Bin neu hier Anapl. Oligo. Mann Vorstellung Miri2410 Angehörige)

[Miri2410]

Hallo

ich möchte mich erstmal bei euch Vorstellen. Mein Name ist Miriam bin 33 Jahre alt.
Bei meinem Mann ( 41 Jahre ) wurde am 3.02.12 ein Anaplastisches Oligoastrozytom Grad III links temporal festgestellt.
Er wurde am 23.2.12 in tübingen operiert.
Ich habe schon ein paar Beträge hier gelesen und mich in dem einem oder anderen Beitrag
wiedergefunden und daher beschlossen mich hier zu registrieren.
Die Diagnose war ein Schlag aus heiterem Himmel heraus, da nicht wirklich jemand damit gerechnet hatte das bei der Kernspin untersuchung etwas negatives herauskommt.
Da der erste Epianfall im August 11 war und wir diesen nichtmal als Epi anfall erkannt hatten.
Wir dachten halt da es im Urlaub war und mein MAnn eigentlich "nur" ca. 30 sekunden abwesend war ( während des Autofahrens) das es mit der Hitze oder zu wenig Flüssigkeit zu tun hatte.
Bis im Januar diesen Jahres war dann nichts mehr. Er hatte im Dez.11 eine BAndscheiben OP
und da vermuteten die Ärzte das es bestimmt damit zusammenhängt. Die Kernspin wurde eigentlich nur als Absicherung das im Gehirn alles ok ist gemacht.
DAs da plötzlich ein GEhirntumor herauskommt war ein totaler Schock für uns alle.
Vorallem wie bringt man das seinen Kindern ( 4 und 7 JAhre alt ) bei ....
Mit einem Satz fällt dein ganzes bisheriges LEben komplett zusammen. Man denkt immer einen selber trifft sowas nicht, und dann ....
Der Tumor wurde bei einer mikrochirurgischen Technik nahezu kompl. entfernt.
Aktuell finden sich Tumorreste am medialen Rand der ehemaligen RAumforderung.
Als nächstes steht eine STrahlentherapie von 6 Wochen an.
Zeitgleich wird getestet ob er für die Catnan Studie in Frage kommt.
Ich habe mich seither sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt.
Hat jemand ERfahrung mit Weihrauchextragtkapseln H15 gemacht ?
Desweiteren habe viel über die dendritische Zelltherapie und die Elektro Hyperthermie Therapie gelesen. KAnn mir jemand dazu etwas berichten?
Ich habe mittlerweile einen großen Kampfgeist entwickelt, der leider noch nicht auf meinen Mann
übergegangen ist. Natürlich muß er sich erstmal von der OP ( dauerte immerhin 9 Stunden)
erholen. Aber ich denke dauernd wenn das meine Diagnose wäre ich würde alles darüber lesen
und wissen wollen.... Ich möchte meinen Mann mit meinem Kampfgeist auch nicht überfordern.
Immerhin wächst das Biest ja nicht in meinem Kopf.. Aber ich wehre micht absolut gegen den GEdanken meinen Mann an diese scheiß Krankheit zu verlieren. Muß ich ihm mehr Zeit geben??
Bin schon sehr gespannt und interessiert an eueren ANtworten.
Ich habe so viele Fragen und GEdanken aber das würde für den ersten Kontakt den RAhmen sprengen.. :-)  

[Pem34]

Hallo Miri,

willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass alles andere als ein schöner ist.

Ich kann mir vorstellen, was ihr durchmacht. Genau die Fragen, die du dir stellst, stellte ich mir damals auch. Und dass das Leben sich von heute auf morgen auf den Kopf stellt, kennt glaube ich jeder hier.

Dass der Tumor deines Mannes fast entfernt werden konnte, ist sicher schon einmal ein guter Start für den Kampf. Berücksichtige aber bitte auch, dass er durch die OP erst einmal geschwächt ist und wirklich Erholung braucht. Es ist toll, dass du eine Kämpfern bist. Vielleicht kannst du von deiner Zuversicht etwas auf deinen Mann übertragen.

Ich wünsche euch viel Glück.

LG
Pem

[Iwana]

Hallo Miri
Auch von mir ein Willkommen hier im Forum. Wenn ich die Berichte hier im Forum so lese und auch bei mir schaue, ist es häufig so, dass jemand (betroffen oder angehörig) sich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzt. Bei uns war das ich als Betroffene, mein Mann hatte keine Lust zu lesen hat sich aber gerne meine Gedanken angehört. Kann mir gar nicht vorstellen wenn in einer Beziehung sich beide so intensiv mit dem Thema befassen, dann hätte ja nichts mehr anderes Platz. Von dem her macht es wohl schon Sinn so. Ein Teil mit so einer Erkrankung klar zu kommen heisst auch ausblenden und weiter machen als wäre nichts schlimmes. Dies wird dann von aussen häufig als "unvernünftig" wahrgenommen.

Ihr steht am Anfang und eure "Rollen" in der neuen Situation müssen sich erst noch finden. Dafür braucht ihr Zeit, wohl jeder auf seine Weise. Wichtig fand ich in der Anfangszeit, dass wir uns als Paar Zeit für uns genommen haben um unsere Beziehung zu stärken. Dies hiess auch mal Sohnemann (damals 2) für einige Nächte weg zu geben(Grosseltern). Im Nachhinein kann ich sagen dies war die richtige Entscheidung und hat uns allen gut getan. Wir konnten gemeinsam uns entwickeln und gegenseitig unterstützen.

Am 28. April findet in Würzburg ein Hirntumor-Informationstag statt, der wohl für dich noch interessant sein könnte. Ist aber eine geballte Ladung Eindrücke und Informationen (muss man sich bewusst dafür entscheiden).

Hier der link dazu:

http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Bemerkt dein Mann Einschränkungen nach der OP? Hatte er noch Anfälle?
Gruss Iwana

[Miri2410]

Hallo Iwana

vielen Dank für deine rückmeldung. Stimmt schon irgendie , dass sich nicht beide  so sehr intensiv damit beschäftigen können. Ja es gibt noch anderes aber leider überwiegt das Thema im Moment noch sehr. Ich denke das wird sich im Laufe der Zeit im Alltag integrieren ( müssen).
Er hat sich sehr gut erholt bisher. AUch sehr schnell.
Nach der OP hatte er schwere Sprachstörungen. Er hatte zwar im Kopf was er sagen wollte konnte es aber nicht aussprechen. Das ist aber komplett weg. Und seine rechte Hand war taub. Aber auch das hat sich kompl. regeneriert. ( OP ist ja erst 12 Tage her)
Ich finde für diesen Zeitraum hat er sich sehr schnell und sehr gut erholt.
Anfälle hat er garkeine. Er muß aber auch Keppra nehmen,davon bekommt er immer Kopfweh,muß aber laut Arzt sein.
Macht es SInn in einer anderen Klinik eine 2.Meinung einzuholen? z.B. Feiburg?

[schwede]

Hallo Miri,

Willkommen im Forum.

Ihr seit noch ganz frisch mit diesem Thema konfrontiert, daher ist es gut zu Verstehen das du alles über diese Krankheit Wissen möchtest.
Wissen möchtest wie du ihm helfen kannst usw.

Du solltest im jetzt aber auch die Chance geben, selber mit dieser Situation klar zu kommen. Wie reagiert er den Überhaupt in Sachen Hirntumor
Verschliesst er sich momentan oder ist er eher offen Unterstützung ist natürlich Wichtig für ihn. Ich denke er hat mit dir eine gute Unterstützung gefunden.

Ob du deinen deinen Mann überforderst, kann hier nicht wirklich gesagt werden. Ich würde mal sagen Behandle ihn so wie Vorher auch. So weit das den Möglich ist.

Der Hirntumortag ist wirklich eine schöne Sache. Dort könnt ihr dann direkt Ärzte Fragen, natürlich auch viele Betroffene und auch Angehörige.
Ich habe die Erfahrung gemacht das jeder der mit anderen über diese Krankheit spricht. Mit anderen Betroffenen/Angehörugen danach besser geht.
Du fühlt dich nicht alleine und triffst auf Verständnis.

Nun ist die Frage schafft dein Mann das schon !
Ansonsten hast du dieses Forum.
Du kannst die auch eine Selbsthilfegruppe suchen in deiner Nähe wenn den es eine gibt. Dieses ist halt nicht jeder Mann sache.

Wegen einer Zweitmeinung, kannst du machen. Die Frage ist Vertraust du den Ärzten.
Es sieht auch jeder anders. Die einen holen sich schnell mehre Meinungen ein, die anderen Vertrauen ihrer Klink . Ich habe mir keine Zweite Meinungen ein geholt. Hattest dieses nicht für nötig gehalten.

LG schwede

[Iwana]

Hallo Miri
Denke so 12 Tage nach der OP können Kopfschmerzen noch von anderen Dingen kommen als vom Keppra. Das mit dem Keppra könnt ihr in aller Ruhe dann später mal mit einem Neurologen anschauen da er ja schon im Vorfeld Epi-Anfälle hatte macht eine Abklärung sicher Sinn. Es gibt verschiedene Medikamente die man nehmen kann. Ich selber bin mit Keppra sehr zufrieden, obwohl die Einstellungszeit mit dem Schwindel nach Einnahme und dem Gefühl von Dumpf nicht angenehm war. Ein Epi-Anfall jedoch ist viel gravierender! Er soll gegen seine Kopfschmerzen von den Aerzten Schmerzmittel (ev. reicht ja schon Paracetamol) verlangen und sonst wie gesagt Präparat mit einem Neurologen besprechen, gibt sicher solche die keine Kopfschmerzen machen.
Gruss Iwana

[Miri2410]

Hallo,

ja mein Mann gehört eher zur verschlossenen Gattung... 
Es ist Momentan doch eher etwas schwierig. Was ich sage kriegt er oft in den falschen Hals
obwohl ich es garnicht so gemeint hatte. Wir brauchen wohl beide noch etwas Zeit um damit klarzukommen. Das mit der 2.Meinung habe ich zwischenzeitlich auch verworfen.
Ich hätte nie gedacht,dass uns soetwas passiert  , aber das denkt bestimmt jeder der
so eine Diagnose bekommt...
Vielen Dank für euren lieben Zuspruch, das Hilft mir sehr

LG Miri

[chucks]

Hallo Miri,

wir sind auch betroffen, also mein Mann! Auch wir haben zwei kleine Kinder (jetzt 18 Monate und fast 4 Jahre) und wir machen das jetzt seit 10 Monaten mit mit Höhen und Tiefen. Wenn es Dich interessiert, lies mal hier nach  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7275.0.html

Wir stehen zwar unter Glio IV, unsere Diagnose ist aber nicht ganz klar: Uniklinik Frankfurt sagt Glio IV, Hirntumorreferenzzentrum Bonn sagt AAIII, wie bei Euch. Alle Gefühle, die Du beschreibst, kenne ich exakt so.  Mein Mann war auch bisher zwar immer positiv, aber sonst eher verschlossen bzw. hat sich vielen "Empfehlungen" meinerseits nicht geöffnet. Ich recherchiere und er macht das, was die Ärzte empfehlen.

Allerdings hat mein Mann durch Zufall seit ca. 6 Wochen mit Reiki angefangen, kannst Du ja mal googlen. Das ist zwar keine Heilungsempfehlung, da es nicht mit Studien belegt ist. Aber ihm geht  es seitdem besser, er meint, dass bei ihm ein Knoten geplatzt ist. Die Reikimeisterin hat zu ihm einen Zugang, wie ich ihn nicht habe. Er fängt jetzt an, sich mit seiner Krankehit zu beschäftigen, liest Bücher über "Visualisierung" (Simonton), über die "Macht des Unterbewußtseins" (Murphy) und er fühlt sich besser. Und damit ist m.E. das Ziel erreicht. Die Lebensqualität ist das wichtige in dieser Zeit.

Welche Therapien er nimmt, kannst Du nachlesen, er ist das ganz schulmedinzinisch ausgerichtet. Er macht das Reiki nur ergänzend. Auch da kommen viele Dinge in Frage, die Deinem Mann gut tun können. Wenn Du Fragen hast, gerne an mich richten.

VG

Carola

[Miri2410]

Hallo Caro,

vielen Dank für deine Antwort.
Mittlerweile hat sich mein sehr gut von der OP erholt und die Kopfschmerzen werden weniger.
alle anderen Folgen der OP sind kmpl. verschwunden. Seit es ihm "körperlich" besser geht,
geht es auch mit der Psyche bergauf. Das Keppra verträgt er mittlerweile auch gut.
Waren heute den ganzen mittag in der Klinik zur Besprechung wie es weitergeht.
Leider müßen wir bzw. mein Mann selber entscheiden welche Therapie ( chemo oder bestrahlung)
er will, da bei seiner Art von Tumor die beiden Therapien ca. gleich wirken...
Wir sind damit als Laien auch überfordert .. chemo oder bestrahlung..??
wir haben keine Ahnung!!!
evtl. kann er an der CAtnan studie teilnehmen, damit würden wir die Entscheidung abgenommen
bekommen.
Habe eure Geschichte gelesen...was soll ich sagen ?? .....ich kann mir nur allzugut vorstellen wie es euch geht.
-aber das wichtigste ist NICHT den Kopf in den SAnd stecken. Sag ich meinem Mann auch immer wieder, aber als "NICHT Tumor" MEnsch sagt sich sowas auch leichter.
Ich habe ihm auch schon den Vorschlag gemacht mit Meditation , Yoga oder ähnliches.
Was ich jetz mehrfach gelesen habe, ist dass die Ernährung eine sehr wichtige Rolle
spielt. Mindestens genauso wichtig wie das seelische Gleichgewicht.
DAs mit dem Reiki finde ich sehr gut. Mit dem Ziel hast du völlig recht, Lebensqualität ist das wichtigste.Vorallem ist für mich Lebensqualität seither was ganz anderes wie früher!!!

LG Miri