Vorstellung Nati mit Meningeom

[Nati]

Liebes Forum,
seit Juli 2011 lese ich in diesem Forum. Ich bin 70 Jahre, weiblich, wohnend im Umkreis von Hannover. Ich weiß seit Juni 2011 durch einen "Zufallsbefund" im MRT, nachdem ich von Arzt zu Arzt gelaufen bin wegen diffuser Augenschmerzen rechts und links-, dass ich einen 1 cm großen Tumor im "Tentorium rechts mit Verlagerung und leichter Kompression der Vierhügelplatte im Kerngebiet des N.trochlearis" habe. Das hat mich erst einmal umgehauen. Ich bin dann auch zu einem Neurochirurgen gegangen, der meinte, man könnte wohl operieren. Er empfahl aber -weil es keine Vergleichsbilder gab- eine Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten zu machen. Es handele sich um ein "Tentorium-Meningeom". Eine Veränderung nach 3 Monaten war nicht erkennbar (INI MHH). Jetzt im Februar wurde erneut ein MRT im INI MHH gemacht und wiederum -Gott sei Dank- keine Größenzunahme oder Veränderung.
Ich habe jetzt einen Termin beim Neurologen. Meine Frage an das Forum ist: In welchem Abstand sollte mein doch relativ kleiner Tumor im MRT kontrolliert werden?
Ich habe das kleine Kerlchen "Paulchen" getauft. Der Gedanke an ihn verfolgt mich aber täglich und ich horche andauernd in mich hinein. Die Augenschmerzen habe ich ab und an auch noch, sie sollen aber nicht ursächlich mit dem Meningeom zusammenhängen. Woher sie kommen konnte mir bisher keiner sagen.
Ich bin froh, dieses Forum zu haben. Es hat mich sehr berührt, über so viele Menschen mit den gleichen bzw. ungleich schwereren Problemen zu lesen.  Ich drücke allen Beteiligten ganz fest die Daumen, dass ihnen ihre Ängste genommen und sie vollständig wieder gesund werden.
Viele liebe Grüße
Nati

[Lucie]

Hallo Nati,

wie oft ein MRT gemacht wird, hängt sicher auch von der Art des Tumors und dessen Lage ab. Ein schnellwachsender Tumor wird wohl häufiger kontrolliert als einer, der ein langsames Wachstum hat. Was machen denn zwischenzeitlich deine Augenbeschwerden?

Darf ich nachfragen, wer dich alles so behandelt hat? Auch ich war sowohl in der MHH als auch im INI. Hast du ansonsten vor Ort einen erfahrenen Neurochirurgen?

LG
Lucie

[probastel]

Hallo Nati! Herzlich willkommen im Forum.

Meningeome gehören zu den langsame wachsenden und "gutartigen" Tumoren. Gutartig bedeutet, dass sie nicht streuen und in der Regel nicht in das Hirngewebe eindringen. Brav (wg. gutartig) sind sie aber deshalb noch lange nicht.

Da Meningeome sehr langsam wachsen können sie eine beachtliche Größe erreichen bis sie bemerkt werden. Mit gut einem Zentimeter ist Dein Paulchen ein recht kleiner Verterter seiner Art. Da das Gehirn recht plastisch ist, kann es eine ganze Zeit lang dem Druck ausweichen und trotzdem anstandslos funktionieren. Meningeome können durchaus längere Wachstumspausen einlegen, sodass eine OP nicht immer von Nöten ist (Wait-And-See-Strategie). Abwarten und Kaffeetrinken ist aber nicht so einfach, da das Wissen, dass da etwas ist was da nicht hingehört, eine harte Belastungsprobe ist.

Verhält sich ein Meningeom ruhig und verursacht keine großen Symptome, wird meist eine jährliche Kontrolle durchgeführt, dies ist aber wie bereits vorne angedeutet eine individuelle Entscheidung und kann nicht verallgemeinert werden. Ich wünsche Dir für Deinen Besuch beim Neurologen alles gute und viel "Erfolg" bzw. einen drastischen Erkenntnisgewinn.

Solltest Du noch Fragen haben, hier ist immer jemand für Dich da.

Beste Grüße

Probastel

[Nati]

Hallo Lucie,,
danke für die Mitteilung. Ich bin im letzten Jahr vom HNO-Arzt zum Augenarzt gegangen. Die Augenärztin meinte, die Schmerzen in den Augen könnten von der Halswirbelsäule kommen. Der Orthopäde fand nichts und schickte mich zum Neurologen. Diese Neurologin veranlasste eine erste MRT-Untersuchung im Henriettenstift, bei der der "Zufallsbefund" herauskam. Anschließend war ich zur Vorstellung im Nordstandkrankenhaus beim Neurochirurgen Prof. Dr. Gaab, der eine Vergleichsuntersuchung nach 3 Monaten anregte. Ich meine, dass das Nordstadtkrankenhaus wohl mit dem INI  zusammenarbeitet. Danach folgten wie gesagt noch 2 x MRT-Untersuchungen, die keine Veränderungen in der Größe zeigten. Herr Prof. Dr. Gaab kam mir sehr kompetent vor. Die Schmerzen -mal rechts mal links- kommen urplötzlich auch noch heute.
Hallo Probastel,
danke für die ausführliche Information. Es ist wirklich beruhigend, in diesem Forum zu sein. Ich werde mich nach dem Besuch bei meiner Neurologin (19.3.2012) wieder melden.
Bis dahin alles Liebe u. Gute

LG Nati

[Lucie]

Hallo nochmal,

bei Prof. Gaab hatte ich mich auch mal vorgestellt und fand ihn sehr kompetent. Letztendlich hatte ich mich dann aber zu einer OP im INI entschieden, da man dort eine Technik hat, die im NordstadtKH fehlt. Aber ich denke, dass Prof. Gaab ein sehr erfahrener Arzt ist.

Die beiden Häuser hängen insofern zusammen, dass Prof. Samii sen. die Neurochirurgie im NordstadtKH aufgebaut hat. Danach haben er und sein Sohn die NC an der MHH errichtet, bevor dann das INI entstanden ist.

Solltest du jemals einen NC haben wollen, der nicht an ein KH gebunden ist, so denke ich, dass Dr. Bundschuh in Hannover ein guter Ansprechpartner ist. Von ihm lasse ich immer meine MRTs auswerten. Ich denke, dass er in der Lage ist, kleinste Veränderungen zu erkennen.

LG
Lucie

[Nati]

Liebe Lucie,
danke für den Tip "Dr. Bundschuh". Ich werde ihn sicherlich mit in meine Überlegungen einbeziehen.
LG Nati

[Larifari]

Hallo Nati,
ich bin 2010 im Nordstadt operriert worden.ich finde sie sehr kompetent.Dr.Gaab kenne ich auch.Wie schon von Lucie gesagt,wurde es von Dr. Sami aufgebaut.Und Dr. Bundschuh hat im Ini gearbeitet.Er ist auch spezialisiert auf Gamma Knife Bestrahlungen,wenn nötig.
liebe Grüße Larifari

[Nati]

Hallo Probastel, Lucie und jetzt Larifari,
ich war zwischenzeitlich wieder im INI MHH zur 3. Kontrolle im MRT. Mein Meningeom ist -so die Aussage- nicht weiter gewachsen. Meine Neurologin meinte nun, dass in einem Jahr kontrolliert werden sollten. Da ich aber nach wie vor Ängste ausstehe, nachts Albträume habe, auch nicht mehr die Jüngste mit 70 bin -obwohl ich mich noch so jung fühle und auch nicht -wie viele sagen- so aussehe, ist meine Neurologin auf meinen Einwand, dass evtl. irgendwann die Ärzte sagen "Hallo Sie Oldie, Sie sind zu alt zum operieren" eingegangen und so werde ich in einem halben Jahr wieder kontrolliert im MRT. Meine Neurologin hat mir allerdings auch gesagt, ich könnte mich operieren lassen, nur, diese Entscheidung könne sie mir nicht abnehmen. Was ich noch nicht weiß, ist, wie komme ich zur 2. ärztl. Meinungsbildung (Neurochirurgen). Ich würde ja gern zu Dr. Bundschuh gehen,
denn bei Dr. Gaab, den ich ja auch nach wie vor schätze, war ich ja nun. Wer muss die "Überweisung" ausstellen, meine derzeitige Neurologin (auch sehr nett) oder kann das auch der Hausarzt?
Liebe Larifari, bist Du auch an einem Meningeom operiert? Wie groß war Dein Meningeom?
Im Moment bin ich ziemlich zerrissen, wie ich mich überhaupt verhalten soll. Abwarten??? Raus mit "Paulchen"?
Ich bin so froh, dieses Forum zu haben und all diese "Schicksale", die ich oftmals hier lese, gehen mir sehr nah.
Ich wünsche allen alles Liebe und Gute
LG Nati

[Lucie]

Hallo Nati,

schön, dass du gute Nachrichten hast. Kannst du es nicht irgendwie hinbekommen, der Meinung aus dem INI zu vertrauen? Eine Überweisung bekomme ich immer von meinen Hausärzten, das wird sicher auch bei dir kein Problem sein.

Zu Dr. Bundschuh kann ich derzeit nichts sagen, da bin ich etwas befangen, weil da in der letzten Woche so einiges schief lief. Aber entscheide selbst, ob dir eine weitere Meinung wichtig ist.

Alles Gute
Lucie

[Brainstorm]

Hallo Nati
Überweisung für 2. Meinung!!  Wo ist das Problem?  Habe gerade meine OP n´hinter mir.
Wollte vorher auch wissen welche Klinik für mich die beste ist.
Da ich auch nur "Holzklasse (gesetzlich) versichert bin, habe ich mir eine Überweisung von meinem Augenarzt, und 2. Hausärzten ausstellen lassen.
Habe mir 3. Meinungen eingeholt, eigentlich schon 5 Stück.
Essen Uni
Huyssenstiftung Essen
Uni Düsseldorf
Uni Münster
Ini Hannover (nur online)
Lief alles problemlos ab.Alle Untersuchungen in 4 Tagen erledigt.
Gruß
     Brainstorm

[probastel]

Hallo Nati,

schön, dass Du Dich meldest und noch besser, dass Dein Meningeom nicht gewachsen ist. Ich kann Deine Sorgen nur zu gut verstehen, so ein Paulchen kann schon rein mental eine ganz schöne Belastung sein. Da ist es dann vollkommen egal ob er wächst oder nicht.

Ich glaube es ist ein ganz guter Kompromiss das Kontrollintervall auf 6 Monate zu verkürzen. In dieser Zeitspanne kann Paulchen nicht viel Unfug anstellen und er sollte auch nach dieser Zeit gut entfernbar sein, so es denn überhaupt notwendig sein sollte.

Was die Zweitmeinung betrifft, sie steht Dir zu. Ausstellen kann und darf der Arzt, der Dir schon die erste Überweisung ausgestellt hat. Der Hinweis, dass Du gerne eine zweite Beurteilung haben möchtest sollte eigentlich schon reichen.

Du kannst auch gerne die Möglichkeit einer Online-Beurteilung nutzen, die die Uni-Düsseldorf bietet: http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung Sie ist kostenlos und meist recht schnell.

Mit 70 bist Du für einen Meningeom-Patentin nicht wirklich alt. Du kannst, gute Gesundheit in den nächsten Jahren vorausgesetzt, auch später operiert werden. So lange der Tumor sich ruhig verhält und Du es mental aushältst, würde ich erst einmal abwarten und regelmäßig kontrollieren.

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Nati,

hast von mir eine PN im Fach zu Deinem "Paulchen".
Mein Meningeom habe ich nun "Lieselotte von der Falx" getauft (crazy)

LG
Bluebird

[Nati]

Hallo Lucie, Brainstorm, Probastel, Bluebird,

danke für die umfangreichen Informationen. Ich werde also meine nächste MRT erst einmal abwarten.
Es ist gut, zu wissen, dass ich mich jederzeit an Euch wenden kann mit all meinen Ängsten.
Danke dafür.
Liebe Bluebird,
ich habe versucht, ebenfalls eine PN in Dein Fach zu bringen, bin vielleicht am "Code" gescheitert???
Falls nicht angekommen, melde Dich bitte. Ich versuche es dann noch einmal.
LG an alle
Nati

[Bluebird]

Liebe Nati,

Deine PN hat mich erreicht.
Danke.

LG
Bluebird