Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[chucks]

Glückwunsch Jörg und Werner und macht weiter so!!!

Liebe Sigi, Dir alles Gute fürs MRT!!! Wir sind am 11.02 dran, am Rosenmontag, das kann ja nur klappen oder?

LG

Carola

[Sigi]

Da bin ich wieder. Gestern war ich mit meinen MRT Bildern im Gepäck in Bonn zur Besprechung.War mal wieder ein neuer Arzt da. Er erklärte meiner Tochter und mir, dass die Bilder in Ordnung wären. Es zeigte sich eine etwas dickere weiße Linie entlang des OP Bereiches. Der Arzt meinte, das dies wohl das Narbengewebe wäre, dass sich etwas verändert hätte. Er war zufrieden und wollte mich in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle sehen. Ich war also happy und teilte die freudige Nachricht meiner Familie  und meinen Freundinnen mit. Alle waren natürlich hocherfreut. Aber es sollte wohl doch nicht so sein. Heute Abend gegen 18,00 Uhr ruft der besagte Arzt bei uns zu Hause an um mir mitzuteilen, dass er gestern Abend die Bilder noch einmal mit dem Professor und dem Radiologen begutachtet hat und dabei festgestellt wurde, dass es sich wohl doch nicht nur um Narbengewebe handelt. Ich war natürlich ziemlich geschockt, damit hatte ich nicht gerechnet. Er hat mich dann eine Weile zugetextet und mir mitgeteilt, das ich am 18.02. dort wieder erscheinen soll, damit sofort mit einer Chemo begonnen  werden kann. Viel gefragt habe ich nicht, weil ich in dem Moment echt etwas geschockt war. Ich werde also morgen dort noch einmal anrufen um zu erfragen, wie, wann und in welcher Form diese Chemo gemacht wird. Den gebuchten Urlaub habe ich sofort erstmal storniert, da ich in der Chemophase dazu keine Lust habe und mich mit dem dann geschwächten Immunsystem nicht unbedingt an der doch meist zugigen See befinden möchte. Aber trotzdem bleibe ich weiter positiv. 

Haltet die Ohren steif

Silvia

[KaSy]

Liebe Silvia,

ja, Ärzte sind auch nur Menschen, aber Du bist nun wieder an der Reihe mit der nächsten Therapie. Glücklicherweise haben sie gleich eine "aus der Hosentasche" holen können.
Sollte sie Dich etwas schwach machen, wirst Du ihr stark entgegentreten.
Und da der Tumor Dich nicht umbringt, wirst Du stärker werden, ihm entgegentreten - gegebenenfalls einen A.....tritt verpassen.

SEI STARK! Wie immer und noch mehr!

KaSy

[Sigi]

Danke KaSy für deine aufbauende Worte.  Du findest immer die richtigen. Irgendwie ist es ganz unrealistisch im Augenblick. Ich weiß genau, dass ich nicht auf Droge bin, aber fühle mich, als wenn es mich garnichts anging und es sich um eine andere Person handeln würde. Ich habe mich heute morgen erst mal beim Schnee schaufeln ausgetobt und auch den ersten Salto dieses Winters geschlagen. Da ich aber gut gepolstert bin ist nichts passiert. Anschließend habe ich in Bonn angerufen, um mich jetzt etwas aufnahmefähiger, noch einmal zu erkundigen, wie alles ablaufen soll. Wie schon oben erwähnt habe ich beim ersten Gespräch durch den Schock nicht viel gefragt. Nach meiner ersten  OP 2011 habe ich ja 6 Zyklen Temodal gemacht. Diesmal soll ich  Infusionen bekommen. Die erste sofort am 18. und dann in Abständen weitere. Kann mir jemand sagen wie solche Abstände aussehen und was ihr für Probleme bei Chemoinfusionen hattet. Bei den Tabletten damals war das kein Problem für mich, deshalb wüsste ich gerne, was ich diesmal erwarten kann. Wenn es geht auch sehr deutlich, wenn es dann besser läuft gut, aber ich möchte gerne genaue Beschreibungen, damit komme ich besser zurecht, als mit Schönreden. Bin für jede Info dankbar.

LG

Silvia

[chucks]

Liebe Silvia,

was ich nicht verstehe, ist, warum man gleich mit der chemo beginnen will und nicht erst über ein PET klärt, ob überhaupt aktives Tumorgewebe vorhanden ist oder ob es doch eine Narbenbildung ist. Frag doch da noch mal nach.

Welche Chemo sollst Du denn nun bekommen, denn Themodal wird meines Wissens nur in Tablettenform verarbeicht. Ohne das Medikament wird Dir auch keiner etwas über die Infusionsabstände sagen können.

Alles gute erst mal - ich drücke dir die Daumen, dass die behandlung anschlägt.

LG

Carola

[Sigi]

Hallo Carola,

habe heute Nachmittag nochmal einen Anruf vom Arzt bekommen. Also jetzt soll es doch keine Infusion sein, sondern wieder Tabletten. Ich habe natürlich auch wegen einem PET gefragt, aber der Arzt sagte, dass es im Laufe der Zeit vielleicht auch noch gemacht würde, aber das die Ansammlung wohl noch zu gering ist um eine genaue Darstellung zu bekommen. Durch den Vergleich mit den vorherigen Bildern sei aber eine Unruhe im hinteren Bereich deutlich zu sehen,  und um eine Vergrößerung zu vermeiden, soll jetzt schnell gehandelt werden, da man in dem Bereich auch nicht mehr operieren könnte, falls es größer würde. Da ich ja auch nicht die meiste Ahnung habe, bin ich jetzt eigentlich nur froh, dass die Ärzte doch lieber schnell reagieren wollen und nicht erst abwarten, bis das Teil wieder richtig groß ist und ich dann gar keine Chance mehr habe. Dann lieber die Chemiekeule.

Danke für euren Beistand, das hilft mir ungemein. 

LG

Silvia

[chucks]

Verstehe! Ich würde mir trozdem eine Zweitmeinung einholen, denn so toll ist diese Chemiekeule ja nun auch nicht. Lass Dir die Bilder geben und schick sie ans Ini oderz.B an Prof. Flentje von der Uniklinik Würzburg, da bekommst Du schnell und vor allem kompetent eine Auskunft.

LG und gerne 

[Iwana]

Hallo Silvia
Weisst du mit was für Tabletten (welcher Wirkstoff) sie dich behandeln wollen? Ich würde auch noch eine Zweitmeinung einholen, einfach um auch für dich noch mehr Informationen zu erhalten. Klar ist dass man am liebsten den Kopf in den Sand stecken würde, doch ich habe damals die Zweitmeinung als sehr gut erlebt, die haben sich sehr viel Zeit für mich genommen und nochmal alles genau angesehen und mit mir diskutiert.
Gruss Iwana

[Sigi]

Hallo Iwana,

nein ich habe noch keine Info, was für Tabletten es diesmal sind, das wird erst am 18.02. vor Ort besprochen. Ihr habt bestimmt recht mit der Zweitmeinung, aber im Augenblick habe ich nicht den Kopf dafür und auch nicht die erforderliche Zeit, weil das Ding ja wächst. Ich bin jetzt einfach nur froh, dass sofort gehandelt wird. Ich werde aber noch eine alternative Behandlung zusätzlich machen, damit ich begleitend zur Schulmedizin vielleicht meine Selbstheilungskräfte noch mobilisieren kann. Den ersten Schock habe ich  zwar jetzt erst mal überwunden, aber ich bin im Augenblick recht planlos und bin froh über jede Entscheidung, die mir abgenommen wird.

Danke an alle

Silvia

[JohnSteed]

Liebe Silvia

Ich wünsche Dir viel Glück. In Gedanken sind wir alle bei Dir.

Es gibt übrigens Fälle wo das TEMODAL für JAHRE gewirkt hat hat. Und Zeit ist ja sehr kostbar. Uebriges auch für die "Gesunden" 

Liebe Grüsse
Werner

[enie_ledam]

Huhu

habe schon eine PM geschrieben aber die UNI Bonn ist echt frech. Bei mir haben die das auch so gemacht!!! Ich bin zur 2. Meinung der Arzt hat mich trotz Termin ewig warten lassen um mir dann zu sagen sieht alles super aus, nächstes MRT in 6 Monaten und dann ein paar Tage später sollte ich wieder antanzen und mir wurde dringend zur OP geraten weil ja laut dem MRT WHO3 im Kopf wäre! Das wurde auch nur durch die anderen Radiologen/Chefärzten gesehen. Er erklärte mir das da noch Resttumor ist und der Balken und die linke Hälfte betroffen wäre, das sagte ich ihm schon bei dem 1. Gespräch.
Ich habe im November meine Reha gemacht und da war die Meinung geteilt. Ich sagte ich will warten bis da etwas aktiv wächst oder ein rezidiv auftaucht aber ich lasse meinen Kopf nicht nochmal für etwas Tumorgewebe öffnen was vom MRT geschätzt WHO3 sein soll. Ich war letzte Woche wieder zum MRT und es war laut meinem Chirurgen alles in Ordnung - er ist sehr zufrieden. Ist zwar immer noch etwas geschwollen aber kein KM einlagerung. Außerdem sagte mein Chirurg früher: "wenn mehr Gewebe entfernt wird leidet meine Persönlichkeit darunter".
Ich will gar nicht wissen wie vielen Leuten da noch ggf. unnötige Empfehlungen ausgesprochen werden. Welche Fragen muss man stellen damit man weiß ob der Arzt einfach mal so etwas sagt oder wirklich Ahnung hat? Ich weiß icch habe über meinen Arzt auch schon gemeckert, aber ich habe ihn beim nächsten Gespräch ausgefragt und wieder Vertrauen gewonnen.

aufgebrachte Grüße
enie

[Sigi]

Hallo enie,

ich bin wirklich dankbar für jede Info.

Bis jetzt habe ich mich in Bonn gut aufgehoben gefühlt. Beim ersten Mal bin ich von Prof Coenen operiert worden, und das ist ja auch super gelaufen. Jetzt soll ich ja gar nicht operiert werden, sondern die Chemo machen. Sollte die nicht anschlagen, sodass der Tumor weiterwächst, werde ich mich auch nicht  sofort operieren lassen, sondern erst mal eine andere Meinung einholen.

Das MRT lasse ich vorab ja immer in einer großen radiologischen Praxis in meiner Nähe machen, und schon der Radiologe sagte mir, dass er das nicht genau einschätzen kann, ob es nur Narbengewebe ist, oder schon mehr. Er war sich unsicher und wollte, dass die Entscheidung in Bonn getroffen wird. Bei der Vorstellung in Bonn hatte ich mal wieder einen neuen Arzt, der sich erst in meinem Beisein in die Akte einlesen musste, wie immer in den Uni´s. Er hat sich dann die Bilder angeschaut, er kannte mich ja gar nicht von vorher, und hat nichts auffälliges erkennen können.

 Am späten Nachmittag hat er dann die Bilder noch mal dem Professor Simon(der mich und meine Bilder seit der OP kennt) und einem seiner Radiologen gezeigt. Der Professor und der Radiologe haben wohl die neuen Bilder mit den kompletten vorherigen Bildern nach OP verglichen und haben dort diese Bewegung und Unruhe gesehen. Um also jetzt schnell zu handeln, wird eine Chemo gemacht, um die Ansammlung von Killerzellen platt zu machen.

Ich bin ehrlich gesagt ziemlich froh darüber, dass so eine schnelle Reaktion gekommen ist, nicht erst wenn das S..ding wieder groß ist. Die Bonner haben mir ja auch gesagt, das eine OP in dieser Lage des Gehirns keine Option ist, da ich danach gelähmt sein würde. Klar bin ich nicht begeistert über die Chemo, aber ich habe die erste sehr gut vertragen und möchte jetzt auch gerne aus allen Rohren auf das Ding schießen.

Aber nochmals danke für die Info, ich werde aufmerksam sein.  

LG

Silvia

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[fips2]

HGi Sigi
Wenn du einen Termin in einer  Uni-Klinik ausmachst, müsstest du doch beim Terminmanagement immer den selben Arzt zu Gesicht bekommen, wenn du sagst dass du zu dem willst und wer dein persönlicher, behandelnder Arzt ist.

In Mainz läuft das so, dass die Ärzte immer an festgelegten Tagen Sprechstunde haben. Somit kann man dich dann zuordnen. Voraussetzung ist aber, dass du jedes mal nach fragst. Ansonsten läuft es der Reihe nach.
Diese Auskunft bekamen wir in Mainz und hat auch immer geklappt.

Frag doch einfach mal ganz lieb nach ob das dort nicht auch zu machen ist.
Ist doch kontraproduktiv wenn sich jeder Arzt deine Akte erst durchlesen muss bevor was sagen kann. Außerdem wird dann gern was übersehen. Idealerweise bist du bei deinem Chirurgen vorstellig, da er dich am genauesten kennt. In wie Auswendig    Es kann natürlich sein dass du  eine Woche länger warten musst auf den Termin.Wir investieren die Zeit aber gern.
Wir machen die Tremine auc so aus, dass wir erst in der Klinik den Termin machen und dann beim Radiologen.
So sind dann die Bilder aktueller und die Wartezeit zwischen MRT und Klinik kürzer.
Gruß Fips2

[Sigi]

Hallo Fips2,

In Bonn ist die Tumorsprechstunde immer nur Montags (wurde mir erklärt). Da haben dann immer die HT- Ärzte  Sprechstunde.  Bis jetzt habe ich aber auch nicht gefragt, ob es möglich ist, immer zum gleichen Arzt zu kommen. Da bin ich garnicht drauf gekommen. Weil ich keine Privatpatientin bin, habe ich gedacht, das ist normal. Ich werde es am 18.02. ( natürlich wieder ein Montag) auf jeden Fall mal ansprechen.

Bis jetzt habe ich das Gefühl gehabt, da sitzen Ärzte, die im Augenblick nicht im OP gebraucht werden und für die Ambulanz Zeit haben. Ich hatte vorher wahrscheinlich Glück, dass zweimal der gleiche Arzt Dienst hatte. Dieser hier ist erst seit Januar dort im Haus, wie er mir sagte. Ich bedauerte nämlich, dass Prof. Coenen seit Januar in Freiburg  ist, aber dieser Arzt kennt  ihn wohl garnicht, weil er erst so kurz da ist.

Danke für den Tipp ich werde das auf jeden Fall ansprechen.

LG

Silvia

[chucks]

Bonn soll so eine gute Klinik sein, verstehe das gar nicht. Bei uns in der Uniklinik in Frankfurt ist so gut wie klar, dass Du von selbem Arzt behandelt wirst. Denn nur der kann ja auch Fortschritte und Entwicklungen beurteilen. Ich würde versuchen darauf zu bestehen, dass Deine Bilder und Deine neurologische Untersuchung vom gleichen Arzt gemacht wird. Dafür lieber ein paar Tage mehr Wartezeit in Kauf nehmen. Schlimm finde ich, wenn die Untersuchungesergebnisse sich dauernd ändern, je nach dem, wer darüber sieht.

Ich würde das Thema BET auf jeden Fall noch mal anbringen, wenn Du den Termin hast.

LG

Carola