Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

[Sunshine]

viel Zeit ist vergangen seit dem letzten Update. Meiner Freundin gehts eigentlich ganz gut im Moment. Die letzten 2 MRTs zeigen ein unverändertes Bild: der Tumor ist inaktiv. Wir waren in der Zwischenzeit zum ersten Mal mit unserer Tochter am Meer und sind im August sogar noch umgezogen. Soweit so gut. Im Moment ist meine Freundin grad verkühlt, der Kreislauf ist im Keller und es strengt sie alles doppelt an aber ich hoffe das legt sich. Nur vor der kalten Jahreszeit hat sie Angst (und ich mit ihr...): im Frühling und im Sommer ist das alles halt irgendwie leichter zu ertragen. Im Herbst kommen dann wieder die trüben Gedanken... aber hauptsache die bösen Zellen schlafen weiter...

lg Toni

[Doso]

Hallo Toni,
das ist schön zu hören.
Auch wir hatten Mrt vor drei Wochen auch bei Emilia ist alles unverändert.
Und bei so positiven Ergebnissen können wir doch eigentlich froh in die Kalte Jahreszeit starten und voller Vorfreude auf das nächste Jahr warten.

Lg Doso

[Sunshine]

hallo,

diese verfluchte Krankheit !
kaum hat man sich an etwas Normalität gewöhnt gehts auch schon wieder los mit der Angst.

Meine Freundin ist jetzt seit fast zwei Wochen stark verkühlt und hat auch wieder diesen Drehschwindel den sie in ähnlicher Form auch vor der Erstdiagnose hatte... bei mir geht wieder die Angst um aber ich versuche es ihr nicht zu zeigen und sie bemüht sich mit aller Kraft um Haltung, ist aber körperlich angeschlagen - und langsam schlägt das auch auf ihr Nervenkostüm durch. Ich würde ihr gerne von jemand berichten der vielleicht das gleiche Problem mit einer Erkältung hatte wo es dann wieder besser wurde und der dafür vielleicht sogar eine plausible medizinische Erklärung hat... ich hoffe es gibt so jemanden ?

haltet uns bitte die Daumen!

lg Anton

[Bea]

Hallo Anton,

bei mir ist es so,dass es wesentlich länger dauert als noch vor meiner HT-Erkrankung, bis ich meine Grippe kuriert habe.

Was ich dabei leider nicht bedenke ist, dass ich mir auch entsprechend mehr Ruhe gönnen müßte und wirklich mal ein oder zwei Tage mit heißer Wanne etc. im Bett verbringen muss.

Der Körper kämpft dann immer mit zusätzlichen Dingen.
Was mir aber (vermutlich) hilft, sind Vit.C und viel Rohkost. Außerdem bringt auch ein Spaziergang an der Luft bei Sonne wieder ein besseres Gemüt. Und auch ein paar kleinere Zuwendungen (Massagen oder mal ein Kosmetikbesuch) geben mir wieder ein wenig mehr Selbstwertgefühl.

Du merkst, dass es auch über die Psyche läuft. Aber das ist genau das, was bei mir immer ganz viel ausmacht. Und ebenso ist es das, was ich nur schwer in den Griff bekomme.

Mit bleibt leider nur Euch alles Liebe zu wünschen und vor allem: gute Besserung!

LG,
Bea

[Sunshine]

hallo,

leider keine Besserung in Sicht.... Wir haben jetzt für morgen ein ausserplanmässiges MRT organisiert. Allerdings nicht im behandelnden Krankenhaus in Graz sondern in einem anderen. In Graz hätte es bis zur Befundbesprechung bis Anfang November gebraucht! So wissen wir am Mittwoch wohl Bescheid - haltet uns bitte die Daumen!! (noch zwei Wochen hätten wir nervlich nicht durchgehalten).

Meine Frage: wenn wir es tatsächlich mit einem Rezidiv zu tun bekommen sollten: Welchen Weg würdet Ihr vorschlagen? Welcher Klinik sollten wir die Bilder schicken? Gibt es im Moment interessante Studien von dennen wir uns was versprechen können? Generell suche ich Ärzte und Institutionen die ein aktives Interesse am Patienten haben und nicht passiv den Goldstandard exekutieren. Das hat beim Primärtumor zwar gut funktioniert aber ich fürchte ein AAIII Rezidiv im Stammhirn braucht mehr als das,

lg Anton

[Sunshine]

Jetzt haben wirs schwarz auf weiss: ... "im mittleren Kleinhirnstiel zeigt sich eine 5x6x10mm kontrastmittelaufnehmende Läsion mit umgebendem Marklagerödem im Sinne eines neu aufgetretenen Tumorareals" steht im MRT-Befund.

Na Kacke

Und geht schon wieder los mit der Verunsicherung. Heute war Tumorboard (leider ohne die bisher (be)handelnden Personen. Vor kurzem der Anruf einer flapsigen Oberärztin die ohne Umschweife (z.b. Frage nach dem Befinden der Patientin) Bestrahlung und Operation kategorisch ausschliesst ("...in so einem sensiblen Areal kann man nicht herumschnipseln!) und uns mitteilt dass am Montag die Temodal-chemo wieder anfängt. Hat ja so gut gewirkt bisher! Können wir dann auch in drei Monaten im nächsten MRT überprüfen (..."das machen wir immer so"). Keine Rede von Ödembehandlung. Keine Angabe von Gründen. Wenigstens wird am Montag Prof. Payer wieder aus dem Urlaub zurück sein.

Wenn mans positiv sehen will dann scheint sich die Grazer Neuroonkologie zumindest keine allzu großen Sorgen zu machen. Die Glücklichen! In mir erhärtet sich der Verdacht daß es notwendig sein wird Schnell Zweit- und Drittmeinungen einzuholen. Ich ersuche Euch alle nochmal um Eure Unterstützung. Wohin sollen wir uns wenden?

Lg und vielen Dank

Toni

[maxi]

Hallo Toni,

Tut mir so leid für euch.
Hoffe ihr habt schon Bescheid wie es weiter geht, welche Behandlung deine Freundin bekommt.
Wünsch euch nur das Beste.

Mein Mann hat ja auch seit 2 Monaten ein Rezidiv (nach fast 3 Jahren). Er ist in einer Studie, bekommt Avastin. Mittwoch haben wir nun des erste MRT.

Angst wird leider unser ständiger Begleiter sein.

Alles Gute
Maxi

[fips2]

Thema geschlossen Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8860.msg641655.html#msg641655