Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Rosa]

Hallo Sly,
ich habe mich heute hier registrieren lassen weil mein Mann ein Oligoastro III im rechten Temporallappen hat und ich gerne mit anderen Betroffenen darüber reden möchte.
Der Tumor wurde Anfang April entfernt und im Mai wurde bei PET und MRT ein leichtes rezidiv festgestellt. Heute hat er seine 9 Bestrahlung.
Es geht ihm soweit gut. Er hat seinen Humor nicht verloren und freut sich darauf, dass er am Wochenende Urlaub aus der Klinik bekommt. Nur seine Angst vor einem neuen Anfall, die läßt ihn nicht los.
Mein Mann kann soweit ich das beurteilen kann ganz gut mit seiner Krankheit umgehen. Nur MIR fällt es schwer.
Vor allem, weil der behandelnde Arzt mir keine großen Hoffnungen gemacht hat sondern mir in Aussicht stellte, dass ich im nächsten Sommer alleine sein werde. Wie gehe ich mit dieser Situation um?
Das kann ich doch meinem Mann nicht sagen, er glaubt doch, nach der Bestrahlung wird alles wieder gut. Was kann ich nur machen?
LG Rosa

[Gisela Kettenbach]

Nachricht für Rosa

Hallo Rosa,
ich möchte dir kurz die Krankengeschichte meines Mannes vorstellen, daran kannst du sehen, es kann auch alles gut werden.

Bei meinem Mann wurde 1995 ein Astrozytom II und III - nicht operabel - festgestellt. Er wurde 7 Wochen bestrahlt und dann wurden in regelmäßigen Abständen ein MRT durchgeführt. Zwischenzeitlich hatte er immer wieder kleinere und einen großen Krampfanfall. 2003 wurde uns dann gesagt, er wäre soweit genesen, so dass wir nur noch einmal im Jahr zu Kontrolle müssten. Im Sommer 2004 häuften sich die Anfälle, es wurde erneut ein MRT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass unter dem bestrahlten Tumor von 95 ein neuer gewachsen ist. Bei einer OP wurde dann festgestellt, das dieser ein Oligoastrozytom (bösartig) ist, der Tumor wurde operiert und jetzt werden Chemobehandlungen durchgeführt. Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend "gut".
Wir haben nur ein Problem, mein Mann redet nicht über seine Krankheit, verdrängt alles. Wenn ich mal mit ihm reden will, blockt er sofort ab, er ist ein Verdränger, der bei jedem kleinen Husten "sehr krank" ist, aber seine wirkliche Krankheit herunterspielt.
Das ist auch nicht so einfach. Ich wünsche dir Kraft, und wenn du Lust hast, schreibe einfach mal.
Gisela

[Annemarie]

Bei meinem Mann wurde 1991 nach einem Krampfanfall ein raumfordernder Prozess nach  einem CT festgestellt. Nach einer OP, bei der der Tumor (frontal links) nur teilweise entfernt werden konnte, wurde er mit dem Befund Oligodendrogliom WHO Grad II nach Hause geschickt. Nach einem Kontrol MRT im Jahr 1998 schickt ihn der Radiologe mit dem Hinweis, wahrscheinlich ist dort nur eine Verschiebung im Narbengewebe, erneut zum Neurochirugen. Die entfernten ein 5x4x3 cm großes Oligo-Astrozytom WHO Grad III wieder nur teilweise und bestrahlten anschließend ohne Probleme. Vor fast 3 Jahren hat er dann ganz langsam Tegretal abgesetzt, weil die Ärzte an der Uni-Kliniik Essen davon ausgegangen waren, dass die Sache ausgestanden ist. Am letzten Montag im Juni 2005 gab es dann  plötzlich einen  2. neuen Krampfanfall. Ein neues MRT zeigte dann ein Rezidiv am Tumorrand. Nachdem wir 2 Wochen auf einen ambulanten Termin für die Abteilung Steriotaxie am Klinikum Köln warten mußten, konnte er sich dort vorstellen. Allerdings mußte er wieder 2 Wochen auf ein Bett in der Neurologie in Köln warten. Nach der Aufnahme wurden dann u.a. 2 PET und 1 MRT angefertigt. Am Dienstag stand dann fest, der Tumor wächst an 3 Stellen nach. Für Freitag war dann die Aufnahme in die Steriotaxie vorgesehen. Freitagmorgen während der Visite teilte dann  Prof. Heiß uns mit, dass Prof. Sturm, Chefarzt der Steriotaxie anderer Meinung als sein Oberarzt sei und mein Mann nicht behandelt werden könne.
Gestern waren wir wieder bei der Neurochirugie mit den neuen Bildern und mußten erfahren, dass der Tumor inoperabel ist und eine Therapie mit Temodal durchgeführt werden soll.
Mein Mann hatte bis jetzt trotz der Diagnose 14 gute Jahre ohne irgendwelche Ausfälle. Er ist
guter Hoffnung auch dieses Rezidiv klein zu kriegen.

[John Steed]

Hallo Sly!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute für die Untersuchung.

ist zwar ein bisschen spät (war lange nicht im Forum...) aber trotzdem: HERZLICHEN DANK  

Wie ihr seht lebe ich noch - und das nicht mal schlecht. Bisher alle MRTs sauber.

Bin im 3ten Jahr seit OP/Diagnose.

[John Steed]

..............Vor allem, weil der behandelnde Arzt mir keine großen Hoffnungen gemacht hat sondern mir in Aussicht stellte, dass ich im nächsten Sommer alleine sein werde. Wie gehe ich mit dieser Situation um?
LG Rosa

Als mir die Diagnose mitgeteilt wurde (Aug.'03) waren die Aerzte ziemlich schonungslos. Der Tumor ist bösartig, unheilbar und tödlich. Von ein paar Monate bis vielleicht Jahre war die Rede. Ich erwartete nur das Schlimmste und dass die kommende Weihnachten meine letzten sein würden. Im nachhinein bin ich den Aerzten dankbar mir nicht irgendwie das Blaue vom Himmel versprochen zu haben. Es gibt KEINE verbindliche Prognosen !  Vergesst Statistiken.
Obwohl ich auch meine ups and downs habe bin ich doch Optimist und lache gerne und möglichst viel.  
Die Zeit die einem bleibt sollte man geniessen (gilt auch für die Gesunden !)  Der Rest ist Glücksache (unterstütz mit einem gesunden Lebensstil).

Meine Frau unterstützt mich dahingehend dass sie einfach so ist wie sie immer war  

Ich wünsche euch viel Glück und Power

[atun]

Hallo,
bei mir wurde im April 2005 ein Oligoastrozytom WHO II rechts frontal (ca.4x3,5 cm) festgestellt und komplett entfernt. (Erstmanifestation: Grand-mal-Anfall.) Zwei Monate lang wußte ich nicht, ob es ein IIer oder ein IIIer war. Inzwischen (2 Nachuntersuchungen negativ) geht es mir wieder ganz gut, bis auf periodische psychische Durchhänger - die Krankheit macht einen ja doch ziemlich dünnhäutig. Ich nehme immer noch ein Antiepileptikum und Iscador P (Mistel zur Abwehrstärkung, bezahlt die Kasse, weil die therapeutische Wirkung anerkannt ist.).  
Kristina.    

[Biischtli]

Mein Freund ist zur Zeit mitten in der "3 Powerchemo". 360mg Temodal pro Tag und dies wärend 5 Tagen. Wie hiess es oben? Vom Temodal hat noch keiner gebrochen? Na ja....ist besser ich sage nichts zu so einer Aussage.

Gastrosil hilft ein wenig. Dann gibts noch ein Medikament von Novartis. Da weiss ich den Namen nicht auswendig.

Ich wünsche Allen viel Kraft!

Biischtli

[Ulrich]

In unserer Selbsthilfegruppe nehmen die Betroffenen "Zofran".

http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php?id=2183

[Rosita]

Inzwischen (2 Nachuntersuchungen negativ) geht es mir wieder ganz gut, bis auf periodische psychische Durchhänger - die Krankheit macht einen ja doch ziemlich dünnhäutig. Ich nehme immer noch ein Antiepileptikum und Iscador P (Mistel zur Abwehrstärkung, bezahlt die Kasse, weil die therapeutische Wirkung anerkannt ist.).  
Kristina.    

ich hatte links frontal einen oligoastrozytomII links frontal das ist jetzt 4 1/2 jahre her und ich bin immer noch rezedivfrei ich nehme seit dezember auch keine antiepileptika mehr. die dünnhäutigkeit das hatte ich am anfang auch aber um so mehr jahre ins land gehn um so einfacher wird es, gegen deine phychischen durchhänger kann ich dir nur einen psychologen empfehlen hab ich auch gemacht und das hat mir geholfen, mir selber einzugestehen das es nie mehr so sein wird wie es mal war denn es hat sich ja doch einiges im leben verändert!

[Bea]

Hallo!

Hier noch eine Betroffene.

Nach meiner OP am 24.02.06 wurde aus meinem AstroII win Oligoastro WHOII. 90% des Tumors wurden entfernt. Er sitzt rechts frontal.

Wir sollten uns alle nicht von den Statistiken bekehren lassen, bitte. Haben wir doch nicht selbst gefälscht  

Nach meiner OP kann ich nur sagen dass es für die Betroffenen wichtig ist sich klar zu machen, was danach kommt. Nämlich Ungewißheit.
Damit umzugehen ist gar nicht einfach.
Aber wir sind nicht alleine. Wir haben nur den Nachteil zu wissen, was wir haben.

Mir haben alle - noch so kleinen - Anzeichen von Anteilnahme sehr geholfen.
Sollte es also Fragen geben, die ich als Betroffene beantworten kann, dann stellt sie.
An der Tatsache, dass mein Gesicht nach der OP aussah wie nach einem verpfuschten Schönheitseingriff bin ich fast verzweifelt.
Diese Kleinigkeiten hat man mir nicht gesagt.
Ich dachte, die Optik wäre mir sch...egal. Hauptsache mein Teufel ist aus meinem Kopf verschwunden. Man sollte den Blick in den Spiegel aber nicht unterschätzen.

Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft und mindestens genau so viel Lebensmut.

LG,
Bea

[Franz60]

Hallo Bea,

Ich kann mir das nur schlecht vorstellen, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.

Meine Frau hat einen anaplastischen Oligoastrozytom WHO III, der am 15.03.2005 operiert wurde, und war erst etwa im Juli 2005 wieder fähig etwas logisch zu denken.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und Glück.

Franz

[Sabin]

Hallo Bea,

ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.

Franz

hallo franz,
mein bruder ( glio IV)  ist nach 7 stunden OP auf intensiv aufgewacht und hat erst mal gesungen, weil ihm langweilig war, hat einen brief an alle geschrieben und  nächsten tag mit uns karten gespielt . zwei tage später lief er wieder rum,  wurde auch bald darauf entlassen.
jede op verläuft anders, nicht nur weil die tumore unterschiedlich liegen und andere areale/funktionen *gestört* werden, sondern weil auch jeder mensch individuell zu betrachten ist. oedeme nach der OP, stoffwechselreaktionen und narkosetoleranz sind auch nicht zu vergessen. daher glaube ich bea, dass sie nach 11 tagen OP hier wieder schreiben kann.
Liebe grüße und euch alles erdenklich gute
sabin

[Rosita]

ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.

Also ich kann dazu nur sagen das ich nach 3 stunden op in der intensiv aufgewacht bin und ob wohl ich eigendlich 24 stunden intensiv liegen sollte schon nach 9 stunden wieder auf station kam weil ich völlig klar war und die vitalwerte ok. ich bin ein tag nach op schon wieder im zimmer rum gelaufen und 4 tage nach op war ich schon wieder so mobiel das die ärzte sagten es käme denen vor als wenn sie nichts gemacht hätten.

das liegt auch immer am menschen selbst wie gut er so einen eingriiff übersteht.

[Biischtli]

Hallo meine Lieben,

Ich bin auch wieder einmal im Forum. Mein Freund und ich hatten vor kurzem das erste MRI nach der OP, Bestrahlung und Chemo. Ergebniss: Dort wo etwas gemacht worden ist, ist nichts mehr zu erkennen. Doch leider ist ein neuer etwa Erbsen grosser Tumor da. Wir machen jetzt weiter mit Chemo und werden in 2 Monaten sehen ob der Neue kleiner, gleich oder grösser geworden ist. Erst dann wird die weitere Behandlung festgelegt.

Anfangs war es krass. Wir sahen nur das da wieder ein neuer Tumor ist. Inzwischen ist es uns aber Bewusst, dass der schwere Weg sich gelohnt hat. Sind doch über 7.5 cm Tumor einfach weg!!!

Haltet alle die Ohren steif. Es geht schon weiter! Immer!! Irgendwie...

Liebe Grüsse euch allen.
Biischtli

[Bea]

Hallo Franz!

ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.

Frechheit! Nur weil es Dinge gibt die dir nicht bekannt sind heißt es wohl kaum, dass es sie nicht gibt.
Durch diese Aussage fühle ich mich wirklich persönlich beleidigt und als Lügnerin dargestellt.
Für diese bodenlose Unverschämtheit möchte ich dir die Gelegenheit geben nachzudenken.
Ich missbrauche dieses Forum nicht.
Welchen Grund sollte ich haben eine OP anzugeben die dann (wie du unterstellst) nicht statt gefunden hat??

Sorry, aber in meiner Situation kann man auf Dummschwätzer wie dich echt verzichten!

Allen Anderen wünsche ich noch einen schönen Abend.

LG,
Bea