Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

[fips2]

P.S:Mein Mann würde auch gerne im Forum aktiv sein, leider ist es bei ihm, wegen der Sehschwäche im Moment nicht möglich.

Welchen Browser verwendet ihr?
Je nach Browser muss man suchen. Man kann die Darstellung der Seiten für Sehgeschädigte stark vergrößern.
Schaut mal unter dem Reiter "Ansicht" nach. Da dürftet ihr das finden.

Bei Firefox geht das über die Tasten Strg + für vergrößern und Strg - für verkleinern.
Jedes Anklicken der + oder - Taste, bei gehaltener Strg-Taste, erhöht bzw. verkleinert die Ansicht um eine Stufe

Bei den andren Browsern wird es sicher eine ähnliche Tastenkombination geben.
Hab eben nachgeschaut. In Opera und MS Internet-Explorer ist die Tastenkombination gleich

Gruß Fips2

[Alexandra74]

Hallo


Für alle, die die Daumen gedrückt, und an uns gedacht haben.
Leider ist bei der Biopsie ein Gliom IV diagnostiziert worden :-(
Wie es mir geht, brauche ich nicht zu erwähnen.
Am Mittwoch kommt mein Mann für eine Woche zur Beobachtung stationär ins Krankenhaus.Dann beginnt auch gleich die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal.
Außerdem wird er an einer Studie teil nehmen.

Wie soll ich das unseren Kindern bei bringen?
Mein Mann ist fest der Überzeugung, dass der Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo gebremst wird.....ich hoffe dass natürlich auch....aber das Internet sagt mir leider was anderes :-(
Wie soll ich meinem Mann nur in die Augen schauen :-(

Ich liebe ihn so sehr.

Traurige Grüße

Alexandra

[Mr.Cool]

Nehmt es an wie es ist!
Erstmal ist noch garnix klar. Auch das Netz kennt nicht nur Wahrheiten!

Wieso solltest DU ein Problem haben deinem Mann in die Augen zu schauen?

Euren Kindern sagst du am besten von vorn herein was ist...und auch nur das und danach was dann ist.

Erzähl keine Märchen niemand verzeiht Märchen in solchen Situationen, denk daran das Zeit ein Kostbares Gut werden kann...die verschwendet man nicht mit Geschichten von "alles wird gut".

Auch Kinder wachsen in die Situation hinein.

Sag deinem Mann alles Gute und er soll sich nicht kirre machen lassen...ich schlepp die Diagnose schon über 3 Monate rum bin Teiloperiert und nun am ende der Bestrahlung und der ersten Chemo und dann wird man sehen was weiter geht.

Und ausser das ich aufgehe wie ein Hefekuchen ist noch nix grossartig passiert.

[chucks]

Liebe Alexandra,

es tut mir sehr leid, zu lesen, dass nun genau das die Diagnose ist!!!

Es ist gut, das Dein Mann glaubt, er bekommt alles in den Griff, laß ihm die Hoffnung. Korrigier ihn da auch nicht, das ist ein gesundes Verdrängen. Er braucht all seine Kraft für die Therapie.

Den Kindern würde ich znächst erstmal vorsichtig sagen, dass Du nicht weißt, ob der Papa wieder gesund wird. Belüg sie auf gar keinen Fall, dann verlieren sie das Vertrauen. Erzähle aber auch nur soviel, wie nötig.

Sieh Dir mal die folegnde Seite an:

http://www.kinder-krebskranker-eltern.de/

Außerdem: bitte nicht böse sein, aber regelt alles wichtige: Patientenverfügung, Testament, Generalvollmacht und auch Betreuungsvollmacht. Das könnt Ihr ja auf Gegenseitigkeit machen, das haben wir auch so. Dann ist es auch nicht ein so doofes Gefühl für Deinen Mann, aber es ist wichtig, gerade mit Kindern das zu tun.

Und zu guter Letzt: sieh Deinem Mann in die Augen!Ermutige ihn zu kämpfen, er hat schließlich mindestens 4 gute Gründe dafür    Und genieß die Zeit mit ihm! Es muß nicht gleich alles vorbei sein!Du mußt ihn positiv mitreissen bzw. unterstützen. Meinem Mann ist das total wichtig! Wenn ich mal so richtig down bin, dann sagt er, "Bitte wieder positiv werden. Ich brauche Deine positive Energie, um zu kämpfen!"

Ich drücke Dich und schicke Dir ein großes Kraftpaket!!!

Carola

[Eva]

Liebe Alexandra,

schau Deinem Mann in die Augen und sag ihm, gemeinsam sind wir stark und wir kämpfen gemeinsam gegen das Sch...biest und wir lassen uns nicht unterkriegen. Es ist so wichtig, positiv zu denken und sich nicht von den negativen Einträgen beeinflussen lassen. Warum soll Dein Mann nicht zu den Ausnahmen gehören?

Es hat bei mir geklappt und ich drücke alle Daumen, dass Dein Mann es mir nachmacht.

LG Eva

[Iwana]

Hallo Alexandra
Alle Gefühle sind erlaubt, du darfst auch weinen. Mein Mann und ich haben viele gemeinsame Tränen verloren damals als die Diagnose kam (jetzt mehr als 4 Jahre her). Zusätzlich habe ich noch einen See Tränen am Bett meines damals zweijährigen Sohnes verloren wenn er schlief. Und es haben sich mehrere Dinge im Kopf eingeprägt. Ich will noch für ihn da sein und ihn weiter auf seinem Lebensweg begleiten dürfen. Bis zum Rezidiv letzten Oktober habe ich gearbeitet (gut 3 Jahre) und jetzt beschlossen ohne Arbeitsstress weiter zu machen mit dem Ziel länger in die Familie zu investieren. Ev. braucht es eine Lebensumstellung damit sich auch der Kopf umstellt und gegen den Krebs kämpft.

Ihr steht am Anfang und da sind wirklich alle Gefühle und das ganze Chaos was dabei rauskommt normal. Deine Kinder werden sowieso merken wie es dir geht, also darfst du auch offen sein.
Du kannst ja immer von dir sprechen (ich habe Angst dass Papa nicht mehr gesund wird, ich möchte ihn nicht verlieren, also kämpfen wir mit ihm...)
Die Kinder wissen genau was sie verkraften und was nicht. Das was nicht geht, da fragen sie nicht danach. Mein Sohn hat bisher noch nie gefragt ob ich an dem sterben könnte. Er hat aber viel gefragt was ein Tumor im Kopf ist und was der Neurochirurg bei der OP genau macht, hat selber das Bild vom Zahnarzt und vom Zähne flicken (Karies rausputzen) verwendet.
Seine Fragen habe ich ihm aber immer sehr ehrlich beantwortet.

Hast du ausser hier im Forum jemanden wo du reden kannst? Ich brauchte damals viele Menschen um die Last verteilen zu können.

Als Angehörige hast du ein Anrecht auf psychologische Unterstützung. Auch bei uns kannst du abladen, auch hier verteilt sich die Last gut und jeder kann dosiert den Computer an oder abstellen. Dies ein Vorteil eines Forums.
Denke an dich... Gruss Iwana

[anderle]

Guten Abend!
@Iwana,muß endlich mal was los werden,du bist eine tolle Frau,wollte ich dir schon lange sagen.
Ich wünsche dir wiklich das allerbeste.Und du hast wirklich meinen größten Respekt.
Alles Liebe Anderle

[Iwana]

@Anderle: Danke

[Alexandra74]

Hallo


Ich melde mich mal kurz vor dem Wochenende.
Mein Mann ist seid Mittwoch stationär in Heidelberg (NCT), wo auch gleich mit der Bestrahlung und der Chemo angefangen wurde.Ihm geht es sehr gut, und er verträgt bis jetzt alles bestens!
Der Arzt sagte zu ihm, dass Ziel sei es, den Tumor am wachsen zu hindern, in einzudämmen, und zum stillstand zu bringen.Dann sagte der Arzt"Bei 5% kommt es vor, dass der Tumor nach 15 Jahren wieder anfängt zu wachsen!".
Hat er das gesagt, um meinen Mann aufzubauen, oder kann ich das wirklich glauben?Wenn mein Mann noch 15 Jahre bei uns bleiben dürfte, wäre das einfach traumhaft!

Unser größtes Vorbild, und unsere größte Hoffnung bist du liebe Eva!Ich erzähle meinem Mann immer wieder deine Geschichte!Du bist toll!

LG Alexandra

[Eva]

Liebe Alexandra,

danke für die Blumen. Ich bemühe mich weiterhin, ein Vorbild für euch zu sein. Ich freue mich, dass es deinem Mann gut geht. Es ist wichtig, dass er positiv denkt und alles für die Stärkung der Abwehrkräfte unternimmt. Wenn du willst, dass ich dir meinen Erfahrungsbericht maile, sende mir eine PN.

LG Eva

[d-ela]

Hallo Liebe Alexander ! Auch mein Bruder wird in Heidelberg behandelt! Er hatte bestrahlung & Chemo Und war auch in der Cleopatra Studie.

Wir hatten vor 2 Tagen unseren ersten MRT Termin , dass Ergebnis war ein gutes.
Der Tumor ist NICHT weiter gewachsen ... hat sich sogar ein bisschen verkleinert.
Es war eine Kontrastmittelaufnahme zu beobachten das sei aber nach 4 Wochen (nach bestrahlung & Chemo) total normal.

Heidelberg ist eine Super Adresse! Da dein Mann in einer Studie ist ( würde gern wissen welche) wird er genauso wie mein Bruder viel besser überwacht.. ( am Anfang alle 4 Wochen MRT Kontrolle).

Nun hat mein Bruder den 2 Zyklus Chemo ( 5 Tage dann 28 Tage Pause) Heute hatte er den 4 Tag und die Chemo nicht gut vertragen...
Naja noch morgen und dann kann er sich erholen...

Ich schicke euch gaaaanz viele Grüße

Dani

[Alexandra74]

Hallo Dani

Ich bin momentan im Geschäft, weil ich durch den Umzug zur Zeit kein Internet habe.

Wenn ich zu Hause bin, schaue ich wie die Studie heißt, aber an Cleopatra kann ich mich nicht erinnern.
Mein Mann soll ein "Gerät" auf den Kopf bekommen,dass die Krebszellen am Wachstum hindern sollen....wie gesagt, ich schaue zu Hause, wie die Studie genau heißt.

Wo wohnt ihr denn?
Mein Mann ist bis Mittwoch noch stationär in HD, vielleicht können wir uns mal treffen wenn ihr lust habt?
Morgen früh darf mein Mann bis abends nach Hause, über Nacht musss er dann nochmal bis MIttwoch in HD bleiben.

Ich bin froh, in der Nähe von Heidelberg zu wohnen, und an so einer guten Adresse sein zu können.

LG Alexandra

[Alexandra74]

@Eva  Vielen Dank für die Zusendung deines Berichtes, den ich mit großem Interesse gelesen habe.

@Dani  Mein Mann wird ab dem 04.06.2012 an der EF 14 NOVOCURE Studie teil nehmen.

LG Alexandra

[chucks]

Liebe Alexandra,

wie geht es Euch und vor allem deinem Mann? Lange nichst von Euch gehört?

LG

Carola

[Alexandra74]

Hallo Carola


Das ist lieb von dir, dass du nach uns fragst.
Wir hatten stressige Wochen hinter uns, sind jetzt endlich in unser neu gekauftes Haus gezogen.
Mir geht es so la la....ich merke, dass meine körperlichen Kräfte durch den ganzen Umzugsstress langsam
zu ende gehen...aber ich pack das schon irgendwie.....
Mein Mann hat gestern den 1.Zyklus Bestrahlung+Chemo hinter sich gebracht.Er hat das alles ganz gut weg gesteckt.Klar, jetzt gegen ende gehen ihm die Kräfte aus, und er sagt über sich selbst, er sieht aus wie ein Kugelfisch ;-)
Am Montag hatten wir einen tollen Termin bei einem Onkologen....der Arzt kam als Freund rüber, hatte auch keinen weißen Kittel an, und hatte sich 2  1/2 Stunden Zeit für uns und unsere Fragen genommen.
Seid gestern wird das Cortison runter gefahren, und in 4 Wochen steht dann ein neues MRT an, wovor ich echt Angst habe :-(...un am 04.06.12 beginnt dann die Studie....
Ich war bei unserem Hausarzt, und habe jetzt endlich eine Ergotherapie durch bekommen, die ihm vielleicht seine rechte Seite wieder zurück holen oder verbessern kann.Ich arbeite in einer ambulanten Reha, und halte sehr sehr viel von unserem Ergotherapeut.Ausserdem macht er nach der Ergo ca. 1- 1/2 Stunden "Fitnesstrainig" unter therapeutischen Aufsicht....so ist er ein bisschen abgelenkt, und es soll zum Muskelerhalt dienen.


LG Alexandra