Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Sigi]

Das mit dem Warten wäre für mich kein Problem. Ich hätte auch gerne einen festen Ansprechpartner und werde dieses auf jeden Fall klären, wenn ich wieder dort bin. Und das PET werde ich dann auch sofort noch einmal ansprechen.

 Ich finde es echt toll, das ihr euch so viele Gedanken macht und mir immer wieder neue Anregungen gebt, für Sachen, die ich vergessen würde, oder auf die ich gar nicht kommen würde. Zumindest ist meine erste Schockphase jetzt überwunden und ich habe meinen alten Humor schon wiedergefunden.
Heute haben meine Familie und ich erst mal einen großen Spaziergang mit Hund (geliehen) gemacht und das schöne Wetter genossen.

Ich denke, da die Ärzte selbst Schwierigkeiten hatten, überhaupt dieses Etwas auf dem MRT zu sehen, ist es wahrscheinlich noch so klein, das man da noch was dran machen kann. Ich bilde mir dieses jedenfalls ein und klammere mich auch daran.

Ich danke euch für die vielen Infos und den Beistand,

Silvia

[Sigi]

Liebe Carola (chucks), liebe Forumer

als erstes, bevor ich euch von heute erzähle, muss ich etwas wissen,was mich brennend interessiert, ich aber leider durch die neuen Umstände noch nicht erfragen konnte. Also, liebe Carola, ich wüsste sehr gerne, wie euer MRT Termin am 11.02. gewesen ist, ich hoffe natürlich, dass alles bestens ist, würde aber jetzt gerne genaueres wissen. Also meld dich bitte. Ich habe immer wieder daran gedacht, dann aber doch wieder vergessen danach zu fragen, weil ich selber erst mal klar kommen musste.

So jetzt meine neuen Infos von heute. Ich war also heute wieder in Bonn. Nach längerer Wartezeit, kamen wir, meine ganze Familie(wir sind 4) hatte sich Urlaub genommen, dann endlich dran. Diesmal hatte ich einen wirklich kompetenten Arzt, bei dem ich schon 2 mal im vergangenen Jahr war. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen, alles bis ins Kleinste erklärt, und auch nach mehrmaligen Nachfragen geduldig wiederholt und geantwortet. Er holte meine MRT Bilder auf den Bildschirm, und was der vorherige Arzt nicht erkennen konnte, war für mich als Laie sofort erkennbar. Das dort nicht nur Narbengewebe vorhanden war, sah man auf den ersten Blick. Ich weiß nicht genau wie ich es beschreiben soll, aber es sah aus wie ein kleines Nebelfeld, in der Nähe der OP Stelle. Ganz klar ein Rezidiv. Ich war allerdings mehr Interessiert als geschockt. Ich habe mich nämlich jetzt schon mit der neuen Situation abgefunden.  Ich denke wir waren so ca eine Stunde bei dem Arzt, der jetzt auch zukünftig mein Ansprechpartner ist.

Meine neue Therapie ist jetzt erst mal 4 Zyklen über 6 1/2  Monate, mit folgenden Medikamenten: Am 1. Tag 6 Tabletten Cecenu, dann 7 Tage Pause und dann 14 Tage lang Procarbazine 2-3-2-3  usw. Danach 5 Wochen Pause und dann wieder von vorne. Nach dem 2. Zyklus wieder mit MRT Bildern erscheinen und dann noch 2 Zyklen. Ich hoffe, das wir dem Teil damit den Garaus machen können. Da ich nach der ersten Chemo nicht bestrahlt worden bin, habe ich diese Möglichkeit dann evtl. auch noch. Was ich auch nicht wusste ist, das man nur einen Bestrahlungszykluss bei HT im Leben bekommen kann (zumindest bei mir). Das habe ich heute auch zum ersten Mal gehört. Wieso wohl, was gibt es danach noch?

Also werfe ich mir ab morgen die Pillen ein und warte auf die Dinge, die da kommen werden.

So jetzt bin ich platt und muss erst mal in die Heia.

Bis bald

eure Silvia

[KaSy]

Liebe Sigi,

Du hast viele gute Antworten und Tipps erhalten, da will ich mich nicht einmischen.

Aber es gilt nicht generell, dass Bestrahlungen nur einmal stattfinden können.
Es gibt seit Jahren eine ständige Weiterentwicklung, insbesondere auch bei der Strahlentherapie.
Durch das Erforschen und Einsetzen immer zielgenauerer Bestrahlungsmethoden mit immer geringeren Bereichen, die eine unerwünschte Strahlung abbekommen, ist eine Mehrfachbestrahlung nicht mehr generell ausgeschlossen. Dort, wo bestrahlt wurde, ist ein Rezidiv weniger wahrscheinlich. Entsteht eines in der Nähe oder ganz woanders im Kopf, dann gibt es auch heute bereits die Möglichkeit, wieder zu bestrahlen. (Ich wurde zweimal bestrahlt, allerdings im Abstand von 11 Jahren bei rezidivierten Meningeomen WHO III)
Nach wie vor gilt aber, dass Bestrahlungen auch dauerhafte unerwünschte Nebenwirkungen haben können. Aber immer noch weniger, als der Tumor an Schaden bewirken kann. Es bleibt eine Abwägung.

Ich wollte Dir das schreiben, weil Du in Deine Frage - "Was wäre danach?" - immer auch die künftige Entwicklung der Therapiemöglichkeiten einbeziehen solltest. Und da das für uns als Laien nicht genau absehbar ist, stelle Dir diese Frage einfach nicht, sondern LEBE.

KaSy

[chucks]

Liebe Silvia,

Unser MRT- Termin war sehr gut. Bislang sieht alles stabil aus. Auch auf Andis MRT war Narbengewebe zu sehen. Danke, dass Du nachgefragt hast 

Idrücke Dir jetzt erst mal die Daumen, dass die Chemo anschlägt und Du sie gut verträgst. Melde Dich Docht zwischendurch bitte mal.

LG

Carola

[Sigi]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich mal eben zum Zwischenstand melden.  Die Chemo vertrage ich gut. Ich habe keine Nebenwirkungen. Selbst meine Verdauung habe ich dank Buttermilch gut im Griff. Da bei uns die ganze Gegend mit Grippeviren verseucht ist, halte ich mich hauptsächlich im Haus auf. Habe allerdings viele Arztbesuche die sich nicht vermeiden lassen.

Aber ich bin auch nicht untätig gewesen und habe mich nach reiflicher Überlegung entschieden zu meiner Chemo eine begleitende Therapie zu machen. Am Dienstag fange ich mit Hyperthermie an.
Steht vieles im Internet drüber, wen es interessiert. Eine Freundin hat diese Therapie im letzten Jahr gemacht, nachdem bei ihr ein Plattenkarzinom unterm Brustbein festgestellt wurde. Das Teil war so groß, dass es erst verkleinert werden musste um es rausholen zu können (zu nah an der Hauptschlagader) usw. Sie hat dann eine Chemo gemacht und gleichzeitig die Hyperthermie. Nach 8 Wochen, war das Teil um  ca 40 % kleiner geworden und sie konnte operiert werden. Ich war schon damals begeistert davon, aber da ich (in meinem Glauben) ja nichts mehr hatte, habe ich das nicht begonnen. Jetzt, da es mich wieder erwischt hat, habe ich mich noch einmal ausführlich damit beschäftigt.

Es ist ziemlich teuer, ca 150 Euro pro Behandlung. Ca 10 Stück sollten es schon sein. Die Krankenkasse hat sofort abgelehnt, wobei ich natürlich Einspruch einlegen werde. Aber machen werde ich es auf jeden Fall. Das ist dann eben der abgesagte Urlaub für dieses Jahr.  Ich halte euch auf dem Laufenden.

Bis bald

Silvia

[Sigi]

Hallo Carola,
 
ich freue mich, dass ihr so eine positive Nachricht erhalten habt, dass es Narbengewebe ist und drücke euch auch weiterhin die Daumen, dass alles stabil bleibt. Aber wieso sollte es auch nicht? Man muss immer positiv denken. Wie man an Werner sieht, gibt es ja wirklich auch langanhaltend gute Verläufe. Man muss es nur auch sehen und daran glauben.

Aufgeben gilt nicht und bringt einen auch kein Stück weiter.

Bis bald


LG

Silvia

[Iwana]

Hallo Silvia
Ich finde es toll wie du deinen Weg suchst und gehst und hoffe du erzählst uns von deinen Hyperthermie-Erfahrungen, wäre spannend zu erfahren wie das ganze abläuft, wie man sich dabei fühlt... und sonst gilt während der Chemo wohl einfach das tun was gut tut... ist aber nicht immer das gleiche. Habe letzthin gehört Glück sei wie ein Rezept und da die Zutaten ja auch nicht immer gleich sind ist das Ergebnis auch nichr immer dasselbe... von dem her je nachdem muss man sein Rezept etwas anpassen
und gerade während der Chemo flexibel sein habe ich so meine Erfahrung gemacht...

Ich hoffe bei dir hält auch der Frühling diese Woche Einzug und stellt dich auf und wärmt dich mit den Sonnenstrahlen die wir wohl alle dringend benötigen.
Gruss Iwana

[Sigi]

Hallo ihr Lieben,

heute mal wieder ein Bericht von mir: Habe jetzt noch 3 Tage Chemo vor mir und dann erst mal 5 Wochen Pause. Es geht mir gut, ich vertrage die Chemo wirklich super. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen.

Meine erste Hyperthermiebehandlung habe ich auch hinter mir. Was genau dabei passiert, werde ich euch jetzt berichten.  Man stelle sich eine freistehende Badewanne vor, in der sich mehrere Infrarotröhrenleuchten befinden. Diese werden ständig mit Wasser umspült. Über der Wanne befindet sich ein Netz, auf das ich mich legen musste. Dann wurde ich über Elektroden (wie beim EKG) verbunden, damit mein Puls, meine Sauerstoffsättigung und  meine Körpertemperatur ständig kontrolliert werden konnte. Dann wurde über mich ein Metallgestell gelegt, und darüber eine dünne Goldfolie, die das Licht und die Hitze reflektieren soll. Ungefähr so ein Gefühl, als wenn man im MRT liegt, nur der Kopf ist draußen. Dann  wurde das Gerät angeschaltet auf 100 %. Ich weiß nicht wieviel Grad dabei entsteht. Vom Gefühl her würde ich sagen  über 30 Grad am Sandstrand in der Karibik ohne Sonnenschutz in praller Sonne liegend, das eine Stunde lang. Mein Mann hat neben mir gesessen, mich abgelenkt, unterhalten, mit der Schnabeltasse zu trinken gegeben, mir den Schweiß abgetupft und mir ständig meine Werte gesagt. Die Arzthelferin kam des Öfteren herein um mich zu fragen wie es geht.

Nach einer dreiviertel Stunde, sagte ich ihr, der Rollbraten ist fertig und kann aus dem Ofen. Mein Puls bewegte sich so um die 140. Die nächste viertel Stunde wurde auf 70% zurückgefahren und danach noch eine Viertel Stunde auf 30 %  zum langsamen herunterkommen. Danach bin ich noch so etwa 20 Minuten in ein Wärmebett gekommen, damit mein Kreislauf, der schwer wackelte, sich wieder beruhigen konnte.

Leider  bin ich ein schlechter Trinker, was natürlich bei solchen Aktionen nicht gerade gut ist. Ich habe danach und ich denke auch dadurch (trinken) etwas mit Kopfschmerzen zu tun gehabt. Aber es ist alles auszuhalten.  

Ich mache jetzt erst mal 10 Behandlungen und muss dann sowieso wieder ins MRT.

Ich habe versucht bei meiner Krankenkasse, der AOK Nord-West, eine Kostenübernahme zu erwirken. Dies wurde aber abgelehnt, da das nicht in ihrem Kostenkatalog ist. Habe jetzt mal einen Rechtsanwalt eingeschaltet, blicke aber noch nicht ganz durch. Müssen erst mal schauen, was unsere Rechtschutzversicherung dazu sagt.

Wir müssen  ja jetzt alles Geld zusammenhalten für die Therapie. Wenn ein Rechtsstreit nämlich keine Aussicht auf Erfolg hat, dann müssen wir genau überlegen wie wir alles weitere machen.

Übrigens ist sowohl ein Patient mit Glioblastom, als auch eine Patientin mit Lungenkrebs bei diesem Arzt in Behandlung. Der Glioblastompatient hat nach einem halben Jahr Kampf mit seiner Krankenkasse eine Kostenübernahme bewilligt bekommen. Ich weiß aber leider noch nicht, ob er Privatpatient ist, oder welcher KKasse er angehört. Ich will da mal nachforschen.

Übrigens werde ich (ist schon bestellt) auch jetzt Weihrauchkapseln nehmen. Solltet ihr euch mal im Internet drüber informieren.

So muss mal wieder ein Päuschen machen. Bin halt schon 50

Melde mich bald wieder bei euch.

LG

Silvia.

[Sigi]

Heute mal wieder ein Bericht.

Habe jetzt zwei Behandlungen hinter mir, die Zweite habe ich deutlich besser ausgehalten. Ich habe aber auch schon bevor wir dort hin gefahren sind morgens 2 Liter getrunken und dann während der Behandlung auch noch mal 1,5 Liter. Das birgt natürlich bei Frau über 50 das Problem, dass es auch dann schnell wieder raus will. Ich muss also noch mehr System da rein bringen.

Nehme jetzt 3 x täglich 2 Kapseln Weihrauch und 2 mal täglich Vitamin B12 und Vitamin D, zu meinen anderen Tabletten, zusätzlich. Wegen dem Weihrauch muss ich jetzt öfter meinen INR messen lassen, weil das Blut sonst noch dünner wird. Ich habe aber schon einen Termin beim Gefäßchirurgen am 25.03. und werde dann mal nachschauen lassen, ob ich das Marcumar jetzt nach 1,5 Jahren wohl langsam absetzen kann, dann müsste ich darauf wenigstens nicht mehr achten.

Ihr wisst ja, dass ich ne Kämpferin bin. Darum habe ich mich jetzt doch dafür entschieden, per Rechtsanwalt gegen die Krankenkasse vorzugehen. Es kann doch nicht sein, dass jeder der nach Deutschland kommt, die Hand aufhalten kann und Kohle fürs nichtstun bekommt. Ich habe jahrelang gearbeitet, immer mehrere Sachen gleichzeitig machen müssen und immer fleißig eingezahlt. Aber jetzt wo ich krank bin, werden Therapien, die man dringend braucht einfach nicht bezahlt. Denen wäre sowieso lieber, ich würde schnell die Biege machen, dann koste ich wenigstens garnichts mehr. Aber ohne mich. Ich bin so stinksauer.

Ich gönne allen Menschen die Hilfe brauchen, dass sie sie bekommen. Jeder Mensch sollte würdig leben können. Aber unsere Regierung ist so sch....., sie pulvert das Geld lieber in andere Länder, die sich selber runtergewirtschaftet haben, durch ihre korrupte Regierung, und wir können sehen wo wir bleiben.

Gut ich bekomme auf Grund meiner jahrelangen Berufstätigkeit jetzt eine kleine Erwerbsunfähigkeitsrente, natürlich nur bis 2014 befristet. Die hilft mir aber auch nicht viel weiter, bei den Therapiekosten, die im Augenblick anfallen. Ich will mich ja nicht bereichern, ich will einfach nur, das meine Therapie bezahlt wird. Man ich bin so sauer.

Ich will einfach eine Chance, nicht nur für mich, sondern auch für euch, damit jeder von uns die Möglichkeit bekommt, alles an Therapie auszuschöpfen um gesund zu werden.

Entschuldigt, wenn ich schon mal so ungehalten bin und mir dann hier Luft mache, aber immerhin ist es ja nicht nur ein Schnupfen, den wir haben.

So jetzt muss ich erst mal wieder runterkommen.

Bis bald
LG

Silvia

[chucks]

Liebe Sigi,
Danke für Deinen ausführlichen Bericht über die Hyperthermie und Deine weiteren Therapien. Ich drücke Dir sooo die Daumen, dass das anschlägt.

Außerdem finde ich es gut, dass Du gegen die Entscheidung der KK angehen willst, um die Kosten ersetzt zu bekommen, ich hoffe sehr, dass Du Erfolg damit haben wirst. Laß Dich nicht unterkriegen!

Es ist schon unglaublich, dass jemand, der mit dieser Erkrankung sowieso schon so gestraft ist, sich auch noch mit diesen Baustellen befassen muß.

Behält Dir diesen Kampfgeist vor allen gegen Dein OA III.

Denke viel an Dich.

Ganz liebe Grüße

Carola

[Sigi]

Liebe Carola,

danke fürs Daumendrücken, kann jeden Daumen der Zeit hat gebrauchen. Ich setze große Hoffnung in die Hyperthermiebehandlung. Wenn ich Erfolg damit habe, ist es ja auch eine große Möglichkeit für all die anderen hier, und erhöht unsere Chancen auf ein längeres Leben. Die Forschung geht ja immer weiter und es werden ständig neue Erfolge verbucht. Warum sollen nicht auch wir dabei sein?

Ich hatte eine Schulkameradin, die mit 18 Jahren, also schon vor 32 Jahren einen "gutartigen" Hirntumor hatte. Er wurde vollständig entfernt und die Ärzte sagten, dass er nicht wiederkommen würde. Nach einem halben Jahr war der Tumor doppelt so groß nachgewachsen und  "plötzlich" bösartig. Sie hatte zur damaligen Zeit keine Chance und ist mit 19 Jahren dann verstorben.

Aber was hat sich in all den Jahren getan. Früher keine Chance, heute auf jeden Fall eine viel größere Chance. Natürlich hat sich jeder von uns ein Leben ohne HT gewünscht, aber er ist nun mal da und wir dürfen ihm nicht die Macht über unser Leben geben.

Viele meiner Freunde sagen zu mir: Ich drehte durch, wenn ich so was hätte, damit könnte ich nicht fertig werden. Aber was nützt einem das Durchdrehen, davon verschwindet der HT auch nicht. Ich sage dann schon mal zu ihnen: Ich weiß, dass er mich irgendwann umbringen wird, aber nicht jetzt und auch nicht in der nächsten Zeit.

Vielleicht sterbe ich auch mit 70 oder 80 an einer ganz anderen Krankheit. Wer weiß das schon? Ich hoffe nur, dass ich meine positive Einstellung zum Leben auch in Zukunft behalten werde. Alles andere findet sich.

LG

Silvia

[JohnSteed]

Wollte mich nur mal kurz hier zeigen und Euch allen weiterhin viel Glück und Kraft wünschen.

Ich lese stets mit und bin im Geiste immer dabei (sozusagen). 

Ciao
Werner

[Iwana]

Hallo Silvia
Ich hatte schon genau die gleichen Gedanken wie du als meine Krankenkasse die Chemo nicht mehr bezahlen wollte, da ging mir auch durch den Kopf dass es für sie ja nur eine Entlastung darstellt wenn wieder mal eine Krebspatientin stirbt... Auf der einen Seite stehen die Kosten, auf der anderen Seite stehen Menschenleben... und bei uns geht es dann um unser Leben, da ist klar dass wir wütend werden. Aber ich bin froh dass du kämpfst Silvia. Ich lese hier auch aktiv mit und hoffe für dich das Beste!
Gruss Iwana

[Medea76]

Hallo an alle,

Ich gehöre jetzt auch dazu, habe meine Geschichte hier eein geschrieben, wollte hier nicht einen so langen Text schreiben
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8928.0.html

Freue mich auf Austausch mit anderen

Lieben Gruß Medea

[Jörg66]

Einen wunderschönen guten Tag,

mal wieder ein kleines update vom Jörschi. Komm gerade von der heutigen MRT-Auswertung in der Uniklinik DD. Keine Veränderungen zum letzten MRT. Auch EEG wurde als Normalbefund deklariert. Somit alles im grünen Bereich. So soll es sein und so SOLL es bitte, bitte bleiben. Nächster Check im Juli diesen Jahres. Bin sehr glücklich. Nun sind es fast vier Jahre seit der Erstdiagnose und ca. 7 Jahre nach den ersten mir damals noch unbekannten Auffälligkeiten.
Wünsch euch alles Glück dieser Welt, ob Angehörige oder Betroffene.
Ganz viel Sonne ins Gesicht, damit die Schatten hinter Euch bleiben.

Liebe Grüße vom Jörschi