Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[manu44]

Hallo Werner

Glückwunsch auch von mir ,und immer
weiter so.
super super



Manuela

[manu44]

Hallo Jörschi

toll für dein Ergebnis ,und
dann einen tollen Urlaub.



Manuela

[Sigi]

Hallo,
ich habe euch nicht vergessen, auch wenn ich eine Weile untergetaucht bin. Als erstes möchte ich Werner dem Fossil recht herzlich zum 10jährigen gratulieren, dann natürlich allen, die in der Zwischenzeit gute Befunde erhalten haben. Ich möchte euch heute auch berichten, wie es mir in den letzten Monaten ergangen ist. Also mit Kurzfassungen habe ich ja immer so meine Schwierigkeiten, aber ihr könnt ja zwischendurch immer mal ein kleines Nickerchen machen und dann weiterlesen. Also ich habe jetzt 4 Zyklen Chemo mit CCNU und Natulan hinter mich gebracht und etwa 20 Hyperthermiebehandlungen. Die ersten 2 Zyklen Chemo habe ich gut vertragen. Die 3. hat mich total umgehauen und die 4. Chemo ging so(ich hatte ziemliche Körperschmerzen, wie bei einem Sonnenbrand. Dadurch war die Hyperthermie in der Zeit eine ziemliche Qual für mich. Aber egal. Ich war gestern mit meinen MRT Bildern in Bonn und es hat sich nichts verändert. Der dünne Tumorstreifen ist so geblieben wie im Februar. Ich war natürlich enttäuscht, hatte mir mehr davon versprochen. Aber wieder einmal bekam ich zu hören, dass ich zufrieden sein kann, weil das Ding ja nicht gewachsen wäre. Stimmt, aber ein wenig Enttäuschung muss doch auch mal erlaubt sein. Da diese Chemo eine Depotwirkung hat, muss ich im November wieder mit neuen Bildern nach Bonn, und dann wird entschieden was weiter gemacht wird. Ich habe ja noch keine Bestrahlung oder so bekommen. Ich interessiere mich z.B. auch für eine "Stereotaktische Hirnop", anstelle von einer normalen Bestrahlung. Es wäre sehr interessant für mich, wenn mir der eine oder andere von euch hierzu einige Erfahrungsberichte schreiben könnte, oder er eine gute Klinik weiß, wo so etwas auch angeboten und mit gutem Erfolg gemacht wird. Bin für jede Info dankbar.  Wer jetzt noch nicht eingeschlafen ist von euch, der kann sich ja mal melden.

Bis bald

eure Silvia

[Bea]

Hallo Silvia,

zur konkreten Erfahrungsanfrage kann ich Dir leider nichts sagen.

Auch bei mir war es nach der Chemo so, dass mein Astro (und solche Zellen hast Du ja leider auch) nicht kleiner geworden ist. Mein Professor berichtete mir aber auch, dass man vermutet (zum damaligen Zeitpunkt lag nur ein Erfahrungsaustausch aber keine Studie vor. Wie das heute ist weiß ich nicht) Patienten, die sich einer Chemo unterzogen haben, haben einen wesentlich längeren Wachstumsstop als sie, die keine Chemo machten.
Damals glaubte ich, er wollte mich beruhigen. Heute glaube ich ihm zu 100%.

Ich wünsche Dir den größtmöglichen Erfolg.
Und ja, meiner Meinung nach darf man auch mal enttäuscht sein. So ist das, da kann man nicht immer alles beschönigen - leider.

Alles Liebe,
Bea

[chucks]

Huhu Silvia,

schön von Dir zu hören :-)))

Erfahrungen mit den stereotaktischen OP´s habe ich nicht, aber ich glaube, Du meinst Gamma Knife und co, richtig?

In Frankfurt gibt es ein Gamma Knife Zentrum, frag doch da mal nach.

Und sei nicht enttäuscht, dass noch Tumor da ist. Ich glaube, es ist schon ein Riesenerfolg, dass derTumor nicht weiter wächst. Vielleicht vernarbt er so.

Drücke Dich! Kommst Du nach Würzburg zum HT-Tag? Ich habe s mir nämlich auch vorgenommen.

LG

Carola

[Sigi]

Liebe Bea,
danke für dein Mut machen, kann ich gut gebrauchen. Ich finde es richtig, wenn nicht nur immer alles schön geredet wird, sondern auch mal gesagt wird wie es wirklich aussieht.

Wenn ich nicht glauben würde, dass die Chemo was bewirkt, dann würde ich mich diesem Giftzeug auch nicht aussetzen. Nur muss ich wahrscheinlich noch lernen, etwas ruhiger und gelassener zu werden. Ich arbeite daran. 

Hallo Carola,

Gamma Knife oder Cyber Knife sind wohl bei meiner Tumorart nicht so das richtige, wurde auch auf dem HT Tag in Frankfurt so gesagt, und die herkömmliche Bestrahlung kann auch so einiges anrichten. Deshalb interessiere ich mich für eine Stereotaktische Hirnop, mit Radiojodkapsel (gibt ja mehrere Verfahren)

Du hast natürlich recht, wenn das Ding nicht wächst ist das gut. Ich sollte viel zufriedener sein. Leider hängt bei mir im Leben die Messlatte aber immer etwas höher und deshalb ist es für keinen einfach mich zufriedenzustellen. Ich gebe immer 100% (vielleicht durch den HT heute nur noch 95% ) und erwarte das oft auch von anderen, (ich weiss durchaus, das es falsch und auch unmöglich ist), aber so bin ich nun mal.....

Wie geht es Andy und den Kindern? Ihr hattet doch auch wieder MRT, ich hoffe mit einem guten Befund. Zum HT Tag nach Würzburg komme ich nicht, dass ist wirklich ein bisschen sehr weit weg von uns. Du kannst ja sicher hinterher mal berichten, ob es etwas neues gibt. Dicken Drücker zurück und
gaaaaaaaaanz liebe Grüße

Silvia

[Eva]

Hallo Sigi,

das Glioblastom in meinem Kopf war nicht operabel und wurde stereotaktisch bestrahlt. Ich weiß nicht, ob das für Dich interessant ist. Die Strahlenklinik in Würzburg http://www.strahlentherapie.uk-wuerzburg.de/startseite.html kann ich nur empfehlen, frag doch mal dort nach.

Meine Bestrahlung liegt neun Jahre zurück und war sehr erfolgreich, denn ich lebe noch und es geht mir sehr gut.

LG Eva

[chucks]

Silvia,

Da schreib doch mal BumbleBee an, deren Mama hatte auf jeden Fall eine Biopsie, wo Gliadel Waver eingesetzt wurden. Ansonsten war ihr Glio nicht operabel. Sabine kann Adir bestimmt etwas dazusagen.

Liebe Grüße

Carola

[claudia]

Hallo Silvia,

mein Lebensgefährte hatte letztes Jahr eine Behandlung mit einem Seed Implantat bei einem Rezidiv seines Oligoastrozytoms WHO III.
Die Behandlung fand in der Stereotaktischen Abteilung der Neurochirugie in der Uni Freiburg statt (wo wir uns sehr gut aufgehoben fühlten und immer noch fühlen).
Davor musste ein PET CT gemacht werden um die ganz genaue Größe zu ermittlen weil diese wohl entscheident ist ob die Behandlung mit einem Seed Implantat überhaupt möglich ist.
Das Implantat war bei Ihm gut 6 Wochen am Wirken und hat im innenbereich des Rezivis auch seine Arbeit getan.
So haben "wir" ein weiteres Jahr guter Lebensqualität gewonnen.
Ich hoffe das ich dir ein bisschen helfen konnte auch wenn deine Frage schon ein bissche zurückliegt.
Liebe Grüße
Claudia

[Sigi]

Liebe Claudia,

vielen Dank für deine Info, habe mich sehr darüber gefreut. Ich habe mir in der Zwischenzeit eine Zweitmeinung in Freiburg geholt. Leider kommt diese Behandlung nicht für mich in Frage, da es wohl wegen der Form des Tumores nicht passt. Mir wurde eine herkömmliche Bestrahlung empfohlen. Dies werde ich jetzt bei meinem nächsten Termin am 04.11.13 in der Uni Bonn besprechen. Mir wurde auch von den Freiburgern angeboten, mich dort behandeln zu lassen, aber es sind von uns fast 500 km dorthin und nach Bonn nur 130 km. Ich höre mir erst mal alles an und dann entscheide ich mich, wobei ich mich wohler fühle.

Liebe Grüße

Silvia

[chucks]

Hi Silvia,

schön von Dir zu lesen. Wie geht es Dir denn sonst so?

Liebe Grüße

Carola

[Sigi]

Hallo Carola,

danke der Nachfrage. Im Prinzip geht es mir gut. Mir tut nichts weh, körperlich bin ich auch zu 90 % fit. Die Psyche ist auch in Ordnung, nur kann ich mich mit dem Gedanken, dass ich jetzt wahrscheinlich doch noch bestrahlt werde, nicht so ganz anfreunden. Ich habe bedenken, ob die Bestrahlung nicht im Umfeld des Tumorgewebes einiges zerstört. Dann könnte ich gelähmt sein und wahrscheinlich nicht mehr sprechen. Die Aussichten sind natürlich nicht sehr fröhlich stimmend.

Außerdem muss ich im Januar meine Erwerbsunfähigkeitsrente wieder neu beantragen und habe bedenken, dass die sagen ich wäre körperlich zu fit dafür. Körperlich gehe ich auch für Nichtwisser als Normalo durch. Die sehen nicht, dass meine Tochter fast nur noch einkaufen fährt, weil ich die vollen Regale und die vielen Artikel in den Geschäften nicht aufnehmen kann und ganz kirre werde. Oder, dass mich keiner ansprechen kann, wenn ich z.B. koche, weil ich mich immer nur auf eine Sache kurzzeitig konzentrieren kann und nicht noch auf andere Dinge. Ausdauer ist ein Fremdwort geworden. Nur sieht mir das keiner an. 

Ich bin ab und zu eine Zumutung für meine Familie. Wenn es mal etwas hektischer bei uns zugeht, drehe ich sofort am Rad. Ich kann keinen Krach oder laute Gespräche vertragen und bin auf Feiern, eine der ersten, die sich verzieht. Aber wie gesagt, man sieht es mir nicht an. Die Leute die mich kennen, wissen was Sache ist, die anderen sagen: Man was siehst du gut aus, man könnte meinen du hättest nichts.

Ich will auch nicht undankbar sein. Mir könnte es viel schlechter gehen. Zur Zeit bin ich auch zufrieden, anderen geht es bedeutend schlechter und sie müssen auch zurechtkommen. Wir wissen ja alle, dass Jammern uns auch nicht wieder gesund macht.

Ich hoffe, dir und deiner Familie geht es gut, und dass alles im grünen Bereich ist.

Bis bald

liebe Grüße

Silvia 

[enie_ledam]

Hey Sigi,

du musst körperlich nichts haben, ich habe auch nichts und auch geistig sieht man es nicht wenn man sich mit mir unterhält. Aber ich habe trotzdem volle Rente. Ich musste zwar zum Gutachter weil es zuerst hieß Teilrente (hätte ich finanziell besser so gelassen aber das wusste ich da noch nicht und die volle rente zurückgeben kann ich irgendwie nicht, sodass ich arbeitslosen Geld zusätzlich bekäme).

Ich weiß nicht im Detail womit die mich berentet haben aber ich glaube das die immer Depression und Angststörung reinschreiben, die Reha sagte das heißt Pseudoneurastenie - also das man sehr schnell energielos ist und antriebslos und dann kann ich nicht gut lesen und rechnen, das habe ich so in den Antrag geschrieben. Konzentrieren kann ich mich im Normalen Leben auch nicht, allerdings bin ich in der blöden Tests immer sehr gut mit Wörter merken und so blöde Buchstaben und Zffern wiederholen. Aber wenn ich mich normal unterhalte verschwinden teilweise ganze Sätze aus meinen Gedächnis egal ob gesagt oder noch nicht gesagt. Dafür finde ich jetzt öfters den roten Faden wieder, wo ich sonst ganze Gespräche mit zig verschiedenen Themen beginnen konnte, ich bin da wie ein Baum Der fängt an mit 1 Stamm (thema) und dann verzweigt er sich in 1000de Ästchen. Den Stamm finde ich dann nicht wieder.

Bist du dir sicher das die Psyche in Ordnung ist? Wenn ich mit Psychologen drüber rede sagen die das das Angst ist aber wovor weiß ich nicht. Und ich kann mir auch nicht denken, das man wegen angst der Kopf so schnell zu macht. Körperlich bin ich nicht so ausdauernd aber das ist auch an mir zu früher bezogen, da habe ich sehr viel Sport gemacht und bin 8 Stunden auf Arbeit rumgeflizt.

Ich denke es ist gut, wenn du dir Ergotherapie verschrieben lässt für Konzentration und es auch noch im Internet übst jeden Tag ein bisschen, das hat gut geholfen aber es nicht ganz beseitigt, dann kann die RV nicht sagen, dass das mit Ergotherapie behoben werden kann oder es wird tatsächlich so gut das du dir arbeiten zu traust - aber das sind nicht meine Erfahrungen.
Wenn du die *** deinem Arzt mitteilst, kann der ja auch ein Gutachten für die RV schreiben und dann müssen sie das annehmen und dich dann ggf. zum Gutachter schicken. Meiner war sehr nett und verständnisvoll und dadurch habe ich jetzt 6 Monate länger die volle Rente bewilligt bekommen, weil er der Meinung ist, dass ich noch ein Jahr brauche bis ich wieder Belastbar bin. Schaffst du denn alle Aufgaben im Haushalt die du an dich stellst? mhh jetzt habe ich vergessen was ich schreiben wollte.
Guck einfach was du für Ausfälle hast und schreibe dir alles auf damit du nichts vergisst. Und schreibe alles rein, du kannst ja auch sagen das du dadurch angespannt bist das das Familiäre zusammenleben dadurch belastet ist, frag deinen Arzt ob das eine "Diagnose" zulässt.
Hast du noch NW von Medikamenten die du nehmen musst oder Krankheiten die nicht vom Tumor her stammen? Das muss auch alles da rein.
achso Wenn es mal etwas hektischer bei uns zugeht, drehe ich sofort am Rad. ist niedrige Belastbarkeit 
LG enie

[chucks]

Liebe Silvia,

schicke Dir morgen eine Email 

LG

Carola

[Jörg66]

Guten Abend und n8ti,

heute hat nicht nur am Himmel die Sonne für mich geschienen. Gestern MRT mit sofortiger Auswertung an der UNI DD. Keine Veränderung zum Befund vom Juli 2013. EEG etwas zappliger. Keppra werde ich wohl erst einmal in der Dosis 1000mg-0-1000mg weiternehmen. Geplant ist jetzt ein PET im Januar 2014 um mal nach dem Stoffwechsel vom Resttumor zu schauen und ob die Gliosen sich als solche auch bestätigen. Danach Entscheidung, ob Keppra ausgeschlichen wird. Fazit, es bleibt alles neu. .

Sonnige Grüße aus Dresden
vom Jörschi