Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

[AlexD70]

Hallo, auch ich habe dieses Ding in meinem Kopf  ,  Anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III
Bei mir wurde es, wie alle Ärzte sagen, zum Glück durch einen epeleptischen Anfall entdeckt! Leider hat mich meine 11 jährige Tochter vorgefunden. Die hat dann meinen Mann geholt und er dann den Notarzt! Das war am 02.02. diesen Jahres. Ich wurde noch in der selben Nacht in den CT gesteckt und die Diagnose war "Da ist was in meinem Kopf, was nicht drin sein dürfte"! Na klasse. Mir brach eine Welt zusammen!!!!!!  Ich war 1 Woche bei uns im Städtischen Krankenhaus.
Diagnose erstmal: Rechts frontale Raumforderung mit V. a. Low-Grade-Gliom!!!!!!!!!!
Danach immer wieder mal ein paar Tage in Tübingen (Baden Württemberg) in der Uniklinik. Da dann auch MRT und CTs ..... Am 20.02.12 hatte ich meine über 11 stündige OP!!!!! Die habe ich ganz gut weggesteckt! Leider konnten sie auch nicht alles entfernen, weil ich sonst tot oder Balla balla   geworden wäre. Am vorderen Balken und links hinter den Stirnlappen ist noch ein kleiner Teil übrig geblieben! Nach 1 Woche konnte ich entlassen werden. Dann musste ich wieder für 7 Tage rein, weil sich bei mir das Hirnwasser unter der Kopfhaut gesammelt hat! Ich bekam durchs Knochenmark eine Dauerdrainage! Die war auch sehr schmerzhaft! Irgendwie hat alles weh getan, was die Ärzte taten... selbst wenn sie einen ansahen   Einmal sagte ich zu denen das ich nicht auf SM stehe   die haben nur gelacht und ich geheult! Das mit dem Hirnwassser ist auch gut verheilt.
Als Folgebehandlung haben wir uns geeinigt eine Bestrahlung zu machen.... die ich auch hätte vor 2 Wochen beginnen... nur haben sich jetzt 2 Kliniken um die Behandlung darum um mich gestritten, so das ich die Behandlung jetzt erst am 03.04. anfangen kann. Zuerst hätte ich bei der Studie mitmachen sollen. Nun falle ich wohl doch nicht da rein und ich habe bestanden die Bestrahlung 4 km von mir zu Hause (haben da auch eine neue tolle Strahlenklinik in Böblingen) zu machen. Weil nach Tübingen in die Uniklinik bin ich jedesmal 1 Std mit dem Auto unterwegs.... und es ist ein Unterschied für mich zumindest ob ich 15 Minuten nach Hause brauch oder 1 Std... da ich auch nicht weiss, wie ich mich fühlen werde... hatte das ja noch nie!
Auf jeden Fall ist der aktuelle Befund : Anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III  
Auch ich habe diesem Dämon in meinem Kopf einen Namen gegeben...er heisst Gollum!!!!!! Und ich hasse ihn und will den loswerden!!!!!!!
Einen Anfall hatte ich seit dem 1. Mal nicht mehr! Ich bekomme Keppra das ich wohl gut vertrage! Ich hatte zusätzlich Fortekortin (Kortisontabletten) bekommen, wo ich aber mit der Nebenwirkung Blutzucker zu kämpfen hatte :-(  
Meine Familie kommt relativ gut mit der Situation klar... Meinem Mann ging es nicht so gut und er hing auch im Internet und las alles was ihm unter die Augen kam was mit Hirntumoren zu tun hatte....
Mir sagt man nach das ich eine starke Frau bin... und ich das packen werde.... na ich hoffe doch! Ich liebe mein Leben und das Leben im allgemeinen! Ich bin ein fröhlicher und lebenslustiger Mensch und würde gerne meine Enkel noch erleben :-( die ich irgendwann mal bekommen werde....
Scheiss hirneigener Tumor :-( warum muss es sowas geben??? Es ist sooooo selten und doch sind hier so viele Betroffene!!!!!!  Allen wünsche ich Kraft und Stärke!!!!!!!! Allen eine gute Besserung!
Ach ja.. ich bin 42, W, und stehe im Berufsleben, wo ich gerne wieder hinmöchte! Ich bin Feinelektronikerin und habe meinen Job mit Leidenschaft gemacht!

[KaSy]

Guten Abend, AlexD70,

es ist natürlich nicht gut, dass Du in diesem Forum schreiben musst, aber wenn es denn schon sein muss,
Du wirst merken, dass Du hier mit all Deinen Fragen gut aufgenommen wirst.

Es ist schön, dass sich Deine zunächst zusammengebrochene Welt wieder zusammenfügt!

Ich schreibe auch aus dem Grund, weil ich aus Deinem ersten Bericht zu entnehmen glaube, dass Du zu den Strahlenbehandlungen selbst mit dem Auto fahren möchtest.
Als Bestrahlungspatientin bekommst Du einen Transportschein für ein Taxi, da Du während der Therapie als nicht fahrtauglich giltst. Das gilt auch einige Wochen nach einer Kopf-OP. Die Krankenkasse bezahlt die Fahrten bis auf einen Eigenanteil von 2x10,-€. Mach Dich mal bei Deinem Strahlentherapeuten schlau!

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deinem weiteren Leben mit dem Tumor und mit dem guten Ziel, wieder arbeiten zu gehen.

KaSy

[JohnSteed]

Herzlich "Willkommen" Liebe AlexD70

(Galgen-)Humor hilft bestimmt. Eine Prise Optimismus ist auch nicht verkehrt. Und ignoriere die Statistiken.  Ich, z.B., wäre jetzt schon 8 Jahre tot....

Die Medizin macht, wenn auch noch kleine, aber immerhin, Schritte vorwärts. Die Bestrahlungen werden präziser, die Chemie verträglicher und immer mal wieder etwas Neues....

Gruss
Werner

[AlexD70]

  Hallo,

@John... nein ich hab schon den Transportschein...... hab alles schon besorgt. Ich weiss das ich da nicht selber mit dem Auto fahren werde, sondern mich schön mit dem Taxi zu Hause abholen lassen werde und mich danach auch wieder heim fahren lassen werde. Das hab ich von meiner Kasse auch schon genehmigt!
Und nun ja.... ich lass mich halt jetzt mal bestrahlen und wenn das nicht hilft dann kann die Chemo ja immer noch ran! Ich will einfach nur meinen Gollum loswerden! Ich hasse ihn :-(  Ich hab mitlerweile auch in Tübingen soviele Leute kennengelernt wo die Bestrahlung echt was geholfen hat. Nun ja.... Das die Haare manchmal nicht mehr wieder kommen... damit könnte ich leben.... habe ja schliesslich 1 Tag vor der OP meine Haare ja auch selber abgeschnitten (hatte sie bis zum Po) hab mir 2 Zöpfe geflochten und dann einfach abgeschnitten! Ich sage scheiss auf die Haare, hauptsache Gollum wird vernichtet.... Ich trage jetzt diese modernen Tücher (had) da gibt es soviele und hab jetzt schon eine stattliche Sammlung! Statt Süsses und Blumen hab ich gesagt jeder soll mir sowas mitbringen :-) und sie haben gehorcht!!!!!
Naja Statistiken ignoriere ich gerade nicht, aber ich glaube an mich!!!!!! Ich bin nicht gläubig (Gott usw) aber ich glaube an mich und jeder der mich kennt, glaubt auch an mich!!!!! Hoffe mal das ich die nicht enttäusche! 
Und arbeiten? Nun ja jetzt erst mal nicht... war noch nie so lange krank geschrieben in all den 23 Jahren indem ich in meinem Job bin, aber ich habe das Glück, in einer Integrationsfirma und auch mit Behinderten zu arbeiten, das ich da denke mal kein Problem haben werde da wieder rein zu kommen! Habe mir jetzt auch einen Behindertenausweis beantragt!
Mal sehen wie es weiter geht! Angst hab ich schon, und wo ich gestern hier das im Forum alles gelesen habe, hatte ich kaum schlafen können die letze Nacht! Mein Kopf hat gearbeitet wie verrückt!
Liebe Grüsse und allen alles Gute!
Alex

[AlexD70]

Ich fange morgen früh mit meiner 1. Bestrahlung an..... hab etwas Angst aber es geht wenigstens jetzt mal was weiter! Da bin ich mal gespannt! Hab Angst wegen den Nebenwirkungen...nicht wegen das meine Haare da voll ausfallen sondern um mein Gedächtnis und meine Sehkraft..... werde heute Nacht bestimmt nicht schlafen können!

[AlexD70]

Sodele..... habe meine erste Bestrahlung gut rumbekommen.... allerdings hatte ich die ganze Nacht vor lauter Schiss (bitte nicht lachen...wusste ja nicht wirklich was mich erwartet) geschlafen..... um 7 uhr dann zur Bestrahlung gefahren worden...
Es war bei mir wie eine längere CT... als ich fertig war hab ich gefragt ob das jetzt nur ein CT war.... aber es war ein CT mit Bestrahlung...nun ja.....
Wie gesagt es war wie wenn ich in ein CT komm, nur einfach ein wenig länger.... wärenddessen hatte ich zum Schluss zu wie Blitze wargenommen, soweit man es mit der Maske wahrnimmt... hatte das Lochmuster dann im ganzen Gesicht!!!! Aber hat sich bald wieder geglättet.... lach! Morgen gehts weiter..... eigentlich auch am Samstag, weil der Fiertag war... aber dazu hatte ich keine Lust und werde dann ab Montag regelmässig die Wochen absitzen!!!!!!!
Grüsse
Alex

[Jörg66]

Servus Alex,

ich glaube Angst ist in unser Situation immer erlaubt und manchmal hilfreich, die richtigen Entscheidungen für sich selbst zu treffen und bestimmte Vorgehensweisen abzuwägen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Bestrahlung auch weiterhin so gut bewältigst und Du den Mitbewohner besiegst. Übrigens hatte ich mich aus Angst vor der Bestrahlung und in Anlehnung an eine Zweitmeinung für die Chemotherapie entschieden, die ich noch bis August absolviere. Jeder Mensch ist einzigartig und muss den für sich besten Weg allein finden.

Viele Grüße Jörg

[AlexD70]

Hallo Jörg,
ja bisher gehts mir echt gut! Obwohl ich heute fast etwas Panik bekommen habe..... Die Bestrahlung an sich tut ja nicht weh... die Maske fand ich heute aber etwas sehr arg gespannt und wärend ich bestrahlt wurde kamen die Geräusche aus dem CT. Ist so ein CT mit Bestrahlung gleichzeitig ...was ganz modernes.....hat sich angehört als ob ein Traktor um meinen Kopf herum fuhr in Dolby-Surround 
dann die Blitze die vor meinen Augen tanzten.... irgendwie hat mich das voll aufgeregt... die Blitze ich dachte die wollen gar nicht mehr aufhören...sei wohl aber normal... hat man mir gesagt nachdem ich nachgefragt hatte......
Gestern empfand ich es weniger schlimm...heute hatte ich sogar Angst das es mir einen epelipsanfall auslösen könnte.... werde am Montag den Arzt dort direkt darauf ansprechen....
Ich wünsche Euch ein gutes und erholsammes Wochenende!
Und danke für die moralische Unterstützung hier!
Grüßle
Alex

[AlexD70]

Hallo....... wollte mich auch mal wieder melden :-)
Soweit geht es mir körperlich ganz gut! Meine Bestrahlung hab ich hinter mir. MRT hat gesagt er ist gerade "nicht aktiv" und am Freitag jetzt komme ich endlich in die Reha....
Endlich... hauptsächlich mit Psychotherapie..... brauch die ganz dringend... immer das Stark sein ist verdammt anstrengend wenn man Kinder hat!  (die in der Pubertät stecken)
Habe eine verbrannte Glatze, wo mich nervt ohne Ende...weil die Haut sich jetzt schält wie Leder... ekelhaft!!!  Und von wegen sind nur Haare wo fehlen... ich hasse mich in den Spiegel zu schauen und zum Glück gibt es Make Up das ich meine Flecken im Gesicht überschminken kann.....
Für den Kopf benutze ich diese Heads die es überall zu kaufen gibt!
Na dann schauen wir mal weiter......
Freu mich mitlerweile auf die Reha... will einfach nur weg von zu Hause.... erst mal auch keinen Besuch und ich will auch nicht dauernd angerufen  werden und auch nicht anrufen... brauch einfach mal ne Auszeit! Hör mich an wie eine depressive Kuh :-( Nein....das bin ich aber nicht.... aber doch etwas gereizt und wie soll ich es erklären??? Naja Down!!!!! Aber immer noch lebenslustig und nicht verrückter wie vorher.....genieße jeden Tag etwas anders! Mache nur noch was ich will, und nicht was andere von mir wollen! Ich bin einfach egoistischer geworden und nehme jeden Tag jetzt anderst wahr! Ich wünsche Euch allen weiterhin eine gute Zeit und Kraft! Liebe Grüßle Alex

[fips2]

Hi Alex
 Das war einer der erfrischenden und ausdruckstärksten Beiträge die ich je hier im Forum gelesen habe.
Respekt.

Der Beitrag drückt genau das aus, so wie ich denke, viele der Betroffen hier fühlen, aber aus Taktgefühl gegenüber Andren, nie äußern würden.
Ich bin zwar, in der Richtung Hirntumor, nur Angehöriger, aber in einer andren Erkrankung Betroffener und ich stimme dir zu. Es ist schön und erholsam, als Betroffener manchmal einfach eine Auszeit zu haben.

Ich hab es früher nie verstanden, warum meine Frau in der Klinik und Reha nur Kontakt über mich mit der Familie und Freunden wollte. Aber erst als selbst Betroffener, wurde mir die nervige Art und Ratschläge der "Ach so lieben Außenstehenden", für die, die Welt bei einer Grippe schon zusammen bricht, einfach zu viel.

Es mag schon sein, dass Interesse an dem Patienten bei Nachfragen da ist. Aber warum?
Nur um den Betroffenen mit Ratschlägen, von denen man eh keine Ahnung hat, zu zusülzen und dann noch die beleidigte Leberwurst spielen, wenn der Betroffene die Ratschläge dankend und freundlich ablehnt, oder sie stumm über sich ergehen lässt.

Ich wünsch dir eine ruhige, erholsame Reha, ohne Streß, auch wenn sie die Therapeuten aufzubauen versuchen werden. Das sollen sie ja auch, von ihrem Arbeitsauftrag her. Sie sollen motivieren und anspornen, aber nicht über die Belastungsgrenzen des Patienten hinaus. Aber es soll dir auch vergönnt sein mal NEIN zu sagen wenn es dir zu viel wird.
Tu's bitte in deinem eigenen Interesse. Es ist dein gutes Recht.
Du sollst erholt sowie gestärkt und nicht gestresst wie aus nem Trainingslager der Olympioniken, für das man erst mal 2 Wochen Urlaub braucht, nach Hause kommen.
 Den Durchblick, auf was es ankommt, hast du schon geschafft.
Erhalte dir bitte deine selbstbewusste Art.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[krimi]

Hallo Alex,

sehr schön, dass du endlich deine Reha antreten darfst.

Freu mich mitlerweile auf die Reha... will einfach nur weg von zu Hause.... erst mal auch keinen Besuch und ich will auch nicht dauernd angerufen  werden und auch nicht anrufen... brauch einfach mal ne Auszeit! Hör mich an wie eine depressive Kuh :-( Nein....das bin ich aber nicht.... aber doch etwas gereizt und wie soll ich es erklären???

Genieße diese Zeit dort. Du hast alles Recht dieser Welt dich auf dich selbst zu konzentrieren und Besuche oder Telefonate so anzunehmen wie du es vertragen kannst.

Während meiner 6wöchigen Reha habe ich in der Klinik kein Telefon genommen. Ich hatte nur mein Handy und die Nummer hatte ich nur an gaaanz Wenigen weitergegeben.
So habe ich selbst delegiert wen ich wann sprechen wollte.
Und meine Familie hat mich nur alle 2 Wochen besucht.

Ich habe diese Zeit sehr genossen. Und meiner Familie hat diese Trennungszeit auch nicht geschadet.

Pubertierende Teenager sind ja sowas von liebenswert. In der Genesungsphase aber nicht wirklich zu gebrauchen, auch wenn wir sie lieben.

Das auf sich selbst besinnen ist auch wichtig für die Erholung und wieder besser mit der Erkrankung umgehen zu können.

Ich wünsche dir eine schöne, erholsame und für dich erfolgreiche Zeit.

Viele Grüße

krimi

[KaSy]

Liebe Alex,
ich wünsche Dir sehr, dass Du in der Reha auf so sehr verständnisvolle Psycho-Ärzte triffst, wie ich sie genießen durfte.
Ich habe es so wohltuend empfunden, in den richtigen Worten gesagt zu bekommen, was ich durchgemacht habe, wie stark ich sei und dass ich diese Reha wie einen Urlaub genießen solle.

Dem steht ein Therapieplan gegenüber, der in Stress ausarten kann, wenn man sich von ihm zwingen lässt. Ich habe die Therapien meist wahrgenommen, aber auch immer mal wieder den Rat des Psychiaters umgesetzt, es nicht zu tun. Das fiel mir nicht leicht, denn gewohnt war ich die perfekte Ausführung aller Aufgaben. Ich habe das Absagen von Therapien oder deren Abbrechen auch als eine Therapie für mich angesehen und mir wurde deren erfolgreiche Ausführung im umfangreichen Abschlussbericht auch positiv bescheinigt.

Und wegen der "lieben Besucher" - ich war weit genug weg, als dass sie nicht andauernd aufschlagen konnten. Ich habe mir meine persönlichen Kontakte dort selbst gesucht, mich über Briefe gefreut, reagiert, wenn ich wollte.

Ich wünsche Dir sehr viel gute Erholung!
Und lass Dir von niemandem (auch von Mitpatienten in der Reha nicht) einreden, dass eine Reha dazu dient, danach sofort wieder arbeitsfähig zu sein.
Bei mir stand im Bericht das Gegenteil. Es wäre nicht angebracht, zu schnell wieder ins Arbeitsleben einzusteigen und man möge mir wenigstens ein Jahr zur Genesung gönnen. Allerdings habe ich seit 1995 immer wieder mit derartigen Sachen zu tun und habe immer wieder – und gern – gearbeitet.

KaSy

[AlexD70]

Hallo Ihr Lieben, wollte mich mal wieder melden.
Hatte vor 3 Tagen meine letzte MRT. 
Mein "Gollum" (wie ich ihn nenne) ruht und schläft immer noch.  Hatte ja vor einem Jahr meine Bestrahlung hinter mir und soweit ok... hat sich nichts geändert!!!!!! Ich sag Euch... ich war sowas von happy....  Vor allem hatte ich ja soooooooo Angst, was man wieder entdecken könnte..... Ich hatte wieder diese schrecklichen Kopfschmerzen, ab und an Tinitus... und hatte dann schon fast Panik..... (Doc hat es auf das Wtter geschoben)
Der Arzt meinte nur... ich kann jetzt feiern gehen, er sei sehr zufrieden! Hab gestern gefeiert! 
Hatte seit dem 1. Anfall nie wieder einen. Nehme ja auch weiterhin 2x am Tag je eine Keppra. 1x morgens und 1x abends.
Soweit gehts mir ganz toll... habe einige Veränderungen in meinem Leben gemacht... im Freundeskreis mal so aufgeräumt und Prioritäten gesetzt was mir wichtig ist und was nicht! Sehe mitlerweile einiges lockerer wie früher! Auf jeden Fall geht es mir echt gut!
Wünsche Euch allen weiterhin alles Gute und ganz ganz viel Gesundheit und Kraft!!!!!!!!
Eure Alex

[AlexD70]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich mal wieder melden!
Es gibt mich immer noch! Mein "Gollum" ruht immer noch und wächst nicht. Werden jetzt 4 Jahre seit der Diagnose.  Ich bin für jedes Jahr dankbar wo ich habe.
Es hat sich einiges in meinem Leben geändert und verändert! Mittlerweile lebe ich in Scheidung, weil mein Mann nicht damit klar geworden ist! Aber mir die Schuld gegeben hat! Soviel nach 20 Jahren Ehe! Aber es geht mir gut. Ich kämpfe weiter und werde nicht depressiev oder dergleichen!
Wünsche allen hier viel Kraft!
Liebe Grüße
Alex

[KaSy]

Hallo, liebe Alex,
das ist ja schön, dass Du Dich meldest, weil es Dich mit schlafendem Gollum (Pssst - nicht wecken) noch gibt.
Ich habe erstmal nachlesen müssen, was Dein Gollum mit Dir angestellt hat und was Du gegen ihn und für Dich getan hast.
Es ist sehr gut, dass Du trotz dieses hassenswerten Tumors gut weiter lebst, sicher auch wieder arbeitest und das Leben mit Deinen Kindern soweit genießt, wie es in der schwierigen Zeit einer Scheidung möglich ist.
Ja, so ein Hirntumor verändert einen und es ist einfach sehr schade, dass Dein Mann Deine Veränderung so gedeutet hat, als ob Du an dem Gollum Schuld hättest. Das haut einen doppelt um, zumal Du dadurch kein schlechterer Mensch geworden bist.
Du lässt Dich nicht umwerfen und wirst auch diese Situation meistern.
Wer einen Hirntumor übersteht, der kann viel im Leben erreichen, auch wenn oft Zweifel da sind.
Aber gerade diese Zweifel, dieses Nachdenken über das Richtige und Wichtige im Leben, das ist das, was wir Betroffenen für uns gewonnen haben!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, vor allem auch, dass Deine Kinder zu Dir halten, was auch immer geschieht.
Sei ganz herzlich gegrüßt
KaSy