Neuling Konvexitätsmeningeom Vorstellung Daggi (Betroffene)

[Daggi]

Hallo!
Ich bin neu hier... :-)
Bei mir wurde am 21.3. ein Konvexitätsmingeom festgestellt. 17mm.
In der Klinik hieß es,es wäre zu klein,um das man es stationär behandeln kann...aber ich solle es auf jeden fall entfernen lassen! Tolle Aussage,oder?
Jetzt soll ich zu einen anderen Neurologen,der dann wieder ein MRT macht und micht dann per Überweisung ins Strahlenzentrum schickt...das wäre dann ne andere Abteilung und da würde ich dann die Bestrahlung mit Gammastrahlen erhalten.
Also wieder warten und dann wieder alles auf anfang...langsam spielen meine Nerven nicht mehr mit.Ständig Kopfschmerzen und Sehstörungen...
Sorry,aber mußte das mal los werden!
LG

[krimi]

Hallo Daggi,

gut, dass du dich getraut und den Weg hier ins Forum gefunden hast.

Ich verstehe dich, dass nach dem Schock die Unsicherheit kommt und du Informationen brauchst. Wir werden hier versuchen dich aufzubauen und deine Fragen zu beantworten.

Wie wurde dein Meningeom festgestellt und wo sitzt es? Es wäre schön etwas mehr zu deiner Geschichte zu erfahren.

Mit 17 mm ist dein Meningeom recht klein. Wenn es dir keine Beschwerden bereitet, hast du genügend Zeit dir Informationen zu sammeln und die nächsten Schritte zu überdenken.

Das Meningeom wurde doch sicher schon durch ein MRT festgestellt und du hast eine CD mit deinen Bildern erhalten.

Ich war nach der Feststellung von meiner Neurologin zu einem Neurochirurgen überwiesen worden, der der bessere Ansprechpartner für mich war. Ich nahm meine CD mit und konnte so mit ihm die nächsten Schritte in Ruhe besprechen.

Ich würde dir auch empfehlen einen Neurochirurgen zu suchen. Der hat den besseren Überblick und die nötigen Fachkenntnisse dazu.

Es ist ungewöhnlich, dass dir nach deinem Bericht gleich eine Bestrahlung empfohlen wird.
Die erste Option bei Meningeomen ist die operative Entfernung.

Meningeome gehören unter den Tumoren zu denen die ganz langsam wachsen. Du hast daher auch genügend Zeit dir noch eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen.
Du kannst auch über das Internet mit Kliniken in Kontakt treten und dir eine Onlinebewertung einholen. Das INI in Hanover und die Uni Düsseldorf bieten diesen kostenlosen Service an. Dazu kannst du die folgenden Links nutzen und die Bilder der MRT-CD dazu hochladen.

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Ich wünsche dir, dass du trotz allem die Ruhe bewahren kannst.
Wir versuchen dir dabei zu helfen, okay.

Melde dich zu jederzeit. Es ist immer jemand da der dir zuhört.

LG krimi

[Daggi]

Hallo Krimi,
erstmal vielen lieben dank!
Tja,zu meiner Geschichte...ich habe seid 3 Monaten Kopfschmerzen und nachdem ich von einem Arzt zum nächsten geschickt wurde,wurde dann ein CT gemacht.
Auf diesem CT war das dann zu sehen und es wurde ausgemessen.Drei Tage später war ich dann in der Neurologie (stationär) um auch den anderen Grund der ständigen Kopfschmerzen heraus zu bekommen (Sehstörungen,teilweise Gleichgewichtsstörungen).
Der Chefarzt hat mir dann gesagt,ich solle das Bestrahlen lassen,da ich noch zu jung wäre um damit ständig rum zu laufen und die ungewißheit ob es nun gewachsen ist oder nicht...!
Hinzu kommt,das ich eine Migräne habe,die von der Halswirbelsäule kommt.
Ich soll jetzt nächstes Quartal (ab nächste Woche) zu einem Neurologen und der soll sich alles nochmal anschauen.
Du sprachst von OP?
Der Chefarzt in der Klinik meinte,"sowas" würde neuerdings immer bestrahlt und nicht operiert (habe da natürlich auch nach gefragt)...
Tja,irgendwie sagt eh jeder etwas anderes.
Als es festgestellt wurde,hieß es erst:machen sie sich keinen Kopf,diese "Tumore" wachsen nicht und da wird heut zu tage gar nix mehr dran gemacht"...der nächste Arzt sagt was anderes und der Dritte wollte davon gar nichts wissen sonder hing sich nur an die Migräne...
Lach,am besten sollte man gar nichts haben!

Liebe Grüße,
Daggi

[TinaF]

Hallo Daggi,

herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass nicht gerade toll ist.

Ein Meningeom entfernen ohne stationäre Behandlung, doch, das hat was. Auch die Aussage, dass Meningeome neuerdings bestrahlt, aber nicht mehr operiert werden, erstaunt mich doch etwas.

17 mm ist nicht groß, aber darauf allein kommt es nicht an. Ausschlaggebend sind die Beschwerden, die Du hast und die evtl. durch das Meningeom verursacht werden. Ich würde Dir dringend zu mindestens einer weiteren Meinung raten, das geht online, wie Krimi Dir schon geschrieben hat, aber Du kannst natürlich auch Termine in anderen Kliniken vereinbaren. Wenn Du magst, kannst Du ja mal schreiben, aus welcher Ecke (Großraum genügt) Du kommst, dann können wir Dir vielleicht die ein oder andere Klinik empfehlen.

Schreibe Dir all Deine Fragen ab sofort auf, nimm jemanden mit zu den Gesprächen und lass Dich ausführlich über die verschiedenen Optionen informieren.

Lach,am besten sollte man gar nichts haben!

Damit hast Du absolut recht, nur leider hat das bei uns allen nicht funktioniert. Wenn Du noch Fragen an uns hast, immer her damit, hier ist immer einer, der versuchen wird, Dir zu helfen. Es werden sich auch noch mehr melden.

LG TinaF

[Daggi]

Hallo tinaF!
Danke für Deine Nachricht! Hm,ich bin jetzt
echt verwundert..! Bisher haben mir 2 Neurologen
gesagr,das es bestrahlt werden würde und das das
ambulant stattfindet.Man hätte im Gamma Knife Zentrum
feste Termine und müsse da nur zur Bestrahlung hin..!
Ich wohne in der Nähe von Krefeld. Also käme diese Klinik
in Krefeld,oder Düsseldorf in frage.Wohne quasi in der Mitte
davon.
Eine OP war nie eine Option! Die sprachen immer von der Bestrahlung
mit diesen Gammastrahlen..
Tja so ist das.Ich glaube,jeder hat da unterschiedliche Erfahrungen
und Aussagen erhalten.
Sagt mal,wie seid ihr denn mit der Diagnose nervlich umgegangen?
Ich merke an mir,das es zeitweise echt schwer ist! Zumal ich ja ständig
Kopfschmerzen habe..auch durch die Migräne!
Gibt es da ein " Patentrezept" um nicht ständig zu grübeln?
LG Daggi

[krimi]

Hallo Daggi,

das ist so eine Sache wie man mit dieser Diagnose umgeht. Es ist vor allem erst einmal ein Schock. Nachdem es so langsam gesackt ist und ich wusste welche Art Meningeom ich hatte, kam bei mir das Bedürfnis nach Informationen. Die holte ich mir bei dem Neurochirurgen, im Internet, hier im Forum.
Was mich am meisten beruhigte war das Gespräch in der neurochirurgischen Ambulanz in der Klinik in der ich dann operiert wurde.

Dein Wohnort bietet dir gut die Möglichkeit mit dem Universitätsklinikum Düsseldorf Kontakt aufzunehmen.

Hier von mir Informationen dazu.

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/sprechstunden


Spezialsprechstunden
Hypophysentumore, Schädelbasistumore, Akustikusneurinome und Meningeome
Prof. Dr. D. Hänggi und Dr. K. Beseoglu
Donnerstag 09.00-16.00 Uhr
Geb. 13.71 (Neurochirurgische Klinik)
Terminabsprachen unter Tel. 0211-8117935

Also für mich war der Neurochirurg der bessere Ansprechpartner als ein Neurologe.
Der Neurochirurg ist einfach näher am Geschehen. Er gehört zu den Handwerkern unter den Chirurgen die am Gehirn "arbeiten" - operieren und so den besseren Überblick haben.
Mittels MRT-Aufnahmen kann er beurteilen welche Bereiche des Gehirns von dem Tumor bereits in Mitleidenschaft gezogen werden, ob da Gefäße oder Nerven sind die evtl. umwachsen sind. Das spielt dabei eine Rolle ob eine Operation besser geeignet ist oder ob Bestrahlung noch möglich ist.
Bestrahlung ist oft nicht möglich wenn wichtige Blutgefäße oder Nerven wie z.B der Sehnerv von dem Tumor bedrängt oder umwachsen werden.
Das sind so Dinge die ein Neurochirurg beurteilen kann.

In welcher Klinik warst du zur Befunderhebung und Besprechung?
Und wo sitzt dein Meningeom?

Wie gehen wir mit der Diagnose um? Da gibt es kein Patentrezept.
Die einen sprechen darüber, mit dem Partner, Freunden oder schreiben es auf.
Andere beschäftigen sich in dem sie viel Arbeiten.
Die Gedanken kommen aber immer wieder - zwischendurch, beim Zubettgehen, beim Aufstehen.
Je mehr Informationen du aber erhältst, um so ruhiger wirst du und findest den Weg den du gehen möchtest.

Schreibe hier immer wieder was dich beschäftigt und wozu du noch Fragen hast.

TinaF riet dir

Schreibe Dir all Deine Fragen ab sofort auf, nimm jemanden mit zu den Gesprächen und lass Dich ausführlich über die verschiedenen Optionen informieren.

Das kann ich nur unterstreichen.

Ich schicke dir noch eine PM.

Lass den Kopf nicht hängen.

LG krimi

[TinaF]

Hallo Daggi,

zu Krefeld und Gamma Knife kann Dir Probastel was schreiben, er meldet sich bestimmt bald. Mein Meningeom konnte vollständig entfernt werden, ich musste deshalb nicht bestrahlt werden.

Ich hatte zwischen Diagnose und OP nur eine Woche und glaube mir, die hat mir gereicht. Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon ca. 1,5 Jahre massive Kopfschmerzen, leider ist bei mir keiner auf die Idee gekommen, mal ein MRT zu machen, bei mir wurde alles auf die HWS geschoben. Knapp daneben...

Ein Patentrezept gibt es nicht, die einen reden, die anderen ziehen sich zurück. Die einen informieren sich, die anderen wollen gar nicht so viel wissen. Die Art mit der Diagnose umzugehen ist so individuell wie jeder einzelne hier. Den einen, richtigen Weg gibt es nicht. Ich hoffe nur, dass Du einen Partner oder Eltern oder Freunde hast, die Dich begleiten. Uns hast Du auf alle Fälle !

LG TinaF

[probastel]

Hallo Daggi willkommen an Board!

Die erste Option bei einem Meningeom ist und bleibt die OP. Erst wenn nichts anderes mehr hilft wird bestrahlt. Meningeome wachsen recht langsam. Häufig brauchen sie mehrere Jahre um die Größe zu erreichen bis sie diagnostiziert werden, so werden Meningeome "gefunden" die durchaus die Größe einer Apfelsine haben können - unvorstellbar aber es ist so. Da sie recht langsam wachsen hat das Gehirn genug Zeit sich anzupassen und Funktionen aufrecht zu erhalten. Es besteht also kein unnötiger Grund zur Eile, wenngleich das Gefühl und das Wissen einen Tumor im Kopf zu haben äußerst bescheiden ist. Daher auch von mir der Rat: Hole Dir weitere Meinungen ein!

Ein Meningeom an der Konvexität wird im allgemeinen als leicht operabel bezeichnet, da keine wichtige Strukturen in der Nähe sind (außer dem Gehirn natürlich). Das klingt etwas merkwürdig, wenn man aber weiß, dass Meningeome gerne mal einen Nerv umklammern oder eine Ader einschließen, wird eventuell deutlicher was ich meine und oben an der Konvexität ist eben halt nichts worauf man nicht verzichten könnte (außer dem Gehirn, aber das hatten wir ja schon.).

Ich bin für ein Meningeom auch recht jung ( 40 Jahre) und mir wurde ausdrücklich von meiner Neurochirurgin gesagt, dass in meinem jungen Alter (das ging runter wie Öl) eine Bestrahlung unbedingt vermieden werden sollte. Dass es bei mir anders kam,  hat nun leider etwas mit meinem rebellischen Tumor zu tun, der leider nicht kleinbei gab.

Die Neurochirurgien von Duisburg-Wedau und Düsseldorf haben in unserer Region ungefähr den gleichen, sehr guten Ruf. Lass Dich von beiden beraten und entscheide Dich dann für das Krankenhaus Deiner Wahl. Der Vollständigkeit halber möchte ich auch noch das KH in  Solingen erwähnen, welches auch einen sehr fähigen NC zu haben scheint.

Wie so oft gehört: Fragen kostet nichts (nur eine Überweisung) und Du bist nachher auf jeden Fall schlauer und weißt evtl. besser wie Du Dein Meningeom einzuschätzen hast.

Wenn Du nach meiner bescheidenen Meinung als Amateur fragst: Bestrahlung ist für mich definitiv das letzte Mittel.

Soweit in Kürze, weil ich gerade mal wieder aufm Sprung bin, solltest Du noch Fragen haben (garantiert  ), stelle Sie ruhig! Ich werde nachher gerne drarauf eingehen.

Beste Grüße

Probastel

[Daggi]

Hallo!Wow..danke für Eure Antworten!
Also,mein Tumor ist 17mm und ist links hochparietal.
Erstmals 2010 gesehen (MRT) aber da war es wohl so klein,das man es
nicht als Meningeom erkant wurde und demnach auch nicht im Befund auftauchte!Erst
jetzt als es wieder da war,meinte der Radiologe,das da 2010 wohl doch was war und es da seinen
Anfang nahm.
Nach dem gestrigen MRT ist klar,das es "alleine rumliegt",also nichts umklammert oder abdrückt.Ich
denke,vielleicht auch deshalb die Bestrahlung?! Keine Ahnung.Ab Montag geht das neue Quartal los und
dann gehts wieder los..neue Ärzte,neue Befunde und dann mal schaun.
Also im Krefelder Klinikum waren die Ärzte so..hm,wie soll man das beschreiben? Ich kam mir vor wie bei 3
Stühle 3 Meinungen..die Oberärztin meinte immer,an "sowas" braucht man eh nix machen und der Chefarzt sagte genau das Gegenteil und der Stationsarzt war der Knaller:das ist alles psychisch..ach und der Neurologe bei dem ich zuerst war (bevor das MRT da war)meinte,ich würde simulieren..Kopfschmerzen kann ja eh keiner beweisen bzw nachweisen..toll ne?

Probastel,warst du auch mal in Krefeld (Helios,Gamma Knife)?
Und Krimi,danke für die PM!

Ich hab nach der Diagnose 2 Tage nur geheult und immer gesagt,warum gerade der Kopf?
Ich bin vorbelastet..hatte vor 20 Jahren Krebs.Wurde erfolgreich operiert.Und jetzt ein Tumor im Kopf..herzlichen glückwunsch. Jetzt nach einer Woche gehts so..obwohl der Gedanke daran mir wieder die Tränen in die Augen steigen lässt!

Ich werde Eure Ratschläge auf jeden fall beherzigen und so viele Meinungen einholen wie es geht!

Danke!!

[krimi]

Hallo Daggi,

dein Meningeom liegt dann so ungefähr wie meins damals lag.
Es ist wirklich leicht zu operieren.

Bei deiner Vorgeschichte verstehe ich deine Besorgnis und Angst gut. Ich kann dir nur sagen und die anderen werden es dir auch bestätigen, du hast die allerbesten Aussichten, dass bei einer OP das Meningeom komplett entfernt werden kann.

Für Online-Zweitmeinungen musst du nicht erst das neue Quartal abwarten.

Über die Links zur Uniklinik Düsseldorf und das INI Hannvoer (s. meine erste Antwort) kannst du schon heute deine Bilder dort hin mailen und um eine Stellungnahme dazu bitten. Diese erfolgt recht schnell und ist kostenlos.

Viel Erfolg wünscht dir

krimi

[Daggi]

Hallo Krimi,
weisst Du,eine OP hatte ich bisher vollständig ausgeschlossen!
Zumal man bei mir auch noch nicht von einer OP gesprochen wurde.
Ich bekomme die CD mit dem MRT erst noch.Haben die mir gestern in Krefeld nicht gegeben,na vielleicht
weil ich ja stationär da war!
Aber ich habe die Bilder vom CT..dann werde ich die nehmen.

Oh je,ich weiß so gar nicht,was ich sagen soll..! Es ist irgendwie so unwirklich und dich ist es da..

Vielen dank für Eure Unterstützung! Das tut wirklich gut!
Daggi

[fips2]

Willkommen Daggi

Sorry dass ich mich einmische.

Ganz so einfach wie es auf der Homepage des INIs dargestellt ist, ist es aber mit den Patientendaten nicht.
Das mag für Schriftliche Unterlagen und einfache Bilder gelten. Zumindest was CD-Inhalte angeht, ist es aber nicht so einfach.

Bitte warte die CD des MRTs ab bevor du dich an das INI wendest. Das MRT ist genauer, von der Darstellung her als ein CT.
Aus eigener Erfahrung weis ich, dass es nur schwerlich möglich ist die Daten des MRTs und CTs per Mail zu senden. Die sind, selbst gepackt, einfach zu groß. Das kann ewig dauern mit der Übertragung und es können sich Fehler während der Übertragung einschleichen, welche die Datei unbrauchbar machen.
Ist nur der Preis von 1,45€ Porto + CD-Preis. Das wirst du verkraften können. Dafür ist die Antwort dann aber, in schriftlicher Form kostenlos.

Nimm erst mal Kontakt mit dem INI auf, wenn du die CDs zur Verfügung hast und schildere deinen Fall. schreib dass du CDs zusenden möchtest. Du bekommst dann eine Bearbeitungsnummer per Mail zurück gesandt. Unter dieser Bearbeitungsnummer schickst du die Kopien der CDs hin. Dann kann die CD,oder CDs, deinem Falle zugeordnet werden. Befunde habe ich damals wohlweislich zurückgehalten, da ich eine ganz unvoreingenommene  Meinung des INIs über die Bilder haben wollte.
Die Diagnose und Therapievorschlag per Mail, nach nur knapp einer Woche nach Eingang der CDs beim INI, deckte sich mit der andrer Ärzte und die Therapie war ein Maßstab für weitere Behandlungen.
Zwar kurz und knackig, aber fundiert. Mehr braucht man nicht.

Bessere Hilfe kann man nicht erhalten, denke ich für mich.

Deine Chancen stehen echt nicht schlecht den Untermieter für immer los zu werden.

Gruß und gutes Gelingen.

Fips2

[TinaF]

Weißt Du, Daggi, es kann durchaus sein, dass man Dir auch zu "wait and see" rät. Wir haben hier ein paar, deren Meningeome nur beobachtet werden. Wir, die wir Dir bisher geschrieben haben, sind alle operiert worden, deshalb schreiben wir natürlich auch über eine mögliche OP. Und das mit der Bestrahlung kommt uns allen halt etwas, sagen wir mal, merkwürdig vor. Gerade bei einem vergleichsweise "leicht" zu operierenden Meningeom, verstehe ich absolut überhaupt nicht, weshalb man zu einer Bestrahlung rät.

Jetzt atmest Du am besten mal ganz tief durch, bei Dir muss sich ja mittlerweile alles drehen und dann gehst Du das Ganze Schritt für Schritt an. Überlege Dir, in welche Kliniken Du noch gehen willst, überlege Dir, ob Du das Online-Angebot von Düsseldorf und INI Hannover nutzen willst. Besorge Dir schnellstmögliche die CD vom MRT, darauf kann man mehr sehen als bei einer CT-Aufnahme. Evtl. bereits vorhandene schriftliche Berichte solltest Du Dir natürlich auch geben lassen. Die Originale bleiben daheim, Du gibst nur Kopien weiter bzw. nimmst nur Kopien mit.

Nach den zusätzlichen Meinungen kannst Du Dir dann ein vollständigeres Bild machen. Und letztendlich ist es Deine Entscheidung, was Du machen lässt oder halt auch nicht. Und so wie es das beurteile, hast Du wirklich noch genug Zeit, Dir weitere Meinungen einzuholen.

Wir wissen, wie es Dir jetzt geht, wir haben alle diese Achterbahn hinter uns. Von dem her kannst Du Dich jederzeit an uns wenden, schreibe Dir Deine Ängste von der Seele, das Chaos aus Deinem Kopf. Wir sind für Dich da!

LG TinaF

[Daggi]

Hallo Fips2
Wieso einmischen? Danke für Deine Ratschläge!!
Ich bin für alles dankbar,was mir weiterhelfen und vereinfachen kann!
Hm,ich glaube,ich brauche das Wochenende erstmal zum "sacken lassen"!
Nächste Woche nehm ich das dann in Angriff und dann gehts meinem "Untermieter" an den
Kragen :-)

@TinaF: danke!! Das mit der Achterbahn stimmt vollkommen!
Wie ich schon erwähnte,erstmal durchschnauben und dann mal schaun.
Das Ding soll weg,egal wie!

[probastel]

Hallo Daggi,

zuerst zu Deiner Frage: Ja, ich habe mich mit dem Gamma Knife in Krefeld behandeln lassen. Das Gamma Knife Zentrum ist sehr gut geführt, Pfleger, Krankenschwester und Ärzte sind alle zusammen und sehr freundlich und kompetent. Ich habe mich dort gut aufgehoben und wohl gefühlt. - Alles bestens - Und dennoch ist eine Bestrahlung bei einem Meningeom meiner Meinung nach nur eine Lösung zweiter Wahl. Warum?

Meningeom wachsen nur sehr langsam. Dies bedeutet, dass sich die Tumorzellen nur langsam teilen. Warum ist dies bei einer Bestrahlung wichtig? Bei einer Bestrahlung im Gamma Knife sollen die Zellen irreperabel geschädigt werden und im Anschluss an die Bestrahlung bei der Zellteilung absterben. Da aber die Zellteilung bei Meningeomzellen sehr langsam von statten geht, haben die Zellen unter umständen genug Zeit sich zu reparieren bevor sie sich teilen. Die Folge wäre, dass sie eben nicht absterben.

Schnell wachsende Zellen hingegen, haben nicht genug Zeit sich zu reparieren und sterben bei der Zellteilung ab.

Warum wurde ich dann doch bestrahlt? Dies hat mit meiner ganz speziellen Geschichte zu  tun. Mein Meningeom lag leider an der Falx, genau zwischen den beiden Gehirnhälften. Genau an dieser Positon ist leider auch eine ganz wichtige Vene. Nach der ersten OP galt mein Tumor als ganz entfernt, aber die Hirnhaut aus der sich der Tumor bildetete konnte wegen der Vene nicht mitenfernt werden. Hinzu kommt, dass ich leider mit WHO2 klassifiziert, eine agresivere Variante eines Meningeoms hatte.  So kam es, dass der Tumor recht bald wieder da war und sich eben um diese wichtige Vene klammerte. Es konnte zwar bei einer zweiten OP viel entfernt werden, doch eben halt nicht alles und diese Reste wurden nach der OP bestrahlt, weil man ihnen nicht anders Herr werden konnte.

Soweit meine Geschichte in Kürze.

Wenn ich die Wahl hätte würde ich jeder Zeit eine OP vor einr Bestrahlung vorziehen.

Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen weitrhelfen.

Beste Grüße

Probastel