HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nachteile der Chemotherapie  (Gelesen 26190 mal)

Lucie

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #15 am: 10. April 2012, 10:55:20 »
Hallöchen!

Seit gestern Abend bin ich wieder zuhause. Die Reise war sehr angenehm, bis auf einen Tag. Da hatte mich Landratte die Seekrankheit voll im Griff. - Gruß an Josch, es war genau vor England, du hattest also Recht.- Ansonsten verlief alles trotz der Chemo ganz entspannt. Wenn ich gemerkt habe, dass mir etwas flau wurde, habe ich gleich meine MCP-Tropfen genommen und der Tag war gerettet. Trotz Chemo habe ich es geschafft, sowohl Dover als auch Amsterdam zu entdecken. Helgoland fiel leider aus, da eine Schlechtwetterfront angekündigt war und wir nicht mit den Tenderbooten ausgeschifft werden konnten.

Die Heimfahrt gestern von Hamburg hat dann wegen Staus fast 4 Stunden gedauert, dementsprechend war ich dann erstmal platt. Wie gesagt - die Chemo auf dem Schiff verlief ganz ordentlich, dennoch bin ich nun voller Erwartung, was nächste Woche Prof. Sabel sagen wird.

Euch allen einen guten Start in die Woche.
LG
Lucie

Offline probastel

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #16 am: 10. April 2012, 12:12:00 »
Hallo Lucie,

willkommen zurück Du alte Seebärin. Ich freue mich, dass Du den Trip gut überstanden hast und sogar trotz Chemo genießen konntest. Bei Helgoland hast Du nicht viel verpasst, außer ein paar Andenken- und Fressbuden ist auf der Insel für einen Tagesgast nicht viel zu sehen.

Ich wünsche Dir für nächste Woche ein entspannntes und "erfolgreiches" Gespräch mit Prof. Sabel.

Beste Grüße

Probastel
« Letzte Änderung: 10. April 2012, 12:18:00 von probastel »
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Lucie

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #17 am: 10. April 2012, 13:15:44 »
Hi Probastel,

ich kenne Helgoland, war vor vielen Jahren mal mit meinem Bruder dort. Es war dennoch schade, weil Sohnemann sich sooooooo auf das weltbeste Fischbrötchen gefreut hat, welches es unten in den Hummerbuden gibt  :)  Dafür hat aber Amsterdam alles wieder gut gemacht, denn schon auf den ersten Blick habe ich mich in diese Stadt verliebt.

LG
Lucie

Offline Bea

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #18 am: 10. April 2012, 13:33:37 »
Hallo lucie,

ich freue mich mit Euch, dass Ihr derart schöne Erlebnisse hattet.
Du darfst sehr stolz sein das alles trotzdem zu erleben.

Helgoland holt Ihr nach. Es ist eine Reise wert, nicht nur mit Kindern. Die Überfahrt, die Sandbänke mit den Seehunden, das Ausbooten und - wenn man sich auch mal dem Rummel entfernt - die Natur dort.
Etwas off-topic: diese Insel hat eine Geschichte, die man sich mal vor Augen führen muss. Immerhin sollte sie im Krieg dem Meer zurück gegeben werden. Hier könnte man ganz viel erzählen. Es bleibt Deutschlands einzige Hochseeinsel und es ist einfach ein Erlebnis - auch das Klima dort.

Weiterhin alles erdenklich Gute und ganz ganz viel Erfolg wünscht dir,
Bea

Meike

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #19 am: 12. April 2012, 13:49:38 »
Huhu, ich wieder mal... ::)

es tut mir leid, dass ich nochmal nachfragen muss:

Hat einer von Euch nach diesen ständigen Blutabnahmen
während der Chemo auch so schrottplatzreife Venen, aus denen nix mehr zu holen ist?
(Ich bin erst im dritten Temodal-Zykus und wenn ich mir vorstelle, dass ich das noch 44 x über mich ergehen lassen muss, wird mir angst und bang).
Und wenn ja, was macht Ihr dagegen?
Mein Neurologe sprach heute anfangs davon, mich direkt ins Labor zu überweisen, weil die da den ganzen lieben langen Tag nichts anderes machen, als Blut abnehmen. Als er dann selbst zur Kanüle griff und mich an fiesester Stelle mit ewigem Geprokele bis zur Hyperventilation brachte, murmelte er vor sich hin, dass ich vielleicht einen Port bräuchte. Ich weiß, was das ist, kenne so ein Ding allerdings nur zur regelmäßigen intravenösen Medikamentengabe.
Hat jemand von Euch so ein Teil implantiert bekommen?
Oder hat jemand noch einen bahnbrechenden guten Tipp auf Lager?

Abgegessene Grüße, :-\
Meike
« Letzte Änderung: 12. April 2012, 15:14:03 von Meike »

Offline KaSy

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #20 am: 13. April 2012, 00:51:57 »
Liebe Meike,

ein Port ist ein dauerhafter Zugang, der so implantiert wird, dass er, ohne jedesmal stechen zu müssen, der Blutentnahme dient.

Es scheint eine einigermaßen übliche Möglichkeit zu sein, da ich auch bereits von zwei verschiedenen Ärzten, die mich weniger kannten, gefragt wurde, ob ich als HT-Patient einen Port hätte.
Ich habe dann darüber nachgedacht, dass das ja ganz toll wäre, und eine andere HT-Patientin deswegen gefragt. Sie meinte, so lange wie irgend möglich, solle man das vermeiden!

Ich schätze, Du kennst derartige vorübergehende Zugänge, die für die Zufuhr von Medikamenten oder Nährlösungen o.ä. im Krankenhaus gelegt werden. Wenn sie für die ganze Zeit funktionieren, ist es toll. Aber während einer 14-tägigen Antibiotikagabe per Tropf, "verstopfte" bei mir dieser Zugang, er musste durchspült werden, dann funktionierte er gar nicht mehr, ein neuer musste gelegt werden, der aber auch nicht für den Rest der Zeit durchgängig blieb. Es war nicht das feinste Erlebnis.

Ich finde die Idee hervorragend, dass Du die Blutabnahmen im Labor machen lässt. Da hat Dein Arzt Recht! Bei mir war es auch früher nicht so leicht, Blut abzunehmen, aber die Blutspendefrauen (als ich noch durfte) hatten nie ein Problem damit! So ist es auch mit den Laborantinnen. Versuche es erstmal so. Auf den Port kannst Du Dich bei Notwendigkeit auch später noch einlassen. Informiere Dich darüber, welche Vor- und Nachteile der bringt.

Übrigens können auch solche Schläuche, die zwecks Hirndrucksenkung in den Kopf implantiert werden, um das Hirnwasser in den Bauchraum zu leiten, verstopfen. Natürlich zunächst unbemerkt. Darauf wäre ich nie gekommen, wenn es nicht bei einer jungen Patientin, mit der ich im Juli 2011 im gleichen Zimmer lag, geschehen wäre.

Bleib so tapfer und aktiv!!

Gruß
Kasy
« Letzte Änderung: 13. April 2012, 23:47:26 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Meike

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #21 am: 13. April 2012, 08:48:05 »
Liebe KaSy,

Ich danke Dir für Deine Mitteilung. Ehrlich gesagt, graut es mir mittlerweile
sogar schon vor dem Labor.
Auch wenn die Damen und Herren, das da ganz toll machen.
Am liebsten wäre mir tatsächlich ein Port.
Hahn auf! Blut raus! Fertig!
Ein Traum! ;D

Liebe Grüße,
Meike ;)

Offline Iwana

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #22 am: 13. April 2012, 12:46:22 »
Hallo Meike
Also ich muss nur jeweils vor dem nächsten Chemo-Zyklus eine Blutentnahme machen, wenn da alles OK ist, kann ich mit der Chemo starten. Ev. könntest du nachfragen, sie hatten ja jetzt 3 Zyklen Zeit um deine Werte zu prüfen und zu sehen was passiert. Meine Blutentnahme ist immer 3 Wochen nach Tabletteneinnahme, da dann die Werte am tiefsten sind. Wenn sie dann zu tief sind muss ich eine Woche zuwarten und sobald sie wieder im grünen Bereich sind dann los mit dem nächsten Zyklus. Ich hatte aber vor 4 Jahren ja schon 12 Zyklen und sie hatten Zeit um zu sehen wie mein Blut auf die Chemo reagiert (vorallem Thrombozytopenie).
Du kannst das ja mit deinem Onkologen besprechen.
Gruss Iwana

Meike

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #23 am: 13. April 2012, 16:22:38 »
Liebe Iwana,

ja, das wäre natürlich auch eine tolle Möglichkeit.
Werde das am kommenden Montag gleich ansprechen.
Danke Dir!

Meike :D

Lucie

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #24 am: 16. April 2012, 09:31:57 »
Hallo,

so,  nun weiß ich zumindest, dass die Chemo nichts gebracht hat...... Heute rufen hier schon ständig irgendwelche Leute an und sagen mir, wie schlimm doch alles ist. Das zieht mich ganz schön runter und nur noch für die Kinder versuche ich, stark zu sein. Ansonsten rechne ich nun mit allem.....

LG
Lucie

Offline probastel

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #25 am: 16. April 2012, 09:54:16 »
Hallo Lucie,

ja, solche Anrufe und Mitleidsbekundungen können einen ganz schön runterziehen. Ich habe - wir alle haben oft genug ähnliche Gespräche führen dürfen. Sie sind ja alle samt nett gemeint und die Leute sorgen sich um Dich. Betrachte die Anrufe einfach als ein "Beliebtheitsbarometer"!  ;) Je beliebter, desto mehr Anrufe. Mir hat es damals sehr geholfen, diese Gespäche unter diesem Aspekt zu betrachten.  Ich rufe heut nicht an, da wir uns eh morgen sehen. Du darfst mich aber gerne dazuzählen.  :)

Ob die Chemo etwas gebracht hat oder nicht, darüber könnte man stundenlang diskutieren. Was wäre gewesen, wenn Du die Chemo nicht gemacht hättest? Wir hätten einen Klon von Dir machen sollen, dann würden wir es jetzt genauer wissen. Einigen wir uns darauf: Die Chemo hatte nicht die Wirkung, die wir uns von ihr erhofften.  - Was immer noch doof genug ist!

Liebe Grüße und bis morgen!

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #26 am: 16. April 2012, 11:01:13 »


Hallo Lucie,

für Nichtbetroffene ist es nicht immer leicht,  den "richtigen" Ton zu treffen.
Schließlich möchten sie Dir bekunden, dass sie an Dich denken und mitfühlen, soweit
das möglich ist. Allerdings gelingt es vielen Menschen nicht, dass in einer halbwegs normalen
Stimmlage rüber zu bringen.
Versuche nicht, darüber zu grübeln, warum und wieso Menschen so reagieren, sondern konzentriere Dich ganz auf Dich, denn niemand kann Dir die Erkrankung abnehmen.
Lass nicht zu, dass man Dich runterzieht. Anrufbeantworter einschalten und abschalten, mein Tipp.
Meine Daumen sind gedrückt, dass Du es auch dieses Mal mit Kraft und Zuversicht
schaffst.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Meike

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #27 am: 17. April 2012, 14:14:30 »
Liebe Lucie,

unser schlauer Probastel hat Recht. Was wäre, hättest Du keine Chemo gemacht?!?
Ich weiß, das hilft Dir jetzt leider auch keinen Fatz weiter und Dein Frust darf auch in einem ganz hohen Maße überwiegen, aber Du darfst Dir auch immer wieder sagen, dass Du da heldenhaft durch marschierst. Das soll Dir mal einer nachmachen und wie ich Dich hier so mitbekomme, würdest Du auch die nächste Chemo mitnehmen, sollte es zu einer kommen. DU lässt Dich nicht unterkriegen. Im Gegenteil: DU machst trotz aller Widrigkeiten eine Seereise, hältst Kind und Kegel beisammen und Deinen schwierigen Vater dazu. Darauf darfst Du Dir jetzt einen Piccolo öffnen und wegschlabbern!!! Ehrlich!!! (hilft mir übrigens auch immer ungemein ;))
DU packst auch jede weitere operative und medikamentöse Maßnahme!!!!
Und die Mitleidsbekundler gehören nunmal zu Deinem Fanclub!!!  :D

Ich drücke Dich von Herzen,
Meike
« Letzte Änderung: 17. April 2012, 14:20:17 von Meike »

Offline Bea

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #28 am: 17. April 2012, 22:37:33 »
Hallo,
so,  nun weiß ich zumindest, dass die Chemo nichts gebracht hat...... LG
Lucie

Liebe Lucie,

darauf sprich mal deinen Prof an und frag ihn ob es sein kann, dass man vermutet; bei Menschen, die eine Chemo gemacht haben würde der Tumor wahrscheinlich wesentlich langsamer wachsen als bei denen, die keine gemacht haben  ;)

Er wird dir ganz viel dazu sagen.....

Magst Du mal erzählen was er überhaupt gesagt hat?

LG,
Bea

Lucie

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Re:Nachteile der Chemotherapie
« Antwort #29 am: 18. April 2012, 13:01:50 »
Hallo,

hier nun ein kurzer Bericht.

Prof. Sabel hat sich die Bilder angesehen, mir alles recht genau erklärt und dann gesagt, was er tun würde. Zunächst würde er an einer Stelle den Tumor verkleinern, soweit es geht. Es sitzt sehr nah an einer wichtigen Ader, würde er diese verletzen, könnte es zu einem Schlaganfall kommen. Die Gefahr, dass dies passiert, ist wohl etwa so hoch wie einen Autounfall zu haben. An der zweiten Stelle, die nun neu dazugekommen ist, kann man operativ nichts machen. Wenn dann die eine Stelle verkleinert ist, müßte an beide bestrahlen. Ich soll mir sowohl GK als auch eine herkömmliche Bestrahlung anschauen und dann sehen, was sinnvoller ist. Die OP bei ihm ist für den 3. Mai geplant, Aufnahme am 2. Mai., soweit es keine Verschiebung wegen irgendwelcher Notfälle bei ihm gibt.

Ich bin mit einem guten Gefühl von ihm gegangen, er wirkte erfahren, seriös, kompetent, menschlich einfühlsam......  Danke an Probastel für die Unterstützung, das war mir eine große Hilfe.

LG
Lucie

 



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