Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Sigi]

Herzlichen Glückunsch Jörg.
Es ist immer eine gute Nachricht, wenn keine Veränderung (Wachstum) zu sehen ist. Solange der Resttumor die Füße still hält, und man seine Lebensqualität behält, kann man sich wirklich nicht beschweren. Ich freue mich für dich und hoffe immer so gute Nachrichten von dir zu hören. 

Das Keppra ist nun mal  notwendig, ich habe mich schon damit abgefunden es immer nehmen zu müssen. Auch 1000 - 0 - 1000 mg. Wenn es uns dadurch gut geht, nimmt man eben das kleinere Übel in Kauf.
Wünsche dir alles Liebe,  und weiterhin nur gute Befunde. Halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Silvia

[claudia]

Hallo Silvia,

dann drücke ich dir die Daumen für die Bestrahlung!!!!!!!!
Mein Lebensgefärte  (Rüdiger)muss morgen zur Besprechung in der Freiburger Strahlenklinik und nächste Woche für Chemo. Läuft dann beides zusammen und da er noch zeimlich  Nachwirkung von der erneuten OP von vor 2 1/2 Wochen hat ist ihm ziemlich mulmig zumute.

Das mit der Belastbarkeit kenne ich von Rüdiger auch und einkaufen ist für Ihn die totale Reizüberflutung. Fernseh oder viele Menschen im Raum das selbe.
Da man Ihm auch nichts ansieht wurde er in der Vergangehheit auch oft durch unwissende als Simulant hingestellt. Das erfordert ein besonders dickes Fell!!!

Jetzt sind wir erst mal froh das der Tumor weiterhin ein 3er geblieben ist und hoffen das die nun folgende Therapie wieder ein bisschen Zeit herausschinden kann.

Wünsche allen hier einen genauso sonnigen und schönen Sonntag wie bei uns.

Liebe Grüße
Claudia

[Sigi]

Hallo,
ich melde mich mal wieder. Bis jetzt ist dieser Monat schon ziemlich ereignissreich gewesen.

Am 4. war ich mit meinen Bildern in der Neurochirurgie in Bonn. Die Chemo hat nicht gewirkt, es ist wieder ein leichtes Wachstum erkennbar. Also musste ich am 11. wieder nach Bonn zur Besprechung bei den Neuro-Onkologen. Immer 130 km eine Fahrt von uns.

Geplant ist jetzt dass ich in die Janker Strahlenklinik muss. Voruntersuchung am 28.11. mit Maskenanpassung, Untersuchungen und Arztgesprächen. Dann dauert es ca 14 Tage, bis die Maske gefertigt ist und die Berechnungen für die Bestrahlungen stehen.

Es folgen 5 - 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger täglicher Chemotherapie auch über 6 Wochen, diesmal wieder Temodal. Danach wieder ins MRT und weiter gehts mit Chemo, vorerst wieder 6 Zyklen, wahrscheinlich aber doch mehr. Muss Ende November nochmal zum Friseur, aber die Tönung spare ich mir diesmal, die Haare fallen ja sowieso wieder aus;).

Also ich habe schon Respekt vor der Bestrahlung, aber was nützt es. Ich werde auch stationär in der Klinik bleiben, und soweit keine Komplikationen auftreten, kann ich die Wochenenden und Weihnachten, auch zu Hause verbringen. Also drückt mir die Daumen oder viel besser noch schickt ein Gebet für mich nach oben, an wen Ihr auch immer glaubt. Ist doch immer derselbe. Ich wünsche euch allen immer gute Befunde und behaltet die Hoffnung.

Bis bald

Silvia

[krimi]

Hallo Sigi,

da war ja wirklich viel los bei dir.
Das Ergebnis ist echt ....!

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Kombination Strahlentherapie und Chemo deinem Mitbewohner den Kampf ansagt und gewinnt.

Meine Daumen sind dafür gedrückt.

Liebe Grüße

krimi

[lightgreycat]

Hallo Silvia,

auch von mir ein dickes Daumendrücken für die kommende, anstrengende Zeit !!

Einfach weiterhin fest daran glauben, dass die Behandlungen auch etwas bringen und den netten Mitbewohner im Kopf mal für eine Zeit lang in die Schranken weisen.
Falls es Dir etwas hilft, bei meinem Mann hat diese Kombi-Therapie bewirkt, dass er ca. 9 Monate mehr mit absolut guter Lebensqualität verbringen konnte. Die anschl. Nebenwirkungen waren bei ihm nicht schlimm. Bei vorigen Therapien wesentlich heftiger und breiter gestreut.

liebe Grüße
lightgreycat

[KaSy]

Liebe Sigi,
wir sind im Juli 2011 fast zur gleichen Zeit operiert worden und das ist jetzt mehr als zwei Jahre her. Bei mir geht es sehr langsam, aber mittlerweile bemerkbar, aufwärts.

Seit einem Jahr lese ich wöchentlich bei Seniorinnen vor und habe jetzt, nach dem Würzburger Infotag, sogar den Mut, bei uns eine Selbsthilfegruppe zu initiieren. Ein wenig unterstütze ich die Schule bei der Texterarbeitung für Musikprogramme, aber es kostet so viel Zeit, obwohl es mir Spaß macht.

Und Du musst Dich wieder und wieder mit den nicht weichen wollenden Tumorzellen befassen.
Schau bitte immer vorwärts!
Hab keine Angst vor den Strahlen und dem Chemogift.
Ja, sie verursachen auch Schäden und manche davon sind nicht reversibel oder erst nach viel zu langer Zeit.
Aber: Du wirst leben!
Du wirst mit diesen Einschränkungen, von denen Du noch gar nicht weißt, ob und wenn, wie stark sie bei Dir eintreten, weiter leben können.
Sieh die Therapien als Hilfe an, als Lebensrettung und auch zum Erhalt bedeutsamer Lebensfunktionen.
Du gewinnst Zeit.
Nicht nur zum Weiterleben.
Auch die Forschungen rennen mit Dir um die Wette und überholen unsere Krankheiten immer wieder!
Es lohnt sich, die Krankheit aufzuhalten, um doch noch ein besseres Medikament oder eine kombinierte Strahlen-OP-Methode nutzen zu können, falls die jetzt bald beginnende Therapie von Deinem Tumor immer noch etwas zurücklassen sollte.
Ich wünsche Dir sehr, dass die Strahlen und die Chemo Deinem "Untermieter" das Leben so zur Qual werden lassen, dass er nach und nach auszieht und nicht mal mehr ein altes Handtuch hängen lässt.   

Du hast mir vor zwei Jahren, als es mir nicht so gut ging, einige Zeitarbeiter aus Deiner Schutzengelkolonne geschickt.
Sie haben ihre Arbeit hier getan.
Auch meine Enkelin, die damals so krank geboren worden war, ist ein prächtiges Mädchen geworden und telefonierte heute richtig mit mir.
Ich schicke Dir die Leiharbeiter zurück, bei Dir haben sie jetzt Wichtigeres zu tun.
Und die können richtig gut arbeiten! Du musst sie nur lassen, also immer vor Dir her fliegen lassen ...

Ganz liebe und mit viel Hoffnung und Mut verbundene Grüße sendet Dir
KaSy

[Sigi]

Hallo ihr Lieben,
mein Koffer ist gepackt und am Sonntagnachmittag geht es los in die Strahlenklinik. Ich werde dort ca 6 Wochen bleiben und ca 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo bekommen. Wenn alles gut läuft
kann ich an den WE und Weihnachten nach Hause. Aber es wird schon gut laufen. Melde mich dann mal aus der Klinik, wird wahrscheinlich sowieso ziemlich langweilig. Zum Glück bekomme ich zwischendurch mal Besuch von enie. freu mich schon drauf. Also wir hören von einander:-)

LG
Silvia

[krimi]

Liebe Sigi,

ich wünsche dir alles Gute und, dass Bestrahlung und Chemo ihre Arbeit machen.

LG krimi

[Eva]

Liebe Silvia,

hab keine Angst, die lähmt nur und Du schaffst das. Ich habe damals (2004) mich auch dafür entschieden, in die Strahlenklinik stationär zu gehen, weil ich nicht wußte, wie mir die Bestrahlungen (2 x täglich = 3 Wochen) und die gleichzeitige Chemo bekommen. Am Freitagnachmittag bis Sonntagabend war ich zu Hause.

Was mir sehr gut getan hat, war die Einnahme von hochwertigen Aloe-Vera-Gel. Das habe ich wegen dem Darm eingenommen und erst Monate später habe ich gelesen, dass es die Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo mildern kann. Das kann ich nur bestätigen.

Nimm Dir was zum Lesen mit, denn Du wirst viel Zeit haben. Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles erdenklich Gute.

LG Eva

[enie_ledam]

freue mich auch schon nehme jetzt antibiotika undf cortison, dann sollte ich bald wieder gesund sein und dich besuchen können

[Sigi]

Hallo meine Lieben.
Ich bin jetzt also zur Zeit in der Janker Klinik in Bonn. 3 x wurde der Feind in meinem Kopf jetzt beschossen. Mir geht es gut und ich habe keinerlei Beschwerden. Heute hatte ich mal Freigang:-) , da bin ich mal eine Stunde spazieren gegangen.

Meine  Ärztin fragte mich heute, ob ich am WE nach Hause möchte, da habe ihr gesagt: Nein, dann muss ich nur wieder aufräumen:-) :-) Tatsache ist, dass mir die 4 Fahrten einfach zu anstrengend durch die Entfernung sind. Da bin ich mehr unterwegs, als zu Hause. Für meine Familie ist das auch nur Stress, obwohl sie mich gerne zu Hause hätten. Jetzt besuchen sie mich am Samstag und das ist dann für alle ok.

 Ich wusste nicht, dass man von der Bestrahlung gar nichts merkt (zumindest bis jetzt), ich hatte schon großen Respekt davor. Ich nutze jetzt die Zeit und schlafe viel, liege faul im Bett und schaue viel ins Fernsehen. Alles dass, was man an normalen Tagen zu Hause nicht macht. nennen wir es, den etwas anderen Urlaub......:-)

Bis bald

Silvia

[claudia]

Hallo Silvi,

ich wünsche dir das die Behandlung weiter so gut läuft.
Mein Partner ist grad in der 5ten Woche gleiche Behandlung ambulant in Freiburg. Zuerst wollte er immer mit Taxi fahren aber nun macht er das jeden Tag mit dem Zug (geht von uns aus sehr gut und sind nur 20 Min. Fahrt).
Ich staune und freue mich jeden Tag wie gut es Ihm mit all dem grad trotzdem geht. Letzte Woche hat er im Bestrahlten Bereich ein paar Federn lassen müssen aber so hatte er dieses Jahr nochmal Grund seinen  Friseur zu Besuchen. O-Ton seinerseits.
Er macht es so wie du, viel Ruhe,  richtig lesen oder Fernseh ist seit der OP im September nicht mehr so wirklich möglich aber er weiß sich anders zu beschäftigen besser gesagt eben auch mal nichts zu tun.

Wir drücken dir beide die Daumen und schicken dir ganz liebe Grüße
Claudia und Rüdiger

[chucks]

Liebe Silvia,

Freut mich, dass Du die Bestrahlung gut verträgst und dass Du Dir Zeit für Dich nimmst!!! ich denke so oft an Dich und freue mich immer, wenn Du etwas schreibst. Komme nur selber nicht mehr so oft dazu, zurückzuschreiben. Ab morgen sind wir zwei Wochen auf teneriffa. Ich drücke Dir weiter die Daumen!!!

Ganz liebe Grüße
Carola

[Sigi]

Hallo ihr Lieben.
danke für euer Mutmachen und die lieben Grüße. Gestern waren meine Lieben hier. Das gibt einem dann auch wieder Power. Das Wetter ist heute eher bescheiden, aber ich habs ja warm und trocken.
Claudia und Rüdiger ich wünsche euch viel Erfolg bei der Behandlung und ein schönes Weihnachtsfest.

Carola und Andy,
euch und den Kidis wünsche ich auch weiterhin nur gute Befunde. Habt einen schönen Urlaub und ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Allen anderen im Forum wünsche ich auch alles erdenklich Gute, und ein friedvolles schönes Fest.

Glaubt immer an eure innere Stärke und behaltet bei jedem neuen Befund immer euren Mut und eure Hoffnung.

Eigentlich könnte ich ja jetzt mit euer Christkind unterschreiben, aber wir belassen es mal mit

eure Silvia

[enie_ledam]

Hallo,

was haben denn die Ärzte in der Reha zu dir gesagt als Visite war? Wie ist deine Diagnose? Ich hatte meinen Tumor auch rechts froto-temporal, habe hier ein MRT Bild als avatar, kannst du ja mit deiner Lage vergleichen. Meine Blastbarkeit ist nach fast 2 Jahren (seit OP im März) und nach meinem Gefühl 1 Jahr nach der Reha noch nicht besser. Ich habe wieder ein Strukturierteres Leben aber an jeden Tag arbeiten ist noch nicht zu denken. Ich will wieder Ergotherapie psycho-funktionelles Training, da ich Hirnleistungstraining selber machen kann. Das und ein MiniJob werden dann wieder eine Herausforderung und auch den HAushalt will ich wieder mehr übernehmen, die Letzten 2 Monate hat das fast ausschließlich mein Mann gemacht weil jeden Tag Ergotherapie und Psychologen suche schon ausreichend für mich waren.

Es ist schon sehr hart sich wieder zurück zu arbieten, besonders weil Ärzte keine Behandlung dafür haben. Ich habe jetzt einen Temrin bei einem 2Neurologen in der Hoffnung der weiß mehr aber och denke nicht und einen 3. hätte ich auch noch, das war mein Gutachter für die RV. Der meinte ich brauche noch 1 Jahr aber ich bezweifel das es dann von heute auf morgen einfach so wieder gut ist und ich eine Umschulung machen kann.

Ich habe immer gehofft das ich schnell wieder arbeiten kann aber mittlrweile habe ich mich davon verabschiedet. Das ist ein Prozeß der leider auch nicht von heute auf morgen funktioniert. Ich will mein Freizeitleben auf die Reihe bekommen und dann wieder langsam mit arbeit starten, meine Erfahrung ist also: vergiss erstmal deinen Job und lass dich in den Innendienst versetzten und schaue ggf. ob das klappt oder ob das nicht funktioniert.
Ich habe 6 Wochen lang 1x Woche Zeitungen ausgetragen in der Hoffnung etwas Geld zu bekommen. 10€ pro Runde waren es aber für meine Belastbarkeit war es sehr gut. Sich zu zwingen egal ob bei Regen oder nicht raus zugehen, die schweren Zeitungen auf dem Rad zu verteilen. Die Häuser waren auf einem Hügel, da kannst du dir ja Vorstellen was ich gedacht habe aber nach dem 2.x hat es schon Spaß gemacht und ich war froh das ich es gemacht habe. Dann wie gesagt die Ergotherapie und jetzt einen MiniJob mit rel. freier Zeit einteilung. Ich merke aber dennoch das ich nicht täglich 3 Stunden schaffe.
Wenn du Fragen hast melde dich einfach! Hast du Arbeitserprobung in der Reha? Das sind 2x 3Stunden arbeiten am PC und körperlich. Körperlich konnte ich nach 30 min. schon nicht mehr und wurde quengelig und genervt und konnte einige Aufgaben nicht mehr erledigen.
so jetzt bin ich still
LG enie