Felsenbeinspitzenmenigeom Vorstellung Bavariagirl (Betroffene)

[Bavariagirl]

Hallo miteinander,

ich bin 42 Jahre alt, habe 2 Kinder (7+4) und einen wunderbaren Mann. Ich bin berufstätig (Ingenieurin).
Ende Februar, wir sind gerade aus dem Skiurlaub gekommen, fiel mir beim Heimfahren auf, dass ich Probleme mit dem Sehen hatte. Bei Konzentrieren auf das Phänomen, stellte ich fest, dass ich doppelt sehe. Ich habe also gerade noch meinen Sohn und mich heim gefahren, habe meine Nachbarin angerufen, sie gebeten auf die Kids aufzupassen und habe mich ins Krankenhaus geschafft. Dazu muß ich sagen, dass ich mit 27 Jahren eine Gehirnblutung hatte (mit OP des eingebluteten Bereichs) und deswegen sehr vorsichtig bin. Im CT in der Notfallambulanz gab es keine Auffälligkeiten, ich mußte mich aber am nächsten Tag beim Neurologen vorstellen. Der wiederum schickte mich mich ins MRT und im Kontrast MRT stellte sich dann heraus dass ich vermutlich ein linksseitiges Felsenbeinspitzenmenigeom habe das jetzt kompressionswirksam auf den Abducence drückt und damit eine Adducenceparese hervorruft, das die Problematik Doppelsehen macht. Ich bin am vor einer Woche beim Neurochirurgen (München Großhadern) vorstellig gewesen und werde übernächste Woche (Woche vor Ostern) in München Großhadern operiert. Ich bin schon ziemlich aufgeregt, aber da ich schon einen GehirnOP hatte weiß ich zumindest im Ansatz was auf mich zukommt und hoffe halt es wird nicht so schlimm. Aussage des Neurochirurgen war: Das ist schon eine technisch anspruchsvolle OP, aber die machen wir 100x im Jahr und die Komplikationsrate ist unter 5%.
So das bin ich! Also ich bin noch viel mehr, aber was für Euch von mir jetzt eventuell am spannensten ist.  Bin schon ziemlich nervös wegen WHO Grad, wann nach der OP kann man den damit rechnen?
Ansonsten: hat jemand von EUch Erfahrung mit Krebsdiät nach Béliveau: Krebszellen mögen keine Himbeeren bei gutartigen Menigeomen?

[krimi]

Hallo Bavariagirl,

herzlich Willkommen im Forum, dass du dir leider suchen musstest.

Wir versuchen dir aus unserer Erfahrung heraus zu helfen und Tipps zu geben. In allem sind wir Laien, auch wenn einige mehrfache Erfahrungen sammeln mussten.

Mit dem Klinikum München Großhadern habe ich keine Erfahrung. Ich selbst wurde letztes Jahr im Februar im UKM in Münster an einem Konvexitätsmeningeom operiert. Dort erhielt ich noch während meines Klinikaufenthalts (ich wurde 7 Tage nach der OP entlassen) meinen histologischen Befund. Wie schnell es in München geht kann ich dir leider nicht sagen.

Meningeome sind meist gutartige, langsam wachsende Tumore, die sich aus den Gehirnhäuten (Meningen) oder Häuten des Rückenmarks bilden. Sie werden aufgrund des langsamen Wachstums erst spät oder per Zufall erkannt, wenn der Tumor bereist angrenzende Gehirnstrukturen verlagert hat und in ihrer Funktion beeinträchtigt. Meningeome wachsen verdrängend und bilden selten Metastasen. Das umgebende Gewebe wird von den Turmozellen nicht infiziert.
Die Aussichten auf eine Heilung sind bei vollständiger Entfernung des gutartigen Tumors sehr groß.

Du wirst hier bestimmt noch einiges an Informationen erhalten.

LG krimi

[Bavariagirl]

Hallo Krimi,

danke für Dein schnelles Willkommen. Ja über die Menigeome im allgemeinen und besonderen habe ich mich schon erkundigt. Das histologische Untersuchungen nicht sooo lange dauern ist auch ganz beruhigend.
Ich habe natürlich ganz viele krude Gedanken im Kopf und da mein Neurochirurg sehr zuversichtlich meinte, dass ich nach 8 Tagen postoperativ aus der Klinik entlassen werde und die Patienten meistens auch keine Reha benötigen war ich recht überrascht hier von vielen Leuten zu lesen, die wesentlich länger mit den Folgen der OP kämpfen.
ABER es hat ja keinen Sinn, ich muss da jetzt durch und ich schaffe das auch. Aber mulmig ist mir schon.
Viele herzliche Grüße

Bavariagirl

[krimi]

Hallo Bavariagirl,

noch eine schnelle Antwort. 

Ich kann dir nur wärmstens ans Herz legen eine Reha zu machen.

Nach der OP habe ich mich, wie die meisten hier, topfit gefühlt. Im Alltag bemerkt man dann doch seine Grenzen. Diese Erfahrung habe ich auch noch nach meiner Reha machen dürfen. Meine Reha dauerte 6 Wochen und begann 6 Tage nach meiner Entlassung aus der Klinik.
Ich kam von der Reha wirklich körperlich fit nach Hause und zwei Wochen später begann meine berufliche Wiedereingliederung. Im Berufsalltag zeigte sich dann wie belastbar ich wirklich war.

Du wirst hier auch von einigen Überfliegern lesen, die keine Reha in Anspruch nahmen und das später bereuten.

Die Folgen den OP werden von jedem anders empfunden und verarbeitet. So wie jede OP individuell ist, auch wenn es sich um das selbe Meningeom handeln mag, so ist auch die Erholungsphase individuell. Versuche nicht Beispiele für deine eigene Regeneration zu finden. Wir wollen alle nur gesund werden und keine Genesungsrekorde aufstellen, auch wenn es für dich vielleicht bei dem einen oder anderen so klingen mag. Sei bitte nicht böse, ist nur ein Tipp von mir.

Ich wünsche dir einen guten Verlauf.

Viele Grüße

krimi

[TinaF]

Hallo Bavariagirl,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Ich denke, dass Du in Großhadern in guten Händen sein wirst, ich selbst wurde in Nürnberg operiert. Mein Meningeom laß links frontal und machte sich durch extreme Kopfschmerzen bemerkbar, wurde allerdings erst nach gaaaanz langer Zeit eher zufällig durch den Augenarzt "entdeckt", vorher hatten wir alle die HWS in Verdacht. Mein Meningeom war schon recht groß, ca. 5x6 cm, es konnte vollständig entfernt werden und war WHO I. Ich war insgesamt zehn Tage im Krankenhaus und wurde am achten postoperativen Tag entlassen. Den histologischen Befund habe ich erst nach meiner Entlassung bekommen, an dem Tag, an dem eigentlich die Fäden gezogen werden sollten.

Auf Reha war ich nicht, meine Ärzte meinten damals, ich solle lieber nach Hause zu meinem Kind gehen (mein Sohn war damals vier Jahre alt). Ich kannte mich wenig aus, war froh, dass ich nicht länger von meinem Zwerg getrennt war, endlich wieder in meinem eigenen Bett schlafen konnte und habe es seitdem unzählige Male bereut. Gerade als berufstätige Mutter war und ist es nicht leicht, man hat weniger Ruhe, weniger Zeit für sich selbst und und und. Ich kann Dir nur empfehlen, auf Reha zu gehen.

Wie lange Du brauchst, bis Du wieder fit bist, kann Dir leider keiner sagen. Das hängt von so vielen Umständen ab. Lass Dir einfach die Zeit, die Du brauchst, Dein Kopf (und der Rest Deines Körpers) wird es Dir schon sagen.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße

TinaF

[Bavariagirl]

Vielen Dank für die schnellen und lieben Rückmeldungen.
Was die Reha angeht: Ich möchte unbedingt eine machen, wie gesagt hatte ich schon mal eine Gehirn OP und hatte damals keine, da war ich aber noch Single und habe halt in der Krankschreibungszeit meine eigene Reha gemacht. Heute würde das mit der Familie nicht mehr so klappen, deshalb will ich wenn es irgendwie geht auf jeden Fall und falls es gar nicht genehmigt wird, habe ich mit meinem Mann vereinbart, dass ich mir ein nettes Wellnesshotel suche und mich da einbuche und dann meine eigene Wellness mache. Ich denke auch, dass man sich die Chance geben muss sich wieder zu regenerieren.
Der Arzt meinte aber auch, ich würde Unterstützung bekommen wenn ich eine Reha wollte. Ich will mir die Zeit zum Gesund werden geben das ist klar.
Hat irgendjemand noch einen Tipp Richtung Ernährung oder schau ich da besser ins Ernährungsforum?

Herzliche Grüße

Bavariagirl

[TinaF]

Hallo Bavariagirl,

das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" habe ich auch, allerdings handelt es sich bei den gutartigen Meningeomen ja nicht um Krebs, so dass ich persönlich mal davon ausgehe, dass man mit seiner Ernährung nur bedingt Einfluss auf ein Meningeom nehmen kann. Dann schon eher mit Hormonen und zwar im negativen Sinne.

Andererseits schadet eine gesunde, ausgewogene Ernährung weder vor noch nach so einer OP, so dass Du mit einer entsprechenden Ernährung sicherlich nichts falsch machen kannst.

Du kannst die Such-Funktion im Forum nutzen, da findest Du etliche Beiträge zum Thema Ernährung.

LG TinaF

[Bluebird]

Hat irgendjemand noch einen Tipp Richtung Ernährung oder schau ich da besser ins Ernährungsforum?

Herzliche Grüße

Bavariagirl

Hallo Bavariagirl,

Meningeome sind zumeist gutartig, Ausnahme: die seltener vertretenen unter WHO III. Trotzdem findet man sie in
den Krebs-Informationsheften der Dt. Krebshilfe. Sie haben wegen ihrer Lage im räumlich begrenzten Schädel eine
Sonderstellung.

Aber selbst bei bösartigen Tumoren-gleich welcher Art- ist der Einfluss der Ernähung nicht eindeutig nachweisbar bzw. umstritten. Hierzu ein Link:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7744.msg59179.html#msg59179

Ich bin selbst Meningeombetroffene, deren Tumor -allerdings in der Falx links frontal parasagittal - seit der Diagnose 02/2005 nur beobachtet wird.
Immerhin scheinen Bewegung und pflanzliche Ernährung zur Tumorprävention beizutragen. Ich ernähre mich seit 1994 vegetarisch, hätte also eigentlich keinen Tumor bekommen sollen. Aber vielleicht sorgt diese Ernährungsweise für ein verlangsamtes Wachstum.
Dir alles Gute für das Bevorstehende.
 
Gruß
Bluebird

[Bavariagirl]

Hallo Bluebird und TinaF,

ja das mit der Bewegung ist noch so eine Sache. ich bin doch eher ein Couchpotato, habe aber jetzt mit meinem Lieblingskollegen vereinbart, jeden 2. Tag spazieren zu gehen in der Mittagspause und dabei unsere VK Brote zu mampfen. Gut sei Dank verfügt meine Firma über eine Saftbar an der man sich dann noch frisch gepresste Obst und Gemüsesäfte holen kann. Vegetarisch ist nicht 100%ig mein Ding, aber ich habe schon seit Ende Februar (wegen Fastenzeit) den Fleischkonsum gesenkt und jetzt stürze ich mich auf Fisch. Unsicher bin ich wegen Käse, darüber läßt sich Mr. Béliveau nicht so aus, aber natürlich ist ein Menigeom erst mal gutartig (so hab ich das für meins definiert...). Allerdings habe ich schon immer Angst vor einem Tumor (allerdings Lunge) weil meine Eltern Raucher waren und ich eine anfällige Lunge habe. Deshalb denke ich wird mir eine Umstellung zu gesunderer Kost mit hohem Anteil von antikanzerogenen Lebens- und Gewürzmitteln wird mich evtl bereichern. Ich habe mir jetzt noch das Kochbuch bestellt, Kochen und Rezepte erfinden ist mein Hobby, wenn es Interesse gibt kann ich gerne berichten. 

[fips2]

Hallo Bavariagirl
An ein Streuen  des Menigeoms in die Lunge brauchst du nicht zu denken. Mach dich bitte davon frei.
Meningeome streuen nicht und finden sich nur in Hirnhautgewebe.
Lungenkrebs können auch Nichtraucher bekommen. Oftmals durch ganz banale Dinge, wie übergehen einer Lungenentzündung, Bronchitis nicht ausgeheilt, oder Passivrauchen. Es ist ebenso ein Schicksal wie den Erhalt eines Meningeoms.
Klar. Rauchen fördert die Lungenkrebserkrankung. Aber da du anscheinend nicht rauchst, tust du das zumindest nicht um die Erkrankung zu bekommen.

Wenn du Verhütungsmedikamente, wie die Pille nimmst, besprich mit deinem Gynäkologen eine zukünftig hormonfreie Verhütungsmethode, z.B. Spirale. Zusätzlich verabreichte Östrogene wirken sich leider  meningeomwachstusfördernd aus. Viele Gynäkologen vergessen, noch nicht mal aus bösem Willen, es einfach (nur 2 % der Bevölkerung hat einen Hirntumor und davon unter 10 % ein Meningeom), oder verabreichen die Pille, da sie von der Meningeomerkrankung der Patientin nichts wissen. Hier hilft nur Eigeninitiative.

Gruß Fips2

[Bavariagirl]

Hallo Fips2,

an Streuung habe ich gar nicht gedacht, sondern es ist eben eine Grundangst von mir, weil ich eben oft Bronchitis habe und letztes Jahr auch eine Lungenentzündung hatte. Und da ich als Kind eben passivrauchen musste.
Jetzt bin ich total nikotinfrei, keine Sucht die ich habe.
Verhütung da habe ich die Spirale (hormonfrei), das passt also. Und mein Mann denkt gerade über entgültige Verhütung seinerseits nach. Weil wenn ich jetzt regelmäßig ins MRT muss will ich hinterher nicht immer zum Frauenarzt und die Spirale kontrollieren lassen.
Jetzt rückt der Termin Tag für Tag näher und ich habe mir gerade eine Erkältung eingefangen. Jetzt bleibe ich morgen daheim und am Freitag habe ich eh frei, damit ich mich gründlich auskurieren kann, zur OP muss ich ja wieder fit sein. Ich bin wirklich froh dieses Forum gefunden zu haben, es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Alle herzlichen Grüße an Euch

Bavariagirl

[fips2]

Hallo Bavariagirl
Wenn du Angst hast, dass du eine Lungenerkrankung hast, dann sage das bitte deinem Hausarzt.
Da du erblich vorbelastet bist, da deine Eltern zu Lungenerkrankungen neigen, dürfte es wohl kaum ein Problem sein eine Routineuntersuchung deiner Lunge zu befürworten. Im Endeffekt beruhigt es auch dich selbst, wenn der Befund negativ ausfällt.

Nur eins gilt zu bedenken.
Bei unbegründeten Verdächten, setzt du dich damit unnötiger Röntgenstrahlung aus.

Besprich es mit deinem Hausarzt, was er davon hält und in wie weit er ein Risiko-Nutzen-Verhältnis bei der Untersuchung sieht. Vertrau ihm da ganz.

Gruß Fips2

[KaSy]

Hallo, Bavariagirl,

Du hast hier schon viele gute Tipps erhalten, die ich nicht wiederholen möchte.
Ich finde es auch sehr vernünftig, dass Du ernsthaft an eine Reha denkst. Nach womöglich bereits 8 Tagen nach der OP wird es nicht so einfach sein, das normale Familienleben mit Euren zwei "Geistern" zu deichseln.

Allerdings habe ich den Eindruck, dass Du einige Dinge aufgeschnappt hast und sie nun in Zusammenhang mit Deinem Meningeom und dessen Therapie und Kontrollen bringst.

Eine vernünftige Ernährung mit viel Gemüse, nicht ganz so viel Obst und Obstsäften, Vollkornbrot, Eiweißen und relativ wenig Fett (nicht gar keins) ist auf jeden Fall richtig.
Wenn die Kochbücher mit den angebotenen "Krebsdiäten" eine solche Ausgewogenheit beinhalten, kannst Du gern für Deine ganze Familie die Rezepte durchtesten.

Aber es ist überhaupt gar nicht nachgewiesen, dass Hirntumore (jeglicher Art) auf Grund irgendeiner guten oder schlechten Ernährung entstehen. Bei Tumoren im Bauchraum ist eine Wechselwirkung eventuell möglich, aber nicht zwangsläufig. Wie fips bereits schrieb, kann Lungenkrebs auch Nichtraucher treffen.
Das heißt, es gibt leider noch fast nichts, was man vorbeugend gegen das Entstehen von Tumoren tun kann.
Andererseits hat auch niemand, den eine solche Krankheit trifft, die Schuld daran bei sich zu suchen. (Ausnahme die Raucher - aber die kriegen durchaus nicht alle Lungenkrebs.)

Aber wie gesagt, eine vernünftige, ausgewogene Ernährung ist für alles Mögliche gut und wenn Dir das Zubereiten der Speisen nach immer neuen Rezepten Freude bereitet, hast Du damit einen wichtigen Schritt für die Genesung getan - Freude bringt Optimismus bringt Energie bringt Kraft ....
Es ist dieses so sehr wichtige psychische Moment!


Des weiteren schriebst Du, dass Du jedes Mal nach einem MRT zum Gynäkologen müsstest, weil die Spirale verrutscht sein könnte. Das habe ich hier bereits einmal gelesen und es gab viele Rückfragen.
Erstens: Wenn Dein Kopf in der magnetischen Röhre steckt, kommt in Deinem Bauch kein Magnetismus hin!
Zweitens: Die Spiralen bestehen ja auch nicht aus den "ferromagnetischen" Stoffen Eisen, Nickel, Kobalt, sondern aus Kupfer. Dessen Ionen haben, außer der Vortäuschung einer Schwangerschaft durch die Form der Spirale, verhütungsfördernde Wirkungen. Manchmal gibt es Goldauflagen, die sind nur für die bessere Sichtbarkeit im Ultraschall da.
Natürlich will ich Dich jetzt nicht davon abhalten, regelmäßig mindestens jährlich zu den gynäkologischen Vorsorgeuntersuchungen zu gehen, aber nicht extra, weil die Spirale verrutscht sein könnte.


Ansonsten klingt Dein Neurochirurg recht optimistisch und Dich wirft ein (blöderweise) zweiter Eingriff am Kopf auch nicht gleich völlig aus den Latschen. Und trotzdem können das große Zittern und die vielen kleinen und großen Fragen kommen. Dann schreib hier weiter, frage nach allem! Wir oder irgendwer sind für Dich da!

KaSy

[Bavariagirl]

Hallo,

ich war bzw bin ein bisschen verkühlt, deshalb erst heute Rückmeldung auf all die netten Feedbacks und Tipps.
ja klar schnappt man jetzt jede Menge Dinge auf. Aber eins nach dem Anderen
Ja wegen der Lunge bin ich immer wieder in Kontakt mit meinem Arzt und war auch schon beim Pneumologen, der dann eben letztes Jahr die Lungenentzündung diagnostiziert hat. Ich bin anfällig, habe immer wieder gerne Husten und denke dann (objektiv völlig blödsinning, ich weiß): Oh Gott der Lungentumor. Wenn der Husten dann besser wird lässt natürlich auch die Hysterie wieder nach. Aber außer einer Anfälligkeit für Bronchitis und verschiedene Allergien weißt nix auf schwerwiegendere Lungenerkrankungen hin.

Das ist der Ernährung ist jetzt eindeutig Küchenpsychologie für mich. Es gibt mir das gute Gefühl ich könnte was tun für mich. Und objektiv tu ich ja was für mich wenn ich mir überlege was mir und meinem Körper gut tut.

Das mit dem Gynäkologen hat mir die Radiologieassistentin gesagt. Meine erste Reaktion war wie Deine KaSy: CuSpirale ist nicht magnetisch. . Die Dame meinte halt, es gäbe da Studien. Naja die wollen sich absichern, denke ich. Ich war jetzt auch noch nicht bei der Gyn, im Moment reicht der Rest der Arztbesuche mir schon.

Heute war ich beim HNO, zur Preoperativen Untersuchung vom Gehör: Bestens, ich höre ziemlich gut. Ist doch schon was.schon Angst, aber da ich zumindest im Ansatz weiß was vorher und nachher kommt, ist es nicht so unheimlich ängstigend. Es ist eher so, dass ich ja schon weiß dass ich Schmerzen und Beschwerden haben werde und mich davor grause.

Alle lieben Grüße und einen schönen Abend

Bavariagirl

[Bavariagirl]

Hallo miteinander,

im Moment bin ich recht unruhig weil es ja am Montag schon ins Krankenhaus geht und am Dienstag liege ich wahrscheinlich schon im OP. Das heißt heute in einer Woche ist die OP zumindest schon vorbei. Ich habe ein kleines Zusatzproblem, ich habe Zahnweh. Nicht doll aber ein bisschen und für morgen habe ich schon einen Notfalltermin bei der Zahnärztin eingeschoben. Ich hoffe, das gibt kein Problem für den OP Termin. Den will ich ja auf keinen Fall verschieben, liegt echt günstig für mich.
Das Wochenende haben wir schon munter verplant mit Besuch von der Patentante meines Sohns und sonst auch lauter schönen Sachen. Dann geht´s hoffentlich schnell vorbei.
In der Arbeit habe ich auch schon alle Weichen auf "bin dann mal weg" gestellt. Donnerstag und Freitag mache ich Übergabe mit meiner Vertretung. Der arme Kerl jubelt schon. Und dann geht´s los. Ward Ihr auch so aufgeregt vor der OP. Ich wach jede Nacht gegen halb vier auf und hab ganz wilde Sachen geträumt.
Alle lieben Grüße

Bavarialgirl