Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Jörg66]

Guten Morgen Ihr Lieben,

oh danke. Das sind sehr hilfreiche Tips. Auf Allehol und Nikotin kann ich verzichten. Die von mir erwähnten Nahrungs-/Genussmittel waren ein Auszug aus den Packungsbeilagen der Medis.
Ich geh mal entspannt in den 1. Zyklus und werde sehen wie die generelle Nahrungsaufnahme  möglich ist. Dann werd ich mit meiner Onkologin nochmal sprechen, was man optimieren kann.
Da ich vom Sternbild Jungfrau bin und einen kleinen Dokuwahn habe, sind die Exellisten mit den wichtigsten Betriebsparametern  analog zur 2012'er Chemo schon fertig. Ist ein Logbuch aus Datum, Uhrzeit, Medikamenteneinahme, Gewicht, Temperatur, Blutdruck, Zucker,Puls, etc.. War 2012 sehr von Vorteil um selbst oder wenn erforderlich mit Hilfe der Onkologin gegensteuern zu können.

Viele Grüße
Jörg

[manu44]

Hallo Jörg

Ich musste das CCNU 160 mg.Eine Woche Pause ,dann zwei Tage
zwei Procarbazine,dann einen Tag drei.Aber die zwei Monate immer
weniger,da meine Leukozyten und Thrombozyten so schlecht waren.
Manchmal musste ich drei Wochen später anfangen,bis die Blutwerte
wieder gut waren.Also ich musste jede Woche zur Blutuntersuchung .
Fange Freitag dann mit Procarbazine an.Und dann bin erst einmal fertig .
Habe fast ein Jahr für die Chemo gebraucht ,wegen denn Pausen.
Was bekommst du da an Spritze ?


Manuela

[manu44]

Hallo Jörg

Habe was vergessen ,habe einen Zettel mitbekommen
was ich während ,der zwei Wochen Chemo nicht     
 essen darf.
zb Käse ,Salami ,Joghurt ,Pilze,Tomaten in größeren
Mengen.

[Jörg66]

Liebe Manu,

danke für Deine Zeilen. Bekomme in einem Zyklus 2 Vincristinspritzen ca. 1 bis 2 mg. Mach vorerst die komplette Behandlung nach dem PCV-Schema, wobei das V dann für Vincristin steht.
Wünsch Dir einen supi letzten Chemoblock und dann ganz viel Ruhe und Entspannung.

Viele Grüße
Jörg

[Jörg66]

Einen kaffeeduftenden guten Morgen liebe Forianer,

so, der 1.PCV-Zyklus wurde gestern mit der 2. Vincristin Spritze und einer nun folgenden 14-tägigen Ruhephase beendet. Momentan ist alles im Normalbereich. Die Ernährung konnte ich auch während der Chemo ganz normal fortführen. Ausnahme bildet natürlich eine Toleranzeit vor und nach der Medieinnahme. Wenn es die nächsten Zyklen so bleibt, wäre es wunderbar. Dann würde nur noch ein ein positiver MRT-Befund am 18.05.2015 auf meinem Wunschzettel stehen.

Wünsch euch eine sonnige Woche mit schönen Momenten.

Viele Grüße
Jörg

[KaSy]

Hallo, Jörschi, "alter Kaffeesachse",
na, das klingt doch regelrecht entspannend,
wenn die blöde Diagnose nicht wäre ...
Aber man hat sie gefunden, die Wunder der Medizin, die auch den beklopptesten "Erfindungen" unseres Körpers mit recht gut erträglichen und doch hammerhart wirkenden Mitteln zu Leibe rücken.
Ich könnte immer wieder den Hut ziehen vor den Forschern, die das geschafft haben und immer weiter daran arbeiten.
Schlaf gut, lieber Jörschi, und träume schön vom kaffeduftenden Morgen!
Ich versuch´s auch mit dem Schlafen und morgen duftet auch bei mir der Kaffee.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy

[Jörg66]

Moi, Moin liebe KaSy,

ja, wenn da ... nicht wäre. Aber ich vertraue ebenfalls der Schulmedizin. Da decken sich Deine Zeilen mit meinen Wünschen und Hoffnungen, dass wir in unserem speziellen Fall die Natur überlisten bzw. besiegen können. Jedes Jahr Forschung in der Neurochirurgie/Neuroonkologie ist für uns ein Meilenstein für einen eventuellen Sieg. Nach dem aber in letzter Zeit soviele von uns gegeangen sind(Mr.Cool, Josch, Sigi, Iwana) und in unsere Selbsthilfegruppe in DD bei einigen nach Jahren die MRT- Ergebnisse nicht so positiv waren, wurde bei mir schon manchmal eine kleine Resignation vor der Krankheit ausgelöst.

Mit dem 'alten Kaffeesachsen' haste mich übrigens zum Schmunzeln gebracht. Danke. Das tut gut.

Viele Grüße
Jörg

[manu44]

Hallo Jörg

Ich wünsche dir das du    gut mit der Chemo
klar kommst .
Ich muss am Freitag zum MRT, und Montag zur
Besprechung .Es ist schlimm immer ein Angstgefühl
kurz vorher zu haben.

Manuela

[KaSy]

Liebe Manu,
ich wünsche Dir, dass Du nach dem Vor-Angst-Gefühl keinerlei Nach-Angst-Gefühl  haben musst!

Hallo, Jörschi,
Ja, das mit den leider nach langer schwerer Krankheit und mühevollem Kampf Verstorbenen hat mich auch bedrückt. Ich habe dennoch immer wieder im Glio-Thread gelesen, mich dann für wenige Wochen ganz aus dem Forum zurückgezogen und versuche jetzt, die Nachrichten der Glio-Betroffenen nicht zu lesen. Mitunter brauche ich das zu meinem eigenen Schutz.
In der DD-SHG lässt sich das natürlich schlecht so realisieren, denn einerseits schaden einem diese Negativ-Infos und andererseits braucht man die Gruppe für den eigenen Optimismus. Ich habe die Mitglieder eurer SHG auf den Info-Tagen immer ziemlich humorvoll erlebt. Ich hoffe, dass sich diese Grundstimmung bei euch erhält, denn Lachen ist eine wunderbare Medizin.

KaSy 

[Jörg66]

Guten Abend Ihr zwei,

@ Manu:

ich schicke Dir einen Schutzengel für Dein morgiges MRT, damit sich sich Dein bisheriger Kampf/bisherige Therapie auch gelohnt hat. Die Daumen sind gedrückt.

@KaSy:

Danke für Deine lieben Zeilen.
Werner, der diese Diskussion eröffnet hatte, war auch seit Monaten nicht mehr online. Hast Du etwas von Ihm gehört?

Viele Grüße
Jörg

[Jörg66]

Meine lieben Forianer,

kleines update. War heute beim ersten MRT nach Bestrahlungsende am 18.02.2015 und kurz vor Ende des 2.PCV Zykluses.
Befundung(vorabehaltlich Prüfung Onkoboard UK DD). Klingt aber erst einmal zielführend : 'bei der heutigen Untersuchung ist von einem Ansprechen des Rezidivtumors auf die durchgeführte Radiatio auszugehen.... Deutliche Rückläufigkeit im Randbereich als auch der vormaligen Raumforderungsanzeichen...Der rechte Seitenventrikel scheint ebenfalls freier entlastet als zum Zeitpunk 09/2014.
So soll es sein und noch besser werden.Bezahlt, ist bezahlt

Viel Grüße
Jörg

[KaSy]

Hallo, Jörg,
das klingt wirklich sehr gut für drei Monate nach der Bestrahlung!
Wie verträgst Du die Chemo, spielen die Blutwerte mit?
Nach Deinem neuen Foto zu urteilen, geht es Dir richtig gut - ist es auch so?
Auf jeden Fall freue ich mich sehr für Dich ... und es wird weiter voran gehen, langsam aber sicher!
(Und morgen früh duftet der Kaffee ... heeß und süße muss er sein ...)
Liebe Grüße nach Sachsen aus Brandenburg
KaSy

[Jörg66]

Einen kaffeeduften guten Morgen Kasy,

und wie er duftet und schmeckt. Der Vollautomat war die beste Investition der letzten Monate. Trägt zur Steigerung der Lebensqualität bei.   Das Foto ist auf Usedom nach der Bestrahlung entstanden.  Momentan zeigt meine Behaglichkeitsampel wirklich auf grün. Keine spürbaren/sichtbaren Nebenwirkungen nach dem 2. PCV Zyklus. Die Blutwerte sind noch im Referenzbereich: Leukos 4,0, Hb 8,8 und Thrombos 182. Kann natürlich auch ganz schnell kippen. Aber der Zwischenstand ist motivierend.
Hast Du etwas von Werner gehört oder andere Infos?

Ick wünsch Dir ehn janz wundervollet Pfingstfest. - Nuuu wirglisch

Liebe Grüße vom Jörschi, welcher nicht der Korn ist

[Jörg66]

Liebe Forianer,

heut war wieder Kontroll-MRT mit sofortiger Auswertung. Ich dachte, ich halte einen Untersuchungsbericht eines fremden Patienten in der Hand. Ironie des Schicksals, am Donnerstag hab ich noch einen Notartermin mit meinen Kindern bezüglich Testament und aller Vollmachten, ohne das MRT-Ergebnis gekannt zu haben. Protonenbestrahlung und 5 Zyklen PCV, gesunde Lebensweise hat alles nix gebracht. Laut Befundbericht haben sich an anderen Stellen vier noduläre stark KM-aufnehmende Lässionen mi einer Göße von 5 mm gebildet. Kommenden Freitag erhalte ich eventuell eine Zwischenbericht nach Tagung sämtlich Boards am UKD.Werde berichten.


Traurige Grüße
Jörschi

[Smarty]

Lieber Jörg,

da fehlen mir echt die Worte und ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Jetzt bist du so einen langen Weg mit Protonenbestrahlung und der PCV gegangen und ich verstehe nicht, wie es so kommen konnte.  
Ich denke an dich und sende die viel Kraft!

Ich hoffe, daß dir noch viele Möglichkeiten seitens des UKD aufgezeigt werden und eine gute Lösung für dich gefunden wird.
Gib bitte nicht auf !
Fühl dich gedrückt

LG Smarty