HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)  (Gelesen 68814 mal)

Offline d-ela

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #60 am: 05. Juni 2012, 23:27:42 »
Hallo liebe Alexandra,

dass ich eine sch**** Nachricht! Auch wir haben einen schlechte heute bekommen. Sind ja auch in Heidelberg. Der Tumor der mit Strahlung + Protonenbestrahlung bisschen verkleinert wurde, hat jetzt wieder aktivität. Auch wir haben direkt nach der Bestrahlung Chemo 5/23 bekommen..allerdings gabs dann bei dem nächsten MRT eine Kontrastmittelaufnahme im Randbereich. Umstellung auf 7on/7off momentan läuft auch diese.

Wir machen noch nebenbei eine Hyperthermie & eine Behandlung mit dendritischen Zellen...

wir hoffen das etwas endlich anschlägt!!

Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Bei meinem Bruder ist der Tumor exakt in der gleichen Lokalität. Würde mich über eine private PM freuen. Lieben Gruss

Offline Eva

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #61 am: 05. Juni 2012, 23:48:31 »
Liebe Alexandra,

so ein Mist. Es hätte doch auch anders kommen können. Ich drücke weiterhin die Daumen, dass der neue Mistkerl sich von dem Temodal vernichten läßt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #62 am: 20. Juni 2012, 07:21:04 »
Guten morgen
 

Ich weiß nicht wie, oder wo ich anfangen soll....
die Nacht war heute schlimm :-(
Ingo wollte diese Nacht im Schlafzimmer ( 1 OG ) schlafen.Auf der einen Seite freue ich mich, wenn er Nachts bei mir ist, auf der anderen Seite habe ich große Angst, dass er , wenn er Nachts wach wird, und alleine ( an den Kühlschrank) die Treppe runter geht, stürzt.Er hat sich dann entschieden, im Wohnzimmer auf der Couch zu schlafen, was für mich ein wenig beruhigend war.Heute Nacht dann, so kurz nach 2 Uhr kam er dann hoch ins Schlafzimmer, stöhnend mit Kopfschmerzen und setzte sich aufs Bett.Ich hielt ihm dann die Ibuprofen hin, doch er wollte sie nicht.Er fing an zu würgen und aufzustoßen...ich rannte schnell ins Bad, und holte den Mülleimer...gerade noch rechtzeitig.Ingo hat sich übergeben, legt sich ins Bett und schläft bis kurz nach 6 Uhr.
Zum Glück bekomme ich mit, wie er aufsteht, und halte ihn dazu an, dass wir gemeinsam die Treppe runter gehen....ich halte ihn unter den Armen fest, und wir laufen...er hat Gleichgewichtsstörungen, und ist extrem wackelig auf den Beinen :-(
Unten angekommen macht er einen verwirrten Eindruck....hinlegen, setzen, zur Toilette....er entscheidet sich für die Toilette, schwankt gemeinsam mit mit dort hin.Ich warte vor der Tür, er öffnet sie, schaut mich an, würgt wieder.Ich frage ihn, ob er sich übergeben muss....er hat schon dicke Backen schaut mich an, und ich bekomme eine Ladung ab :-(
Ich drehe ihn zur Toilette um, wo er sich dann übergibt.
Wir laufen gemeinsam zur Couch, und es macht mich sehr unglücklich zu sehen, wie sehr er über Nacht abgebaut hat.
Ich habe das Gefühl, dass seine Narbe am Kopf (durch die Biopsie) leicht geschwollen ist, und ich befürchte, dass in seinem Kopf was schlimmes passiert ist :-(
Wir laufen zur Couch, er schwankt, knallt am Türrahmen an, sagt mir einen Satz, und ich kann ihn nicht verstehen :-(
Wenn die Blutwerte (nach der Transfusion) am Dienstag Morgen ok wäre. dürfte er morgen mit der Chemo beginnen...aber nach seinem heutigen Zustand zweifle ich daran:-(
Ich werde heute auch gleich beim Medizinischen Dienst anrufen, die sollen sofort kommen, ihn sich anschauen.Ich kann ihn so nicht mehr alleine lassen und arbeiten gehen, dass geht nicht!!!!
Ich rufe jetzt gleich um 8 Uhr den Onkologen an, und frage was ich machen soll.Vielleicht muss er ja stationär in die Klinik.....ich glaube das wäre mir recht....oder doch nicht....ich weiß im Moment gar nichts mehr, nur dass es mir das Herz zerreißt....ich möchte nicht zuschauen, ich möchte was tun, ihm helfen, und weiß doch, dass es eigentlich aussichtslos ist :-((((
Wir hatten gestern Abend ein Gespräch, ich glaube, er weiß wie es um ihn steht.Er hat gesagt, er war die ganze Zeit so naiv und wollte es nicht wahr haben.Er ist jetzt rechts behindert, sieht kaum noch was, und er glaubt auch nicht, dass das jemals wieder besser wird.

Er schläft jetzt, mit einem lächeln auf dem Gesicht, schon komisch oder?
Ich habe Angst, was noch alles auf uns zukommen wird :-(

Alexandra

Offline Pem34

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #63 am: 20. Juni 2012, 09:18:32 »
Hallo Alexandra,

wollte Dich nur mal virtuell drücken und Dir Kraft wünschen. Ich weiß genau, wovon Du schreibst. Wir wohnen auch über Etagen. Eine lange Zeit haben wir die Treppen immer bewältigt, zusammen. Eines Teils habe ich immer gedacht, die Bewegung, die er mit den Treppen hat ist gut aber es wurde zunehmend zur Qual. Und seit wir das Pflegebett im Wohnzimmer haben, geht es nur noch 2 Mal wöchtentlich in die andere Etage zum Duschen, inzwischen mit Pfleger.

Du schreibst, ihr hattet gestern Abend ein Gespräch. Vielleicht geht es ihm deshalb so schlecht? Vielleicht, weil es ihm halt bewusst geworden ist? Ich stelle mir das für den Betroffenen selber ganz schlimm vor. Mein Mann vergisst (zum Glück) immer wieder, wie es um ihn steht.

Ja, das Schlimmste ist die Hilflosigkeit! Könntest du denn so einfach zu Hause bleiben? Ich meine jetzt finanziell?

Ein ganz großes Paket Kraft... vielleicht ist das ja alles auch "nur" ein Infekt.

LG
Pem


Offline BumbleBee

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #64 am: 20. Juni 2012, 09:25:07 »
Liebe Alexandra!

Es tut mir leid zu lesen, wie schlecht es Deinem Mann geht und was Du durchmachst.

Nimmt Dein Mann denn noch Cortison? Die Übelkeit kann (!) von einem erhöhten Hirndruck kommen (z. B. durch das Ödem, das die meisten haben) und Cortison wüde das ja lindern. Es kann natürlich auch "nur" ein Infekt sein. Sprich mit dem Onkologen, der wird wissen, was zu tun ist.

Ich drück Euch feste die Daumen!

Sabine

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #65 am: 20. Juni 2012, 10:18:35 »
Nur kurz:
Mein Mann wird gerade eben mit dem Hubschrauber nach Heidelberg geflogen :-(
Ich fahr jetzt mit meinem Papa nach, der holt mich ab.

Alexandra

Offline Pem34

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #66 am: 20. Juni 2012, 11:35:07 »
Drücke euch ganz, ganz fest die Daumen.
Pem

Offline chucks

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #67 am: 20. Juni 2012, 11:43:07 »
Oh jeh,

drücke Euch auch die Daumen!!!!

Carola

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #68 am: 20. Juni 2012, 17:10:13 »
Hallo

Ich komme gerade aus Heidelberg, und es sieht nicht gut aus.
Die nächsten 48 Stunden sind entscheidend :-(
Da er seid 3 Tagen überhaupt kein Cortison mehr nimmt, ist der Hirndruck gewachsen.
Von einer OP sehen sie ab, weil es ja keine Heilung geben wird :-(
Er ist auch nicht ansprechbar.Er schläft viel, schaut mich krz an, und schläft weiter...aber er drückt ganz fest meine Hand :-(
Ich muss mich jetzt hin legen, mein Kopf tut weh und ich bin fertig :-(

Traurige Grüße Alexandra

fips2

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #69 am: 20. Juni 2012, 17:51:42 »
Hallo Alexandra
Sei erst mal tröstend gedrückt.

Wie seht es mit einem vorübergehend, provisorischen Shunt aus.
Wurde das angesprochen?
Dieser Shunt ist ein relativ kleiner Eingriff, der, so weit ich weis, sogar nur bei Lokalanästhesie gemacht werden kann. Dazu wird ein kleines Loch(1-2mm) in den Schädel gebohrt und der Liquorraum mit einem Ventil verbunden, das den Hirnwasserdruck senkt. Ist hier erst mal Abhilfe geschaffen und eine Besserung eingetreten, kann man den Shunt auch für Dauertherapie legen, bzw. wieder bei Genesung entfernen.
Wichtig ist erst mal schnell den Druck zu senken.
Ich hab gestern in der Uni Mainz eine Patientin gesehen, welche so einen Notshunt auch hatte.
Sie hatte dann hat,wie bei einer Infusion einen Ständer dabei, an dem eine Art Urinbeutel war, in dem der überschüssige Liquor hinein lief. Der Beutel war, über ein einstellbares Ventil und Schlauch, mit dem Schädel verbunden.
Es sieht also nicht schlimmer aus, als ob man Infusionen bekommt. Nur in den Kopf halt.

Ich würde diese Frage, spätestens morgen früh gleich, dem behandelnden Arzt stellen, ob das nicht möglich wäre. Nicht dass euch die Zeit davon läuft.
Es kommt natürlich auch auf die Frage an, ob dein Mann dazu noch fähig und bereit ist.
Kannst ja mal im stillen 4 Augengespräch mit dem Arzt abklären, bevor du deinen Mann damit belastest.

Gruß und weiterhin Kraft aus der Pfalz an euch Beiden.
Fips2
« Letzte Änderung: 20. Juni 2012, 19:39:10 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #70 am: 20. Juni 2012, 21:19:54 »
Liebe Alexandra,

mich hat ein Satz stutzig gemacht: "seit drei Tagen nimmt er gar kein Corstison mehr....

Ihr habt das Cortision aber nicht abruppt abgesetzt, sondern ausgeschlichen oder? NIcht, dass das eine Entzigerscheinung durch zu schnelles Cortisonabsetzten ist.

Ich denke aber, dass Dein Mann in Heidelberg in den besten Händen ist.

Drücke Dich und denke an Euch.

LG

Carola

Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #71 am: 20. Juni 2012, 22:57:40 »
Liebe Alexandra,

mich hat ein Satz stutzig gemacht: "seit drei Tagen nimmt er gar kein Corstison mehr....

Ihr habt das Cortision aber nicht abruppt abgesetzt, sondern ausgeschlichen oder? NIcht, dass das eine Entzigerscheinung durch zu schnelles Cortisonabsetzten ist.

Ich denke aber, dass Dein Mann in Heidelberg in den besten Händen ist.

Drücke Dich und denke an Euch.

LG

Carola

Hallo Carola


Wir haben das Cortison langsam runter gefahren...der Vorschlag kam ja auch von HD, nach der Strahlentherapie. Seid 2 Wochen hat er nur noch morgens eine halbe Cortison Tablette genommen, und jetzt am Dienstag, mit Absprache des Onkologen, die morgens ganz weg gelassen

Meine Schwägerin war gerade da, mein Mann war gegen Abend ansprechbar, sie hat mich angerufen, und er konnte am Telefon ein "HALLO" sagen.
Er weiß jetzt auch, wie es um ihn steht.Er sagte zu seiner Schwester"Nur ein halbes Leben !" :-((

Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo bei ihm ausgeschöpft ist :-(Werde morgen Avastin  ansprechen.....

Bin total erschöpft, lg und Gute Nacht
Alexandra

Offline Pem34

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #72 am: 21. Juni 2012, 09:00:06 »
Hallo Alexandra,

das alles tut mir sehr leid. Immerhin ist es doch ein gutes Zeichen, dass Dein Mann wieder ansprechbar ist. Ich kenne diese Ungewissheit nur zu gut. Unsere UNI-Klinik liegt gute 100 km entfernt und wenn bei uns was war, ging immer alles nur telefonisch. Manche Entscheidungen musste ich auch selbst treffen, weil eben kein Arzt zurückgerufen hat. Genau so war es damals auch mit dem Cortison, als es ausgeschlichen wurde. Das Problem trat auf, als wir von einer halben auf eine viertel Tablette gehen sollten. Weiß mittlerweile jetzt nicht mehr genau, welche Symptome er da aufwies, aber ich weiß noch, dass ich dann doch wieder noch für 2 Tage eine halbe gegeben habe, wo mir dann hinterher der Arzt auch bestätigte, dass es richtig war.

Das Schlimme für uns Angehörige ist, dass wir nur Laien sind, aber trotzdem manchmal der Doktor sein müssen. Ich kann für mich selbst entscheiden, was ich mir für Pillen einwerfe. Sehr schwierig ist es, solche Entscheidungen für jemanden anders zu treffen. Ein Punkt, der mich manchmal auch sehr belastet.

Ich hoffe, dass du wenigstens ein paar Stunden schlafen konntest. Du brauchst jetzt unbedingt Kraft, das Ganze durchzustehen.

LG
Pem


Offline Alexandra74

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #73 am: 21. Juni 2012, 16:11:03 »
Hallo


Komme gerade aus Heidelberg zurück, und bin für diesen "geschenkten " Tag heute sooooo dankbar!

Gestern sah alles so schlimm aus, und ich habe wirklich mit dem schlimmsten gerechnet!
Heute morgen, als ich die Tür im Krankenzimmer rein komme, strahlt mich mein Mann an, er hat sich so sehr gefreut, die große und mich zu sehen.
Danach mussten wir beide erst einmal weinen, weil die letzten 24 Stunden sehr schlimm für uns waren.
Er kann sich an den gestrigen Tag nicht erinnern!
Er sagte mir, dass er weiß, dass er sterben wird, und dann kam gleich die Kampfansage hinterher "Ich WILL weiter kämpfen!" Auch wenn ein Wunder passieren muss, ich bin dabei, ich kämpfe mit ihm zusammen, so lange er das möchte!!!
Die liebe Schwester verfrachtete Ingo in einen Rollstuhl, und sagt zu mir "Frische Luft tut ihm gut!".Wir durften tatsächlich raus an die frische Luft, die warmen Sonnenstrahlen und uns genießen, und Ingo hat 2 Eis verputzt (er liebt Eis);-))
Ich hoffe so sehr, dass er weiter hin stabil bleibt, und ich ihn vielleicht bald nach Hause holen darf, da wo er hin gehört, zu uns, und dass es vielleicht doch noch irgend eine Therapie für ihn gibt, die anschlägt!

LG Alexandra
« Letzte Änderung: 21. Juni 2012, 16:25:10 von Alexandra74 »

fips2

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Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)
« Antwort #74 am: 21. Juni 2012, 16:15:30 »
Puhhh
GSD die erste Entwarnung. Daumendrück für weitere Genesung.
Er will kämpfen----Das ist sehr gut.

Fips2

 



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