GBM mit nicht-methyliertem MGMT Promoter Vorst. mee (Angehöriger)

[mee]

Lieber ForumsteilnehmerInnen,

meinem Vater (64J) wurde nach einem epileptischen Anfall (15.11., MRT zeigte zwei Auffälligkeiten mit einem Durchmesser von < 2 cm) und einem Transfer aus dem Ausland in eine dt. Uniklinik (19.11.) und diversen Untersuchungen (v. A. TBC etc.), einer m.E. viel zu späten Biopsie (1.12.) am 6.12. mitgeteilt, dass er ein GBM (re. front.) hat.
Am 12.12. wurde er operiert: rechts frontale Trepanation und Frontallappen-Absetzung - 8x6x3 cm (soviel zur langen Wartezeit!).
Laut MRT vom 14.12. gibt es noch ein Resttumorgewebe wandseitig.
Die Bestrahlung fing am 25.1. an und ist am 9.3. zu Ende.
Zu seinem Befinden: er ist unheimlich antriebslos, liegt die ganze Zeit im Bett, hat eine krächzende Stimme und mag deshalb gar nicht reden, hat mittlerweile Ödeme an den Füßen, keine Kraft, aufzustehen.

Ich habe nun gelesen, dass bei einem Glioblastom mit nicht-methyliertem MGMT Promoter die Chemotherapie mit Temozolomid keine guten Erfolgsaussichten verspricht, als eine Chemo mit Temozolomid + xy. Ist das so? Wenn ja, wie könnte eine alternative Behandlung aussehen?

Ich gebe meinem Vater noch zusätzlich 3mg Melatonin nach eigenen Recherchen.

Außerdem habe ich hier von
Chloroquin, Celebrex  und Boswellia gelesen.
Besonders interessant finde ich die Publikationen zu Chloroquin. Ich habe schon eine Mail an die UK verfasst, in der ich um ein Rezept bitte.
Hat jemand Langzeit-Erfahrungen mit Chloroquin gemacht? Wer bietet Alternativbehandlungen an? Wer bietet "intelligente Methoden" an?

Vielen Dank für Eure Antwort und schöne Grüße,
mee

[KaSy]

Hallo, mee,

dass Du Dir große Sorgen um Deinen Vater machst, kann ich sehr gut verstehen!

Aber Dein Beitrag macht mir auch Angst.

Gibt es denn keine Ärzte bei Euch??

Wenn sich Dein Vater während der Strahlentherapie so schlecht fühlt, warum wird er nicht stationär aufgenommen? Was sagen die Strahlenärzte zu seinem Zustand?

Und wenn er schon zu Hause ist, wieso erhält er bei diesem Zustand keine unterstützende Physiotherapie oder ähnliches? Was sagt denn sein Hausarzt? Ihn solltet ihn zum Hausbesuch bitten!

Ich wäre an Deiner Stelle mit einer Medikamentengabe nach eigenem Ermessen verdammt vorsichtig!! Woher willst Du wissen, wie sich das mit den ärztlich angesetzten Therapien verträgt? Womöglich schadest Du Deinem Vater mit Deinen Internetrecherchen?

Wurde Dein Vater in der UK (?) operiert, dass Du hoffst, ohne Inaugenscheinnahme des Patienten ein Rezept zu erhalten?

Ist denn überhaupt eine Chemotherapie angedacht?

Was bedeuten die Maße 8x6x3cm, ist das die Tumorgröße?

Ich wünsche Deinem Vater von Herzen alles Gute! Kümmere Dich um ihn und nimm die dafür zuständigen Ärzte mit ins Boot! Es sind ohnehin mehrere Fachärzte, die gemeinsam sicher die optimale Behandlung erreichen. Sollte Dir das nicht genügen, such Zweitmeinungen, Drittmeinungen. Aber bitte nicht nur. Dein Vater braucht Dich jetzt auch persönlich sehr!

Im Herzen bei Deinem Vater
KaSy

[mee]

Hallo KaSy,
vielen Dank für Deine Antwort.
Es hat sich nun einiges geändert, seit es meinem Vater Anfang März schlechter ging.
Am 2. kam er wieder in die UK (wo er operiert wurde)-  diesmal in die Neuroonkologie. Seine Chemo wurde von der UK aus betreut. Wir wohnen leider ca 90 km weiter entfernt in einem ländlicheren Gebiet. Hier gibt es nicht viele Spezialisten. In der UK stellte sich heraus, dass mein Vati einen Blutzuckerwert von 490 hatte. Er war sehr verwirrt und hat viel geschlafen. Am 5.3. hat man ihn trotz schlechtem Zustand (Blutzucker 380, geringste motorische Funktionen, etc.) entlassen, da man im CT (ohne Kontrastmittel) nichts auffälliges erkennen konnte.
Die Bestrahlung musste für 1 Woche ausgesetzt werden. Der Strahlentherapeut, der ganz bei uns in der Nähe ist, wollte meinen Vater nicht bestrahlen, wenn sein Zustand so schlecht ist. Mein Vater ist jetzt nicht mehr mobil, kann die steile Treppe bei uns nicht mehr hoch und runter laufen und wird mit dem Krankenwagen zur Bestrahlung transportiert
Hier habe ich dann den Pflegedienst eingeschaltet. Jetzt bekommen wir Unterstützung.
Zum Chloroquin habe ich den Prof der Neuroonkologie der UK angeschrieben und er hat nichts gegen eine Behandlung mit Chloroquin - die Publikationen sprechen für sich! Allerdings müssen wir das im Rahmen einer offline-Studie machen und der nächste Termin, den wir haben, ist Mitte April ... 

8x6x3 bezog sich auf die Tumorgröße. Bei uns ist leider vieles schief gelaufen...

schöne Grüße
mee