Welche Klinik beim Keilbeinflügelmeningeom?-- Vorstellung martina (Betroffene)

[martina]

Hallo, ich habe ein ausgedehntes Keilbeinflügelmeningeom  hinterm linken Auge. Die Diagnose habe ich bereits seit zwei Jahren und habe mich aus Angst vor der OP nicht operieren lassen.

Nun ist leider mein Sehvermögen schlechter sowie die Gesichtsfeldmessung extrem schlecht geworden. Das Auge wird nach vorne gedrückt, ist geschwollen und tränt öfters. Ansonsten habe ich keine Beschwerden. Ich werde mich allerdings demnächst operieren lassen müssen, da die Ärzte sagen, dass ich sonst erblinde, da das Meningeom auf den Sehnerv drückt.

Jetzt zu meinen Fragen: Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlungen bei dieser Art von Meningeom? Wer kann einen Neurochirugen empfehlen? Dr. Samii in Hannover ist mittlerweile über 70, das möchte ich dann doch nicht wagen. Wer hat Erfahrungen  mit Prof. Tatagiba (Tübingen), Prof. Hopf (Stuttgart), Prof. Westphal (Hamburg) oder Prof. Bertalanfy (INI Hannover) gemacht?

Über eine Rückmeldung würde ich mich riesig freuen. Ich fühle mich so hilflos, weil jeder Arzt meint er sei der Richtige, aber man kennt sie ja nicht.............  

[fips2]

Hallo Martina
Willkommen im Forum, auch wenn man sich schönere Gründe vorstellen kann einem Forum beizutreten.

Alle Ärzte die du genannt hast sind Top-Spezialisten in der Neurochirurgie.
Zu Samii.
Ob Samii sen. noch selbst operiert weis ich nicht. Ich glaube es kaum. Meist wird er wohl die OPs planen und beratend bei der OP zugegen sein. Sein Sohn, oder Prof. Bertalanfy werden wohl die meisten OPs dort machen. Mach dir da wegen dem Alter keinen Kopf. Das Alter macht Samii sen. mit Erfahrung mehr als wett.Auf jeden Fall ist das INI aber die erste Wahl. Es ist halt nur die Frage, ob du dich dort operieren lassen kannst und deine Krankenkasse die Kosten übernimmt. Das INI ist eine Privatklinik
Eine Klinik und Arzt die/den ich dir noch empfehlen kann ist die Uni-Klinik Mainz, Dr.Ayyad. Er hat meine Frau an einem Keilbeinflügelmenigeom, wie bei dir operiert und alles raus bekommen, obwohl auch Sinusvene und Sehnerv umwuchert waren. Er ist der Schädelbasisspezialist in Mainz.

Lange warte nicht mehr.  Zumindest würde ich dir dazu raten.
Ich würde mir an deiner Stelle, je 2 Meinungen zu OP und Cyberknife,oder Gammaknife einholen und dann zu der Therapie/Arzt gehen bei dem du dich am ehesten verstanden fühlst, bzw. welche Therapie du am ehesten vor dir selbst rechtfertigen kannst.
Es ist dein Körper und Kopf.Du musst das ganz alleine entscheiden und bist NIEMANDEM Rechenschaft schuldig.halt dir das immer vor Augen und sag das Kritikern genau so,wenn sie deine Entscheidung in Frage stellen.
SO WIE DU ES FÜR DICH ENTSCHEIDEST IST ES RICHTIG

Bei dir sind die Symptome schon so stark ausgeprägt, dass die Behandlung immer schwieriger wird, je länger du wartest.Du kannst nicht vor dir selbst davon laufen. Dass man sich nicht gern operieren lassen will, gerade am Kopf, ist durchaus normal. Du bist da kein größerer Angsthase als alle Andren hier auch. Wenn du aber vertrauen in deinen Neurochirurgen hast, was ich als Grundvoraussetzung ansehe, ist alles halb so schlimm. Es wirkt sich nur jede weitere Verzögerung eher Kontraproduktiv auf die Behandlung aus. Ich nehme an, dass du das wohl am wenigsten willst.
Du wirst, laut den meisten Berichten, nach der OP weniger Schmerzen haben, als nach einer Blinddarm-OP

Zu Bestrahlungen und Behandlungen von Meningeomen überhaupt.

Die Behandlungsmethode der ersten Wahl bei Meningeomen ist die minimalinvasive Operation (Schlüssellochtechnik). Dabei wird nur ein ganz kleines Loch in den Schädel gemacht um an den Tumor heran zu kommen. Vergiss also mal ganz schnell Horrorbilder wie aufgeklappter Kopf oder so was in der Richtung. Das gehört mittlerweile der Vergangenheit an. Auch werden nur an der Stelle des Zugangs die Haare etwas entfernt. Die Chirurgen legen den Zugang aber meist so, dass man das hinterher nicht mehr sieht, oder mit dem Deckhaar abdecken kann.

Meningeome werden in der Regel  nicht bestrahlt, da sie auf Bestrahlung nicht, oder kaum, ansprechen.
 Was es noch gibt ist Cyberknife, oder Gammaknife. Da findest du aber hier im Forum an dieser Stelle viel Infos darüber.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,7.0.html
Bedenke aber bei diesen Behandlungen, dass der Tumor dann immer noch im Kopf bleibt,und sich deine Beschwerden vorerst nicht viel verbessern werden. im Ungünstigsten Falle, wenn der Tumor gar nicht auf die Behandlung anspricht, muss doch eine OP gemacht werden.
Dann hättest du nichts gewonnen. Im Gegenteil. Zeit verloren und dem Chirurgen die Arbeit erschwert, da sich bestrahle Tumore verhärten und dann nicht mehr so leicht zu entfernen sind.
Man geht eher so vor, dass man erst operiert und möglichst viel Gewebe entfernt. Danach behandelt man Reste, die noch da sein könnten, mit Gamma oder Cyberknife.
Meningeome lassen sich aber meist operativ ganz entfernen, da sie nicht mit dem Umfeld verwachsen. Sie lassen sich dann meist gut heraus schälen.


Gruß und Gute Befunde, sowie eine guten Verlauf der Behandlung.

Fips2

[schlurf]

Was es noch gibt ist Cyberknife, oder Gammaknife. Da findest du aber hier im Forum an dieser Stelle viel Infos darüber.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,7.0.html
Bedenke aber bei diesen Behandlungen, dass der Tumor dann immer noch im Kopf bleibt,und sich deine Beschwerden vorerst nicht viel verbessern werden. im Ungünstigsten Falle, wenn der Tumor gar nicht auf die Behandlung anspricht, muss doch eine OP gemacht werden.
Dann hättest du nichts gewonnen. Im Gegenteil. Zeit verloren und dem Chirurgen die Arbeit erschwert, da sich bestrahle Tumore verhärten und dann nicht mehr so leicht zu entfernen sind.

Man kann aber auch so viel Glück (und das gehört sowieso dazu) haben wie ich,  dass es zu einer ziemlich spontanen Apoptose (programmierter Zelltod) der beteiligten Zellen kommt und das veränderte Gewebe vollständig resorbiert wird. Fakt ist auch, dass die gesundheitliche Beeinträchtigung durch den Eingriff selbst  i.d.R. geringer und insb. kürzer  ist, als bei einem chirurgischen Eingriff,  dass aber das Risiko an einem Sekundärtumor zu erkranken marginal ansteigt.
Gruß
Schlurf

[cindra]

Hallo Martina,

bei mir war es so wie es fips beschrieben hat. Ich wurde zuerst bestrahlt (schwierige Lage und es war durch die Schlüssellochtechnik nicht möglich)
Diese Bestrahlung hat mir sehr zu schaffen gemacht. Ich hab mir aber immer wieder gesagt dass wenn es mir so zu schaffen macht, dann wird es dem Meningeom auch zu schaffen machen.
Bei der Kontrolle nach einem halben Jahr war auch alles ok.
Kurz darauf ging es aber los mit fokalen Anfällen und zwar jede Menge. Nachdem Medikamentenerhöhungen immer nur sehr kurzfristig gewirkt haben schickte mich mein Neuro ins KH da man dort besser einstellen kann.
Dort wurde natürlich als erstes wieder ein MRT gemacht (Ich hab gedacht das ist nur Geldmacherei, das andere war ja erst 3 Mon. her).
Dabei kam heraus dass der Tumor in den 3 Monaten ziemlich gewachsen ist, trotz Bestrahlung.
Nun kam ich also um eine OP nicht mehr herum, und das ziemlich rasch.
Die Op habe ich viel besser weggesteckt als die Bestrahlung obwohl sie nicht minimal invasiv war.
So ging es mir, aber es gibt sicher noch Berichte hier wo es ganz anders lief.
Ich würde mir an deiner Stelle auch mehrere Meinungen einholen und dann entscheiden.

LG Andrea

[schlurf]

Ich würde mir an deiner Stelle auch mehrere Meinungen einholen und dann entscheiden.

LG Andrea

Das kann ich nur bestätigen!

Wenn es wirklich ein ausgedehntes Keilbeinflügelmeningeom ist, stehen die Chanzen für eine GK-Bestrahlung sowieso schlecht, weil die nötige Dosis so hoch ist, dass das Risiko für Schäden im Umfeld zu groß wird.