deiner Gesundheit? 
Aber bei mir war es neuerdings ja auch so, aber "nur" bei der Bewilligung der AHB.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald von Deinen Dich so belastenden Epi-Sorgen erlöst werden kannst!!
Deine KaSy

[sina]

hi,

brauch eine kostenübernahme da mein neurochirurg prof dr. ist und nur privatärztlicher tätiigkeit operiert.

aber das wird wohl nicht ganz so schlimm werden. wurde damalas ja auch in der ini operiert (anderer arzt) und da hat meine krankenkasse auch mit dazu gezahlt. den rest meine familie. so wird es , denke ich, auch jetzt laufen.

auf jeden fall will ich nur bei ihm operiert werden. das vertrauen ist voll und ganz da.

damals in der ini hatte ich fast einen nervenzusammenbruch vor angst vor der op.

bei ihm, würde ich es ohne bedenken tun. er kennt mich so lange. und mir ist es sehr sehr wichtig das nur er die op macht.

das ist meine bedingung...kostes es was es wolle   

aber das alles wird mit der krankenkasse und familie geklärt...die unterstützen mich wo sie können. sie kennen meinen neurochirurgen auch schon seit 1995.

habe ihn ja erst im jahr 2009 wieder gefunden...da er viel im ausland operiert.

gruss

[TinaF]

Hallo Sina,

es ist schön, dass Du so ein Vertrauen in Deinen Neurochirurgen hast, das ist sehr wichtig. Ich würde auch jederzeit wieder zu meinem NC gehen.

Was die Kostenübernahme angeht, drücke ich Dir fest die Daumen, dass Du schnell eine praktikable Lösung findest und dann endlich operiert werden kannst.

LG TinaF

[probastel]

Liebe Sina,

ich habe gerade erst Dein Meldung entdeckt, dass endlich die Ursache für Deine Epis gefunden wurde und Du auch schon einen Termin für eine OP im Juni hast.

Ich freue mich sehr, dass Du so viel zutrauen zu Deinem Arzt hast. Da kann das OP-Ergebnis nur gut werden! Wenn sich dann noch recht bald die Probleme mit der OP-Finanzierung auflösen lassen, kannst Du dann recht bald einer EPI-freien Zukunft entgegen sehen.

Ich drücke Dir auf jeden Falls schon jetzt ganz feste die Daumen.

Beste Grüße

Probastel