Re:Astrozytom im Stammhirn Vorstellung gerled (Betroffener)

[gerled]

Höchste Zeit für ein Update:
(da der neue Eintrag abgehängt wurde der Link zum ursprünglichen Thread, falls jemand die ausführliche Version nachlesen möchte:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5115.0.html )


Vielleicht zuerst im Telegrammstil eine kurze Zusammenfassung:
•   Erste Anzeichen – Doppelbilder für ca. 1 Minute im Jahr 2000
•   Ab ca. 2003 erste Schwindelanfälle bei körperlichen Anstrengungen, anfangs alle 4 Monate, später 4 mal im Monat
•   Suche bei Internisten, HNO-Arzt und schließlich Ende August 2008 MRT und Erstdiagnose: Astrozytom im Stammhirn
•   Der Neurochirurg empfiehlt mir abzuwarten da eine Operation an der Stelle zu riskant wäre, alle 4 Monate MRTs.
•   Im April 2010 schließlich eine platzschaffende OP, Knochenteile der Halswirbelsäule wurden entfernt und die Gehirnhaut mit einem Kunstgewebe erweitert. Obwohl am Tumor gar nicht operiert wurde, kann ich seitdem nicht mehr frei gehen, rechtes Bein halb eingeschlafen.
•   anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal
•   Nebenwirkungen vor allem vom Cortison (Fett- und Wasserablagerungen, 20 kg zugenommen, Verdacht auf Lungentumor erweist sich ebenfalls als Fettablagerung vom Cortison)
•   Ein langsames Absetzen bewirkte zwar eine Gewichtsabnahme der 20 kg, aber auch beeinträchtigtes Geschmacksempfinden, nichts schmeckte mehr, und ständige Müdigkeit, ich bin oft im Sitzen eingeschlafen.
•   Ab Dezember 2010 Avastin statt Temodal, ab September 2011 zusätzlich noch Temodal und Celebrex.

Die Kontroll-MRTs und PETs zeigten keine Änderung. Selbst spüre ich aber eine langsame aber ständige Verschlechterung am rechten Fuß und an der rechten Hand. Es fehlt nicht die Kraft sondern die Koordination, dazu kommt ein unkontrollierbares Zittern in der rechten Hand, die das Benutzen der rechten Hand immer mehr erschwert. Auch die immer schwerer koordinierbare Zunge beeinträchtigt das Sprechen. Die Doppelbilder sind permanent, mit einer Folie in der Brille kann ich sie halbwegs kontrollieren.
Das Cortison kann ich nicht ganz weglassen, aktuell nehme ich 1 mg Fortecortin am Tag. Noch habe ich kein neues Wasser in den Beinen, aber der ständige Heißhunger macht mir sehr zu schaffen, denn eine Gewichtszunahme würde meine Mobilität stark einschränken. Mit 20 kg mehr konnte ich mich ohne Hilfe kaum noch im Bett umdrehen (damals hatte ich 110 kg bei einer Körpergröße von 180 cm) und die Knie sind schon bei 1 Stufe eingegangen. Mit der Gewichtsabnahme dieser 20 kg hat sich das wieder gegeben. Gibt es zu Fortecortin eigentlich eine Alternative, denn kleiner als 4 mg vierteln geht nicht?
Die Blutwerte sind eigentlich hervorragend, auch das Weglassen der Übelkeitstablette (Navoban) vor dem Temodal hatte keinerlei negative Auswirkung.

Ab wann ist man eigentlich Langzeitüberlebender?

Lg
Gerhard

[Pem34]

Hallo Gerhard,

Um Deine Frage für mich zu beanworten: Mit 12 Jahren bist du ja schon ein "Langzeitüberlebender". Man weiß natürlich nicht, ob der Tumor schon immer bösartig war, denn so wie ich deine Zusammenfassung gelesen habe, wurde ja erst bei der OP festgestellt, um was es sich handelt.

Es tut mir leid, dass du solche Ausfallerscheinungen hast. Doch mit denen haben hier sehr viele zu kämpfen. Du fragst wegen Ersatz von Cortison. Viele hier im Forum schwören auf Weihrauch. Vielleicht mal ausprobieren - natürlich nach Absprache mit dem Arzt. Aber einige können damit das Cortison sehr herunterfahren oder sogar weglassen.

Was mich interessiert, Du schreibst du bekommst Avastin. Damit soll bei meinem Mann jetzt auch begonnen werden. Hast du das über einen so langen Zeitraum genehmigt bekommen und vor allem, darf man das über einen so langen Zeitraum bekommen? Ich dachte immer, das ist auf ein halbes Jahr begrenzt. Können deine Ausfälle an Hand und Fuß nicht daher kommen? Ich meine, das verhindert ja, dass sich neue Blutgefäße bilden und gerade die Extremitäten sollen betroffen sein. Stand jedenfalls in dem Merkblatt, das wir schon mal bekommen haben.

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Pem

[Caro]

Hallo Gerhard,

Pem hat Dich ja schon auf die mögliche Alternative Weihrauch zu Cortison hingewiesen. Mir kam beim Durchlesen Deiner Darstellung die Frage in den Sinn, ob die Nebenwirkungen "beeinträchtigtes GEschmacksempfinden und Müdigkeit" wirklich auf das Absetzen des Cortison zurückzuführen sind. Mein Mann hatte diese Symptome während der Bestrahlung sehr stark, vielleicht hing es auch bei Dir damit zusammen.

Interessieren würde mich, weshalb Deine Therapie von Temodal auf Avastin und später zuzüglich Temodal / Celebrex umgestelllt wurde. Gab es dafür einen Anlass ? Bei welcher Klinik bist Du denn in Behandlung ?

@Pem: mein Mann bekommt Avastin seit nunmehr etwa 2,5 Jahren durchgehend. Nebenwirkungen hat er bislang keine gehabt, auch wenn mich das selbst einigermaßen verwundert ... Man kann es also offenbar auch länger geben, wenn der Verlauf gut ist.

Liebe Grüße, Caro

[gerled]

Ich komme aus Österreich und werde in Innsbruck behandelt. Die Genehmigung von Avastin war nie ein Thema, ich musste um keine ansuchen oder so. Ich bekomme es seit Dezember 2010 alle drei Wochen (das erste Jahr alle 2 Wochen) und wenn die Blutwerte so bleiben, dann wird das so fortgeführt.

Nachdem Bestrahlung und Temodal nicht geholfen hatten, wurde mir Avastin vorgeschlagen. Nach einem Jahr mit gleichbleibenden MRTs wurde noch zusätzlich wieder mit Temodal (jetzt täglich) in Kombination mit Celebrex begonnen. Die Gabe von Celebrex konnte ich allerdings im Zusammenhang mit Hirntumoren nirgendwo im Internet wiederfinden.

Die Probleme in den Extremitäten begannen vor dem Avastin mit der OP. Aber ich werde diesbezüglich noch mal nach bohren.

Weihrauch habe ich über 1 Jahr genommen, erst afrikanischen dann indischen in immer größeren Dosen. Außer Sodbrennen hatte es bei mir leider keinen Effekt.
Ich meinte mehr ein anderes Präparat, denn die Cortisolmenge ist ja nicht bei allen Medikamenten dieselbe, so weit ich das verstanden habe.

Die Geschmacksbeeinträchtigungen von der Bestrahlung kenne ich zwar auch, aber das ist schon eine Weile her und der Zusammenhang mit dem Kortison ist
für mich nach vielen Versuchen das Kortison zu reduzieren eigentlich evident. Immer wenn ich mit dem Kortison zu weit herunterfahre, tritt es auf und verschwindet wieder, wenn ich die Dosis steigere.

lg
Gerhard

[fips2]

Ich meinte mehr ein anderes Präparat, denn die Cortisolmenge ist ja nicht bei allen Medikamenten dieselbe, so weit ich das verstanden habe.

Zu Cortikoiden, Unterschiede und deren Dosen folgender Thread:
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Wichtig
Nicht Maßgebend ist der Markt-Produktname, sondern der Inhaltsstoff des Cortikoids. Das Produkt kann "Kortikoblabla" oder "Dingsbumskorti" heißen, aber der Medikamenteninhaltsstoff ist der Gleiche.
Zu finden im Beipackzettel und auf der Verpackung relativ klein gedruckt, wenn man die Originalverpackung hat.

In Kliniken sagen die Ärzte oder Schwestern meist nur Cortison bei Nachfrage. Hier gezielt nachfragen welcher Typ und Menge verabreicht wird. Die Klinik hat hier Auskunftspflicht, begründet durch das Grundrecht der Selbstbestimmung und körperlichen Unversehrtheit des Patienten.

Fips2